Chore dzieci to bardzo „niewygodny” temat. Temat, który uwiera. A Pani pisze o tym książkę – dlaczego?
– Bo zarówno niepełnosprawne dzieci, jak i ich mamy, czy w ogóle – rodziny, są częścią społeczeństwa. Myślę, że społeczeństwo, w którym zaniknie solidarność z obywatelami słabymi, chorymi, wymagającymi opieki nie ostanie się. Dlaczego? Dziś jestem silny, ale jutro sam mogę wymagać opieki. Jeśli mając możliwość, nie będę pomagał innym, kiedy będę tego potrzebował, mnie również nikt nie pomoże. Obojętność niszczy więzi międzyludzkie, a bez więzi i współodpowiedzialności nie może funkcjonować żaden organizm społeczny. Książka, powstała także po to, aby „zdrowy obywatel” mógł usłyszeć nasz, matek dzieci niepełnosprawnych, głos.
Trudno było znaleźć kobiety, które podzieliły się swoją historią?
– Wszystkie mamy, które poprosiłam o podzielenie się swoją historią od razu wyraziły zgodę. Łatwość wyniknęła z faktu, że sama jestem mamą niepełnosprawnego Mikołaja z zespołem Angelmana. Kobiety, z którymi rozmawiałam, mogły więc domyślać się, że zostaną zrozumiane i będą mogły mówić całkiem szczerze. Poczuły się bezpieczniej. I faktycznie, historie z książki są opowiedziane z niezwykłą szczerością.
Przypadki opisane w książce pokazują, że życie z chorym dzieckiem to, wbrew pozorom, nie jest pasmo udręk. Jakie więc jest?
– Każda z matek przechodzi pewną drogę – od lęku i niezgody, do miłości i akceptacji, które naprawdę są możliwe, choć czasem dojrzewanie do nich może trwać latami. Jeśli chodzi o codzienność, to wiele zależy od stopnia i rodzaju niepełnosprawności dziecka. Trudniej jest mamom dzieci w cięższym stanie, leżących, karmionych dojelitowo czy cewnikowanych albo na przykład dzieci z głębokim autyzmem. Ale, jak się domyślam, nawet w takich przypadkach, przychodzi czas, kiedy może pojawić się radość i spokój. Także zgoda na chorobę dziecka, a nawet odrobina czasu dla siebie. Z moich obserwacji wynika, że mamy dzieci z zespołem Downa to często radosne, spełnione kobiety, które pracują, jeżdżą na wakacje i są dumne ze swoich dzieci. Czyli – żyją normalnie. Dziś, kiedy Mikołaj ma osiem lat i dużo potrafi, także nasze życie osiągnęło pewien stopień stabilizacji. Myślę, że jesteśmy szczęśliwą rodziną. Nie sądzę, byśmy byli szczęśliwsi bez Mikołaja.
Czy bardzo ciąży myśl, że dziecko będzie zależne od matki, być może nawet do końca swojego życia?
– To trudny temat. Dzieciństwo, które się nie kończy, wysiłek wychowawczy i opiekuńczy, który musi być utrzymany cały czas na poziomie pierwszych lat życia dziecka… Wydaje mi się jednak, że wraz z dojrzewaniem do akceptacji i miłości dziecka takim, jakie jest, zmniejsza się lęk przed przyszłością. Choć nadal pozostaje niewiadomą, która niepokoi. Osobiście oddaję ten niepokój Panu Bogu. Wierzę, że zarówno los Mikołaja, jak i mój oraz całej rodziny jest w Jego ręku. Skoro prowadził nas do tej pory z miłością, ufam, że nas nie opuści także w przyszłości.
Urodzenie chorego dziecka jest próbą dla małżeństwa, często bolesną. Mężczyzna może zostawić kobietę z chorym dzieckiem. Często spotykała się Pani z takimi przypadkami?
– Osobiście poznałam jedną opuszczoną przez męża kobietę – Martynę, słyszałam jednak o kilku takich przypadkach. Statystyki pokazują, że procent samotnych matek jest wyższy wśród matek dzieci niepełnosprawnych niż w pozostałej części populacji. Ale większość znanych mi mężów (także mój własny oraz mężowie pozostałych bohaterek książki) odnajduje się w swojej nowej roli i wspiera żony w opiece nad dzieckiem. Znam nawet małżeństwo, które zadecydowało, że to mama podejmie pracę, a tata zaopiekuje się dwójką zdrowych i chorym dzieckiem. Ten pan świetnie sobie radzi!
Dla ojców temat niepełnosprawności dziecka jest równie trudny jak dla matek, a o takim ojcostwie mówi się jeszcze mniej niż o macierzyństwie. Dlatego nie wiemy, jakie lęki, nadzieje, pytania kłębią się w głowach mężczyzn. Gdyby znalazł się tata, który napisałby podobną książkę o ojcach dzieci niepełnosprawnych, mógłby stać się ich głosem. Sama bardzo chciałabym taki tekst przeczytać.
Dlaczego ja? To pytanie często zadają sobie matki chorych dzieci. I walczą z myślami, że choroba może być efektem np. ich zaniedbania. Można się w końcu uwolnić od tej obsesji?
– To pytanie w pierwszym okresie jest wyrazem niezgody na fakt, że moje dziecko urodziło się chore. Łudzimy się, że znajdując odpowiedź na pytanie „Dlaczego tak się stało?”, zdołamy usunąć przyczynę niepełnosprawności dziecka. Ale w miarę, jak godzimy się na zaistniałą sytuację, pytamy coraz rzadziej, inaczej. Jedna z bohaterek powiedziała, że przechodzimy od pytania „Dlaczego?” do pytania „Po co?”. Co narodziny niepełnosprawnego dziecka wniosły w moje życie? Z czasem może się okazać, że dobro przeważa tu szalę z cierpieniem.
Czy matki chorych dzieci mogą liczyć na odpowiednie wsparcie ze strony państwa?
– Nie ma systemu, którym objęta byłaby rodzina od momentu narodzin dziecka z niepełnosprawnością aż do osiągnięcia przez nie dorosłości. Nie ma rozpowszechnionej współpracy personelu medycznego z psychologami przy przekazywaniu diagnozy, co jest momentem newralgicznym dla matek i ojców. Nie ma obligatoryjnego zestawu podstawowych informacji, o jakie dokumenty i jaką pomoc ze strony państwa może i powinien się ubiegać rodzic – zestawu, który byłby przekazywany i w formie ustnej, i w formie broszury (wiele osób jest w stanie szoku po otrzymaniu diagnozy i nie pamięta po prostu, co usłyszało w gabinecie lekarskim). Procedury uzyskiwania orzeczenia o niepełnosprawności są bardzo skomplikowane i obciążające dla rodzica, który często przeżywa w pierwszym okresie stany depresyjne. Wsparcie finansowe jest niewystarczające. Rozmaite fundacje przejęły część obowiązków, zwłaszcza w zakresie finansowania leczenia i wsparcia materialnego rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością, które powinny spoczywać na instytucjach państwowych. A przecież objęcie tych osób systemem wsparcia stanowiłoby także wyraz solidarności społecznej, o której mówiłam na początku.