Proporcje miłości i bezsilności

Poradnia ginekologiczna. Na korytarzu kilka kobiet w zaawansowanej ciąży oczekuje wizyty lekarskiej, podczas której wykonane zostanie badanie USG. Jedna z nich usłyszy, że jej dziecko ma poważną wadę rozwojową i nigdy nie będzie funkcjonować jak jego zdrowi rówieśnicy.
Szpital położniczy, oddział neonatologii. Kilkoro rodziców zza szyby obserwuje swoje nowo narodzone dzieci. Niczym niewyróżniające się małżeństwo dowie się dziś, że zbyt wczesne przyjście na świat ich dziecka pociągnęło za sobą poważne konsekwencje. Ich maleńki syn do końca życia będzie mierzył się z licznymi problemami rozwojowymi, które w znaczny sposób utrudnią mu codzienne funkcjonowanie.
Podmiejski szpital, oddział ratunkowy. Zespół ratowników wbiega właśnie, niosąc czterolatka, który przechodzi poważną infekcję objawiającą się wysoką gorączką. Niecałą godzinę temu doszło u dziecka do zatrzymania krążenia. Już wkrótce rodzice dowiedzą się, że choroba trwale uszkodziła mózg chłopca i prawdopodobnie nigdy już nie będzie on chodził, mówił ani funkcjonował samodzielnie. Będzie dzieckiem z głęboką niepełnosprawnością.
Poczekalnia poradni psychologiczno-pedagogicznej. Już za chwilę rodzice jednej z sześciolatek usłyszą coś, co podejrzewali od dawna, ale próbowali spychać w przestrzeń nieświadomości: ich córka jest osobą w spektrum autyzmu i już dziś można stwierdzić, że będzie zmagać się również z niepełnosprawnością intelektualną. Jej rozwój społeczny, emocjonalny i poznawczy nigdy nie pozwoli jej „normalnie” funkcjonować w społeczeństwie.

Faktory
Na informację o niepełnosprawności dziecka nigdy nie ma odpowiedniego czasu ani miejsca. Wielu specjalistów mówi o konkretnych etapach reakcji na diagnozę niepełnosprawności dziecka, wyróżniając wśród nich: szok, okres kryzysu emocjonalnego, moment pozornego przystosowania się do sytuacji, a w końcu konstruktywne przystosowanie się do faktu pojawienia się niepełnosprawności. Obserwacja życia rodziców dzieci z niepełnosprawnością daje szerszy obraz przeżyć niż wyróżniane w literaturze przedmiotu, a zarazem odbiera wyobrażenie o poszczególnych fazach jako o czymś płynnym, harmonijnym i regularnie po sobie następującym. Na stan emocjonalny rodziców, oprócz niepełnosprawności per se, wpływ ma taka mnogość czynników łączących się z zaistniałą sytuacją, że dużym uproszczeniem byłoby restrykcyjne podążanie za klasyfikacją. Aczkolwiek daje ona pewne ramy i pozwala choć trochę przybliżyć się do wyzwań, przed którymi stają rodzice, niezależnie od etapu życia dziecka, na którym otrzymali diagnozę o jego niepełnosprawności.

Przed
Ciąża w swoją dynamikę zawsze ma wpisany lęk i oczekiwania. Lęk – bo nie wiadomo jak będzie wyglądał poród i życie z nowym członkiem rodziny, oczekiwania – bo w sercu każdego rodzica tli się, świadomie lub nie, paleta wyobrażeń na temat przyszłości dziecka, które wkrótce pojawi się na świecie. W momencie otrzymania informacji o nieprawidłowościach w rozwoju płodu odwrócona zostaje zupełnie trajektoria lęków i oczekiwań. Nie tylko zmieniają one swój kierunek, ale przede wszystkim natężenie. Sam moment otrzymania diagnozy nierzadko ma miejsce w czterech ścianach gabinetu ginekologicznego. Ciężar sposobu przekazania informacji spoczywa na lekarzu. Od niego powinno zależeć również to, w jaki sposób pokieruje rodziców i wyposaży ich w odpowiednią do działania wiedzę. Na tym etapie działania rodziców w dużej mierze warunkowane są rodzajem schorzenia, na które cierpi dziecko. Inaczej do porodu i kolejnych etapów życia przygotują się rodzice, których maleństwo cierpi na rzadki, letalny w pierwszych dobach życia dziecka zespół genetyczny, inaczej ci, którzy otrzymali diagnozę zespołu Downa, a jeszcze inaczej ci, których dziecko nie wykształciło kończyn. Dużym wsparciem dla rodziców, którzy otrzymali diagnozę o śmiertelnej chorobie dziecka, są dziś w Polsce hospicja perinatalne. Według danych z serwisu Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia w Polsce funkcjonuje 18 tego typu placówek. Perinatalna opieka paliatywna przysługuje do 28 dnia po porodzie. Po tym czasie rodzina i dziecko mogą otrzymać wsparcie w ramach hospicjum domowego dla dzieci lub hospicjum stacjonarnego.

Rzetelne dane
Historie mam, które dowiedziały się tuż po porodzie o poważnej chorobie dziecka, posłużyłyby za scenariusz niejednego filmu grozy. Rzucone w przelocie przez lekarza „pani dziecko ma zespół Downa”, „z pani dzieckiem coś jest nie tak, ale jeszcze nie wiemy co”, wypowiedziane przy łóżku nowej mamy tuż po porodzie, czy „pani dziecko będzie rośliną, nigdy nie będzie chodzić ani mówić” to nie zabieg hiperboli zastosowany przez piszącą te słowa, ale prawdziwe informacje otrzymane przez różne mamy, w różnych szpitalach na temat nowo narodzonych dzieci. Z całą pewnością brakuje w placówkach położniczo-ginekologicznych jasnych procedur w informowaniu o jakichkolwiek problemach zdrowotnych dziecka po porodzie. Niedopuszczalne jest informowanie mamy o ciężkich zaburzeniach występujących u maleństwa podczas obchodu lekarskiego, na sali pełnej kobiet ze zdrowymi maluchami. Niestety takie sytuacje ciągle mają miejsce. Wartość nowoczesnych technologii pozwalających wykryć zaburzenia w rozwoju na najwcześniejszych etapach życia czy dostęp do aparatury ratującej życie dziecka są nieocenione, ale nie zastąpią one ludzkich odruchów, które w kryzysowych momentach życia człowieka wydają się czasem zbawienne. Wielu rodziców tuż po otrzymaniu diagnozy na tym etapie mierzy się z niewiedzą, która podsyca i tak niemałe lęki panoszące się coraz obficiej w sercu. Bardzo często rodzice na własną rękę szukają informacji o tym, co dolega ich dziecku i jakie są rokowania. Poziom dezinformacji w internecie przekracza obecnie wszelkie normy, a liczba wykluczających się informacji jest odwrotnie proporcjonalna do tych, które mają realną wartość. Gdyby w momencie otrzymania diagnozy rodzice otrzymywali w szpitalu pakiet rzetelnej wiedzy na temat choroby dziecka, a także listę placówek i organizacji, które mogłyby ich wesprzeć na dalszych etapach życia, na pewno ułatwiłoby to start w nową rzeczywistość. Rodzice wracający do domu z maleństwem, niezależnie od tego, czy wychodzą z dzieckiem cierpiącym na mózgowe porażenie dziecięce, zespół Downa, powikłania z racji bycia wcześniakiem, czy jakimikolwiek innymi problemami rozwojowymi, wracają do nowego, pełnego lęków i tajemnic świata.

Innowacje
Jakkolwiek poziom empatii i ludzkie odruchy personelu medycznego polskich szpitali są faktorami niemożliwymi do procedowania, brakuje w placówkach położniczo-ginekologicznych jasnych, systemowych procedur w informowaniu o jakichkolwiek problemach zdrowotnych dziecka po porodzie. Rozwiązaniem, które mogłyby wesprzeć rodziców, a które funkcjonuje przy poradni jednego z poznańskich ginekologiczno-położniczych szpitali, jest punkt konsultacyjno-informacyjny. W Poradni Ginekologiczno-Położniczej Szpitala Klinicznego UM działa punkt konsultacyjny dla rodzin z dzieckiem, które opuszczają szpitalny oddział neonatologiczny. Przestrzeń konsultacyjna powstała w ramach programu Doktorat Wdrożeniowy Ministra Edukacji, dzięki współpracy szpitala z Fundacją Laboratorium Marzeń. Jak można przeczytać na stronie szpitala, głównym celem działalności punktu jest poprawa funkcjonowania dziecka, przyspieszenie właściwej diagnozy, wprowadzenie celowanego leczenia i objęcie właściwą zindywidualizowaną terapią. W Poznaniu jest to jedyna placówka, która w taki sposób wspiera rodziny najmniejszych pacjentów wypisanych po pobycie do domu. Fundacja Laboratorium Marzeń w 2025 r. planuje powołać do życia pierwszą w Polsce szkołę rodzenia dla rodziców, którzy oczekują przyjścia na świat dziecka z trudnościami w rozwoju. „Dzięki «Kangurkowi» chcemy tworzyć przestrzeń nadziei i bezpieczeństwa. Taką, w której przyszli rodzice dostaną nie tylko rzetelną wiedzę, lecz także zrozumienie, akceptację i ogromną dawkę wiary w to, że poradzą sobie nawet w bardzo trudnych warunkach” – zapewniają organizatorzy.

Wnioskowania
Według ustawy z 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” w przypadku urodzenia żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem lub nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu rodzicom lub opiekunom prawnym przysługuje jednorazowe świadczenie w wysokości 4000 zł. Warunkiem przyznania wsparcia finansowego jest posiadanie przez dziecko zaświadczenia lekarskiego, potwierdzającego ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. Aby pieniądze otrzymać mogli biologiczni rodzice, mama dziecka powinna pozostawać pod opieką medyczną nie później niż od 10 tygodnia ciąży do dnia porodu, co należy potwierdzić zaświadczeniem lekarskim lub wystawionym przez położną. Istotne jest, aby rodzice wnioskowali o orzeczenie niepełnosprawności dziecka do powiatowego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności. Uprawnia ono do uzyskania różnych form wsparcia, takich jak zasiłki, ulgi podatkowe, a także może być podstawą do korzystania z usług specjalistycznych czy rehabilitacyjnych.

Wspomagać najwcześniej
Każde dziecko z niepełnosprawnością od urodzenia aż do momentu rozpoczęcia nauki w szkole w ramach ustawy „Za życiem” ma prawo do tak zwanego wczesnego wspomagania rozwoju. Są to zajęcia prowadzone przez psychologów, pedagogów specjalnych, logopedów i fizjoterapeutów w ośrodkach wczesnej interwencji. Aby móc skorzystać z tego rodzaju bezpłatnego wsparcia, rodzice muszą zgłosić się z maluchem do publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej w celu uzyskania opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. Zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju organizowane są w wymiarze od 4 do 8 godzin w miesiącu. Wielu dzieciom z poważnymi deficytami rozwojowymi zbyt mała liczba godzin terapii nie pozwala na efektywne wsparcie rozwoju. Zdecydowana większość rodziców staje przed dylematem wykupienia dodatkowej liczby godzin wsparcia w różnego rodzaju prywatnych ośrodkach terapii dla dzieci z niepełnosprawnościami. Standardowy koszt godziny zajęć to ok. 150 zł, w zależności od ośrodka terapii, proponowanych metod pracy z dzieckiem i stopnia kwalifikacji kadry specjalistów. Koszty utrzymania dziecka z niepełnosprawnością wykraczają zdecydowanie poza średnią utrzymania pełnosprawnego dziecka, a wydatki wpisane na stałe w domowy budżet wiążą się obok terapii m.in. z dodatkowymi wizytami lekarskimi czy zabezpieczeniem farmakologicznym dziecka.

Kropla w morzu
Dziecku z niepełnosprawnością przysługuje zasiłek pielęgnacyjny, który wynosi 215,84 zł miesięcznie, i jak informuje Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, przyznawany jest, aby częściowo pokryć wydatki wynikające z konieczności zapewnienia opieki i pomocy innej osoby w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji. Od 1 stycznia 2024 r. obowiązują nowe przepisy ustawy o świadczeniach rodzinnych regulujące warunki przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego, które wprowadziła ustawa z dnia 7 lipca 2023 r. o świadczeniu wspierającym. Jedną z najważniejszych zmian jest możliwość łączenia aktywności zawodowej, bez żadnych ograniczeń, z pobieraniem świadczenia pielęgnacyjnego. W praktyce jednak wielu z rodziców, zwłaszcza dzieci z poważnymi zaburzeniami rozwojowymi, ze względu na wymagającą maksymalnego zaangażowania opiekę, nie jest w stanie podjąć pracy zawodowej, nawet w niewielkim wymiarze godzinowym. Świadczenia pielęgnacyjne wypłacane są przez miejskie bądź gminne ośrodki pomocy społecznej. Ich wysokość jest waloryzowana. Ostatnia waloryzacja miała miejsce w styczniu 2025 r. Aktualnie wysokość świadczenia wynosi 3287 zł miesięcznie. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami mogą także skorzystać z dofinansowania turnusu rehabilitacyjnego. Może się o nie ubiegać każda osoba z niepełnosprawnością, która ma wniosek o skierowanie na turnus od lekarza oraz orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. W przypadku gdy we wniosku lekarz zaznaczy i uzasadni, że osoba z niepełnosprawnością potrzebuje opiekuna, także opiekun może otrzymać dofinansowanie. Rodzina, w której dziecko zmaga się z niepełnosprawnością, może skorzystać z pomocy asystenta rodziny. W praktyce asystentów brakuje, a ci, którzy są, nie zawsze mają odpowiednie kompetencje potrzebne przy pomocy dziecku np. z głęboką niepełnosprawnością.

Edukacyjna rzeczywistość
Sytuacja dziecka z niepełnosprawnością i jego rodziny zmienia się wraz z rozpoczęciem edukacji. To kolejny etap, w którym rodzice często muszą zmierzyć się z nierealnymi już dziś marzeniami sprzed kilku lat o przyszłości ich dziecka. To newralgiczny moment, w którym rodzicom nierzadko brakuje realnego wsparcia w podejmowaniu często niełatwych decyzji. Wybór odpowiedniej placówki okazuje się niemałym dylematem. Każdy rodzic zgodnie z edukacją włączającą, niezależnie od stopnia niepełnosprawności, może wybrać dla dziecka szkołę specjalną, integracyjną lub masową. Wybór placówki bywa testem z poziomu stopnia akceptacji niepełnosprawności dziecka i przepracowania wyzwania, jakim są trudności rozwojowe dziecka w rodzicielskim sercu. Zdarza się, że zamiast szkoły specjalnej rodzice wybierają szkołę masową, która rzadko jest odpowiednim miejscem dla dziecka o specjalnych potrzebach edukacyjnych. Jednak brak odpowiedniego wsparcia rodziców w wyborze placówki, ciągle pokutująca w społeczeństwie stygmatyzacja szkolnictwa specjalnego, presja społeczna związana z posłaniem dziecka do „normalnej” szkoły, a także nieodpowiednio przeprowadzana edukacja włączająca nierzadko przyczynią się do tego, że dziecko z niepełnosprawnością wynikającą z deficytów o różnej etiologii rozpoczyna edukację niemalże siłą wrzucone w system z ponad dwudziestką pełnosprawnych rówieśników.
Dla części rodziców moment pójścia dziecka do szkoły czy przedszkola to pierwsza konfrontacja z jego niepełnosprawnością. Nierzadko wychowawcy przedszkolni czy nauczyciele malucha są tymi, którzy alarmują o nieprawidłowościach w rozwoju. Dziś zwłaszcza dotyczy to dzieci np. ze spektrum autyzmu, których nietypowe zachowania w pierwszym okresie życia brane są przez rodziców za cechy charakterologiczne czy wynikające z nieswoistego tempa rozwoju. Niezależnie od rodzaju szkoły, do jakiej dziecko uczęszcza, aby wesprzeć ucznia na którymkolwiek z etapów edukacyjnych, potrzebne jest orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Pozwala ono skorzystać ze szkolnictwa specjalnego, a w szkole masowej czy integracyjnej dziecko może skorzystać z pomocy nauczyciela wspomagającego. Orzeczenie uzyskuje się w poradni psychologiczno-pedagogicznej, a podstawą jego wydania jest złożenie wniosku przez rodzica, badanie lekarskie i specjalistyczna diagnoza przeprowadzana w poradni.

---

Bycie rodzicem dziecka z niepełnosprawnością to jedno z trudniejszych wyzwań życiowych. Karkołomnym zabiegiem wydaje się próba wyobrażenia sobie, co przeżywają rodzice dziecka z niepełnosprawnością. Litość również nie jest ani moralnie, ani praktycznie dobrym instrumentem wsparcia dla tych z nas, przed którymi życie postawiło to heroiczne zadanie. Obserwując codzienność rodziców i ich dzieci z niepełnosprawnością – ale tylko wówczas, gdy się podejdzie bardzo blisko – dostrzec można pokłady miłości przemieszane z lękiem, cierpieniem, obawami i bezsilnością. 21 marca w wielu miejscach w Polsce obchodzić będziemy Światowy Dzień Zespołu Downa. To dobry moment, aby szerzej spojrzeć na problem niepełnosprawności wśród dzieci i dorosłych, gdyż nie wygasa ona wraz z ukończeniem osiemnastego roku życia. Nie znikają i nie tracą na sile ani intensywności również wyzwania, z którymi mierzą się rodzice dzieci z niepełnosprawnością.