Skrajne ubóstwo wśród dzieci z niepełnosprawnością. Brzmi wstydliwie.
– Prawda? Szczególnie wstydliwie brzmi w środku Europy w XXI wieku. Chciałabym bardzo, żeby to był tylko zwrot marketingowy, figura stylistyczna przyciągająca uwagę. Niestety to jest fakt, a potwierdzają go dane Głównego Urzędu Statystycznego. Sytuacja rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnością nie zmienia się. Ani podniesienie świadczeń o kilkadziesiąt złotych, ani program „500 plus”, ani program „Za życiem” nie zmniejszyły zasięgu skrajnego ubóstwa właśnie wśród rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci.
Ale dlaczego tak się dzieje, skoro na wsparcie dzieci z niepełnosprawnością są przeznaczane konkretne pieniądze?
– Myślę, że rząd doskonale wie, dlaczego tak się dzieje. Koszt miesięcznego utrzymania dziecka w domu dziecka to 5 tys. zł (bez kosztów leczenia i rehabilitacji), a w tzw. ośrodku opiekuńczo-terapeutycznym – ponad 7,5 tys. zł. Proszę porównać to do kwoty zasiłku pielęgnacyjnego, jaki dostają rodzice – 215,84 zł, lub świadczenia pielęgnacyjnego, jeśli zrezygnują z pracy – 1971 zł. To są dwie konkretne kwoty, które mogą otrzymać rodzice opiekujący się niepełnosprawnym dzieckiem. Jeśli dodamy do tego słabości systemu ochrony zdrowia, kolejki do specjalistów, odległe terminy rehabilitacji i ceny sprzętu rehabilitacyjnego (nie wspominając o drożyźnie w zwykłych sklepach) – to nie trzeba być ekonomistą, by zauważyć, że za te dwie kwoty nie da się leczyć i rehabilitować chorego dziecka.
System wspierania rodziców jest archaiczny – przyjęty 18 lat temu, w innych realiach rynkowych, dochodowych i demograficznych. Nie odpowiada wyzwaniom, jakie niesie życie z chorym dzieckiem i opieka nad nim. W tej chwili, szczególnie gdy drastycznie rośnie liczba rodziców samotnie wychowujących niepełnosprawne dzieci, rodzice potrzebują znacznie większego wsparcia finansowego. A pieniądze zamiast trafić do nich, „rozpływają się” w systemie: trafiają do instytucji, do placówek oświatowych, finansują koordynację, administrację, likwidację barier architektonicznych i nowe strategie. To też ważne, ale bez bezpośredniego wsparcia rodzin – nic nie warte.
Znasz ten cytat: „Warto poczekać, gdy pokażemy cały program. Wtedy większość rodziców mających dzieci z niepełnosprawnością odczuje istotną ulgę i poczuje, że wreszcie ktoś zaczął o nich dbać”?
– Oczywiście. To obietnica wiceministra zdrowia Jarosława Pinkasa złożona rodzicom w 2016 r. przy uchwalaniu Ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin „Za życiem”. Miał być to pierwszy krok do objęcia prawdziwą pomocą wszystkich rodziców wychowujących dzieci z niepełnosprawnością. Ustawa zakładała nie tylko jednorazową pomoc finansową (4 tys. zł wypłacane przy narodzinach dziecka), ale także dostęp do diagnostyki, dobrą opiekę w ciąży, leczenie in utero, czyli w łonie matki, i likwidację kolejki do specjalistów dla najbardziej chorych dzieci. Reformą objęto też instytucje: hospicja miały otrzymać środki na swoją działalność, szpitale ściśle współpracować z hospicjami, specjaliści mieli przyjmować dzieci w pierwszej kolejności, a lekarze koordynować działania na rzecz rodziny, tak by pomóc uzyskać dostęp do rehabilitacji i prowadzić przez „meandry zdobywania świadczeń zdrowotnych”. Takie były założenia.
Po czterech latach obowiązywania ustawy rodzice ocenili, że jedyną realną pomocą, jaką otrzymali, była wypłata 4 tys. złotych. Ta „jałmużna”, jak określiła ją opozycja, nie zmieniła jednak sytuacji wielu rodzin zmagających się z bardzo trudną sytuacją materialną na co dzień. Pokazujemy to w naszym raporcie wraz z propozycją bardzo konkretnych działań na rzecz tych rodzin.
Raport zawiera trzy postulaty. Pierwszy to uwolnienie rodziców otrzymujących świadczenie pielęgnacyjne z „pułapki świadczeniowej”, jaką jest zakaz pracy.
– Rodzice, którzy otrzymują to świadczenie, nie mogą podjąć jakiejkolwiek pracy, nawet w niepełnym wymiarze godzin. Za rezygnację z pracy otrzymują 1971 zł – to mniej niż obecne minimalne wynagrodzenie za pracę w Polsce. Kilkuarotna waloryzacja tego świadczenia przez ostatnie lata nic nie zmieniła. Jest to nadal zbyt mała kwota, by móc utrzymać siebie, swoje dzieci i mieć środki na leczenie i rehabilitację chorego dziecka. Tak żyje w Polsce prawie 143 tys. osób (tylu rodziców pobiera świadczenie), zepchniętych przez chorobę dziecka na margines życia zawodowego, społecznego i towarzyskiego.
W szczególnie trudnej sytuacji są tutaj samotni rodzice – nie mając wsparcia w drugiej dorosłej osobie, która pracuje i zarabia, prędzej czy później pogrążają się w nędzy. Pieniądze „od państwa” muszą też często dzielić między pozostałe dzieci. Cierpią na tym i te zdrowe, i te chore. W rodzinach pełnych, w których drugi rodzic pracuje zawodowo, wywierana na nim presja jest ogromna. Aktywna mama, ale częściej tata, zamienia się w maszynkę do zarabiania – ma zarobić na rosnące, czasem lawinowo, wydatki na leczenie i rehabilitację dziecka. „Co się stanie z moja rodziną, jeśli sam się rozchoruję? Jeśli stracę pracę?”– to niewyobrażalny stres i ciężar, nierzadko prowadzący do zupełnego wypalenia.
Drugi postulat zawarty w raporcie to podniesienie zasiłku pielęgnacyjnego do 2000 zł miesięcznie dla wszystkich dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności.
– Zasiłek ten, podobnie jak świadczenie pielęgnacyjne, został wprowadzony wiele lat temu. Wypłacany w wysokości 215 zł 84 gr stał się po latach jedynie atrapą pomocy dla rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi. Pomimo wielu zapewnień, że będzie on urealniany, ta kwota nie wystarcza praktycznie na nic. Godzina rehabilitacji kosztuje 100–150 zł, orteza dla dziecka 3–15 tys., a specjalistyczny wózek nawet 45 tys. zł. A gdzie koszty leków, podkładów na łóżko, pieluch, środków opatrunkowych, cewników itd.? W jaki sposób gospodarować kwotą 215 zł, aby móc leczyć swoje dziecko? Jest to niemożliwe.
Podniesienie zasiłku obciąży budżet państwa, to fakt – ale będą to dobrze wydane pieniądze. Zaryzykuję oszacowanie: jeśli rodzice będą mieli środki na leczenie i rehabilitację dzieci, mamy szansę na oszczędzenie w przyszłości kilkudziesięciu miliardów złotych. Bo sprawniejsze dzieci, efektywniej leczone, to odciążenie szpitali, mniej inwazyjnych procedur medycznych, operacji, to szansa na większą samodzielność tych dzieci, gdy dorosną. Jeśli zaniedbamy je teraz – w przyszłości wrócą do nas te zaniedbania w formie wydatków z budżetu państwa ze zdwojoną siłą. Warto mieć tę perspektywę.
Trzeci postulat dotyczy wsparcia hospicjów perinatalnych.
– Od 2017 r. miały być intensywnie rozwijane i promowane jako miejsca, w których rodzice z trudną diagnozą prenatalną dla swojego dziecka mogą otrzymać kompleksową pomoc i wsparcie. I co dalej? Dwa lata później, prawie 90 proc. respondentów nie wiedziało nawet, co to jest hospicjum perinatalne. Nic więc dziwnego, że część osób do dziś sądzi, iż hospicjum to „obóz internowania” lub „zakład karny dla kobiet”, jak mówią zwolenniczki aborcji. A to przecież zwykły gabinet lekarski, w którym przyjmują specjaliści, za darmo, na NFZ.
Do dziś w czterech województwach nie ma ani jednego hospicjum perinatalnego, jest kompletny chaos informacyjny. To jest ogromna porażka ustawy „Za życiem”. Przyznajmy to wreszcie. Zacznijmy działać: informować i współpracować.
Ile to będzie kosztowało?
– Ja bym odwróciła to pytanie: ile pieniędzy zaoszczędzimy dzięki realizacji tych trzech postulatów? I czy stać nas na ignorowanie potrzeb tych rodzin? Mój syn, wcześniak, urodził się w 29. tygodniu ciąży. Przy wypisie ze szpitala dostaliśmy zalecenie kontroli w poradni przyszpitalnej raz w miesiącu i ścisłego monitorowania wyników, aby uniknąć kolejnego długiego leczenia w szpitalu. W rejestracji dowiedzieliśmy się jednak, że najbliższy wolny termin w poradni możemy dostać za… pół roku. Pół roku dla czteromiesięcznego wcześniaka to wieczność. Cóż mogliśmy zrobić? Zapisaliśmy się na wizytę prywatnie, prywatnie też co tydzień robiliśmy badania. Jeśli wyniki synka się pogarszały, natychmiast wracaliśmy na konsultację do lekarza. Dzięki temu nigdy nie trafiliśmy z powrotem do szpitala. Ile zaoszczędził budżet państwa tylko dlatego, że było nas stać na opłacenie leczenia synka? Proszę zapytać ministra zdrowia, ile kosztuje miesięczna hospitalizacja wcześniaka w specjalistycznym szpitalu dziecięcym. Ja oceniam to na minimum 30 tys. zł. Tyle zaoszczędziliśmy budżetowi państwa. Spróbujmy zatem popatrzeć na finanse państwa, przynajmniej raz, z szerszej perspektywy. Właśnie teraz gdy jest pandemia, gdy widzimy wszystkie słabości naszego systemu opieki zdrowotnej. To czas na oszczędzanie pieniędzy i mądre wydawanie. Jeśli rodzice dostaną środki na leczenie i rehabilitację swoich dzieci, to może się okazać, że będą to najlepiej wydane pieniądze z budżetu państwa w tym roku.
To rodzic jest najlepszym opiekunem i to on wie, czego dziecku najbardziej potrzeba. Dlaczego więc politycy nie chcą dać rodzicom pieniędzy do kieszeni?
– Nie mam pojęcia, ale wiem, że to najlepszy czas, aby to zrobić. Popatrzmy na program „500 plus”. Pieniądze otrzymali rodzice. Efekt? Imponujący – spadek skrajnego ubóstwa wśród dzieci o 50 proc. w ciągu pięciu lat. A teraz drugi program – wspieranie edukacji dzieci niepełnosprawnych. Zamiast bonu edukacyjnego dla rodziców środki z budżetu państwa otrzymały szkoły. Efekt? Zapytajmy rodziców, którzy desperacko domagają się od szkoły respektowania zapisów w orzeczeniu o kształceniu specjalnym. Pieniądze trafiające do rodziców są znacznie lepiej wydawane niż środki trafiające do instytucji, z pominięciem rodziców. Uczmy się na błędach.
16 lutego przed południem opublikowaliśmy raport, a po południu tego samego dnia odbyła się konferencja Prawa i Sprawiedliwości również ws. pomocy dla osób z niepełnosprawnością. Co sądzisz o propozycjach, które padły?
– Strategia przedstawiona przez rząd to bardzo ważny dokument – określa kierunki polityki państwa na najbliższe 10 lat. Pamiętajmy jednak, że nie jest to – jak się spodziewaliśmy – „oferta pomocowa” dla rodzin chorych dzieci po delegalizacji tzw. przesłanki eugenicznej, lecz dopełnienie obowiązku wdrożenia podpisanej przez Polskę Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Owa konwencja została podpisana 9 lat temu i tyle czasu czekała na „opracowanie”.
Dobrze, że dostajemy tak kompleksowy dokument, który opisuje dokładnie wszystkie dziedziny funkcjonowania państwa: edukację, zatrudnienie, transport, ochronę zdrowia, z perspektywy dostosowania ich do potrzeb osób niepełnosprawnych. Jeśli uważnie przeczytamy ten dokument, zrozumiemy, ile musi się zmienić, aby osoby niepełnosprawne mogły choć odrobinę zostać włączone do życia, jakie prowadzą osoby sprawne.
W całym dokumencie brak jednak konkretnych rozwiązań skierowanych do rodziców, którzy po orzeczeniu Trybunału Konstytucyjnego oczekują na narodziny chorych dzieci. Brak zobowiązania do zapewnienia im konkretnej pomocy tu i teraz. Pominięcie ich potrzeb, a skoncentrowanie całej uwagi na włączenie osób niepełnosprawnych do rynku pracy, to ogromny błąd. Musimy najpierw zadbać o rodziny, w których te dzieci się urodziły. Musimy zaspokoić ich podstawowe potrzeby, a potem myśleć o dostępności kin i teatrów dla osób np. na wózkach inwalidzkich. To brzmi okrutnie, ale osoba, która nie ma na leki, na pieluchy, raczej do kina nie pójdzie.
Czyli budujemy autostradę, a nie mamy drogi na osiedlu. Chcemy zadbać o potrzeby wyższego rzędu, ale ludziom po prostu brakuje pieniędzy na chleb.
– Właśnie tak. Strategia to ogromny projekt, wymagający wielu zmian w prawie, instytucjach, wymagający szkoleń asystentów, pracowników i, niestety, ogromnych pieniędzy. Spójrzmy na dwie propozycje. Pierwsza – zatrudnienie asystentów osób niepełnosprawnych. Mają oni towarzyszyć i wspierać w codziennym funkcjonowaniu niepełnosprawne dzieci, uczniów w szkołach, studentów na zajęciach i osoby dorosłe, w domu, w pracy, w urzędzie, na turnusach rehabilitacyjnych. W Szwecji taki model funkcjonuje od 24 lat, na 16 tys. osób niepełnosprawnych przypada tam 80 tys. asystentów. A u nas? Na 4 miliony osób niepełnosprawnych planujemy zatrudnić… 3 tysiące asystentów. Przecież ten pomysł jest z góry skazany na porażkę.
Druga propozycja to opieka wytchnieniowa. Za 10 lat chcemy nią objąć 10 tys. osób. Problem w tym, że już teraz mamy prawie 245 tys. dzieci niepełnosprawnych, w tym 56 tys. wymaga opieki całodobowej. Założona w strategii pomoc jest zupełnie nieadekwatna do skali problemów, z jakimi się mierzymy.
Lewica mówi: zadbajcie o już urodzonych...
– Ja się z lewicą nie utożsamiam, ale to hasło jest mi bliskie. Nasz stosunek do osób niepełnosprawnych to miara naszego człowieczeństwa. Mojego człowieczeństwa. To też miara, jaką oceniamy politykę rządu. Było to widać na protestach, które po orzeczeniu Trybunału Konstytucyjnego rozlały się po ulicach naszych miast i miasteczek. Bo oprócz wulgaryzmów i antyrządowych haseł dostrzeżmy w nich lęk: gdy urodzi mi się chore dziecko, zostaniemy sami. Opuszczeni w czterech ścianach ze swoim dramatem.
Czas to zmienić, najwyższy czas. Drugiej szansy nie będzie, a opozycja w odpowiednim momencie wykorzysta tę słabość polityki rządu bezwzględnie.
Publikację „Raport nt. skrajnego ubóstwa wśród dzieci z niepełnosprawnością. Diagnoza oraz propozycje rozwiązań” można za darmo pobrać z www.pro-life.pl
Iwona Cichoń
Żona i mama dwóch synów, ekonomistka, mieszkała i studiowała w Polsce i w Wielkiej Brytanii. Współautorka „Raportu nt. skrajnego ubóstwa wśród dzieci z niepełnosprawnością. Diagnoza oraz propozycje rozwiązań”. Prowadziła projekty zarówno dla międzynarodowych firm, jak i małych polskich przedsiębiorstw. Zajmuje się marketingiem internetowym i wspieraniem firm rozpoczynających działalność online