Poruszanie się po sali z zawiązanymi oczyma i białą laską w dłoni, wizyty w parku orientacji przestrzennej, próby przemieszczania się na wózku inwalidzkim, zatykanie uszu tak szczelnie, że słychać tylko bicie własnego serca – to jedne ze standardowych ćwiczeń na kierunku pedagogika specjalna. Praktyczne zajęcia proponowane studentom mają pobudzić intelekt do szukania nowych form pomocy dla osób doświadczających trudności w codziennym życiu. Jednak ich głównym założeniem jest próba poszerzenia skali empatii tak, aby przyszli pedagodzy specjalni zdołali choć w minimalnym stopniu zrozumieć sytuację i odpowiedzieć na potrzeby osób z różnymi niepełnosprawnościami.
Zajęcia z markowania niepełnosprawności intelektualnej się nie odbywają. O ile, choć to często karkołomne, można próbować wczuć się w sposób funkcjonowania osób niewidomych, głuchych czy zmagających się z niepełnosprawnością ruchową, o tyle wyobrażenie sobie, co czują osoby z niepełnosprawnością intelektualną, jest praktycznie niemożliwe.
Wpływ
Trudności we współodczuwaniu, a także brak podstawowej wiedzy na temat ich funkcjonowania, wywołują u znacznej części pełnosprawnego społeczeństwa dysonans poznawczy w kontakcie z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Dorosły wygląd nie idzie w parze z zachowaniem czy sposobami komunikacji. Napięcie rodzące się w takiej relacji musi zostać w jakiś sposób rozładowane. Strategii obniżenia poziomu napięcia jest wiele i rozkładają się one w szerokim spektrum: od zupełnej ignorancji osoby aż do wywierania wpływu w celu uzyskania akceptowalnej zmiany. Wiele z tych mechanizmów, mimo że w praktyce wyglądają czasem niewinnie, opiera się na użyciu przemocy.
Według słownikowej definicji przemoc określana jest jako intencjonalne działanie lub zaniechanie jednej osoby wobec drugiej, które wykorzystując przewagę sił narusza prawa i dobra osobiste jednostki, powodując cierpienia i szkody. O ile samą przemoc można zamknąć w językowej formule, o tyle jej granic nie można określić, podając jedyny słuszny zakres. Im bardziej osoba jest bezbronna i mniej samodzielnie funkcjonująca, tym granice te się zawężają.
Przerażające obrazy z jordanowskiego DPS-u poruszają najgłębsze struny ludzkiej wrażliwości ze względu na swą intensywność. Oburzamy się na sprawczynie, deklarując na jednym wdechu, że ,,my byśmy tego nigdy nie zrobili”. Tymczasem osoby z niepełnosprawnością intelektualną codziennie doświadczają przemocy, która przechodzi zupełnie niezauważona.
Bez głosu
Judyta kocha taniec. Gdy tylko usłyszy rytmiczne dźwięki, jej biodra wprawiają się w ruch, a ręce zaczynają tańczyć w powietrzu, przywodząc na myśl obraz orientalnych tancerek. Kobieta potrafi zatracać się w tańcu przez długie momenty, zupełnie nie zwracając uwagi na otaczającą ją rzeczywistość. Judyta jest na świecie praktycznie sama. Rok temu umarł jej ojciec, a zaraz po nim macocha, z którą kobieta mieszkała. Zespół Downa i znaczna niepełnosprawność intelektualna uniemożliwiają jej samodzielne funkcjonowanie. Prawną opiekunką Judyty została ciocia, siostra mamy, z którą kobieta ma sporadyczny kontakt.
Po śmierci żony ojca Judyta trafiła najpierw do mieszkania treningowego dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, z którego ze względów formalnych została przeniesiona do domu krótkiego pobytu, a później do domu pomocy społecznej. Na przestrzeni kilku miesięcy czterokrotnie zmieniła placówkę. Każda zmiana wiązała się dla niej z olbrzymim stresem. Charakterystyczna dla osób z zespołem Downa labilność emocjonalna została zwielokrotniona do niebotycznych rozmiarów. Kobieta wybuchała płaczem w najmniej oczekiwanych momentach i nic nie było w stanie utulić jej w żalu. Na żadnym z etapów zmiany Judycie nie zostało postawione pytanie, gdzie chce mieszkać. O tym, gdzie będzie jej dom, zadecydowały względy formalne i finansowe. Głos kobiety nie przebił się przez pragmatyczną ścianę.
(Nie)miłość
Kamil i Ola poznali się w teatrze. Obydwoje mają lekką niepełnosprawność intelektualną. Od pierwszej próby poczuli do siebie coś więcej. Ona, bardziej nieśmiała, popatrywała na niego z oddali, gdy nikt nie patrzył. To on zaczął zagadywać ją pierwszy. Pytał o domowe zwierzęta, smak ulubionych lodów, wycieczkę do Kołobrzegu w zeszłoroczne wakacje. Po próbach teatralnych wspólnie wypalali papierosa i rozchodzili się, każdy w swoją stronę. Ola mieszkała pod miastem, i mimo że miała do pokonania dłuższą trasę, szybciej była w domu. Po przesiadce z tramwaju na autobus zawsze dzwoniła do mamy, że już niedługo będzie. Podróż mężczyzny była bardziej skomplikowana. Ponieważ poruszał się na wózku inwalidzkim, nie każdym tramwajem mógł dojechać do celu. Po pół roku znajomości zaczęli być parą.
Kamil opowiada, że nigdy nikogo tak nie kochał. Ale rodzice Oli od początku okazywali mu niechęć. Nie pozwalali im samym zostawać w pokoju, czytali Oli SMS-y, kontrolowali rozmowy. Po kilku miesiącach podjęli ostateczną decyzję: zakazali Oli chodzić na próby teatru, a z jej komórki wykasowali numer Kamila. Rodzice dziewczyny uważają, że nie może być ona w związku, tym bardziej z kimś ,,upośledzonym”.
Nie istnieje
Filip ma 25 lat, ciemny zarost i chabrowe oczy. Rozwój poznawczy mężczyzny jest na poziomie trzylatka, jednak historią życia i fizycznością dorównuje ludziom ze swojego rocznika, a poziomem cierpienia, obecnym w jego codzienności, niejednego z nich przewyższa. Dzięki pracy terapeutycznej i wprowadzonym alternatywnym metodom komunikacji Filip potrafi opowiedzieć przynajmniej o części swych potrzeb. Rodzice poświęcają wiele czasu, aby wspierać syna na różnych płaszczyznach jego funkcjonowania. Płacą niemałe pieniądze za dodatkowe zajęcia, które mają dobroczynny wpływ na jego codzienność.
Szarą strefą pozostaje jego rozwój seksualny. Mama mężczyzny uważa, że seksualność jej syna nie istnieje. Nie pomagają prośby terapeutów, aby skonsultowała rozwój w tej sferze ze specjalistami z zakresu seksuologii osób z niepełnosprawnością intelektualną. Filip kumulowane napięcie seksualne rozładowuje onanizowaniem się w miejscach publicznych lub autoagresją, wyrażającą się w gryzieniu swoich rąk i uderzaniem głową o ścianę. Problem seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną stanowi dziś jedną z największych przestrzeni tabu. Wiara w to, że niepodejmowane zagadnienie przestanie istnieć, jest strzałem nie tylko w funkcjonowanie osób z niepełnosprawnością intelektualną, ale i w ich człowieczeństwo.
Odrzucona
Przez wiele lat nie opowiadała nikomu, że osoby, z którymi chciała się zaprzyjaźnić, wyśmiewają ją. Zawsze trochę zbyt ufna. Niewybredne komentarze na temat tego, w jaki sposób mówi, czy szkoły, do której chodzi, ignorowała, starając się o nich nie myśleć. Gdy z dziecka stała się nastolatką, coraz mocniej zaczęła odczuwać samotność i tę nienazwaną przepaść, która oddzielała ją od rówieśników. Coś w niej pękło, gdy podsłuchała, jak Marta, jej wówczas najbliższa koleżanka, obwieszczała w większym gronie: ,,Kaśką się nie przejmujcie. Ona jest głupia i chodzi do szkoły dla upośledzonych”.
Dziś 25-letnia kobieta ma świadomość swojej lekkiej niepełnosprawności. Nieustannie towarzyszą jej pytania, na które nie potrafi znaleźć odpowiedzi. Z pytaniami, jak sama przyznaje, może żyć. Najtrudniej zrozumieć, dlaczego koledzy z osiedla nie chcą mieć z nią kontaktu.
Sztuka dla sztuki
Wąskie schody starego budynku prowadzą do ciemnej piwnicy, w której cztery pomieszczenia zostały przystosowane na Warsztat Terapii Zajęciowej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Od dziesięciu lat Michał spędza tu czas od godz. 8.00 do 14.30. Mężczyzna ma umiarkowaną niepełnosprawność intelektualną, ale jest wyjątkowo sprawny manualnie. Wraz z ojcem majsterkuje, skręca meble, pracuje w ogrodzie. W dusznych i klaustrofobicznych salach WTZ podejmuje codziennie te same czynności, które mają wspierać jego funkcjonowanie na różnych płaszczyznach. Efekt jest odwrotny: chłopak nie chce przyjeżdżać na warsztaty. Z dnia na dzień popada w coraz większą apatię. Trzydziestoletni mężczyzna codziennie układa puzzle, wykleja kolorowe kartki, rysuje, lepi z plasteliny, a gdy nie pada deszcz, wychodzi na spacer po pobliskim osiedlu. Za swoją ,,pracę” dostaje 25 zł tygodniowo.
Wraz z Michałem na warsztaty uczęszcza około 20 osób, które są w podobnej sytuacji. Ich potencjał jest instytucjonalnie ignorowany. Praca jako wartość społeczna w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną zazwyczaj nie istnieje. Zamiast godnej pracy osoby wykonują czynności, które są zapychaczami czasu.
Na krawędzi życia
Każdy posiłek jest dla Zosi cierpieniem. Nawet zmiksowane warzywa nie mogą dostać się do żołądka, nie wywoławszy wcześniej kaszlu i odruchów wymiotnych. Dziewczynka ma głęboką niepełnosprawność intelektualną, epilepsję i czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce. Wiotkość mięśni przełyku jest główną przyczyną jej trudności w spożywaniu posiłków. W ostatnim roku dwukrotnie była hospitalizowana z powodu zachłyśnięcia. Terapeuci pracujący z Zosią kilka razy w tygodniu namawiają jej mamę, aby pozwoliła lekarzom na założenie dziewczynce PEG-a, który jest formą żywienia dojelitowego. Przekonuje ją również do tego tata dziewczynki. Mama pozostaje nieugięta. Mimo zapewnień specjalistów ma poczucie, że z PEG-iem dziewczynka długo nie pożyje. Tymczasem, jak przekonują specjaliści, w obecnej sytuacji każdy posiłek stanowi dla dziewczynki zagrożenie życia.
Usłyszeć
Osoby z niepełnosprawnością intelektualną stanowią niepoznaną, a tym samym nieoswojoną część naszego społeczeństwa. Błędnie stosuje się wymiennie termin niepełnosprawności intelektualnej z chorobą psychiczną. Wiele zachowań typowych dla osób z niepełnosprawnością intelektualną interpretowanych jest w niewłaściwy sposób. Agresja, tak często przywoływana chociażby w kontekście DPS-u w Jordanowie, niekoniecznie musi być wynikiem zaburzeń biologicznych lub neurologicznych. Nierzadko wynika ona z niemocy komunikacyjnej. Osoba z niepełnosprawnością intelektualną nie jest rozumiana, jej potrzeby nie są zaspokajane, wybiera więc agresję jako formę ściągnięcia na siebie uwagi.
Jedna z wielkopolskich logopedek, pracująca z osobami z niepełnosprawnością intelektualną alternatywnymi metodami komunikacji (AAC), kilka dni temu zamieściła na swoim profilu wpis. Jak w kalejdoskopie pokazuje on, że zrozumienie potrzeb osób z niepełnosprawnością intelektualną jest podstawą wejścia w relację. ,,Pewien młodzieniec o imieniu Marcel bardzo się na mnie dziś zdenerwował. Chłopiec cierpi z powodu wady genetycznej, której bezpośrednią konsekwencją jest niepełnosprawność intelektualna. Marcel nie komunikuje się werbalnie. Podczas zajęć zupełnie nie chciał robić tego, co mu proponowałam. Rzucił się na podłogę, krzyczał i uderzał rękami. Co wtedy powinien zrobić terapeuta, jak myślicie? Standardowo zapewne należy uspokoić dziecko, zachęcić do proponowanej aktywności, odwrócić uwagę. Kilka lat temu pewnie tak bym zrobiła. A dziś? Położyłam koło niego na podłodze segregator z PCS (obrazkowe symbole do komunikacji) i powiedziałam: Marcel, co chcesz mi powiedzieć? Chłopiec uspokoił się w sekundę, spojrzał na mnie i ułożył na pasku zdaniowym: Ja chcę, ja Marcel, potrzebuję pomocy! To ja dalej: W czym Ci pomóc? Chłopiec ponownie napisał: Ja chcę, Ja Marcel Puzzle!!! Czy to nie cudowne? Samostanowienie o sobie w różnorodnych obszarach, chociażby aktywności, posiłków, zabawy – dla nas oczywiste, dla osób, które nie mówią, jest praktycznie nieosiągalne”.
Refleksja na temat codziennych aktów przemocy wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną nie ma na celu wskazywanie winnego czy ferowanie wyroków – oczywiście poza sytuacjami, które są jawnymi czynami podlegającymi pod Kodeks karny. Paradoksem jest, że niektóre z form przemocy i wywierania nacisku wypływają z dobrej woli bliskiego otoczenia, a także ze źle pojętego dobra osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Brak edukacji społeczeństwa w zakresie niepełnosprawności intelektualnej, zaniedbania instytucjonalne, małe nakłady finansowe na opiekę i znikoma liczba rzeczników osób z niepełnosprawnością intelektualną, tworzą ogólny klimat, który sprzyja codziennym aktom przemocy w różnych sytuacjach życia. Tylko głębokie zmiany na różnych poziomach sprawią, że Jordanów nie powtórzy się w innych częściach Polski. Wiele fundacji, stowarzyszeń, terapeutów, nauczycieli i rodziców nieustannie podejmuje działania, w których potrzeby osób z niepełnosprawnością stanowią priorytet. Są one jednak kroplą w morzu potrzeb. Niewspierane odgórnie, nie mają szansy na przebicie się.
Autorka jest dziennikarką „Przewodnika” i pedagogiem specjalnym; pracowała w szkołach specjalnych, a także w mieszkaniach treningowych dla dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną