Pomyślałam, że tytuł książki-wywiadu Małgorzaty Terlikowskiej z Panem doskonale opisuje sytuację osób z niepełnosprawnością w naszym społeczeństwie. Jest też równocześnie smutną konstatacją. Jakie są wymiary przezroczystości osób z niepełnosprawnością?
– Głównym celem, który przyświecał nam przy tworzeniu książki, było to, aby poruszała ona tematy trudne, jednocześnie nie odbierając nadziei. Przezroczystość, o której mowa w tytule, dotyczy dwóch różnych perspektyw tej samej rzeczywistości: pozytywnej i negatywnej.
Negatywna perspektywa zawiera się w myśleniu i mówieniu o osobach z niepełnosprawnością, jakby były nic nieznaczącym, przezroczystym elementem społeczeństwa. Podejście to było mocno reprezentowane w końcówce ubiegłego wieku, kiedy to osób z różnymi niepełnosprawnościami w ogóle nie było wśród nas widać. Pochowani w różnych miejscach, nieobecni fizycznie, nie istnieli w życiu społecznym. Dziś, co jest powodem do radości, sytuacja ulega zmianie, a reprezentacja osób z niepełnosprawnościami w społeczeństwie rośnie.
Jest też perspektywa pozytywna, która w kontakcie z osobą z niepełnosprawnością uświadamia mi osobiście to, co jest kluczowe i najcenniejsze w życiu. To dzięki ich przezroczystości możemy dostrzec najważniejszy element naszego istnienia. Dla mnie spotkanie z osobami z niepełnosprawnością to zawsze przezroczyste spotkanie z Kimś, kto jest za nimi, kto ich stworzył, tak samo jak mnie, panią i naszych czytelników.
Wyjdźmy od perspektywy negatywnej, która – jak pokazuje moje doświadczenie pedagoga specjalnego – mimo wszystko ciągle jeszcze pokutuje. Jak przezroczystość w sferze społecznej wpływa na mikroświaty osób z niepełnosprawnością?
– Jak podkreślał Janusz Korczak, jeżeli nie dostrzegamy drugiego człowieka, nie interesuje on nas, nie skupiamy na nim swojej uwagi, oznacza to, że jego godność nie jest w orbicie naszego zainteresowania. To pierwszy krok do tego, aby potencjalnie go skrzywdzić. Skrzywdzić człowieka można przez konkretną czynność, ale również przez niezauważenie, bagatelizowanie jego opinii, aż do bagatelizowania istotności jego istnienia. Ignorowanie obecności człowieka w społeczeństwie już jest naruszeniem jego prawa. Osoby z niepełnosprawnością były, są i będą w naszym społeczeństwie. Nierzadko związane jest to z paradoksem medycyny, ponieważ nauki medyczne bardzo się rozwijają i są mocno spersonalizowane, dlatego lekarze po porodzie są w stanie uratować dziecko, które doświadcza poważnych zaburzeń. Jeszcze kilka dekad temu taki noworodek nie miałby szans na przeżycie. Z perspektywy środowisk prolife powiedzielibyśmy, że to bezdyskusyjnie wspaniała oznaka postępu. Z drugiej strony mamy świadomość, że życie tego człowieka będzie naznaczone nierzadko głęboką niepełnosprawnością. Dlatego tak ważne jest, abyśmy dostrzegali dorosłe osoby z niepełnosprawnością i nie zostawiali tej grupy społecznej i ich rodziny bez wsparcia. Tylko wówczas argumentacja proliferska się obroni. Wydaje mi się, że nie jesteśmy na etapie, który doskonale pamiętam z minionych dziesięcioleci, gdy rozmowa o kimś, kto ma chorobę Heinego-Medina i ma problemy z chodzeniem, była czymś bardzo krępującym. Patrzę z nadzieją w przyszłość, że etap przezroczystości negatywnej powoli mija.
Zgadzam się z Panem, że na przestrzeni ostatnich dziesięcioleci, małymi krokami, zmienia się postrzeganie osób z niepełnosprawnością w społeczeństwie. Jednakowoż odczuwam pewien niepokój, że obecnie dominuje tendencja do postrzegania niepełnosprawności przez pryzmat litości albo niewypowiedzianej, trochę podskórnej, niechęci. Jakie mogą być przyczyny nieprzyjęcia osób z niepełnosprawnością z całym potencjałem, który niosą: zarówno z jego pozytywną, jak i trudną stroną?
– Perspektywa lęku jest tu dominująca. Warto zastanawiać się nad źródłem lęku, który, jak pokazuje doświadczenie, zazwyczaj jest wynikiem niewiedzy na temat funkcjonowania danej grupy osób. Weźmy chociażby osoby ze spektrum autyzmu, których reakcja na bodźce jest diametralnie różna od standardowej; czasem objawia się agresją lub autoagresją, która z kolei wywołuje lęk w ich otoczeniu. Gdy pojawia się lęk, człowiek się nie zastanawia, czy osoba, która go wywołała, ma zaburzenia neurologiczne czy jakieś inne. Jest on naturalną reakcją organizmu na niepokojące zachowanie.
Czasem lęk wynika również ze zwykłego, społecznego skrępowania. Jestem osobą niedowidzącą, w przeszłości byłem niewidomy. Ostatnio spotkałem w pociągu dziewczynę poruszającą się za pomocą białej laski i złapałem się na tym, że zastanawiam się, czy do niej podejść, czy nie będzie skrępowana chęcią pomocy z mojej strony. Bałem się, ponieważ nie wiedziałem, czy nie potraktuje ona mojej chęci pomocy jako formy litości lub chęci wyręczania jej. Podszedłem więc do niej z postawą mojego ulubionego bohatera z serialu Szpital New Amsterdam doktora Maxa Goodwina i zadałem jej pytanie: Czy mogę pani pomóc? W odpowiedzi spytała, czy idę w stronę schodów, bo chętnie pójdzie ze mną. Pierwszym elementem dostrzeżenia osób z niepełnosprawnością jest przebicie się przez nasz lęk. Mimo mojego własnego doświadczenia i wielu lat pracy z osobami z niepełnosprawnością również ja musiałem przekroczyć lęk związany z tym, czy wypada mi podejść do niej, zagadnąć ją i zaproponować swoją pomoc.
Do końca nie wiemy, co jest słuszne, a co nie w takich sytuacjach. To jest naturalne. Wydaje mi się, że kluczem do opanowania lęku jest nasza obecność. Musimy doświadczać osób i sytuacji z nimi związanych, aby poziom niepokoju się zmniejszał. Jeśli ktoś nigdy nie spotkał osoby ze spektrum autyzmu, jeśli ktoś nie doświadczył zachowania osoby z niepełnosprawnością w stopniu znacznym, która np. reaguje krzykiem na wiele rzeczy, to nie możemy mieć do niego pretensji, że sytuacja jest dla niego niekomfortowa i trudna.
Czy mówiąc o niepełnosprawności, możemy stosować narrację uogólniającą, przypisującą każdej z niepełnosprawności jakieś wspólne cechy?
– Niepełnosprawność może mieć różne oblicza. Gdy widzimy osobę z białą laską, osobę głuchą lub niedosłyszącą, która miga, osobę na wózku inwalidzkim lub z niepełnosprawnością intelektualną, która zachowuje się w sposób niestandardowy, w głowie kategoryzujemy ją jako osobę niepełnosprawną. Zwracam jednak uwagę na to, co znacząco definiuje jakość życia danej osoby, czyli niepełnosprawność psychospołeczną, która jest związana z długotrwałym wykluczeniem danej osoby, ze względu na jej zaburzenia, ze społeczeństwa, z nauki, z relacji, z przestrzeni zawodowej. Stworzenie ogólnych kryteriów niepełnosprawności psychospołecznej jest niemożliwe, ponieważ każda z osób będzie bardzo indywidualnie doświadczała niepełnosprawności psychospołecznej. Wydaje mi się, że byłoby szkodliwe wyznaczanie granic takiego rodzaju niepełnosprawności, ponieważ mogłoby to zabić podejście zindywidualizowane, które jest punktem wyjścia w wielu kwestiach dotyczących życia osób w podobnej sytuacji.
Pierwszym etapem, na którym powinna budzić się świadomość o życiu osób z niepełnosprawnością w naszym społeczeństwie, jest edukacja. Nie odkryję Ameryki, mówiąc, że zmiany społeczne nie następują z poniedziałku na wtorek, lecz są procesem. Uważam, że bezrefleksyjna inkluzja, która czasem ma miejsce w naszych szkołach, może być szkodliwa i bolesna zarówno dla dzieci w normie, jak i dzieci z niepełnosprawnością. Dlatego tak ważna jest obecność pedagogów specjalnych, którzy nie tylko powinni wspierać dzieci z niepełnosprawnością, ale również powinni być „ambasadorami” godnie rozumianej niepełnosprawności w szkołach i placówkach edukacyjnych. Rolą pedagoga specjalnego jest bycie adwokatem nierzadko specyficznych zachowań, tłumaczenie i wyjaśnianie ich nauczycielom, dzieciom i rodzicom.
Mam świadomość, że przedstawiam tutaj pewien ideał, ale nie da się przenieść ogólnej specyfiki niepełnosprawności na życie społeczne, ponieważ rodzajów niepełnosprawności jest bardzo dużo. Inna będzie specyfika wsparcia dziecka z niepełnosprawnością fizyczną, które potrzebuje dużej pomocy w codziennym funkcjonowaniu, a inna sytuacja będzie w przypadku dziecka w normie intelektualnej, ale z zaburzeniami rozwojowymi, a jeszcze inna sytuacja będzie w przypadku dzieci z zespołem Tourette’a, które mają zespół tikowy. Pedagog specjalny może być tą osobą, która tę różnorodność pomoże zrozumieć.
Przeczytałam niedawno świetną książkę Afryka to nie państwo. Autor Dipo Faloyin w jednym z wątków obnaża negatywny obraz Afrykanek i Afrykańczyków w narracji zachodniej. Na wielu przykładach zwraca uwagę, że mieszkańcy kontynentu afrykańskiego pokazywani są jako żerujące na zachodnim świecie dzikusy lub nieporadni życiowo biedacy. Ten drugi obraz bardzo skojarzył mi się z przedstawianiem osób z niepełnosprawnością w naszym społeczeństwie…
– A czasem jest tak, że obraz niepełnosprawności przedstawiany jest w sposób lukrowy, jak chociażby wtedy, gdy osoba z zespołem Downa pokazywana jest jako przytulny, uśmiechnięty miś, który zalewa miłością każdą napotkaną na swojej drodze osobę. Sam wielokrotnie wpadałem w pułapkę takiej prezentacji, do momentu aż nie zacząłem spędzać więcej czasu z osobami z tej grupy społecznej. W najbliższym czasie wybieramy się z żoną na rekolekcje rodzin z dziećmi z zespołem Downa, więc moja perspektywa na pewno jeszcze ulegnie zmianie. Najważniejsze w narracji o niepełnosprawności jest to, aby osoby z niepełnosprawnością przedstawiane były w sposób prawdziwy. Moja siostra z niepełnosprawnością intelektualną z jednej strony jest osobą, która potrafi okazać miłość, czułość, bliskość, empatię, z drugiej jednak strony czasami – sama ma tego świadomość – nie potrafi zapanować nad emocjami i reaguje łzami w momentach, które są dla nas zaskakujące. Przedstawienie prawdy o niepełnosprawności jest tym, do czego z pewnością osoby z niepełnosprawnością mają pełne prawo.
Jak zatem mówić o niepełnosprawności w sposób rzeczywisty, pokazując jej jedną i drugą stronę medalu?
– Prowadzę zajęcia związane z medycznymi aspektami niepełnosprawności intelektualnej i w ramach zajęć studentom bardzo często polecam różne produkcje filmowe. Ostatnio grupa studentów przedstawiała różne podejścia do autyzmu, pokazując z jednej strony fałsz medialny w narracji o autyzmie, a z drugiej strony prawdę, która również wybrzmiewa. Dla mnie jednym z filmów ukazujących niepełnosprawność realistycznie jest bardzo ważny polski obraz Chce się żyć z Dawidem Ogrodnikiem w roli głównej. Film pokazuje brutalność systemu, zaczynając od lekarki, która obraża dziecko, przez system izolacji totalnej w ośrodku, po przykłady nadużywania relacji seksualnej z osobą z niepełnosprawnością. Obserwujemy również rolę pedagoga specjalnego, terapeuty w dotarciu do świata człowieka z niepełnosprawnością.
Dziś jest niesamowicie ważne, aby ta perspektywa osób z niepełnosprawnością pojawiała się w różnych przestrzeniach medialnych i społecznych. Osobiście „tęsknię” za niepełnosprawnymi księżmi, marzę, aby zobaczyć niewidomego kapłana, nie dlatego, że to będzie inkluzywne i Unia Europejska się ucieszy, ale dlatego, że Bóg jest tym, który dostrzega i potrzebuje każdego z nas, niezależnie od tego, z czym się na co dzień zmagamy. Wydaje mi się, że dużą siłą w narracji o osobach z niepełnosprawnością są dziś media społecznościowe. Moi znajomi adoptowali dziecko ze sprzężoną niepełnosprawnością. Ten młody człowiek nie widzi, prawdopodobnie nie słyszy, jest osobą z niepełnosprawnością intelektualną. Jego rodzice prowadzą na Facebooku fanpage, na którym dzielą się codziennością, czyli trudami i radościami ich wspólnego życia. Dla nich pozytywem jest to, że ich pełnosprawna córka wchodzi w relacje z ich niepełnosprawnym synem, a trudem jest, że dziesiątą noc już nie śpią.
Trud ten woła do państwa polskiego o zrobienie czegoś konkretnego, aby wesprzeć rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Dziś jestem osobą słabowidzącą, w przyszłości być może znowu będę osobą niewidomą, ale moim niewątpliwym sukcesem jest to, że jestem profesorem na uczelni. Porażką jest to, że w pewnym momencie musiałem z jednych studiów zrezygnować, ponieważ nie dawałem wzrokowo rady. Prawdziwy obraz osoby z niepełnosprawnością pojawi się tylko wówczas, gdy będziemy mówić o sukcesach i porażkach, o radościach i trudach codziennego życia.
Przez pewien okres mojego życia zawodowego pracowałam jako pedagog specjalny w mieszkaniach treningowych dla dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną, najczęściej byli to mężczyźni. Brałam udział w wielu rozmowach z opiekunami uczestników projektu, często dotyczących bardzo intymnych sfer ich życia, jak chociażby seksualność. Niejednokrotnie ustalaliśmy z opiekunami zasady, które później obowiązywały mieszkańców. Zawsze towarzyszyło mi pytanie, na ile mamy prawo wypowiadać się o różnych aspektach życia, zwłaszcza dotyczących kwestii moralnych, będąc osobami w pełni sprawnymi, nie zmagając się na co dzień z tym, z czym zmagają się osoby niepełnosprawne.
– Wspomniała Pani o seksualności osób z niepełnosprawnością i przyznam szczerze, że dla mnie jest to etyczny Mount Everest. Z perspektywy nauki moralnej Kościoła katolickiego patrzymy np. na masturbację jak na grzech, ,,akt wewnętrznie i poważnie nieuporządkowany”. Natomiast z perspektywy świadomości moralnej osób z niepełnosprawnością już takim nie jest. Nie chcę, aby ktoś pomyślał, że w przypadku mówienia o osobach z niepełnosprawnością intelektualną mówimy tylko o podobnych problemach lub wchodzimy na etap relatywizmu moralnego. Wręcz przeciwnie, rozpatrujemy zagadnienia związane z tą delikatną materią z perspektywy indywidualizmu moralnego, rozumianego jako dokładne poznanie sytuacji danego człowieka, w tym jego świadomości działania i możliwości pokierowania swoim postępowaniem. Dopiero z punktu widzenia życiorysu konkretnej osoby możemy dostrzec wyzwania, z jakimi mierzy się ona na co dzień. Nie chodzi o to, żeby stwierdzić, że nie ma norm kryteriów i wartości. Są, ale trzeba nałożyć na nie płaszcz sytuacji, w jakiej dana osoba się znajduje.
Wspomniała pani o sytuacji dorosłych mężczyzn z niepełnosprawnością intelektualną. Jedna z moich studentek zwróciła uwagę na bardzo ważną rzecz. Przytomnie zauważyła ona, że zanim zaczniemy rozmawiać o seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną, warto, abyśmy pamiętali, że osoby te, jak każda inna grupa społeczna, potrzebują bliskości i relacyjności. Zanim dojdziemy do etapu form realizacji potrzeb, warto wyjść z tej perspektywy. Jednak kategoryczne odrzucanie dylematów lub zamykanie ich w słowach, że każde działanie wkraczające w strefę seksualną poza związkiem małżeńskim jest zawsze grzechem i przekraczaniem prawa Bożego, to błąd.
Dziś częściej mówimy o wspieraniu niż byciu opiekunem osoby z niepełnosprawnością. Jestem trochę w kontrze do takiego podejścia, gdyż uważam, że są sytuacje, w których jesteśmy bardziej opiekunami i nie ma w tym moralnie nic złego. Są takie osoby, które nie były, nie są i nie będą w stanie samodzielne funkcjonować z racji specyfiki niepełnosprawności. Nie mam prawa panowania nad tymi osobami, ale opieka nad nimi nie jest etycznie negatywna. Mamy prawo, szanując ich godność i autonomię, podejmować się opieki nad nimi w codzienności. Podobnie mamy prawo wypowiadać się na temat seksualności osób z niepełnosprawnościami, jednak nie z perspektywy nauczyciela i strażnika moralności, gdyż takie dyrektywne podejście do moralności drugiej osoby jest bardzo frustrujące. Patrząc chociażby na osoby z niepełnosprawnością intelektualną, widzę konieczność włączenia się w dyskusję na temat ich seksualności, chociażby po to, aby chronić je przed przemocą i wykorzystaniem. Nierzadko dyskusja na nieoczywiste moralnie tematy wiąże się nie tyle ze staniem na straży owej moralności, ile dbaniem o prawa osób, które same mogą nie być usłyszane.
---
BŁAŻEJ KMIECIAK
Pedagog specjalny, bioetyk, doktor habilitowany nauk społecznych, profesor Uniwersytetu Medycznego w Łodzi i Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie; publicysta; członek Zespołu Ekspertów Rzecznika Praw Obywatelskich ds. ochrony zdrowia psychicznego, członek Państwowej Komisji do spraw przeciwdziałania wykorzystaniu seksualnemu małoletnich poniżej lat 15