Wyobrazić sobie, co czuje mama dziecka z niepełnosprawnością, jest zadaniem tyle bezcelowym, co niemożliwym do wykonania. Nawet najwyższy poziom empatii i głębokie współczucie nie są wystarczającym narzędziem do zrozumienia całego spektrum emocji ufundowanych na trosce o teraźniejszość i lęku o przyszłość. Uczucia to tylko jedna ze stron macierzyństwa. Drugą stanowią wyzwania codzienności, które nierzadko przysłaniają małe i większe radości wynikające z faktu bycia mamą. Być może z tego powodu w kinematografii niewiele jest produkcji, w których leitmotivem jest rodzicielstwo przeniknięte niepełnosprawnością dziecka, a te filmy i seriale, które od czasu do czasu się pojawiają, nijak mają się do rzeczywistości.
Bezbronne i wyjątkowe
W połowie listopada za pośrednictwem platformy Netflix polski widz, zalogowany w serwisie, uzyskał dostęp do serialu Matki pingwinów. Sześcioodcinkowa produkcja w reżyserii Klary Kochańskiej-Bajon i Jagody Szelc opowiada historię rodziców i ich dzieci uczęszczających do nietypowej szkoły „Cudowna przystań”.
Poznajemy historię Kamy, zawodniczki MMA, która krok po kroku mierzy się ze spektrum autyzmu swojego synka Jasia.
Obserwujemy Tatianę, która codziennie w czasie trwania szkolnych zajęć czeka w samochodzie pod szkołą, aby w razie potrzeby zaprowadzić cierpiącego na dystrofię mięśniową syna Michała do toalety.
Towarzyszymy Ulce, przebojowej influencerce, mamie kilkorga dzieci, w tym Toli z zespołem Downa i adoptowanego Tobiasza, również z zespołem Downa.
Mimo że serial fokusuje nas na macierzyństwie, pomiędzy kobiecymi bohaterkami ważna jest również postać Jerzego, nietypowego ojca, który mierzy się z rzadkim zespołem genetycznym córki Heleny.
Inspiracją do powstania serialu było samo życie. Klara Kochańska-Bajon jest mamą dziecka ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Tytuł produkcji nawiązuje do nazwy grupy, do której uczęszczają dzieci, ale również jest analogią przyrodniczą: pingwiny żyją w surowym środowisku, są małe i bezbronne, czyha na nie mnóstwo zagrożeń, ale one same mają mnóstwo zaskakujących umiejętności. Matki pingwinów w pewnym sensie przeprowadzają nasz społeczny rachunek sumienia z integracji. Nie wypadamy najlepiej. Nieakceptująca babcia, nieumiejące podejmować wspólnej zabawy z niepełnosprawnymi rówieśnikami dzieci, raniący słowem dorośli – to tylko niektóre z serialowych przykładów, które w rzeczywistym życiu stanowią codzienność niejednej rodziny dzieci z niepełnosprawnością.
Diagnozowe perturbacje
Serial mocno akcentuje zmaganie się matki z diagnozą. Wyparcie, zaprzeczenie, kryzys emocjonalny, okres konstruktywnej akceptacji to charakterystyczne momenty w życiu większości rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Mimo że literatura przedmiotu mówi o wspólnych dla rodziców etapach reakcji na niepełnosprawność, intensywność przeżywania poszczególnych faz jest bardzo zindywidualizowana. Pewne jest to, co bardzo dobrze wybrzmiewa w serialu: że niezależnie od reakcji na niepełnosprawność dziecka rodzice zawsze potrzebują wsparcia bliskich, choćby tylko lub aż obecnością.
Sam proces diagnozy i uzyskania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego jest zdecydowanie bardziej skomplikowany i czasochłonny niż ten, który przechodzi serialowy Jaś. Według danych z 2024 r. na terenie naszego kraju działa około 1218 poradni psychologiczno-pedagogicznych. To jedyne organy, które mogą wydać opinię o potrzebie kształcenia specjalnego lub orzeczenie o niepełnosprawności. Bez jednego albo drugiego dziecko posiadające nawet lekarską diagnozę nie będzie objęte szczególną pomocą w placówce edukacyjnej. Szkoła czy przedszkole nie może wesprzeć dziecka specjalnymi zajęciami czy dostosowaniem warunków, np. w postaci nauczyciela wspomagającego, również wtedy, gdy rodzic nie przedstawi wskazanych przez ustawodawcę dokumentów. Ze względu na wzrastającą liczbę dzieci wymagających diagnozy, w większości poradni na wizytę i diagnozę oczekuje się kilka miesięcy.
Inaczej
Postronny widz, który nie ma na co dzień kontaktu z dziećmi z niepełnosprawnością i nauczaniem uczniów o specjalnych potrzebach edukacyjnych, oglądając serial, może odnieść wrażenie, że nauczanie to jest z góry skazane na porażkę. Serialowa pani Ania, nauczycielka dzieci, nie broni się niczym. Nie tylko nie ma elementarnej wiedzy na temat pracy z uczniami wymagającymi dostosowań ze względu na niepełnosprawność, co uwidacznia się w większości scen z jej udziałem, ale przede wszystkim nie ma za grosz wrażliwości. Nie wykazuje kompetencji do pracy z żadnymi dziećmi. Groteskowo rozbrzmiewają jej słowa w jednym odcinków, gdy próbuje pozbyć się jednej z uczennic z placówki: ,,albo ona, albo ja”.
Niezauważonym przez niezorientowanego w temacie widza może przejść fakt, że szkoła przedstawiona w placówce nie jest państwową szkołą specjalną, a stanowi hybrydę prywatnej placówki alternatywnej o cechach szkoły integracyjnej. Kwestia edukacyjna zaprezentowana w serialu jest niewątpliwie kopiastą łyżką dziegciu tej produkcji. Polski system edukacji bezpłatnie zapewnia uczniom niepełnosprawnym możliwość kształcenia w szkołach specjalnych, szkołach integracyjnych, szkołach masowych w ramach edukacji włączającej lub w klasach specjalnych działających przy szkołach integracyjnych i masowych. Szkoły specjalne, wbrew powszechnym opiniom, to dziś bardzo często placówki działające na wysokim poziomie, z wyspecjalizowaną kadrą pedagogów specjalnych. Szkoda, że twórcy serialu pokazali placówkę, która bardzo odbiega od tych, do których na co dzień uczęszcza większość dzieci z niepełnosprawnościami. W Polsce powstaje coraz więcej prywatnych, alternatywnych szkół dla uczniów ze specjalnymi potrzebami. Jednak nierzadko czesne wybiega daleko poza możliwości finansowe rodziców, którzy na co dzień i tak ponoszą dodatkowe koszty związane z niepełnosprawnością dziecka.
Jakby w zwierciadle
W internecie zawrzało. Huraentuzjastyczne opinie o „najlepszym serialu” ukazującym prawdziwe życie matek i dzieci z niepełnosprawnością przenikają się z krytycznymi opiniami, nierzadko środowisk rodzicielskich, zarzucających twórcom lukrowanie rzeczywistości. Przykładając do produkcji miarę jeden do jednego z życiem, a znając różne oblicza niepełnosprawności, można rzeczywiście się zawieść. Ktoś mógłby zarzucić serialowi lukrowanie życia z dzieckiem z niepełnosprawnością czy zbyt lekkie podejście do tematu, jednak Tola, Jasiek, Michał, Helenka – główni dziecięcy bohaterowie serialu – nie stanowią reprezentacji całej grupy dzieci z niepełnosprawnościami w Polsce.
Przedstawione w produkcji Netflixa historie nie są opowieściami o dzieciach z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, o osobach ze spektrum autyzmu, które nie mówią, czy o osobach z zespołem Downa, których wady serca i współwystępujące choroby uniemożliwiają codzienne aktywne funkcjonowanie. Nie widzimy w serialu ułomności systemu wsparcia społecznego, który mocno rzutuje na codzienne życie rodzin dziecka z niepełnosprawnością. Nie pokazuje on, że mama pobierająca zasiłek pielęgnacyjny nie może podjąć pracy przekraczającej dochód uzyskiwany w związku z zasiłkiem. Serial nie pokazuje, że wszelkie dodatkowe terapie kosztują krocie, a te gwarantowane w związku z orzeczeniem o niepełnosprawności oferowane są w liczbie kilku godzin miesięcznie, nie mówi też o tym, że dziecko ze złożonymi niepełnosprawnościami potrzebuje częstszych interwencji lekarskich, które dla rodziny wiążą się z dodatkowymi kosztami. Mimo że serial delikatnie dotyka kwestii poradni psychologiczno-pedagogicznych i uzyskiwania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, nie mówi o tym, że diagnoza, ze względu na wiele zewnętrznych czynników, nie zawsze wpisuje się w rzeczywiste potrzeby dziecka.
Nie zobaczymy w serialu również sytuacji, w których dziecko mimo orzeczenia o specjalnych potrzebach edukacyjnych i zaleceniach nauczyciela wspomagającego, na co dzień nie może skorzystać z jego pomocy w szkole masowej z bardzo prozaicznego powodu: braków kadrowych w polskim systemie edukacji. Uśmiechnięte, współgrające ze sobą dzieci z niepełnosprawnościami, ich kolektywni, podejmujący wspólne inicjatywy rodzice, których stać na prywatną szkołę, istnieją w prawdziwym życiu, ale zapewne są małym jego procentem. Serial nie jest bynajmniej opowiastką dydaktyczną, która łopatologicznie pokazuje, jak traktować osoby z niepełnosprawnością czy wspierać rodziny. Jeśli jednak skupimy się na środku wyrazu i odczytamy serial jako pewnego rodzaju figurę czy wręcz przypowieść, dostrzeżemy w nim punkt wyjścia do przetransformowań społecznych. Gdyby potraktować go poważnie, mielibyśmy gotową kanwę wielu debat społecznych i działań edukacyjnych na następne lata.
Coś więcej niż litość
Mimo XXI wieku i wielu przemian, które zaszły w naszym społeczeństwie na przestrzeni ostatnich dziesięcioleci, niepełnosprawność nie jest czymś, co chcemy oglądać, o czym chcemy czytać czy dyskutować. Jeśli dochodzi do niej przymiotnik „intelektualna”, dodatkowo obniża ona zainteresowanie społeczne. Przyczyny takiego stanu rzeczy można by upatrywać w poziomie wrażliwości społecznej, choć bardziej prawdopodobnym źródłem niepodejmowania zbyt często problematyki niepełnosprawności wydaje się zinternalizowany ogólnospołeczny lęk przed innością i niewystarczająca edukacja w temacie.
Z tego powodu serial Matki pingwinów, mimo pewnych niedociągnięć, jest ważny i potrzebny. Doceniony został również przez „New York Times”, który umieścił go na liście dwudziestu najlepszych seriali 2024 roku, uzasadniając wybór poruszającymi historiami, wybitną grą aktorską oraz realistycznym przedstawieniem trudności macierzyństwa. Zapewne w kategoriach życzeń pozostanie uczynienie z niego furtki do debaty społecznej, której konsekwencją będą konkretne zmiany na tle systemowym. Oby jednak pozostawił w nas coś więcej niż litość, która nic nie wnosi, i poczucie, że matki dzieci z niepełnosprawnościami mają niełatwą codzienność. Ostatecznie osoby z niepełnosprawnością i ich rodziny żyją wśród nas, a nie za szklanym ekranem.
---
Matki pingwinów
Serial
Polska, 2024