Kiedy Konrad podróżuje komunikacją miejską ze swoją mamą, niejednokrotnie brany jest za niekulturalnego młodego mężczyznę. Atletyczna budowa ciała, modny strój i ładna twarz odbierają mu prawo wbiegania do autobusu i zajmowania wolnego miejsca, najlepiej przy oknie. Przez lata Marta, mama mężczyzny, przyzwyczaiła się do niewybrednych komentarzy i spojrzeń pełnych dezaprobaty i zniesmaczenia. Autyzm Konrada nie jest widoczny. Na pierwszy rzut oka może go zauważyć osoba zorientowana w temacie, ta, która wiedzy na temat spektrum autyzmu nie ma, może przypisać Konradowi bycie pod wpływem środków odurzających lub totalną ignorancję zasad społecznych. Mężczyzna dziś ma 22 lata i uczęszcza do szkoły przysposabiającej do pracy, do której nigdy nie pójdzie, ponieważ dla osób ze spektrum autyzmu ze stopniem niepełnosprawności intelektualnej w stopniu znacznym praktycznie nie ma stanowisk.
Mimo chęci
Jego edukacja rozpoczęła się, gdy miał cztery lata i nie tak dawno postawiono diagnozę. Pierwszą placówką, do której uczęszczał, było przedszkole integracyjne. Grupa liczyła dwadzieścioro pięcioro dzieci, a oprócz Konrada dwoje z nich miało specjalne potrzeby edukacyjne. Problemy z koncentracją, niemożność wytrwania podczas zajęć w grupie, niechęć do standardowych zabawek sprawiły, że żadne z dzieci nie chciało się z nim bawić. Gdy Konrad krzyczał z nadmiaru bodźców lub biegał po sali, zatykając sobie uszy, rówieśnicy skarżyli się, że się boją. Mimo olbrzymich starań przedszkolanek chłopiec coraz trudniej znosił pobyty w przedszkolu. Z każdym miesiącem narastała przepaść społeczna między dziećmi i problemy z emocjami Konrada. Po roku Marta postanowiła zabrać syna z placówki. Pierwszą klasę rozpoczął w szkole specjalnej. Czteroosobowa klasa rozwinęła go nie tylko społecznie, ale i edukacyjnie.
Pozorne zmiany
Wbrew pozorom reform edukacji w Polsce było niewiele. Mimo szumnych nazw wprowadzane zmiany, które obserwujemy na przestrzeni lat, dotyczą głównie formy kształcenia. Utworzenie, a następnie likwidacja gimnazjów, skrócenie czasu nauki w szkole średniej lub wydłużenie jej czy odejście od dłuższych form wypowiedzi podczas egzaminów maturalnych na rzecz testów to transformacje edukacyjne, które zdają się pomijać najistotniejszy podmiot działań edukacyjnych: dziecko. Najnowszym pomysłem, wdrażanym z coraz większą siłą i nakładem finansowym Ministerstwa Edukacji i Nauki, jest edukacja włączająca. Jak można przeczytać na stronie ministerstwa, „edukacja włączająca to priorytet działań Ministerstwa Edukacji Narodowej. Każdy uczeń, w tym uczeń z niepełnosprawnością, ma się uczyć w szkole ze swoimi rówieśnikami i szkoła musi mu to zapewnić. To obowiązek dyrektora. Rodzice mają wpływ na ustalenie procesu edukacyjnego swojego dziecka. Gwarantujemy im to prawem. Nie można mówić o dobrej edukacji, która nie będzie edukacją włączającą, rozumianą jako edukacja dla wszystkich. Szkoła, przedszkole, każde miejsce, gdzie dziecko może się rozwijać, a także później człowiek dorosły, powinno być miejscem, które respektuje potrzeby każdego dziecka, pozwala każdemu dziecku rozwijać się na miarę jego potrzeb i możliwości”.
Świetlana przyszłość
Ministerstwo Edukacji i Nauki już w latach 2017–2021 podjęło prace nad przygotowaniem rozwiązań, których celem jest poprawa jakości edukacji włączającej. Efektem tych prac było przygotowanie w 2021 r. propozycji założeń zmian legislacyjnych oraz planu ich wdrożenia. 17 maja 2022 r. prezydent RP podpisał ustawę o zmianie ustawy o systemie oświaty oraz niektórych innych ustaw. W nowych regulacjach znalazły się rozwiązania dotyczące m.in. standaryzacji zatrudniania specjalistów w przedszkolach i szkołach ogólnodostępnych. Rozwiązania w tym zakresie są wprowadzane stopniowo od 1 września 2022 r. do 1 września 2024 r. Działanie jest współfinansowane ze środków Unii Europejskiej w ramach pomocy technicznej Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój oraz budżetu państwa.
Nie można odmówić pomysłowi edukacji włączającej skądinąd pociągającego uroku inkluzji, tolerancji i otwartości. Gdyby przeprowadzana była w Akademii Pana Kleksa, być może byłaby świetnym pomysłem, jednak w zderzeniu z rzeczywistością jednowymiarowość jej założeń nie jest w stanie się obronić.
Frustracja potrzeb
Gdy osiemnaście lat temu rozpoczynałam studia w zakresie pedagogiki specjalnej, przez Polskę przetaczała się fala mody na edukację integracyjną. O ile jest to uzasadnione w przypadku dzieci z różnego rodzaju niepełnosprawościami fizycznymi, o tyle dzieci z niepełnosprawnością intelektualną czę sto mają problem, aby odnaleźć się w takim sposobie funkcjonowania. Trudno przedstawić jeden model kształcenia integracyjnego, gdyż ostatecznie to dana placówka decyduje, jaki ma pomysł na przeprowadzenie integracji wśród swoich uczniów. W praktyce wygląda to tak, że są szkoły i przedszkola z oddziałami specjalnymi na swoim terenie lub takie, które obok klas „zwykłych” mają kilka integracyjnych. Edukacja włączająca idzie dalej. Model ten zakłada, że dzieci o różnych możliwościach i potrzebach będą przyswajały ten sam materiał w tym samym momencie. Paradoksalnie zacieranie różnic między dziećmi powoduje ich pogłębianie, gdyż niezaspokojone potrzeby indywidualne dają o sobie znać ze zwiększoną siłą. Obecne rozwiązania edukacyjne w naszym kraju nie pozwalają na indywidualne podejście do ucznia.
Indywidualnie
Osiem lat pracowałam w szkołach specjalnych dla dzieci z różnymi rodzajami niepełnosprawności. Wśród moich uczniów były m.in. dzieci z zespołem Downa, spektrum autyzmu, mózgowym porażeniem dziecięcym czy rzadkimi chorobami genetycznymi, których jednym z objawów była niepełnosprawność intelektualna. Kiedy niepełnosprawność intelektualna uczniów wynika z różnych przyczyn, ich liczba w jednej klasie nie może przekraczać pięć. W klasach, w których uczyłam, było maksymalnie czworo uczniów. Organizacja zajęć dla dzieci o różnych potrzebach i różnych deficytach to prawdziwa akrobatyka intelektualna i energetyczna. Największe napięcia pojawiały się, gdy potrzeby uczniów wzajemnie się wykluczały, a nierzadko to się zdarzało, np. dziecko z niedowrażliwością słuchową krzyczało przez trzy godziny, aby dostymulować się, podczas gdy uczeń z nadwrażliwością słuchową kulił się w kącie, gdyż każde wyższe natężenie dźwięku zadawało mu ból. Tylko indywidualne podejście do każdego ucznia i praca z całym zespołem specjalistów pracujących w szkole pozwalały opanowywać nierzadko krytyczne sytuacje. Podczas jednych z wielu studenckich praktyk hospitowałam i prowadziłam zajęcia w szkole dla dzieci z lekką niepełnosprawnością intelektualną. Uczniów w klasie było trochę powyżej dziesięcioro. Było to jedno z trudniejszych doświadczeń zawodowych, gdyż dzieci oprócz tego, że miały spore deficyty poznawcze, problemy z koncentracją, pamięcią czy uwagą, bardzo często zmagały się z niedostosowaniem społecznym, co było źródłem wielu problemów wychowawczych.
Nie tam gdzie trzeba
Faktem jest, że w szkołach specjalnych dzieci objęte są dodatkowym wsparciem: psychologicznym, logopedycznym, a nierzadko fizjoterapeutycznym. Część zajęć w ciągu dnia przeznacza się na różne formy wspomagających terapii, jak chociażby dogoterapię. Pedagodzy specjalni często posiadają szeroki wachlarz kompetencji, aby odpowiadać na specjalne potrzeby swoich uczniów. Edukacja włączająca również zakłada pomoc specjalistów dzieciom, które mają specjalne potrzeby. Odbywa się to w trakcie dodatkowych zajęć, podczas gdy w szkole specjalnej dzieje się to podczas całego pobytu. Według danych MEiN przybywa nie tylko dzieci z orzeczeniami o potrzebie kształcenia specjalnego w szkołach ogólnodostępnych. W ostatnim roku było ich ponad 180 tys., rok wcześniej 159,7 tys., a w 2020 r. – 142,5 tys. Coraz więcej dzieci zostaje także uczniami szkół specjalnych. Tylko w 2022 r. było w nich 92,7 tys. uczniów – o ponad 5 proc. więcej niż rok wcześniej i o 9 proc. więcej niż przed dwoma laty. Niestety, w tym samym tempie nie przyrasta liczba placówek. Jak na razie dzieci mogą trafiać do szkół specjalnych, jednak priorytetowe podejście MEiN do edukacji włączającej może im tę możliwość w najbliższych latach instytucjonalnie odebrać. Szkoły specjalne, aby odpowiadać na potrzeby swoich uczniów, potrzebują dużego wsparcia finansowego. Jeśli kosztem edukacji włączającej nakłady zostaną ograniczone, stracą na tym przede wszystkim uczniowie.
Niezgoda
Pojawienie się dziecka z niepełnosprawnością w rodzinie zawsze wiąże się z szokiem, niezależnie od tego, jak bardzo rodzice otwarci są na dar rodzicielstwa. Nie mniejsze trudne emocje wywołuje fakt, gdy specjalne potrzeby dziecka ujawniają się na przestrzeni jego pierwszych lat życia, jak bywa to np. w przypadku zaburzeń ze spektrum autyzmu. W pedagogice specjalnej sporo miejsca poświęca się etapom reakcji rodziców na niepełnosprawność ich dziecka. Specjaliści porównują je do etapów żałoby. Rodzic musi przejść proces, którego celem jest pogodzenie się z tym, że zdrowe, pełnosprawne dziecko, które od momentu poczęcia żyło w jego wyobraźni, nie istnieje. Z doświadczenia wiem, że proces ten często pozostaje niezamknięty. Brak wsparcia ze strony państwa, wyrażający się chociażby w postaci zatrważająco niskich dodatków pielęgnacyjnych, stygmatyzacja społeczna i luki w powszechnej edukacji w temacie niepełnosprawności sprawiają, że niepełnosprawność intelektualna jawi się rodzicom jako sytuacja graniczna. Czasem tak trudno pogodzić się z niepełnosprawnością swego dziecka, że mechanizmy obronne ich psychiki zrobią wszystko, aby zaprzeczyć rzeczywistej sytuacji. Przez lata pracy w zawodzie spotkałam rodziców, którzy nie tylko słowami, ale i czynami zaprzeczali niepełnosprawności swojego dziecka. W obliczu wyboru ścieżki edukacyjnej ci rodzice, którzy nie zaakceptowali niepełnosprawności swojego dziecka, automatycznie wybiorą szkołę masową, jako tą, która da im choć namiastkę „normalności”. Niestety, podejście to długofalowo przyczyni się do tego, że niepełnosprawność dziecka, ze względu na brak właściwego wsparcia, będzie się pogłębiać.
Ukryta diagnoza
Przygotowując się do pracy pedagoga specjalnego, jak mantrę słyszałam ze wszystkich stron stwierdzenia: „musisz mieć powołanie, aby pracować z «takimi» dziećmi”, „żeby robić to, co ty, trzeba być silnym i trzeba naprawdę to kochać”. Mimo sporej dozy hiperbolizacji i idealizacji jest w owych stwierdzeniach ziarno prawdy. Faktem jednak jest, że obok tego czegoś do pracy z dzieckiem o specjalnych potrzebach edukacyjnych potrzebna jest wszechstronna wiedza zdobywana przez lata studiów, praktyk, a także różnych szkoleń. Tymczasem edukacja włączająca zakłada, że nauczyciele pracujący do tej pory z uczniami w normie intelektualnej zmienią, a raczej ekstremalnie poszerzą swoje dotychczasowe preferencje zawodowe i po paru godzinach szkoleń przyjmą do swej klasy osoby, z którymi trzeba pracować w sposób niczym nieprzystający do dotychczasowych warunków. Kuratoria organizują szkolenia, których celem jest podniesienie wiedzy z zakresu edukacji włączającej, a nie poszerzenie wiedzy z zakresu pedagogiki specjalnej. Już teraz wielu nauczycieli mierzy się z realnym problemem posiadania w swojej klasie ucznia z widoczną niepełnosprawnością, który nie ma na to żadnych dokumentów. Pozwala na to prawo, według którego rodzic jest decydentem nie tylko w kwestii przeprowadzenia diagnozy (co wydaje się być oczywiste), ale i przedstawienia jej w placówce. W praktyce oznacza to, że dziecko może mieć zdiagnozowany autyzm sprzężony z niepełnosprawnością intelektualną, a oficjalnie wiedzą o tym tylko psychiatra, pracownicy poradni psychologiczno-pedagogicznej i rodzice. Pełna diagnoza tymczasem znajduje się w szufladzie domu rodzinnego. Jednak nie diagnoza jest tu najważniejsza, ale orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, które powinno za nią podążyć. Jeśli tak się nie stanie, dziecko trafi w system edukacji, nie otrzymując nawet minimum wsparcia, którego potrzebuje. Poważne problemy będzie miał nie tylko wychowawca, ale również nauczyciele poszczególnych przedmiotów, którzy nie są zupełnie przygotowani do pracy z uczniem wykazującym specjalne potrzeby, które nawet nie są opisane.
Inne wyzwania
Wydawać by się mogło, że model edukacji włączającej, który w ofercie przynosi nauczyciela wspomagającego dla uczniów z orzeczeniem, pomógłby rozwiązać ów problem. Nic bardziej mylnego, gdyż może dojść, a nawet nierzadko już dochodzi, do sytuacji, w której w klasie ponad połowa uczniów ma specjalne potrzeby, jest tylko jeden nauczyciel wspomagający dla pięciorga dzieci, które owe potrzeby mają potwierdzone dokumentem. Braki kadrowe w zawodzie nauczyciela od kilku lat są w Polsce faktem. Przepisy prawa oświatowego określają maksymalną liczbę uczniów z niepełnosprawnością w jednej klasie integracyjnej lub specjalnej. Takich regulacji nie ma natomiast w odniesieniu do klas ogólnodostępnych. Machina edukacji włączającej została uruchomiona. W ślad za nią idą duże nakłady finansowe, a także energia osób mających wpływ na oświatę. Jak wiele przestrzeni polskiej edukacji wymaga wsparcia i reorganizacji, chyba nie trzeba nikogo przekonywać. Dynamika naszych czasów, kryzysy psychologiczne dzieci i młodzieży, nowe wyzwania społeczne to tylko niektóre z faktorów, które powinny być wzięte pod uwagę przy zmianach w obrębie systemu edukacyjnego. Przede wszystkim jednak w narracji i praktyce edukacyjnej nie można nam odrzucić potrzeb tych, dla których jest tworzona.
---
Życie osoby z niepełnosprawnością intelektualną jest wartościowe samo w sobie, ale może być też piękne. Wszelka masowość w przypadku tej grupy społecznej nie ma racji bytu. Potrzebują one do rozwoju środowiska skrojonego na miarę ich własnych, indywidualnych potrzeb. Zmiany w obrębie integracji i włączania będą owocne tylko wówczas, gdy potrzeby osób z niepełnosprawnością intelektualną zostaną usłyszane na różnych etapach ich życia. W dzieciństwie potrzeby te dotyczą m.in. wsparcia rodziców w procesie diagnozy, powszechnego, bezpłatnego dostępu do wysokiej jakości wczesnego wspomagania rozwoju czy bezpłatnego dostępu do różnych form terapii. W dorosłości wiążą się one m.in. z bezproblemowym dostępem do miejsc pracy chronionej i pełnym udziałem w życiu społecznym. Obecnie większość tych dziedzin nie jest wspierana. Rodziny dzieci i osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną zmagają się nierzadko z izolacją społeczną, stygmatyzacją, ale również problemami finansowymi. Tym bardziej dziwi fakt nacisku na edukację włączającą, która do komfortu życia osób z niepełnosprawnością intelektualną nie wnosi niczego.