W połowie marca Komitet Inicjatywy Ustawodawczej ,,STOP zakazowi pracy” rozpoczął zbieranie podpisów pod projektem zmiany ustawy z 2003 r. o świadczeniach rodzinnych. Przygotowany przez stronę społeczną projekt zawiera trzy postulaty, które mają być znaczącym wsparciem dla 435 tys. rodzin w Polsce.
Pierwszy z nich dotyczy umożliwienia podjęcia pracy rodzicom i opiekunom dzieci z niepełnosprawnością, którzy pobierają świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 2458 zł i obecnie z tego tytułu nie mogą pracować zawodowo.
Druga z proponowanych zmian ma dotyczyć tych osób, które aktualnie pracują i przez to nie otrzymują świadczenia. W przypadku zmiany ustawy ta grupa będzie mogła ubiegać się o wypłatę świadczenia pielęgnacyjnego, czyli 2458 zł miesięcznie.
Trzeci postulat ma zmienić wysokość przyznawanego świadczenia w zależności od liczby dzieci z niepełnosprawnością w rodzinie.
Rodzina a państwo
Zgodnie z obecnie obowiązującym prawem rodzina otrzymuje 4000 zł z tytułu urodzenia ciężko chorego dziecka. Jest to świadczenie jednorazowe, które pomaga w tym pierwszym, bardzo trudnym okresie.
Następnie co miesiąc rodzice pobierają świadczenie wychowawcze – tzw. 500+ oraz zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 215,84 zł, jeżeli dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności. Dodatkowo rodzina może skorzystać ze świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekuna ciężko chorego dziecka w kwocie 2458 zł, pod warunkiem że opiekun zrezygnuje z pracy zarobkowej.
Według zebranych przez organizacje pozarządowe w 2020 r. danych, a więc jeszcze przed inflacją, koszt utrzymania i leczenia ciężko chorego dziecka waha się od 5300 do 6400 zł. Skąd takie wyliczenia?
Kilka przykładów. Koszt godzinnej rehabilitacji to około 150 zł, a ciężko chore dzieci potrzebują takiej pomocy nawet 20 godzin tygodniowo. Kolejny potężny wydatek to zakup sprzętu rehabilitacyjnego i ortopedycznego – np. specjalistyczny wózek kosztuje od 6 tys. do nawet 45 tys. zł. Równie kosztowny jest zakup niezbędnych ortez, wykonywanych na indywidualne potrzeby każdego niepełnosprawnego dziecka. Cena waha się od 4 tys. do 2 tys. zł, a ortezy należy wymieniać co jakiś czas.
Tymczasem państwo przeznacza na dziecko z niepełnosprawnością 715,84 zł lub 3173,84 zł – na nie oraz utrzymanie jego niepracującego opiekuna. Dla porównania, koszt pobytu ciężko chorego malucha w placówce terapeutyczno-opiekuńczej to 9500 zł miesięcznie.
– My oczywiście zdajemy sobie sprawę z tego, że państwo nie powinno pokrywać całościowych kosztów utrzymania chorego dziecka – to jest dziecko jak każde inne, a więc jego rodzina musi się liczyć z wydatkiem. Natomiast nie może być takiej sytuacji, że rodzic otrzymuje 715 zł, a sam wydaje około 6 tys. miesięcznie. To należy zmienić – przekonuje Wojciech Zięba, przewodniczący Komitetu Inicjatywy Ustawodawczej ,,STOP zakazowi pracy”.
Archaiczny zakaz
Sposobem na to mają być proponowane przez społeczników zmiany w prawie. Jak wyliczają, blisko 200 tys. rodziców ciężko chorych dzieci mogłoby podjąć pracę, gdyby nie zakaz łączenia jej z pobieraniem świadczenia pielęgnacyjnego.
– To marnowanie potencjału, jaki ci ludzie mogliby wnieść na rynek pracy. Obecnie mamy drugie najniższe bezrobocie w Europie. Brakuje rąk do pracy, a wśród nas jest pokaźna grupa rodziców, którzy pobierają świadczenie pielęgnacyjne i nie mogą pracować. Jest bardzo wielu specjalistów, na kształcenie których państwo wydało miliony. Oni w tej chwili nie mogą się realizować, nie mogą oddawać tego, co zostało w nich zainwestowane – mówi Wojciech Zięba. – Chodzi nam o zniesienie archaicznego zakazu, który został wprowadzony w 2003 r. w sytuacji, kiedy rynek pracy był zupełnie inny. Część z tych ludzi może pracować, a przez to poprawić swoją sytuację, a państwo im tego zabrania.
Możliwość podjęcia pracy to nie tylko poprawa sytuacji materialnej, ale także ważny czynnik psychologiczny dla opiekunów niepełnosprawnych dzieci.
– Kocham swojego syna, kocham się nim zajmować i pomagać mu pokonywać codzienne trudności, ale chciałabym także pracować. Oczywiście ważne są sprawy materialne, ale w tym przypadku chodzi także o utrzymanie kontaktu z rynkiem pracy – zaznacza Dominika Wolniak. – W moim przypadku nie mogłabym podjąć pracy na pełny etat, ale w ograniczonym czasie. Nie zapominajmy, że obecnie wiele miejsc pracy wiąże się z pracą zdalną.
Zdaniem inicjatorów zmian niesprawiedliwością w obecnie obowiązującym rozwiązaniu jest także to, że wysokość świadczenia pielęgnacyjnego nie zmienia się w zależności od liczby ciężko chorych dzieci w rodzinie. Nawet jeśli jest ich dwoje lub troje, to rodzic może się ubiegać wyłącznie o jedno świadczenie.
– My chcemy to zmienić. Proponujemy, aby dla dwojga dzieci było to 150 proc. świadczenia pielęgnacyjnego, dla trojga 200 proc., a dla czworga i więcej – 250 proc. Takich rodzin nie jest dużo, ale są, i im tym bardziej należy pomóc – dodaje Zięba.
Polacy są na tak
Obecny system wsparcia rodzin z dziećmi z niepełnosprawnością skutkuje ich ubóstwem. Na zlecenie Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych trzy lata temu przeprowadzono badania dotyczące kondycji takich rodzin. 70 proc. z nich ma problemy z zakupem lekarstw oraz pokryciem kosztów opieki zdrowotnej. Ponad 60 proc. nie radzi sobie z pokryciem kosztów rehabilitacji, a 6,5 proc. żyje w skrajnym ubóstwie, czyli nie wystarcza im na zakup żywności, opłacenie czynszu za mieszkanie i rachunków za media – to jest odsetek wyższy niż w całości społeczeństwa.
– To są twarde dane, które potwierdzają, że sytuacja rodzin z osobami, w tym z dziećmi, z niepełnosprawnością jest bardzo zła. Wymaga ona reform i wprowadzenia systemowych rozwiązań. Nie możemy skazywać tych rodzin na pomoc bliskich i znajomych, ustawiczne proszenie się o wsparcie w mediach społecznościowych, na zbieranie zakrętek od butelek na zakup wózka. To musi być rozwiązane przez państwo – mówi Wojciech Zięba.
Każdy głos ma znaczenie
Komitet Inicjatywy Ustawodawczej „STOP zakazowi pracy” zlecił z kolei badania opinii społecznej dotyczące stosunku Polaków do pomocy społecznej dla osób niepełnosprawnych. Na pytanie: „Czy uważa Pan/Pani, że państwo powinno zwiększyć pomoc finansową dla rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnością?” 92 proc. Polaków odpowiedziało, że tak.
– Przytłaczająca większość Polaków chce, żeby ta pomoc została zwiększona, a to oznacza, że obywatele liczą się z tym, że z tego tytułu będą obciążenia dla budżetu państwa. To jest bardzo ważne. Politycy muszą zobaczyć, że tą ustawą nie tylko zmienią los 435 tysięcy rodzin, ale że cieszy się ona ogromnym poparciem – zaznacza Wojciech Zięba. – Nasza inicjatywa ma charakter apolityczny i jest realizacją postulatów wnoszonych od wielu lat przez rodziców, opiekunów, organizacje społeczne i hospicja dziecięce. Mamy nadzieję, że do wakacji uda się na zebrać 100 tysięcy podpisów. Liczymy na pomoc ruchów i stowarzyszeń zajmujących się nie tylko osobami niepełnosprawnymi, ale wszystkich ludzi dobrej woli, chcących pomóc tej najbiedniejszej grupie społecznej. Pobraną listę poparcia z naszej strony internetowej można zanieść do pracy, do znajomych, rodziny – każdy głos ma znaczenie.
Marszałek Sejmu wydała postanowienie o przyjęciu zawiadomienia o utworzeniu Komitetu Inicjatywy Ustawodawczej „STOP zakazowi pracy”. Zgodnie z prawem, na zebranie 100 tys. podpisów inicjatorzy mają trzy miesiące.
Protest w Sejmie
Nie pierwszy raz sytuacja osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów staje się tematem politycznym. W marcu w Sejmie przedstawiciele tej grupy społecznej podjęli protest w sprawie podwyższenia renty socjalnej do wysokości najniższego wynagrodzenia krajowego. Obecnie renta socjalna wynosi 1588,44 zł, a najniższe wynagrodzenie 3490 zł. Protestujący przedstawili obywatelski projekt ustawy w tej sprawie, jednak przejęła go Koalicja Obywatelska, przekonując, że zgłoszenie projektu jako własnego, a nie obywatelskiego, przyspieszy jego procedowanie.
Trudno się sprzeciwiać samej inicjatywie podwyższenia renty socjalnej, którą pobierają dorosłe osoby niepełnosprawne, całkowicie niezdolne do pracy. Wprawdzie na swoje utrzymanie otrzymują jeszcze od państwa zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 215,84 zł oraz 500+ dla osób niesamodzielnych, czyli w sumie razem z rentą socjalną niewiele ponad 2300 zł, ale to nadal niskie uposażenie, aby wystarczyło na leczenie, rehabilitację, zakup żywności, opłacenie mieszkania oraz rachunków za media. Projekt podwyższenia renty socjalnej do wysokości najniższego wynagrodzenia dotyczy 291 tys. osób.
Dać, ale nie za dużo
Odpowiedzią strony rządowej, zarówno na postulaty protestujących w Sejmie, jak i na propozycję Komitetu Inicjatywy Ustawodawczej „STOP zakazowi pracy” ma być dopuszczenie możliwości dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego przez opiekunów oraz wprowadzenie nowego świadczenia, wspierającego osoby z niepełnosprawnością.
Problem w tym, że każda z tych propozycji znacząco zawęża krąg beneficjentów. W przypadku dopuszczenia możliwości dorobienia do świadczenia pielęgnacyjnego Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej chce ograniczyć wysokość zarobkowania. Opiekunowie będą mogli pobierać świadczenie pielęgnacyjne i podjąć pracę, ale ich roczny dochód z tego tytułu nie może przekroczyć 20 tys. zł. Takie rozwiązanie dotyczy 175 tys. rodzin z 435 tys. mających ciężko chore dzieci. Większość, choć ma do tego prawo, nie pobiera świadczenia pielęgnacyjnego, gdyż wiedzą, że wysokość takiego wsparcia nie wystarczy im na życie oraz leczenie i rehabilitację ich dzieci. Dlatego pracują, a proponowana zmiana nie zmieni ich sytuacji.
Jeśli chodzi o nowe świadczenie wspierające osoby z niepełnosprawnością, sytuacja jest jeszcze bardziej złożona. Ma ono mieć trzy poziomy. Najwyższy z nich będzie równy dwukrotności renty socjalnej, czyli obecnie byłaby to kwota wynosząca nieco ponad 3200 zł. Poziom drugi byłby równy rencie socjalnej (obecnie 1588,44 zł), poziom trzeci wynosiłby 50 proc. renty socjalnej (obecnie byłoby to 794,22 zł). Aby ubiegać się o świadczenie, trzeba będzie mieć ustalony poziom potrzeby wsparcia, czyli na ile osoba niepełnosprawna jest samodzielna. Ustalać to będą wojewódzkie zespoły orzecznicze według punktowej skali od 0 do 100, opierając się na międzynarodowej klasyfikacji ICF.
Od stycznia 2024 r. ma być wprowadzony pierwszy poziom świadczenia dla osób o poziomie wsparcia pomiędzy 90 a 100 punktów, które mają otrzymać dwukrotność renty socjalnej. W kolejnych latach świadczeniem wspierającym mają zostać objęte kolejne poziomy, czyli pomiędzy 80 a 90 oraz pomiędzy 70 a 80 punktów, które otrzymają odpowiednio 100 proc. renty socjalnej i 50 proc. renty socjalnej.
Proponowane przez rząd rozwiązanie jest wzorowane na hiszpańskim systemie pomocy, jednak tam przedział osób kwalifikujących się do udzielenia świadczenia zaczyna się od poziomu… 25 punktów, a nie, tak jak to zakłada polski rząd, od 70. Wystarczy dodać, że Paweł Wdówik, pełnomocnik rządu do spraw osób z niepełnosprawnością, który jest osobą niewidzącą, w jednym z wywiadów przyznał, że nie ma pewności, czy sam otrzymałby wystarczającą liczbę punktów, aby ubiegać się o najniższy poziom świadczenia wspierającego.
Komitet Inicjatywy Ustawodawczej „STOP zakazowi pracy” zachęca do przyłączenia się do zmiany ustawy o świadczeniach rodzinnych. Kartę do zbierania podpisów poparcia można pobrać ze strony stopzakazowipracy.pl. Tam też można znaleźć szczegółowe informacje na temat inicjatywy oraz sytuacji rodzin opiekujących się ciężko chorymi dziećmi.