We Wrocławiu procedurę prowadzenia ciąży z rozpoznaną wadą letalną stworzono trzy lata temu. Rozpoczęły go, zupełnie niezależnie, osoby z trzech różnych instytucji: Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego przy ul. Borowskiej, Stowarzyszenia Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska (wcześniej Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci) i prowadzonego przez siostry boromeuszki Stowarzyszenia Evangelium Vitae.
– Przyjmując pacjentki do diagnostyki prenatalnej, doświadczałyśmy że oprócz tego, co oferuje ustawa – czyli „przerwania” ciąży, nie mamy dla nich innej opcji – mówi Joanna Krzeszowiak, położna i inicjatorka projektu. – Jak się okazało, lekarze z różnych ośrodków dostrzegali ten sam problem.
Dzięki ich zaangażowaniu udało się stworzyć międzyinstytucjonalną procedurę postępowania z rodzicami, u których dziecka prenatalnie postawiono niepomyślną diagnozę. Można go nazwać „modelem wrocławskim”. Jest się czym chwalić. Bo projekt uzyskał akceptację kierownictwa głównego szpitala klinicznego miasta, a to w Polsce nie jest standardem.
Diagnoza
– W trzydziestym tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko jest chore. Jak się później okazało, Wojtuś nie miał półkul mózgowych, co skutkowało dużym wodogłowiem. Dzięki współpracy z zespołem tuż po zdiagnozowaniu choroby zaczęliśmy znajdować przyszłościowe rozwiązania: dobre zarówno dla niego, jak też dla mnie – mówi Edyta Traugutt, której Wojtuś przyszedł na świat 17 października 2016 r. Podobnie jak inne pary, korzystające ze wsparcia zespołu szpitalnego i hospicyjnego, zaplanowali wcześniej kolejne kroki związane z przyjściem dziecka na świat i z pożegnaniem go. To dawało duże poczucie bezpieczeństwa i umożliwiało zadbanie o każdego członka rodziny.
– Gdy przychodzą do nas rodzice z podejrzeniem diagnozy lub diagnozą, najpierw dowiadujemy się, na jakiej podstawie stwierdzono rozpoznanie i czy mieli wykonane wszystkie niezbędne naszym zdaniem badania – wyjaśnia Joanna Krzeszowiak. – Uzupełniamy diagnostykę tak, by nie mieć wątpliwości w rozpoznaniu.
Często rodzice są już wtedy pod opieką hospicjum perinatalnego, gdzie trafiają, szukając wsparcia psychologicznego czy duchowego. Tam spotyka się z nimi Agnieszka Pasławska, koordynatorka, a już za miesiąc – także psycholog oraz dr Krzysztof Szmyd – specjalista medycyny paliatywnej, kierownik Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska, którego częścią jest hospicjum perinatalne.
– Chcę, by podczas rozmowy ze mną wiedzieli, o co będą pytać ich kolejni lekarze, jakie opcje dawać do wyboru – mówi doktor. – Przedstawiam im, co mogą wybrać i mówię, co ja – z perspektywy mojej wiedzy medycznej o tym sądzę. Uważam, że ludzi w trudnej sytuacji, którzy nie mają wiedzy medycznej na tak specjalistyczne tematy nie mogą zostawać z decyzją sami. A im przypadek trudniejszy, tym decyzje bardziej obarczone są dylematami. I ktoś powinien spróbować wziąć tę odpowiedzialność na siebie – razem z rodzicami.
Jeśli informacje o ciąży po badaniach są nadal niepomyślne, zespół szpitalny mówi rodzicom o wszystkich możliwościach działań. Zespół upewnia się, czy rodzice zdają sobie sprawę, że dziecko może umrzeć i prowadzą rozmowę tak, by z czasem byli w stanie to zaakceptować. Kierownik oddziału położniczego prof. Mariusz Zimmer wypisuje kartę z rozpoznaniem i wraz z zespołem i rodzicami ustala, jak będzie wyglądało postępowanie okołoporodowe. Natomiast kierownik neonatologii prof. Barbara Królak-Olejnik przygotowuje plan opieki poporodowej nad dzieckiem.
– Gdy trafiliśmy do hospicjum, nie rozumieliśmy wielu medycznych sformułowań dotyczących naszego dziecka – mówi mama Wojtka. – Bardzo ważne było, że nie operuje się tylko pojęciami naukowymi, lecz wyjaśnia w przystępny sposób, równocześnie pozwalając nam podjąć ostateczną decyzję.
Bezpieczeństwo
Chodzi o to, by w kolejnych etapach przygotowań do porodu ograniczyć sytuacje stresujące i pozwolić matce i dziecku, u których naturalna więź bywa już silna, przebywać razem w bezpiecznych warunkach.
Dzięki wypracowanej współpracy w zespole kobieta, która chce urodzić dziecko z wadą letalną, jest kierowana do ginekologów specjalizujących się w konsultacjach takich ciąż, a co za tym idzie – także umiejących odpowiednio się zachować. Dzięki temu mama nie jest zdana na „łaskę i niełaskę” lekarza prowadzącego i komentarze w stylu „co pani głowę zawraca” czy „po co pani to chce rodzić” – które, niestety, jeszcze się w Polsce zdarzają. Zostaje przekierowana do specjalnego „pionu hospicyjnego”, gdzie pani Joanna dba o kolejne szczegóły. Umawia współpracujących w projekcie diagnostyków, genetyka czy konkretne badania, np. na USG mama umawiana jest na określoną dokładnie godzinę – po to, by uniknąć czekania w kolejce z innymi ciężarnymi, które będą opowiadać o swoich zdrowych maluszkach, a tym samym uniknąć eskalacji smutku.
Rodzice dziecka są też objęci pomocą w ramach interwencji kryzysowej oraz psychologiczną, co w tym czasie bywa nie do przecenienia. Mogą też dzwonić, pytać, dzielić się emocjami przez telefon czy osobiście. Pani Agnieszka Pasławska informuje także o możliwości wsparcia duchowego, konsultacji psychologicznych, a także spotkania z rodzicami, którzy wcześniej korzystali z pomocy hospicjum perinatalnego.
– Rodzice, którzy nie są w stanie korzystać z niej wprost, bo jeszcze jest im trudno porozmawiać z powodu doświadczanego bólu i buntu, często wybierają pośrednią formę – mówi pani Agnieszka. – Bywa że ks. Tomasz Filinowicz odprawia Msze św. w ich intencjach w pustej kaplicy – bo rodzice nie są emocjonalnie w stanie przyjść. Albo towarzyszy modlitwą nawet w środku nocy – bo taka jest potrzeba.
Poród
Rodzice bardzo często pytają, czy dziecko w brzuchu mamy lub po urodzeniu cierpi. – W brzuchu mamy wiemy, że nie cierpi – odpowiadają członkowie zespołów. – A po urodzeniu możemy zapewnić mu potrzebny komfort: ciepło, sytość, leki przeciwbólowe, bliskość mamy.
Z perspektywy administracji szpitala, bardzo istotne jest też to, że planowany przebieg porodu, dobrany do indywidualnej sytuacji, zostaje opisany w dokumentacji krok po kroku. Bez względu na to, czy będzie go prowadził profesor, który ustalał plan z rodzicami czy którykolwiek z lekarzy, każdy w zespole wie, co ma robić. W dokumentacji jest poukładane, co dokładnie będzie się działo, a ponieważ procedura ze względu na wadę letalną jest niestandardowa, wszystkie ustalenia poparte są pieczątkami i podpisami kierowników klinik (co dla lekarzy bywa ważne, gdyż jasno określa, kto bierze za decyzje odpowiedzialność). Zespół zamiast na uporczywej terapii skupia się na umożliwieniu budowania relacji dziecka i rodziców. Dzięki temu np. neonatolog nie przekaże dziecka na intensywną terapię, nie będzie wprowadzał działań mających znamiona uporczywej terapii, lecz pozwoli mu spędzić swoje ostatnie chwile z bliskimi.
W rozmowie z panią Edytą dowiaduję się, że także w jej przypadku zespół zadbał, by mieli jak najwięcej pamiątek po Wojtusiu: zdjęcia, odcisk rączki, ubranka. Sami nie byli w stanie tego zaplanować i przygotować. Dziś z chęcią do nich wracają – to sprawia, że mają poczucie że Wojtuś nadal jest blisko nich.
Pożegnanie
Rozmowy z dr. Krzysztofem Szmydem i Agnieszką Pasławską dotyczą także tego, jak będzie wyglądała opieka – jeśli dziecko po porodzie będzie żyło kilka miesięcy czy lat.
– Dzięki tym ludziom, którzy mają doświadczenie, łatwiej nam było opanować trudne emocje i poczuliśmy się bezpiecznie. Przedyskutowaliśmy kilka wariantów opieki i wybraliśmy to, co dla Wojtusia, dla nas i dla naszej dwuletniej córeczki – która także potrzebowała w tych chwilach naszego wsparcia – będzie najlepsze. Wiedzieliśmy, że po wypisaniu Wojtusia do domu będziemy nadal korzystać z profesjonalnego wsparcia, że ktoś do nas przyjedzie co jakiś czas, podpowie, jak się nim opiekować – mówi Edyta Traugutt.
Wojtuś odszedł dwa tygodnie po urodzeniu. Gdy dziecko odejdzie, dla rodziny i zespołu zaczyna się kolejny etap wsparcia – taki, który docelowo umożliwi powrót do codzienności.
W ciągu trzech lat istnienia zespołów wspierających rodziców i dzieci z wadami letalnymi, z ich pełnej pomocy skorzystało około trzydziestu rodzin. Przy czym – jest ich coraz więcej: jedna trzecia z nich skorzystała z tej pomocy w ciągu ostatniego pół roku. To oznacza, że liczba w kolejnych latach może wzrastać.
O tym, że to bardzo potrzebna forma wsparcia, informują sami rodzice, mówiąc, że dzięki niej mają poczucie, że zrobili dla swojego dziecka wszystko, że umarło chciane, przytulone, kochane. Podkreślają, że to była ich decyzja i że cieszą się, że ze świadomością takiego właśnie wyboru mogą dalej żyć.
Szanse
Lekarze zrzeszeni w Ogólnopolskim Forum Opieki Paliatywnej Panie Doktorze – skupia hospicja dziecięce w Polsce i jest jedynym reprezentantem krajowym – budują podobne modele pomocy rodzicom dzieci z wadą letalną w całym kraju. Mówili też o tym, konsultując projekt „Za życiem”. Na efekty wprowadzanych regulacji czekają z nadzieją.