Dajcie żyć – tak brzmiało jedno z haseł na transparentach protestujących 19 listopada pod Pałacem Prezydenckim. Demonstranci wyszli na ulicę, a część przyjechała niekiedy z odległych zakątków kraju, z ważnym przesłaniem zarówno do rządzących, jak i opinii społecznej.
Znaczenie demonstracji
Warto się w nie – także post factum – wsłuchać, jak i naciskać na to, by państwo znalazło na apele niepełnosprawnych i ich bliskich przekonującą odpowiedź w postaci konkretnych zmian.
Zanim przemyślimy postulaty, warto zatrzymać się przy tych, którzy je formułowali i reprezentowali. W proteście brały udział zarówno same osoby z niepełnosprawnościami, jak i ich rodziny, bliscy, opiekunowie, a także sojusznicy i sojuszniczki, którzy jeszcze, bądź już bezpośrednio, nie doświadczają problemów, jakim poświęcono protest. Zaznaczmy jednak: przekroczenie granicy, za którą zaczyna nas i/lub naszych bliskich dotyczyć bezpośrednio poruszona problematyka, bywa nagłe i szybsze niżby się nam mogło wydawać.
Tego typu zgromadzenia nie są czymś, co widzimy na co dzień. W ogóle osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunów zbyt rzadko widzimy w przestrzeni publicznej, w codziennych sytuacjach, właśnie z uwagi na różne bariery i rodzaje wykluczeń, jakim podlegają. Czasem możemy mijać ich na ulicy, w sklepie, w urzędzie, ale niekoniecznie zdając sobie sprawę z roli, jaką pełnią w zaciszach domostw. Roli niewidocznej i nienagradzanej. Nie zawsze też same osoby niepełnosprawne mamy okazję zobaczyć (tym bardziej że nie każda niepełnosprawność, nawet istotnie uniemożliwiająca codzienne funkcjonowanie, jest od razu widoczna) ani tym bardziej usłyszeć ich głos w przestrzeni publicznej. W tym sensie protest był okazją szczególną. I dlatego też samego wydarzenia nie można sprowadzić do sumy postulatów, które już przed protestem publikowane były w mediach społecznościowych, a które tego dnia zostały przedłożone urzędnikom prezydenckiej kancelarii. Delegacja protestu została zaproszona na rozmowy w Pałacu Prezydenckim, gdzie przedstawiono najważniejsze oczekiwania, a reprezentanci głowy państwa zobowiązali się do przekazania dalej tychże postulatów stosownym organom. Co z tego wyniknie realnie dla protestujących i znacznie szerszej, niejednorodnej grupy, którą reprezentowali, trudno dziś powiedzieć. Tego typu wydarzenia odciskają ślady obecności w przestrzeni publicznej i społecznej, na dłuższą metę wydeptując ścieżkę ku zmianom. Tak było i dekadę temu, gdy protestujący walczyli o podniesienie świadczenia pielęgnacyjnego dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, wymagających (także już w dorosłym życiu) stałego wsparcia czy opieki. Wówczas poprawę udało się wywalczyć. Jeszcze dekadę temu było ono na poziomie 520 zł, dziś już jest w kwocie 2119 zł, a wraz z każdą podwyżką płacy minimalnej kwota ta ulega waloryzacji. Nadal jednak rodzic czy opiekun pobierający wsparcie nie ma prawa do legalnej pracy. To właśnie ten zakaz był punktem ciężkości niedawnego protestu w Warszawie, a tydzień później także w Katowicach.
Problem szerszej i zróżnicowanej grupy
Warto zwrócić uwagę – i to też sygnalizowali demonstrujący – że część opiekunów w podobnej sytuacji nie może liczyć nawet na te 2119 zł. Jeśli znaczna niepełnosprawność powstała już w dorosłym życiu (niezależnie czy w wieku 25, czy 70 lat), rezygnujący z pracy opiekun może liczyć co najwyżej na 620 zł, i to tylko wówczas, jeśli dochód na osobę w rodzinie nie przekracza 764 zł netto. Również i tej grupie opiekunów prawo zakazuje aktywności zarobkowej, a przecież przy tak niskich świadczeniach osoby te ocierają się wręcz o skrajną biedę, z trudem zaspokajając podstawowe potrzeby. Nawiasem mówiąc, samo różnicowanie świadczeń (2219 i 620) dla dwóch grup opiekunów o nie aż tak bardzo różnej sytuacji to także kwestia do pilnego załatwienia. Protestujący przypomnieli wciąż czekający na realizację wyrok TK z 2014 r., który już wówczas – przeszło osiem lat temu – zobowiązywał ustawodawcę do zmiany prawa. To dotąd nie nastąpiło, a sytuacja – w obliczu wzrostu cen, także tych podstawowych, jak ogrzania mieszkania czy żywności – czyni wysokość wsparcia zupełnie nieadekwatną do potrzeb.
Prawo do pracy – dlaczego to tak ważne?
Wracając do zasadniczego postulatu – umożliwienia pracy – warto widzieć go w wielu wymiarach. Pierwszy, najbardziej zasadniczy, to umożliwienie uzyskiwania z własnej pracy dodatkowego dochodu. Dzięki temu łatwiej jest uchronić się przed niedostatkiem, ale też np. skorzystać z różnych usług zewnętrznych – rehabilitacyjnych, edukacyjnych, medycznych czy wspomagających – i tym samym zwiększyć szanse rozwojowe także niepełnosprawnego dziecka i innych członków rodziny. Dla kobiet kontakt z rynkiem pracy to także szansa na przynajmniej częściową realizację zawodowych aspiracji, wykorzystanie zdobytych wcześniej kwalifikacji czy doświadczeń. To także droga do zmniejszenia ryzyka ubóstwa, gdy opiekunowie i opiekunki (w przypadku dzieci niepełnosprawnych najczęściej są to matki) przejdą w wiek emerytalny. Dodajmy też, że aktywność zawodowa to również możliwość wyjścia poza krąg aktywności tylko związanych z opieką, poszerzenie kontaktów społecznych, zwiększenie poczucia sprawczości etc. Część kobiet zaangażowanych w protest i jego wsparcie akcentowała również, że obecny zakaz to pogwałcenie ich praw, nietraktowanie podmiotowo jako wolnych i zdolnych do samostanowienia o sobie i swoim życiu osób. Nawet jeśli niektórym z nich udaje się czasem coś dorobić w ramach szarej strefy, i tak jest to sytuacja, w której spychane są na margines życia społecznego. Obowiązujące prawo zaś wymusza kombinowanie, co również jest niekomfortowe i ograniczające.
Jak widać, racji przemawiających za tym, czego domagają się demonstrujący, jest sporo. Przedstawiciele rządu utrzymują, że przygotowane są prace nad zmianami, a analizowanych jest kilka scenariuszy. Idą one w kierunku umożliwienia pracy, ale limitowanej według wysokości zarobków. Jak na razie jednak są to wstępne założenia, a brakuje konkretnego projektu, który mógłby być otwarcie konsultowany, a następnie skierowany do prac legislacyjnych. Niejasny jest również horyzont czasowy, kiedy można spodziewać się reformy. Czy będzie to jeszcze w tej kadencji? Czas ma tu znaczenie, tym bardziej że obecna zima będzie trudna i kosztowna.
Nie tylko świadczenia pieniężne i praca
Na koniec warto dodać, że wachlarz postulatów i problemów, na które wskazywali demonstranci, jest szerszy. Na profilu facebookowym (protest OzN i ich rodzin) spisano 11 najważniejszych postulatów. Oprócz wyżej wymienionych pojawiały się też odnoszące do systemu orzekania o niepełnosprawności, zabezpieczenia, a także zniesienia barier dla pracy dla samych niepełnosprawnych, asystencji osobistej czy zapewnienia odpowiedniego wsparcia pozafinansowego w środowisku lokalnym (małe placówki specjalistyczne w społeczności lokalnej oraz mieszkania wspomagane), co ma znaczenie zwłaszcza w sytuacji, gdy dana osoba pozostaje sama, bez dotychczasowego opiekuna lub gdy ten nie jest w stanie pełnić dotychczasowej roli. Z pewnością warto i nad tymi zagadnieniami pochylić się równie uważnie (choć pewnie wymagałoby to już osobnego artykułu). Miejmy nadzieję, że protestującym wystarczy siły i determinacji, by dalej prowadzić walkę o prawa swoje i bliskich i uwrażliwiać opinię publiczną, a decydentom zrozumienia i gotowości do wyjścia naprzeciw zgłaszanym problemom i potrzebom. Z pewnością w tym procesie potrzebne jednak będzie wsparcie, przychylność i nagłaśnianie ze strony innych środowisk poza samymi bezpośrednio zainteresowanymi.
Każdy, kto chce wesprzeć sprawę, może w mediach społecznościowych podpisać petycję „Dajcie żyć”, a także popularyzować historie i oczekiwania osób z niepełnosprawnościami, rodziców i opiekunów, którzy zdecydowali się na potrzeby tej walki przedstawić swoje doświadczenia.
---
Rafał Bakalarczyk
Doktor nauk społecznych w dziedzinie polityki publicznej, adiunkt w Instytucie Pracy i Spraw Socjalnych. W swojej działalności naukowej, eksperckiej i społecznej zajmuje się różnymi obszarami polityki społecznej, a w szczególności wsparciem osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin, opieką długoterminową, problemami osób starszych oraz ubóstwem i wykluczeniem społecznym