Hospicjum perinatalne – najczęściej zadawane pytania

Kiedy należy skorzystać z hospicjum perinatalnego?
– Warto to zrobić już w momencie otrzymania niekorzystnej diagnozy i rozpoznania letalnej choroby dziecka w łonie matki. Najczęściej pomoc hospicjum perinatalnego jest powiązana z dziecięcą – postnatalną opieką hospicyjną.
 
Co jest najważniejsze, gdy rodzice dowiadują się o chorobie dziecka?
– Najistotniejsze jest podjęcie decyzji o przyjęciu chorego dziecka oraz świadomość, że otrzyma się wsparcie i pomoc. Istnienie hospicjum perinatalnego daje taką nadzieję. Dlatego tak ważne jest dotarcie z informacją do rodziców, którzy dowiedzieli się o poważnej chorobie dziecka.
 
Jakiego rodzaju pomoc można otrzymać?
– Najczęściej jest to kompleksowa pomoc psychologiczna, medyczna, prawna i duchowa. W pierwszym etapie, jeszcze przed narodzeniem dziecka, rodzice mogą uzyskać podstawowe informacje na temat choroby dziecka oraz jej rozwoju. Z hospicjum perinatalnym, oprócz ekspertów,  związani są także rodzice, którzy sami przeszli przez trudne doświadczenia związane z chorobą i śmiercią dziecka. Ich obecność i świadectwo są dowodem wielkoduszności, przykładem optymalnego podejścia w sytuacji choroby letalnej dziecka i ogromnym wsparciem dla rodziców zgłaszających się do hospicjum.
 
W jaki sposób funkcjonuje hospicjum perinatalne?
– Hospicjum perinatalne nie jest konkretnym miejscem, w którym świadczy się pomoc. To przede wszystkim relacje między ludźmi: rodzicami, fachowcami, wolontariuszami, którzy z racji zaangażowania i podobnych doświadczeń pomagają innym. Łączy ich wspólnota przeżyć i wartości. Widzą głęboki sens w poszanowaniu życia człowieka. Miejscem opieki hospicyjnej perinatalnej jest dla dziecka najpierw brzuch mamy, a po urodzeniu szpital bądź – najlepiej – dom rodzinny.
 
Jak długo trwa opieka hospicjum perinatalnego?
– Czas pomocy jest różny w zależności od indywidualnej sytuacji chorego dziecka i potrzeb rodziny. Statystycznie większość dzieci z poważnymi wadami i chorobami letalnymi umiera w czasie ciąży lub w okresie okołoporodowym. Inna jest więc pomoc w przypadku, gdy dochodzi do poronienia, inna w sytuacji, gdy dziecko umiera tuż po urodzeniu, a jeszcze inna, gdy żyje, wymagając specjalistycznej pomocy przez dłuższy czas. W tym wypadku kluczowa jest opieka paliatywna w ramach hospicjum dziecięcego.
 
Czy hospicja perinatalne są bezpłatne?
Częściowo. Bezpłatne jest wparcie psychologiczne, prawne i duchowe. Diagnostyka prenatalna może być płatna bądź nie – zależnie od konkretnego ośrodka medycznego.
 
Gdzie można skorzystać z pomocy hospicjum perinatalnego?
– W Polsce istnieje 14 hospicjów perinatalnych, które funkcjonują w największych miastach. Mogą do nich zgłosić się także rodzice z miejscowości, w których tego rodzaju placówki nie istnieją. Znacznym ułatwieniem jest kontakt za pośrednictwem internetu.   
 
Jaki jest status hospicjów perinatalnych?
– Są to ośrodki prowadzone najczęściej przez fundacje i stowarzyszenia. Hospicja perinatalne funkcjonują poza systemem opieki zdrowotnej. Według zapowiedzi rządu sytuacja ta ma się zmienić. Hospicja wypracowały własne sposoby działania, dlatego modele otrzymywanej pomocy mogą się różnić w zależności od ośrodka.
 
Czy w Wielkopolsce istnieje hospicjum perinatalne?
– Tak, jest nim Stowarzyszenie Wielkopolskie Hospicjum Perinatalne „Razem”. Z przedstawicielami stowarzyszenia można się skontaktować telefonicznie lub mejlowo – szczegółowe informacje na www.hospicjumrazem.pl.