„Żeby tylko było zdrowe” – często odpowiadają ciężarne kobiety zapytane o to, czy chcą chłopca, czy dziewczynkę. Nie ma się co oszukiwać, mamy jednak pewne oczekiwania wobec rozwijającego się w naszym brzuchu dziecka. Liczymy nie tylko na to, że będzie zdrowe. Chcemy, żeby właściwie się rozwijało, poszło do szkoły, było coraz bardziej samodzielne, a w końcu miało dobre, szczęśliwe życie.
Miał mówić w trzech językach
Bohaterki książki Krystyny Strączek także miały pomysły na swoje dzieci. „Wiele mieliśmy planów w stosunku do Daniela (…) będzie mówił trzema językami: po polsku, po angielsku i po hiszpańsku (…) będzie się świetnie uczył, skończy studia i dostanie dobrą pracę. Miał być kimś. Miał mieć w życiu dobrze” – wspomina Martyna.
Aby rozśmieszyć Pana Boga podobno wystarczy opowiedzieć Mu o swoich planach. Ale na razie jeszcze nikogo nie rozśmieszajmy. Na razie dziecko jest w brzuchu, rozwija się prawidłowo, wyniki badań są podręcznikowe. Chore dzieci się rodzą, to jasne. Ale gdzieś daleko, obcym ludziom, nie nam. „Jeśli myślisz, że tobie się to nie może przydarzyć, jesteś w błędzie. Każda z nas tak właśnie myślała” – sprowadza na ziemię Strączek, autorka książki Mamy z innej planety.
Co więcej, może się to przydarzyć bez względu na to, jak bardzo pobożna jesteś czy jak dbasz o siebie podczas ciąży. Możesz co dzień chodzić do kościoła, nie pić, nie palić, łykać witaminy, a dziecko i tak będzie miało o jeden chromosom za dużo. „Pierwsze miesiące były tragiczne. Pytania: Czemu my? Czemu on? Co takiego złego zrobiliśmy w życiu? Nie byłam religijna, może dlatego? Wydawało mi się, że wszyscy, którzy dbają o wiarę, mają zdrowe dzieci” – mówi Magda.
Wyrok: to będzie naleśnik
Szpital, akcja porodowa. Może być tak – jest wszystko w porządku, wydajesz na świat zdrowego, różowego bobasa, 10 punktów w skali Apgar. Problemy zaczynają się dopiero po kilku miesiącach – bo dziecko nie rozwija się tak jak rówieśnicy, nie głuży, nie obraca na bok, zaczyna się dziwnie zachowywać. Dopiero wtedy lekarze zaczynają drążyć, szukać. Ale może być też tak, że w trakcie porodu coś pójdzie źle, dziecko owinie się pępowiną, ktoś zbyt późno podejmie decyzję o cesarce. Niedotlenienie, trwałe uszkodzenie mózgu, niepełnosprawność.
Wiesz już, że coś tu nie gra. Albo domyślasz się, bo lekarze unikają twojego wzroku, robią kolejne badania, a pielęgniarki szepcą za twoimi plecami. Czasem dowiadujesz się całkiem przypadkiem. Słyszysz, jak mówią między sobą – zespół Downa, Edwardsa, Angelmana, DiGeorge’a…
Wyrok już masz. Ale pewnie nie wiesz, jak wiele zależy od tego, w jaki sposób go otrzymasz. Jak pisze Strączek, „ogromny wpływ na tempo adaptacji do nowej sytuacji życiowej ma moment postawienia ostatecznej diagnozy (im szybciej, tym lepiej) i sposób jej przekazania rodzicom (im większa trauma z rozmowy z lekarzem, tym trudniej przyjąć dziecko takim, jakie jest)”. Nie powinno być więc mowy o przekazywaniu diagnozy w biegu, przy studentach, w sposób poniżający. Doprawdy? – ciśnie się na usta, bo przecież o twoim dziecku lekarz powiedział w obecności personelu medycznego, że będzie „naleśnikiem” (będzie tylko leżał). Prawda, oni nie są do tego odpowiednio przygotowani, ale chyba nietrudno przewidzieć, że tego „naleśnika” trudniej zaakceptować.
Tytaniczne macierzyństwo
A skoro przy akceptacji jesteśmy, to czeka cię długa droga. Najpierw zaczynasz zadawać pytania: dlaczego ja, dlaczego my, dlaczego moje dziecko? Zadajesz je, chociaż podskórnie czujesz, że nigdy nie znajdziesz odpowiedzi. To normalne. Jak pisze Strączek, proces akceptacji chorego dziecka przebiega podobnie do procesu adaptacji innych krytycznych zdarzeń życiowych, jak śmierć kogoś bliskiego. Składa się z następujących po sobie faz.
„Ich nomenklatura bywa różna, ale z całą pewnością można powiedzieć, że odbywa się przejście od stanu ostrego, czyli szoku, przez przewlekły kryzys emocjonalny aż do etapu pogodzenia się z rzeczywistością, zwanego etapem przystosowania. Jedna z koncepcji przedstawia cykl adaptacyjny w postaci spirali, po której stopniowo przemieszczamy się od agresji i depresji ku pogodzeniu i solidarności, albo też – od strachu do miłości. Kolejne fazy mogą się na siebie nakładać i zlewać, niemniej powolny ruch odbywa się ku górze” – przekonuje autorka. Dobrze o tym wie, w końcu sama to przeszła – jest mamą niepełnosprawnego dziecka. Dlatego jej książka jest taka bardzo wiarygodna – pozbawiona owijania w bawełnę, szczera do bólu. I dlatego z taką łatwością znajduje wspólny język z matkami z innej planety.
Z tą akceptacją też jest różnie. Niektóre mamy jakoś specjalnie nie pytają dlaczego. Podchodzą do sprawy bardzo zadaniowo – trzeba przewinąć, włożyć sondę, nakarmić, zrobić inhalację. Dni upływają na czynnościach pielęgnacyjnych, nie mają czasu na zadawanie pytań, jak Anna. „W ten jednak sposób, chcąc nie chcąc, dołączyła do grona matek-bohaterek i przyczynia się do utwierdzenia społeczeństwa w wizji tytanicznego macierzyństwa, do jakiego powołana zostaje kobieta, urodziwszy chore dziecko. Tymczasem większość z nas mimowolnie walczy – z sobą, z dzieckiem, z ludźmi, z Bogiem, i z tej walki wychodzi nieraz, owszem, może i nie ponosząc porażki, ale jak Jakub, kulejąc do końca życia” – pisze Strączek.
Rehabilitacyjna spirala
Elementem tej walki jest również rehabilitacja – bo przecież zrobisz wszystko, żeby twoje dziecko rozwijało się jak rówieśnicy. Chociaż nie oszukujmy się – nigdy nie będzie takie jak rówieśnicy. Zawsze będzie z czymś do tyłu. Ale zależy ci, żeby nauczyć je najwięcej jak to możliwe. W końcu zafiksowujesz się na tej rehabilitacji. Nie bawisz się z dzieckiem, nie czerpiesz przyjemności z bycia z nim, tylko wciąż go czegoś uczysz. I denerwujesz się, że nie sięga po zabawkę, nie siada. Swoją złość wylewasz na dziecko, jak zdarzało się Basi. „Sadzam Szymka na siłę i mówię: Siedź! Masz już siedzieć! A potem przychodzi opamiętanie, to przecież nie jego wina. Złe mija i znów daję mu dużo czułości”.
W końcu zaczynasz bawić się z dzieckiem, czerpać radość z relacji z nim, nie tylko stawiać wobec niego oczekiwania, których on być może nigdy nie będzie w stanie spełnić. Dziecko niepełnosprawne w jakimś sensie rozczarowuje rodziców. W końcu mieli wobec niego tyle planów! „Dramatem wielu dzieci z upośledzeniem jest ciągłe poczucie, że rozczarowują swoich rodziców. Nigdy nie czują, żeby dawały im radość. Dla syna czy córki czymś bardzo trudnym jest poczucie bycia przyczyną łez, niepokojów i lęków swoich rodziców” – mówił Jean Vanier, twórca wspólnot L’Arche oraz Wiara i Światło, który całe życie poświęcił budowaniu wspólnot z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie.
Akceptacja dziecka, pogodzenie się z jego chorobą to nie jedyny problem, z jakim przychodzi zmierzyć się rodzicom, a zwłaszcza matce, bo często to na jej głowę spada obowiązek opieki nad dzieckiem. Bywa i tak, że jak w przypadku Martyny, mąż nie wytrzymuje sytuacji i opuszcza rodzinę. Wtedy jest już prawdziwy dramat, bo musisz radzić sobie sama. Możesz wprawdzie liczyć na jakieś wsparcie państwa, może twoich rodziców, bliskich, ale to wciąż za mało.
Boże, spraw, żebyśmy oboje umarli
Za mało jest też zawsze pieniędzy, bo wszystkie pochłania leczenie dziecka – skomplikowane badania, niezwykle drogie leki, specjalistyczny sprzęt, do tego dochodzi rehabilitacja. A pieniędzy nie przybywa, tym bardziej jeśli matka musi zrezygnować z pracy zawodowej. Być może to oczywistość, ale urodzenie się chorego dziecka jest niemal zawsze równoznaczne z obniżeniem standardu życia rodziny, a mówiąc wprost – ze zubożeniem. „Stajesz się obywatelem zmarginalizowanym i upokorzonym, zmuszonym do żebrania o pomoc w fundacjach, czekania miesiącami na poradę lekarską, a czasem i operację, do błagania o miejsce na oddziale rehabilitacyjnym, o dofinansowanie turnusu, o sfinansowanie sprzętu rehabilitacyjnego” – mówi Martyna.
„To była moja modlitwa w tamtym okresie: Boże, spraw, żebyśmy oboje umarli albo żeby Szymon był zdrowy” – wspomina jedna z bohaterek książki. Mówi też, że nie pogodziła się z chorobą syna i że właściwie nie wie, czy kiedykolwiek się z nią pogodzi. Bo akceptacja niepełnosprawnego dziecka nie musi się równać (i pewnie nigdy tak nie jest) z akceptacją choroby. „Czym innym jest pełna akceptacja dziecka, a czym innym akceptacja jego niepełnosprawności. Niepełnosprawność trudno zaaprobować i pogodzić się z nią. Zawsze będzie pojawiał się żal do losu, że to właśnie moje dziecko zostało dotknięte upośledzeniem” – wyjaśnia jedna z cytowanych przez autorkę badaczek.
W pale się nie mieści
Czy urodziłyby, gdyby wiedziały, że dziecko będzie chore? „To jest, wiesz, dosyć trudne pytanie. Pytanie bez odpowiedzi. Po kilku latach człowiek mówi już sobie: Jest jak jest. Kiedy patrzyłam na niego, nie wyobrażałam sobie życia bez niego. Co bym zrobiła? Nie umiem odpowiedzieć. Poznałam też kilka dziewczyn, które potraciły dzieci. Niektóre z tych dzieci były w jeszcze gorszym stanie niż Dawid, nawet nie mogły wyjść z domu. Mamy mówiły: Miałam życie, jakie miałam, ale to było moje dziecko. Przeżywały taką stratę, że się w pale nie mieści” – odpowiada Magda.
A Paulina dodaje: „Gdyby ktoś chciał spełnić jedno moje życzenie, nie mam wcale przekonania, czy powiedziałabym: Żeby Hania była zdrowa. Może raczej: Żeby moje dzieci były szczęśliwe. Bo jaką mam pewność, że zdrowa Hania byłaby szczęśliwszym dzieckiem, niż jest teraz?”.
Książka Krystyny Strączek to pozycja fenomenalna. Choćby ze względu na to, że zaprzecza stereotypowi, w ramach którego przyjęło się myśleć, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem to droga przez mękę. Owszem, jest szalenie trudno, ale jest to też, jak w przypadku Anny i Cecylii, historia miłosnej więzi matki z córką.