Logo Przewdonik Katolicki

Za mało dla życia

Monika Białkowska
Fot. Leszek Szymański /PAP

Prawdziwe problemy pojawiają się kiedy dziecko, zamiast usamodzielniać się, z czasem potrzebuje coraz większej opieki. Pozostaje więc wierzyć, że na obietnicach i jednorazowej pomocy rządowe wsparcie się nie skończy.

Sejm i Senat przyjęły w ubiegłym tygodniu ustawę o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin „Za życiem”. Choć założenia ustawy wydają się szczytne i przynoszą konkretne obietnice rodzinom dzieci niepełnosprawnych, sama ustawa spotkała się z krytyką zarówno ze strony opozycji, jak i obrońców życia. Jedni zarzucają jej, że jest jałmużną i próbą przekupienia kobiet, inni twierdzą, że to sposób na zagłuszenie wyrzutów sumienia władzy po tym, jak nie udało jej się wprowadzić całkowitego zakazu aborcji. Co rzeczywiście kryje się w przyjętej ustawie?
 
Ustawa
Ustawa obejmuje rodziców dziecka, którego ciężkie i nieodwracalne upośledzenie lub nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, powstałą w okresie prenatalnym lub w czasie porodu stwierdzi lekarz specjalista. Zapewnia rodzicom dostęp do informacji o tym, do jakich rozwiązań wspierających mają prawo. Gwarantuje im dostęp do diagnostyki prenatalnej oraz innych świadczeń zdrowotnych w czasie ciąży, porodu i połogu. Wśród tych świadczeń zapisana została specjalistyczna opieka ambulatoryjna, leczenie szpitalne, wsparcie psychologiczne, rehabilitacja lecznicza, zaopatrzenie w wyroby medyczne, opieka paliatywna i hospicyjna oraz poradnictwo laktacyjne.
Kolejnym wsparciem, jakie ustawa gwarantuje rodzinom dzieci niepełnosprawnych jest dostęp do poradnictwa wspierającego. Dotyczyć ma ono przezwyciężania trudności w pielęgnacji i wychowaniu dziecka, pomocy psychologicznej i prawnej, ma wreszcie umożliwiać rodzinie rehabilitację społeczną i zawodową, czyli aktywne uczestniczenie w życiu społecznym i zawodowym.
Ustawa zapewnia świadczenia zdrowotne dla dziecka niepełnosprawnego oraz dostęp do usług koordynacyjno-opiekuńczo-rehabilitacyjnych. Zapisana jest w niej obietnica możliwości porodu w szpitalu III stopnia referencyjności – to szpitale kliniczne, przeznaczone dla kobiet z wysokim zagrożeniem ciąży i jej patologicznym przebiegiem, przygotowane do bardzo specjalistycznej opieki nad noworodkiem chorym, z wadami rozwojowymi. I wreszcie – świadomie wymieniam na końcu, by nie przesłoniło to wymowy całej ustawy (jak to się stało w publicznej dyskusji) – ustawa gwarantuje wypłacenie jednorazowego świadczenia w wysokości 4 tysięcy złotych „z tytułu urodzenia dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju lub w czasie porodu”.
 
Pytania
Pytań wokół przyjętej ustawy jest przynajmniej kilka. Wiele z obietnic dotyczy albo kwestii, które są już prawnie uregulowane, albo ich spełnienia prawo nie jest w stanie zapewnić. Dostęp do bezpłatnych badań prenatalnych w Polsce mają już dziś kobiety, spełniające kryteria wiekowe lub po prostu zdrowotne. W maju tego roku Najwyższa Izba Kontroli zwracała uwagę, że żadnej z kobiet prawa do takich badań nie można pozbawiać. Problemem nie jest więc prawo, ale fakt, że ośrodków przeprowadzających takie badania jest za mało i znajdują się w dużych ośrodkach. To praktycznie uniemożliwia skorzystanie z nich kobietom z małych miast czy wsi, zwłaszcza jeśli mają one więcej dzieci i ograniczone środki finansowe: ich na wyjazd kilkaset kilometrów na badania zwyczajnie nie stać. To nie jest problem ustawy, ale całego systemu, którego jednym zarządzeniem uleczyć się nie da.
Podobnie wygląda kwestia szpitali specjalistycznych, w których mają mieć zapewniony poród kobiety, u których dzieci stwierdzono ciężkie upośledzenie. W województwie wielkopolskim jest zaledwie jeden taki szpital w Poznaniu. Jeden jest również w Krakowie, dla całego województwa małopolskiego. W województwie lubelskim szpitala o III stopniu referencyjności nie ma wcale. Nieco lepiej wygląda wprawdzie w województwie kujawsko-pomorskim, gdzie takie szpitale są trzy: dwa w Bydgoszczy i jeden w Toruniu, ale nawet tam odległość do szpitala może wynosić prawie 100 km. Czy jakakolwiek ustawa rzeczywiście jest w stanie zagwarantować kobiecie poród w tym właśnie, a nie innym ośrodku? Kto zapewni nie tylko miejsce, nie tylko lekarza, ale i sam dowóz rodzącej kobiety na taką odległość, jeśli jej samej nie będzie na to stać?
 
Krytyka
Najwięcej emocji wzbudzają jednak zapisane w ustawie pieniądze. To 4 tysiące złotych, wypłacane jednorazowo „za urodzenie żywego dziecka”, posiadającego zaświadczenie o ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniu lub nieuleczalnej chorobie zagrażającej życiu. Pieniądze te mają być wypłacane bez względu na dochód rodziców, nie podlegać egzekucjom komorniczym, nie być wliczane do dochodu.
Krytycy tego rozwiązania używają bardzo różnych argumentów. Po pierwsze, zwracają uwagę na zapis o urodzeniu „żywego dziecka”: pojawia się tu bowiem uzasadnione pytanie o te matki, które podejmują heroiczną decyzję o donoszeniu martwej ciąży, albo świadome, że dziecko umrze tuż przed lub w trakcie porodu. Przy urodzeniu martwego dziecka przysługuje im wprawdzie zasiłek pogrzebowy, ale nie można zapomnieć, że potrzebują też wparcia psychologicznego po traumie, którą przeżyły. A to również kosztuje.
Po drugie, ustawa mówi wyłącznie o tych dzieciach, których choroba ujawniła się w trakcie ciąży i tuż po porodzie – nie zapewnia wsparcia dla tych rodziców, u których dzieci niepełnosprawność ujawnia się później. Dzieci jednakowo chore i upośledzone zostają w ten sposób podzielone na te, które zasługują lub nie zasługują na wsparcie ze strony państwa.
Ruchy pro-life, walczące o całkowity zakaz aborcji, również głośno ustawę krytykują. Twierdzą, że nie jest ona sposobem ratowania życia dzieci nienarodzonych, a obiecane matkom pieniądze to zwyczajna próba przekupienia ich za grosze. Kaja Godek z Fundacji Życie i Rodzina mówi: „To tak, jakby walczyć z niewolnictwem, wykupując poszczególnych niewolników, zamiast wprowadzić zakaz niewolnictwa”.
 
Ile kosztuje życie?
Popatrzmy na kwoty. Obecnie rodzic dziecka niepełnosprawnego otrzymuje 1300 zł miesięcznie świadczenia pielęgnacyjnego – jeśli zrezygnuje z pracy zawodowej, żeby opiekować się dzieckiem (od stycznia będzie to 1400 zł). Oprócz tego dziecku do ukończenia 16. roku życia przysługuje 153 zł miesięcznie zasiłku pielęgnacyjnego. W przypadku matki samotnie wychowującej niepełnosprawne dziecko oznacza to, że oboje muszą przeżyć za niespełna 1500 zł miesięcznie. To bardzo mało. A kiedy oprócz jedzenia, mieszkania i rachunków trzeba opłacić również rehabilitację dziecka i dojazdy na nią, oznacza to życie na skraju nędzy i – niestety – rezygnację z wielu form terapii. Samotna matka z dwójką niepełnosprawnych dzieci praktycznie nie ma szans na przeżycie.
To właśnie takim rodzicom ustawa oferuje jednorazowo 4 tysiące złotych. Albo inaczej: najpierw oferuje im 4 tysiące, a później zostawia bez opieki na resztę życia, z koniecznością przeżycia miesiąca za półtora tysiąca. To właśnie te matki oburzają się dziś na przegłosowaną ustawę i nazywają ją dawaniem jałmużny. To one dopominają się raczej o realne i adekwatne do zarobków podniesienie wysokości zasiłków. To one głośno mówią, że wolałyby raczej dostępu do darmowej rehabilitacji i terapii bez kolejek, darmowych leków, pieluch i środków opatrunkowych albo zwolnienia z płacenia podatków. To one przypominają, że po urodzeniu dziecka miały dla niego wózek i pieluchy – jak każda inna mama. Prawdziwe problemy pojawiają się później, kiedy dziecko, zamiast wyrastać i usamodzielniać się, z czasem potrzebuje coraz więcej opieki, pracy i pieniędzy. Wypłacone raz 4 tysiące nie zapewnią niepełnosprawnym dzieciom ani leczenia, ani rehabilitacji, ani nauki.
 
Co dalej?
Sejmowa opozycja nie kwestionowała zasadności ustawy. Proponowała zmiany, które miały uczynić pomoc bardziej realną: objęcie programem wszystkich dzieci z określoną niepełnosprawnością, wprowadzenie zasiłku rehabilitacyjnego dla każdego niepełnosprawnego dziecka w wysokości 500 lub 1000 zł miesięcznie czy darmowego dostępu do wyrobów medycznych i leków. Wszystkie te poprawki zostały odrzucone. Rząd zapewnia, że przyjęta ustawa jest tylko wstępem, który ma na celu zabezpieczenie środków finansowych w przyszłorocznym budżecie. Obiecuje, że do grudnia tego roku przedstawi program kompleksowego wsparcia dla rodzin, opracowany na podstawie odrębnych przepisów i odpowiadający na wszystkie sygnalizowane przez rodziców dzieci niepełnosprawnych problemy.
Pozostaje tylko czekać i mieć nadzieję, że na jednorazowej pomocy i obietnicach się nie skończy. Wprawdzie owe 4 tysiące to nie jest nic, ale mimo wszystko dużo za mało, by można było je uznać za realny program wsparcia dla życia.

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki