24 lipca prezydent RP Andrzej Duda podpisał Ustawę o świadczeniu wspierającym. Jak długo trwała batalia waszego Komitetu i o co w niej chodziło?
– W Polsce obowiązywała ustawa z 2003 r., która przyznawała świadczenie pielęgnacyjne dla najciężej chorych dzieci. Po ostatnich waloryzacjach wynosiło ono 2458 zł. Miała mankament. Warunkiem otrzymania świadczenia była rezygnacja z wykonywania pracy, w tym na umowę zlecenie, o dzieło. Nie można było też prowadzić gospodarstwa rolnego. Prowadziło to do absurdów, bo ktoś, kto miał małe gospodarstwo, nie mógł wydoić krowy (nie mówiąc o sprzedaży mleka!). Nie można było otrzymywać nagród. Społeczniczka z Poznania, która za wolontariat na rzecz osób z niepełnosprawnościami otrzymała dyplom i nagrodę w wysokości 4 tys. zł, musiała odmówić przyjęcia nagrody. W przeciwnej sytuacji straciłaby świadczenie. Zapis wprowadzono w innej sytuacji gospodarczej, był archaiczny.
Mnóstwo ludzi pracuje zdalnie, co da się pogodzić z opieką.
– Chodzi głównie o sytuacje, w których dziecko idzie do przedszkola integracyjnego, do szkoły specjalnej, kilka godzin dziennie przebywa pod opieką instytucji. Rodzice mogą w tym czasie pracować; dzielić się obowiązkami – jednego dnia dzieckiem opiekuje się ojciec, drugiego matka, pomaga babcia itd. Wielu opiekunów chciało podjąć pracę, ale ustawa im tego zakazywała.
Jako Polskie Stowarzyszenie Obrońców Życia Człowieka od kilku lat apelowaliśmy o zmianę prawa. Nie spotykało się to z entuzjazmem polityków. Na początku 2022 r. stwierdziliśmy, że ruszamy z inicjatywą ustawodawczą. Przygotowaliśmy projekt ustawy, materiały reklamowe. Wybuchła wojna w Ukrainie. To nie była pora na zmiany w systemie socjalnym, politycy byli skoncentrowani na zakupie broni. Kiedy sytuacja za wschodnią granicą nieco się ustabilizowała, wróciliśmy do tematu.
Kiedy nowa ustawa wejdzie w życie?
– Pierwsze zapisy od 1 stycznia przyszłego roku. Trzeba tu zaznaczyć, że osiem dni po tym, jak zarejestrowaliśmy Komitet u marszałka Sejmu, rząd przedstawił swój projekt ustawy. Jego pierwotna wersja miejscami była skandaliczna. Niektóre rozwiązania były gorsze niż w obowiązującej ustawie. Z czasem udało nam się wynegocjować kompromis, który spełnia większość postulatów, na jakich nam zależało. Było to możliwe, bo partnerem do rozmów z rządem był zarejestrowany formalnie Komitet, mieliśmy poparcie obywateli. Po podpisaniu nowej wersji projektu rządu nasz nie jest już potrzebny. Planujemy rozwiązać Komitet.
Co zmienia ustawa?
– Bez zmian pozostaje świadczenie pielęgnacyjne (to ważne, rząd planował jego zniesienie) dla opiekunów dzieci do 18 roku życia. Rodzic, który je otrzymuje, będzie mógł pracować, i to bez żadnych limitów czy ograniczeń. Druga kwestia: świadczenie zostanie przyznane na każde chore dziecko w rodzinie. Do tej pory w sytuacji, gdy w domu było dwoje lub więcej dzieci z niepełnosprawnością, świadczenie było jedno. Zniesiono nieszczęsny zakaz prowadzenia gospodarstwa rolnego, który był ingerencją państwa we własność prywatną.
Na czym polega „przyznanie świadczenia wspierającego dziecku zamiast opiekunom”? Ma to zwiększyć podmiotowość osób z niepełnosprawnością?
– Zmiana dotyczy dorosłych osób z niepełnosprawnością, które miały przyznane świadczenie, ale otrzymywali je opiekunowie. Teraz będzie trafiało bezpośrednio do nich, co zwiększa ich podmiotowość, ponieważ czuły się jak rzecz. Mogą dysponować swoimi środkami.
Ustawa ma też wady. Jakie?
– Wprowadziła zupełnie nowy instrument do prawa – świadczenie wspierające dla dorosłych z niepełnosprawnością. To krok w dobrą stronę. Jego wysokość jest jednak daleko niewystarczająca. Wynosi od 40 proc. do 220 proc. renty socjalnej, w zależności od stopnia niepełnosprawności. Kryteria przyznawania świadczenia są za ostre. Próg wyznaczono na 70 punktów w skali określającej niesamodzielność chorego, a to jest bardzo dużo. Mamy jednak zapewnienie ministra Pawła Wdówika, że przez rok resort będzie to monitorował. Jeśli nasze obawy się potwierdzą, nastąpią zmiany. Wystarczy rozporządzenie ministra, nie trzeba nowelizacji całej ustawy. Zobaczymy, jak nowe prawo sprawdzi się w praktyce.
---
Wojciech Zięba
Pełnomocnik Komitetu Inicjatywy Ustawodawczej „STOP zakazowi pracy”