Czy pamiętasz moment, w którym zdałeś sobie sprawę ze swojej niepełnosprawności?
– Od początku wiedziałem, że ona jest, ponieważ miałem kontakt z osobami pełnosprawnymi i niepełnosprawnymi. Kompletnie mi to nie przeszkadzało, że mam pewne deficyty, bo zawsze przez najbliższych byłem traktowany tak, jak każde inne dziecko. Nikt się nade mną nie rozczulał, nie użalał. Moment, w którym trochę się podłamałem, przyszedł, gdy zacząłem dorastać. Zawsze chciałem grać w piłkę. Do tego czasu myślałem, że może jeszcze wyzdrowieję. Miałem marzenie, że będę piłkarzem i będę grał w piłkę w swoim ulubionym klubie, a jest nim Wisła Kraków. Aż w końcu dotarło do mnie bardzo wyraźnie, że tak się nie stanie, a nawet jeżeli wyzdrowieję, to nie na tyle, abym grał w piłkę na profesjonalnym poziomie. Zdałem sobie sprawę, że moja niepełnosprawność jest realna i może mi w tym przeszkodzić. Szybko musiałem nauczyć się dostrzegać inne drogi realizacji marzeń.
Prowadzisz kanał na YouTube, opowiadasz o swojej niepełnosprawności w bardzo swobodny sposób, nie użalasz się nad sobą. Jak złapałeś dystans do tego, że nigdy nie wstaniesz z wózka, i do ograniczeń z tym związanych?
– Mógłbym być osobą niepełnosprawną, która siedzi w domu, użala się nad sobą i mówi, że wszystkie moje niepowodzenia wynikają z niepełnosprawności, ale ja tego po prostu nie chcę robić. Przede wszystkim zawsze staram się szukać rozwiązań. Ograniczenia związane z niepełnosprawnością w dużej mierze wynikają z psychiki i nastawienia. Wiadomo, że poruszając się na wózku, mam pewne problemy, przede wszystkim jest to związane z barierami architektonicznymi, ale to jest tylko jakimś procentem mojego życia. O tym, jak będzie wyglądało życie osoby z niepełnosprawnością, decyduje w dużej mierze to, czy uczyni ona z tej niepełnosprawności dodatek, czy cały sens swojego bycia. Nie ukrywam, że na moje podejście duży wpływ miała moja rodzina i jej nastawienie. Rodzice od małego dopingowali mnie, abym szedł do przodu, mówili, że muszę się uczyć, aby pójść na studia, żeby wyjechać z domu i się maksymalnie usamodzielnić. Zabierali mnie w różne miejsca, pokazywali świat, poznawali z ludźmi. Pomimo wózka byłem bardzo aktywnym dzieckiem. Od drugiej klasy jeździłem dwa razy w roku do sanatorium. Pamiętam, że za pierwszym razem sam poprosiłem dyrektora ośrodka, żeby mi przedłużył pobyt. W moim domu zawsze dostawałem mnóstwo wsparcia, ale nie zagłaskiwano mnie, nie mówiono, że jestem biedny i chory, nie wyręczano. Na tyle, na ile potrafiłem coś sam zrobić, musiałem to robić. Na początku nie było to łatwe, denerwowałem się i miałem pretensje, dlaczego moi najbliżsi nie robią czegoś za mnie, ale teraz, po latach, widzę olbrzymią mądrość takiego podejścia, że to naprawdę miało sens. To, że dziś, mówiąc kolokwialnie, jestem ogarniętym człowiekiem, wynika w dużej mierze z postawy mojej rodziny.
Pretekstem do porównywania się z innymi może być praktycznie wszystko: od wyglądu po sytuację zawodową czy status finansowy. Czy niepełnosprawność nie jest faktorem, który sprawia, że porównywanie się z innymi wznosi się na jakieś niewyobrażalne poziomy?
– Staram się tego nie robić, ale czy mi wychodzi, nie wiem. Oczywiście, zdarza się, że myślę, iż ktoś ma lepszy start, bo nie siedzi na wózku, ale zawsze przypominam sobie, że moja niepełnosprawność nie ma pierwszego miejsca w moim życiu. Ja jestem najważniejszy i moje cechy osobowości, a nie wózek. Nie jestem idealny, mam swoje wady, ale one bardzo często nie wynikają z bycia osobą niepełnosprawną, tylko po prostu z bycia człowiekiem. Czasem oczywiście zrzucam swoje zachowania na niepełnosprawność, choć wcześniej robiłem to częściej. Z biegiem lat nauczyłem się, że to nie ma sensu, gdyż szkodzę przede wszystkim sobie. Z pełną świadomością mogę powiedzieć, że nie uważam się za osobę gorszą. Niepełnosprawność jest pewnym dodatkiem i przeszkodą, ale na pewno mnie nie definiuje.
Nie użalasz się nad sobą, nie patrzysz na siebie przez pryzmat swojej niepełnosprawności, jednak spora część naszego społeczeństwa wobec osób z niepełnosprawnością wykazuje przede wszystkim uczucia litości. Jak odnajdujesz się w tym dysonansie?
– Rok temu byłem w Zakopanem z osobą towarzyszącą. Chcieliśmy wjechać na Gubałówkę, więc trzeba było kupić bilety. Poszliśmy do kasy i osoba, z którą tam byłem, kupowała sobie bilet i wspomniała, że będzie wjeżdżać z osobą z niepełnosprawnością. Gdy już miałem się odezwać, aby powiedzieć „dzień dobry”, i załatwić swoją sprawę, pani zaczęła wyjaśniać, jak należy ze mną wjechać, gdzie pójść itp. Mówiła to do osoby, która była ze mną, zupełnie mnie ignorując, jakby szkoda było dla mnie czasu. A ja stałem obok i wszystko słyszałem. To nie było miłe, a takich sytuacji jest sporo w moim życiu. Myślę, że przyczyn takiego podejścia należy szukać zarówno z jednej, jak i z drugiej strony. Nas, osób z niepełnosprawnością, jest zdecydowanie za mało na ulicach, sami utwierdzamy siebie i innych w przekonaniu, że lepiej zostać w domu i nic nie robić, a jeżeli pracować, to przed komputerem, zdalnie, byle tylko nie narzucać się nikomu. Z drugiej strony podejście osób pełnosprawnych rozbija się o nieznajomość tematu. Pierwszą reakcją jest zazwyczaj strach.
Jak rozmawiać o niepełnosprawności w przestrzeni publicznej, żeby nie zrobić z niej wyłącznie tematu „okołocharytatywnego”?
– Mam pełnosprawnego kolegę Tomka. Często, będąc w mieście, spontanicznie odgrywamy różne scenki (śmiech). Gdy wchodzimy na kawę do kawiarni, mówię do niego: chodź, usiądziemy sobie przy tym stoliku, on mi odpowiada: nie, przecież ty i tak masz już gdzie siedzieć. Albo gdy zaczynamy się kłócić, oczywiście na żarty, pytam go, czy mam do niego wstać. Tego typu prowokacyjne teksty wypowiadamy, gdy są inni ludzie dookoła nas. Niedawno na naszą udawaną wymianę zdań trzy kobiety zareagowały na trzy różne sposoby: jedna zaczęła się śmiać, druga się oburzyła, a trzecia odwróciła wzrok i udała, że nas nie słyszy. Myślę, że przez takie sytuacje można normalizować temat niepełnosprawności, oswajać i pokazywać, że my też potrafimy się z siebie śmiać. Warto po takich udawanych kłótniach powiedzieć, że tak naprawdę to my się bardzo lubimy. W szerszym kontekście rozmów dobrze byłoby zapraszać osoby z niepełnosprawnością do różnych mediów, pokazywać je z tej dobrej strony, że one coś ze swoim życiem robią. Warto też pokazywać osoby z niepełnosprawnością w różnego rodzaju serialach czy filmach. Pamiętam, jakiś czas temu oglądałem pewien serial, w którym występował człowiek na wózku. Po kilku sekundach wiedziałem, że nie jest to człowiek z niepełnosprawnością. Dla przeciętnego widza, który nie ma na co dzień kontaktu z osobą na wózku, było to nie do wyłapania, ale ja wiedziałem to od początku. Dlaczego aktor naprawdę nie mógł poruszać się na wózku?
A sama warstwa językowa… Jak mówić, a jak nie mówić o osobach z niepełnosprawnością?
– Nienawidzę słowa „inwalida”. Każde inne słowo może nie jest idealne, ale jest do zaakceptowania. Jeśli ktoś o mnie powie, że jestem na wózku, stwierdza fakt, jeżeli powie, że jestem niepełnosprawny, to też jest prawdą. We Wrocławiu jeden z popularnych krasnali to „W-Skers”. Mój brat natomiast mówi do mnie „kulawy”.
Naprawdę? We mnie wywołuje to skrajnie negatywne emocje, a Tobie nie przeszkadza?
– Ja wiem, że on nie robi tego złośliwie i dlatego nie mam z tym problemu. Natomiast gdy słyszę określenie „inwalida”, rodzi to we mnie poczucie, że naprawdę jestem kimś gorszym. Słyszę za tym stwierdzeniem komunikat, że ja nic nie potrafię, mam możliwości znacznie mniejsze niż w rzeczywistości, i że potrzebuję jakiejś pomocy, której realnie nie potrzebuję.
Na temat stereotypów krążących w naszym społeczeństwie można by napisać niejedną książkę. Czy uwierzyłeś kiedyś w któryś z nich i zacząłeś żyć tak, jak gdyby był prawdziwy?
– Kilka lat temu poznałem pewną dziewczynę. Okazało się, że ma chłopaka na wózku. Ona była pełnosprawna. Któregoś dnia jedna ze znajomych nam osób zapytała ją, dlaczego jest z tym chłopakiem, skoro i tak nie stworzy z nim szczęśliwego związku, bo osoby na wózku nie mogą mieć dzieci. Mieliśmy około 15–16 lat, a mówiła to pani, która była już w średnim wieku, więc wzięliśmy to za pewnik. Uwierzyłem jej, zupełnie tego nie sprawdzając. Przez dobre dwa lata żyłem w przekonaniu, że nie mogę angażować się w żadną relację, bo bycie ze mną nie ma sensu. Bardzo mnie to męczyło i na jednym z obozów zapytałem bardziej doświadczonego chłopaka, co o tym sądzi. Powiedział mi, że nie jest to prawdą, ale w związku z tym, że nie jest lekarzem, nie chce się wypowiadać. Dał mi kontakt do lekarza, który mógł mi to wszystko wyjaśnić. Zacząłem interesować się tematem bardziej i okazało się, że to może być prawda, ale nie jest regułą w mojej niepełnosprawności.
Wróćmy do marzeń. Piłkarzem Wisły Kraków nie zostałeś, ale pracownikiem biura prasowego tego klubu jesteś od dwóch lat. Niejeden z dziennikarzy pasjonujących się sportem mógłby pomarzyć o takim stanowisku. Jaka była Twoja droga?
– Pamiętam pierwsze mecze w ramach eliminacji do Ligi Mistrzów w 2004 r. z Realem Madryt. Wtedy jeszcze myślałem, że ja również będę grał w Wiśle. Rodzice towarzyszyli mi w mojej pasji, nie podcinali mi skrzydeł, nie mówili, że nigdy nie wyzdrowieję. Pod koniec gimnazjum stwierdziłem, że grać w piłkę nie będę, ale muszę znaleźć inne rozwiązanie, bo nie chcę rezygnować ze swojej pasji. Od końca gimnazjum już wiedziałem, że idę na dziennikarstwo, aby później pracować w biurze prasowym Wisły Kraków. Na drugim roku studiów już zacząłem spełniać marzenie. Na początku były praktyki. Gdy je kończyłem, Karolina Biedrzycka, obecna rzeczniczka prasowa klubu, zaproponowała, że mogę zostać na dłużej. Wiele osób zaangażowało się, aby pomóc postawić mi pierwsze kroki w piłkarskim świecie. Na początku nie wiedziałem nic, poza tym że bardzo chcę tam być. Dziś wykonuję przeróżne obowiązki. Zdarza się, że piszę teksty historyczne na oficjalną stronę Wisły, spisuję konferencje prasowe przed meczami, a także wywiady z zawodnikami po meczu. Przed pandemią spotykałem się z zawodnikami na żywo, dziś ze względu na bezpieczeństwo nie jest to możliwe. Moim cyklem stałym są historie wypożyczonych zawodników Wisły, opisuję ich poczynania w poszczególnych klubach. Duży wpływ na to, jak się czuję w pracy, ma podejście osób, z którymi pracuję. Moi współpracownicy jasno wiedzą, co mogę, a czego nie. Celem na 2021 r., którego nie udało mi się zrealizować, było prawo jazdy. Nie zdobyłem go z powodu mojego lenistwa, a nie przez niepełnosprawność. Nasz klub ma bazę treningową w Myślenicach i trzeba tam jakoś dojechać. Również nasi juniorzy grają tam mecze. Jeśli ktoś mnie tam nie zawiezie, to się tam nie pojawię. To odbiera mi część mojej pracy i tego, co teoretycznie mógłbym wykonać, gdybym sam dojechał. Wierzę, że w tym roku uda mi się osiągnąć ten cel.
Wraz z Fundacją Życie Pełne Możliwości tworzysz projekt Niepełnosprawni Pełni Możliwości. Czy naprawdę każda osoba z niepełnosprawnością ma przed sobą życie pełne możliwości?
– To właśnie chcemy pokazać. Zależy nam na tym, aby dotrzeć do pełnosprawnej części społeczeństwa i tych osób z niepełnosprawnością, które siedzą zamknięte w czterech ścianach, i głośno powiedzieć im, że osoby z niepełnosprawnością mogą żyć normalnie i robić naprawdę interesujące rzeczy, mogą wziąć odpowiedzialność za swoje życie. Samo nic nie przyjdzie. To, że żyjemy z niepełnosprawnością, nie sprawia, że jesteśmy lepsi lub gorsi. Do projektu zaprosiliśmy gości z niepełnosprawnością, którzy robią przeróżne rzeczy. Przez te historie chcemy pokazać, że człowiek z niepełnosprawnością może rozwijać się w różnych kierunkach. Pokazujemy, że głównym ograniczeniem jest nasza głowa, a nie stan zdrowotny naszego ciała.
Angażujesz się w działania fundacji, podejmujesz wiele działań na rzecz poszerzania świadomości społecznej na temat niepełnosprawności. Czy czujesz się ekspertem od niepełnosprawności?
– Mogę opowiadać o swoim życiu i swoim doświadczeniu. O swojej przepuklinie oponowo-rdzeniowej czy swoim wodogłowiu. Mimo kontaktu z różnymi osobami z niepełnosprawnościami, ekspertem nigdy bym się nie nazwał, bo przecież każdy człowiek może przeżywać swoją niepełnosprawność zarówno pod kątem fizycznym, jak i psychicznym zupełnie inaczej. Wsadzanie wszystkich osób z niepełnosprawnością ,,do jednego worka” bierze się znowu z niedostatecznej wiedzy. Jedynym lekarstwem jest edukacja, nie ma drogi na skróty. Warto byłoby docierać z wiedzą już do dzieci, tworząc programy edukacyjne w szkołach.
AREK WARCHAŁ
Student ostatniego roku dziennikarstwa i komunikacji społecznej na Uniwersytecie Jana Pawła II w Krakowie, pracownik biura prasowego Wisły Kraków, wraz z Fundacją Życie Pełne Możliwości tworzy projekt Niepełnosprawni Pełni Możliwości