Logo Przewdonik Katolicki

Razem łatwiej

Kamila Tobolska

Rodzicom spodziewającym się narodzin nieuleczalnie chorego dziecka bezwzględnie należy się pomoc. Bo przecież razem łatwiej przejść trudny czas.

Kiedy trzy lata po ślubie Monika i Paweł oczekiwali narodzin pierwszego dziecka, nic nie wskazywało na to, że to nie będzie sielanka. Wszystko zmieniło się w połowie ciąży, kiedy podczas USG lekarz zapytał: „Czy w rodzinie były jakieś wady…?”.
 
Dzień po narodzinach
Badanie ultrasonograficzne wykazało u córeczki Moniki i Pawła wiele nieprawidłowości. Nie dość, że dziecko było zbyt małe jak na ten etap ciąży i miało nieprawidłowy obraz serca, to także wadliwą budowę ośrodkowego układu nerwowego. – Radosny okres ciąży w jednej chwili zmienił się w czas pełen zatroskania i ogromnego lęku o zdrowie naszego dziecka. Także lęku przed tym, przez co mamy razem przejść – wspomina Monika. Dwa dni później, podczas badania u specjalisty, do którego zostali skierowani, po raz pierwszy usłyszeli, że prawdopodobnie to zespół Edwardsa (trisomia chromosomu 18). – Lekarka rzuciła wtedy, że taką ciążę na całym świecie się przerywa. Spokojnie odpowiedziałem: „My na to byśmy się nie zdecydowali”. Oboje od zawsze byliśmy zgodni co do tego, że przerwanie ciąży to zabicie dziecka. Przypuszczam, że pani doktor powiedziała o naszym stanowisku lekarzom, którzy razem z nią opiekowali się Moniką w szpitalu, bo sugestia o możliwości wykonania aborcji już więcej się nie pojawiła – opowiada Paweł. Trzy tygodnie później amniopunkcja potwierdziła zespół Edwardsa. Po odebraniu wyników musieli zmierzyć się z kolejną porcją wiedzy o chorobie córeczki. 90 proc. dzieci z zespołem Edwardsa nie dożywa pierwszych urodzin.
Kolejny dzień, jaki Monika i Paweł dokładnie pamiętają, to dzień wizyty w hospicjum dla dzieci. Trafili do placówki prowadzonej przez Fundację Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, która ma pod opieką także rodziców spodziewających się narodzin nieuleczalnie chorych dzieci. Na spotkanie z prof. Joanną Szymkiewicz-Dangel, kardiologiem prenatalnym, jechali z wieloma pytania, które przerabiali w sobie od miesiąca. Chociażby o to, jak postępować z nieuleczalnie chorą córką po jej narodzeniu. – To była dla nas bardzo ważna wizyta. Zostaliśmy potraktowani bardzo indywidualnie, i to zarówno przez panią profesor, jak i przez psychologa. Wracaliśmy z silnym przekonaniem, że najlepsze, co możemy zrobić dla naszej córki, to zapewnić jej opiekę paliatywną dającą ulgę w cierpieniu, sztucznie go nie przedłużając na przykład przez podłączenie do respiratora – wyznaje Paweł. Czekając na poród, wybrali imię dla córki. Po narodzinach Urszulka żyła nieco ponad dobę. – Czułam, że przynajmniej w jakimś sensie jestem przygotowana na jej śmierć. Ale muszę przyznać, że cały ten czas był dla nas trudny, chwilami bardzo. Jednocześnie nie boję się powiedzieć, że był też wyjątkowy, na swój sposób także piękny. To był czas, w którym szczególnie doświadczyłam miłości i wsparcia ze strony męża, ale również od rodziny, przyjaciół, znajomych i lekarzy. Czułam też, że to Bóg od początku do końca prowadzi nas przez te wydarzenia.
 
Wsparcie dla rodziców
Szeroko rozumiane wsparcie jest bardzo istotne kiedy rodziców dotyka tak trudne doświadczenie jak nieuleczalna choroba dziecka, które ma przyjść na świat. Nie we wszystkich większych miastach działają już podmioty, które niosą pomoc w takiej sytuacji. Zabrakło jej Dorocie i Adrianowi Kliksom z Poznania, gdy miało urodzić się ich trzecie dziecko. – Kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie genetycznej naszej córeczki, bardzo brakowało nam informacji na ten temat, czy rzeczywiście jest nieuleczalna. Na wszystkie „czy” musieliśmy więc szukać odpowiedzi w intenecie. Przeżywając żałobę po śmierci córeczki, stwierdziliśmy, że spróbujemy podjąć działania, które poprawią jakość hospicyjnej opieki perinatalnej w naszym mieście – przyznaje Adrian. Myślą tą podzielili się ze swoimi przyjaciółmi i znajomymi i tak, ponad dwa lata temu, powstało Stowarzyszenie Wielkopolskie Hospicjum Perinatalne „Razem”. – Naszym celem jest służba. Pomagamy rodzicom ciężko chorych, także letalnie, nienarodzonych dzieci. Staramy się nieść im wsparcie w całym okresie prenatalnym, okołoporodowym, jak i po narodzeniu dziecka oraz w czasie przeżywania żałoby – tłumaczy Adrian, który jest prezesem stowarzyszenia.
Pomoc ta ma różne wymiary. – Zachęcamy rodziców do bezpłatnych spotkań z psychologiem. Warto w sobie przełamać jakiś wewnętrzny opór, który pojawia się na myśl o takim spotkaniu, bo dla wielu to forma przyznania się, że sobie z czymś nie radzą. Zauważyliśmy, że rodzice najczęściej oczekują spotkań w grupie wsparcia. Psycholog uczestniczy w nich jedynie jako moderator rozmowy między osobami, które mają podobne doświadczenia. Organizujemy je więc regularnie, mniej więcej co miesiąc, w budynku Zakonu Kawalerów Maltańskich – opowiada.
 
Trudne pytania i decyzje
Wielkopolskie Hospicjum Perinatalne „Razem” pomaga w kontakcie z przedstawicielami placówek medycznych, z którymi współpracuje: ginekologiem, pediatrą, anestezjologiem, radiologiem czy genetykiem. – Rodzice pytają o to, jak będzie wyglądał poród i gdzie może nastąpić. Ale szukają też informacji, co z ciałem, jeśli życie zakończy się przed porodem, co często ma miejsce w przypadku śmiertelnie chorych dzieci. Co im się zgodnie z przepisami należy i czego mogą wymagać od służby zdrowia i innych instytucji? Pomagamy przejść także przez ten obszar. Z kolei po przyjściu dziecka na świat rodzice muszą zmierzyć się z trudną decyzją związaną z tym, czy i kiedy podejmowane działania zaczną nosić znamiona uporczywej terapii. To problem zarówno natury prawnej, jak i moralnej. Dlatego oferujemy również pomoc duchową – mówi Kliks.
Wolontariusze Wielkopolskiego Hospicjum Perinatalnego „Razem” pomagają także rodzinom w bardziej prozaicznych sprawach. Załatwiają np. kwestie urzędowe czy robią zakupy. Warto też zauważyć, że działania stowarzyszenia zmierzają do upowszechniania i rozwijania modelu domowej opieki paliatywnej. – Dom w takiej sytuacji jest naprawdę najlepszym miejscem. Trzeba jednak przyznać, że jest to niełatwe wyzwanie. Nie zawsze też rodzice są gotowi wziąć chore dziecko do domu lub nie mają takich możliwości. Bardzo ważna jest więc pomoc instytucjonalna i prowadzona przez takie podmioty jak nasze stowarzyszenie – zauważa Adrian.
W Wielkopolsce nie ma jeszcze stacjonarnego hospicjum dla dzieci. Buduje je w Poznaniu Wielkopolskie Stowarzyszenie Wolontariuszy Opieki Paliatywnej „Hospicjum Domowe” (budynek jest zadaszony, zbierane są środki na prace wykończeniowe), które obecnie niesie pomoc w ramach wizyt domowych refundowanych przez NFZ. Niestety, nie zawsze ma ono możliwość objąć opieką koleje dziecko i jego rodzinę. Stąd tak cenne są działania Wielkopolskiego Hospicjum Perinatalnego „Razem”. Pytanie, jak podejdzie do nich ministerialny program kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”. Trwają jeszcze nad nim prace, 17 października zakończą się konsultacje społeczne, podczas których dyskutowano m.in. nad formami wsparcia dzieci z wadą letalną i ich rodzin. – Kierunek zmian, jakich możemy spodziewać się po tym programie, jest dobry. Poczekajmy jednak na konkretne rozwiązania, jakie on przyniesie – stwierdza prezes stowarzyszenia.
 
***
– To były piękne i budujące nasze rodzinne więzi dni. Bóg zabrał wszystkie nasze lęki i przekuł je w miłość. Namacalnie doświadczyliśmy tego, że każde życie jest wartościowe – wspominają Kasia i Rafał. Kilka lat po ślubie, mając już synka, przez wiele miesięcy starali się o kolejne dziecko. W końcu, jak wierzą, wymodlili dar poczęcia. Kiedy w czasie ciąży badania wykazały u córeczki zespół Edwardsa, nie ustawali w modlitwie. – Tak bardzo wierzyłam, że Bóg może ją uzdrowić, ale wiedziałam również, że ma swoje plany. I dał nam łaskę przyjęcia Jego woli. Każdego dnia, aż do śmierci córeczki, modliłam się: „Boże dałeś nam ten mały cud. Nie rozumiem, dlaczego Emilka jest chora, ale przyjmuję to dziecko i proszę Cię o siły, aby wytrwać do końca” – opowiada Kasia. Chwila, kiedy dostała córeczkę do przytulenia, jak wyznaje, była dla niej najbardziej upragnioną. W kolejnych dniach i tygodniach uczyli się opieki nad chorym dzieckiem. Okazało się, że mogą je zabrać na wakacje nad morze. Wyjazd tak się udał, że pojechali też z Emilką w góry. Ale we wrześniu choroba zaczęła o sobie dawać znać. Po sześciu miesiącach i sześciu dniach Emilka narodziła się dla nieba.
 
Imiona rodziców dziewczynek zostały zmienione
 

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki