Logo Przewdonik Katolicki

Pozwolę ci odejść

Magdalena Guziak-Nowak
FOT. LIDIA SIERADZKA

O tym, że ważniejsza od uporczywej terapii jest kochająca obecność z dr Hanną Kajdas-Dudą rozmawia Magdalena Guziak-Nowak.

Zespół Ekspertów Konferencji Episkopatu Polski ds. Bioetycznych zakończył pracę nad dokumentem o uporczywej terapii. Teraz czekamy na jego publikację. Z zapowiedzi członków Zespołu dowiadujemy się, że omawia on zagadnienie uporczywej terapii szczególnie w odniesieniu do osób starszych u schyłku życia. Pani Doktor podejmuje ten temat na oddziale neonatologicznym. Czym jest uporczywa terapia noworodków?
– Uporczywa terapia noworodków polega na podejmowaniu zabiegów medycznych, które podtrzymują funkcje życiowe, ale nie przyniosą poprawy stanu małego pacjenta, a jedynie wywołają u niego dodatkowy dyskomfort i ból, przedłużając cierpienie. Jeśli dziecko rodzi się z wadą letalną, uporczywą terapią będzie już podjęcie resuscytacji, intubacja, prowadzenie wentylacji mechanicznej czy podawanie leków poprawiających krążenie.
 
Jakie wady letalne ma Pani Doktor na myśli?
– Wady letalne to schorzenia niemożliwe do wyleczenia na obecnym etapie medycyny. Ich naturalny przebieg zawsze prowadzi do przedwczesnej śmierci, choć nie wiemy dokładnie, kiedy ona nastąpi. Wyróżniamy wady letalne tzw. chromosomalne, do których zaliczamy zespół Edwardsa (1 na 3500 urodzeń) i zespół Patau (1 na 5000 urodzeń), oraz inne, jak niektóre złożone wady serca, mózgu czy nerek.
 
Co się dzieje, kiedy rodzi się mały pacjent obciążony takimi schorzeniami?
– Zapewniamy mu komfort termiczny i pozwalamy na kontakt z mamą. Podłączamy tlen, czyli zabezpieczamy dziecko oddechowo, aby nie było mu duszno. Później je karmimy i podajemy płyny, aby nie było głodne. Jeśli jest taka potrzeba, wprowadzamy też leki przeciwbólowe.
 
I czekamy, aż umrze…? A jeśli diagnozy prenatalne były błędne?
– Żaden lekarz nie rezygnuje z leczenia i nie odstępuje od uporczywej terapii, opierając się na wynikach jednego badania. Taką decyzję można podjąć tyko wtedy, kiedy mamy pełną dokumentację medyczną, na którą składają się np. wyniki badań genetycznych czy USG. Przed diagnostyką prenatalną jest jeszcze długa droga, ale jeżeli wszelkie możliwe badania zostały przeprowadzone rzetelnie i były wielokrotnie potwierdzone, ufamy naszym kolegom lekarzom. W naszej pracy musimy budować na zaufaniu. Co oczywiście nie oznacza, że nie pozostawiamy miejsca na pomyłkę albo… cud. Trzeba jednak przyznać, że osoby diagnozujące dzieci już w łonie matki z pewnością przykładają należytą uwagę do postawienia jak najdokładniejszego rozpoznania. Wiedzą przecież, że jeśli stwierdzą u dziecka wadę letalną, to i rodzice, i lekarze asystujący przy narodzinach będą musieli się z tym zmierzyć. Taka diagnostyka to więc wielka odpowiedzialność.
Poza tym odstąpienie od uporczywej terapii lub niepodejmowanie resuscytacji po urodzeniu nigdy nie jest decyzją jednego lekarza, ale całego zespołu. Dąży się do tworzenia zespołów interdyscyplinarnych, złożonych z lekarzy różnych specjalności i z dużym doświadczeniem. Najlepiej, by powstawały w ośrodkach klinicznych, gdzie jest możliwość szybkiego poszerzenia diagnostyki o konieczne badania obrazowe czy genetyczne.
Wyniki konsylium zespołu są przekazywane rodzicom i razem z nimi omawia się dalsze postępowanie, które będzie najlepsze dla dziecka. Rodzice dowiadują się o możliwości opieki w hospicjum perinatalnym. Są również objęci wsparciem psychologicznym i, jeśli chcą, duchowym.
 
A gdy rozpoznanie jest niepewne?
– Jeśli diagnoza jest niejednoznaczna i mamy jakiekolwiek wątpliwości, to do momentu uzyskania ostatecznej diagnozy podejmujemy wszelkie działania mające na celu ratowanie zdrowia i życia dziecka.
 
Bp Józef Wróbel, który niedawno zastąpił abp. Henryka Hosera na stanowisku przewodniczącego Zespołu Ekspertów KEP ds. Bioetycznych, powiedział: „Nie tylko rodzina cierpi, ale także lekarze, którzy muszą uznać granicę swoich ludzkich możliwości. Śmierć pacjenta to zawsze jakaś porażka dla tego, kto walczy o życie i zdrowie człowieka”.
– To prawda. I choć cierpienie rodziców jest nieporównywalne, także my, lekarze, przeżywamy śmierć każdego małego pacjenta. Przecież naszym powołaniem jest ratowanie życia! Bywa, że śmierć noworodka jest tak trudna do przyjęcia, że także w naszym lekarskim gronie mamy różne punkty widzenia. Wielu lekarzy nie chce się zgodzić na odstąpienie od uporczywej terapii. W pewnym sensie ich rozumiem – łatwiej jest podjąć jakiekolwiek działanie i mieć wrażenie, że ma się na coś wpływ, niż pozwolić małemu człowiekowi odejść.
 
Jak reagują rodzice?
– Lekarze muszą być przygotowani na ich bardzo różne reakcje. Śmierć dziecka to zawsze ogromny ból i strata. Niektórzy rodzice pozwolą się przygotować na odejście noworodka, inni do końca będą mieć nadzieję, że wyniki badań to jedna wielka pomyłka, jeszcze inni zupełnie nie przyjmą choroby dziecka do swojej świadomości. Na szczęście ciąża trwa kilka miesięcy i można spróbować oswoić się z tak trudną sytuacją. Nieocenione jest wówczas wsparcie dobrych psychologów, a także rzetelna rozmowa z lekarzem o stanie dziecka. Często rodzice boją się nawet swoich reakcji, pytają też, czy dziecko będzie cierpiało. Rozmowa pomoże im podjąć decyzję, czy będą chcieli korzystać z opieki hospicjum perinatalnego.
 
Jeśli nie uporczywa terapia, to co?
– Obecność, towarzyszenie. Taka obecność, na jaką rodziców stać; takie towarzyszenie, na które w tej przytłaczającej sytuacji potrafią się zdobyć. Jedni będą chcieli przytulać dziecko, dla pozostałych będzie to bardzo trudne, ale nikt z lekarzy nie będzie tego oceniał. W każdym razie rodzice mają prawo być przy noworodku przez cały czas, czasami towarzyszy im pielęgniarka. Mogą śpiewać maluszkowi, nosić go, przewijać, dotykać, karmić. Mogą zrobić wspólne zdjęcie, czy odcisnąć stópkę w glinie. I kochać.
 
A także pogodzić się ze śmiercią dopiero co narodzonego dziecka…
– Choroba i śmierć wywołują w nas jakiś bunt. To naturalne, że nie chcemy się na nie zgadzać. Jak powiedziałam, dotyczy to nie tylko rodziców, ale nawet lekarzy. Jednak brak zgody na to, co nieuchronnie nastąpi, skutkuje tym, że marnujemy chwile, które mamy. Tracimy czas, którego jest tak niewiele. Nasze życie składa się nie tylko z działania i walki. Bywa, że czymś najpiękniejszym, co w danej chwili możemy zrobić, to po prostu być. I pozwolić przeżyć dziecku jego życie tak, jak zostało mu to dane. Taką postawą pokazujemy, że akceptujemy je takim, jakim jest. W całości, z chorobą.
Mogłoby się wydawać, że aby to zrozumieć, trzeba wyższego wykształcenia czy pieniędzy. Tymczasem wielokrotnie to zwyczajnym, prostym, niezamożnym ludziom łatwiej jest przyjąć prawdę, że życie dziecka zmierza do przedwczesnej śmierci. Osoby mające wysoką pozycję społeczną częściej próbują zaprzeczać rzeczywistości, nie zgadzać się, szukać możliwości. Przecież na co dzień mają wpływ na tak wiele spraw, a tu się okazuje, że już nic nie można zrobić, w dodatku dla ukochanego dziecka. Jak to?
 
Wróćmy do kwestii odczuwania bólu. Od wielu miesięcy trwa dyskusja o projekcie „Zatrzymaj aborcję”. Zwolennicy zabijania dzieci podejrzanych o ciężkie choroby uważają pro-liferów za barbarzyńców, którzy przedłużają ich męki. Tymczasem już w 1978 r. mówiono o tym, że niezwykle bolesna jest właśnie aborcja. Natomiast sam „pobyt” dziecka w łonie matki, nawet jeśli jest ono ciężko chore, nie jest dla niego traumą. Przeciwnie, organizm mamy to dla niego najlepsze środowisko życia.
– Dzieci w łonie matki mają zdolność odczuwania bólu. Wady rozwojowe same w sobie nie powinny być dla nich źródłem cierpienia, gdyż dzieci są „zabezpieczone” przez mamy. W ich łonach czują się bezpieczne. Źródłem bólu może być np. skręt jelit czy skręt jąder, które mogą dotknąć także zdrowe dzieci.
Do tego argumentu zwolenników aborcji odniósł się też w jednym z wywiadów dr Tomasz Dangel, który wraz z żoną prowadzi w Warszawie hospicjum perinatalne. Powiedział, że wniosek, iż w przypadku chorego dziecka aborcja jest lepsza niż to, by pozwolić mu żyć, opiera się na dwóch fałszywych przesłankach: „pierwszej, że sztucznie poronione dziecko nie cierpi; drugiej, że naturalnie urodzone dziecko, umierające na oddziale neonatologii albo w domu pod opieką hospicjum, cierpi. Obydwa te twierdzenia są nieprawdziwe”. Prawdą jest natomiast to, że źródłem cierpienia jest aborcja oraz to, że mamy skuteczne sposoby ochrony urodzonych naturalnie dzieci przed bólem i cierpieniem. To właśnie opieka paliatywna, która przeprowadza dziecko i rodziców przez trudny czas odchodzenia.
 
Pozwolić żyć i pozwolić odejść…
– Szacunek do dziecka, o którym ostatnio tak wiele się mówi, dotyczy całego jego życia. Mamy szanować je od początku, czyli od poczęcia, i pozwolić się narodzić. Z drugiej strony każdy człowiek, także nowo narodzone dziecko, ma prawo do godnej śmierci. Kiedy więc mamy pewność, że jego życie, choć tak krótkie, zmierza ku końcowi, wyrazem naszego szacunku i miłości będzie pozwolić mu odejść.
 



Hanna Kajdas-Duda
Specjalista neonatolog, p.o. ordynatora na Oddziale Neonatologicznym Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Płocku
 
 
 
 
 
 

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki