Co decyduje o tym, że na niektóre dzieci alkohol spożywany przez matkę w ciąży zadziała w sposób negatywny, a na inne nie będzie miał żadnego wpływu?
– Wpływ na to, czy i w jakim stopniu rozwiną się zaburzenia związane ze spektrum alkoholowych zaburzeń płodowych (FASD), ma kilka tak zwanych czynników pośredniczących. FASD może powstać wtedy, kiedy matka spożyje w ciąży alkohol. Z badań wynika, że dla powstania zaburzeń ze spektrum FASD od dawki ważniejszy jest tzw. wzorzec spożywania alkoholu. Ustalono, że niebezpieczne są dwa wzorce picia: pierwszy – jednorazowe spożycie dużej dawki alkoholu, powyżej pięciu porcji standardowych, drugi – małe dawki alkoholu spożywane systematycznie przez dłuższy okres. Istotny jest również moment ciąży, w którym doszło do ekspozycji na alkohol, chociaż trzeba pamiętać, że cały okres ciąży powinien być objęty abstynencją. Nie bez znaczenia dla ujawnienia się negatywnego wpływu alkoholu w życiu dziecka są również takie czynniki jak styl życia matki w okresie ciąży np. stres, sposób odżywania, wiek, a także podłoże genetyczne, czyli np. czy przodkowie rodziców nadużywali alkoholu. Dla rozwijającego się dziecka alkohol jest silną toksyną. Bariera łożyska nie chroni dziecka, gdyż cząsteczki alkoholu z łatwością ją pokonują. Dziecko nie posiada jeszcze enzymów wątrobowych potrzebnych do odtruwania, dlatego kiedy matka pije alkohol, dziecko pije go razem z nią. Ponadto alkohol jest specyficznym teratogenem. Należy do toksyn, które tak jak inne czynniki środowiskowe, niekorzystnie wpływają na rozwijające się dziecko w okresie prenatalnym. Jednak jego działanie jest dużo bardziej destrukcyjne.
W świadomości społecznej funkcjonuje termin FAS jako opis wszystkich objawów u dziecka, które doświadczyło wpływu alkoholu w życiu prenatalnym. Tymczasem specjaliści mówią zdecydowanie częściej o FASD.
– Na przestrzeni lat coraz więcej było wiadomo na temat wpływu alkoholu na życie płodu, z tym że początkowo widziano tylko dzieci najciężej uszkodzone, czyli dzieci z alkoholowym zespołem płodowym (FAS). Późniejsze badania pokazały, że ekspozycja na alkohol w okresie prenatalnym wpłynęła nie tylko na dzieci objawiające pełne spektrum zaburzeń, ale również na te, które nie ujawniają tak widocznych objawów, a przejawiają pomniejsze trudności. Od około 2000 r. mówi się o spektrum zmian poalkoholowych. Znajdują się w tej grupie zaburzenia określane jako alkoholowy zespół płodowy FAS, a także zaburzenia, które w Polsce określone są jako ND-PAE– zaburzenia neurorozwojowe związane z prenatalną ekspozycją na alkohol. Do ND-PAE zaliczamy takie zaburzenia jak częściowy FAS (pFAS), neurorozwojowe zaburzenia zależne od alkoholu (ARND) czy wady wrodzone zależne od alkoholu (ARBD).
Czy jeśli kobieta dowiedziawszy się, że jest w ciąży, po kilku tygodniach od poczęcia odstawi automatycznie alkohol, ochroni dziecko przed jego negatywnym wpływem?
– Zaprzestanie używania alkoholu w ciąży zawsze będzie czynnikiem chroniącym dla dziecka. Oczywiście najlepiej byłoby, gdyby cała ciąża była okresem abstynencji, ale jeśli matka z różnych powodów piła alkohol w początkach ciąży, przerwanie picia zawsze będzie zbawienne. Alkohol może dokonywać trwałych zmian w rozwijającym się organizmie dziecka, w tym w jego układzie nerwowym. Układ nerwowy człowieka jest plastyczny i niektóre uszkodzenia, w toku rozwoju i w toku pracy, mogą ulegać poprawie lub kompensacji. Jednak alkohol, kiedy dochodzi do uszkodzeń w ośrodkowym układzie nerwowym, powoduje trwałe zmiany. Profesor Ed Riley, pracujący przez ponad czterdzieści lat z osobami, które doświadczyły ekspozycji płodowej na alkohol, mówił o tym, że osoby te dojrzewają w toku swojego życia i osiągają kolejne stopnie rozwojowe. Musimy pamiętać o tym, że osoby ze spektrum FASD to osoby z bardzo różną głębokością zmian i niektóre z nich będą miały małe deficyty, nawet niezauważalne w codziennym życiu, a inne znacznie głębsze.
W którym momencie po urodzeniu dziecka najlepiej wykonać diagnozę w kierunku FASD?
– Najlepiej byłoby, aby dzieci poddane ekspozycji na alkohol w życiu płodowym diagnozowane były jak najwcześniej, aby zobaczyć, czy ekspozycja spowodowała negatywne zmiany w ich organizmach. Nie chodzi tu tylko o diagnozę, czy dziecko ma FASD, czy nie, ale jak sobie radzi i jak możemy je wspierać w rozwoju. Najlepiej byłoby, aby już noworodki były diagnozowane. Badania pokazują, że dobrze byłoby, aby diagnoza w kierunku FASD nie wykraczała poza piąty rok życia, ponieważ układ nerwowy dziecka wykazuje się największą plastycznością w początkowym okresie życia, w związku z czym można sprowokować wiele procesów rozwojowych. Oczywiście neuroplastyczność nie kończy się w piątym roku życia, ale wraz z wiekiem możliwości wywierania wpływu na układ nerwowy maleją. Diagnoza starszego dziecka pozostanie taka sama, ale interwencje terapeutyczne będą przebiegały inaczej. Podobnie przecież postępujemy, gdy rodzą się dzieci, których układ nerwowy jest uszkodzony z innego powodu niż FASD, np. z powodu wylewu okołoporodowego lub mózgowego porażenia dziecięcego – nie czeka się z terapią do szóstego roku życia, ale podejmuje się wczesną interwencję, aby układ nerwowy pobudzić i aby dzieci mogły korzystać ze swoich zasobów.
Jakie w Polsce są kroki diagnozy dzieci z podejrzeniem FASD?
– Standardy diagnostyczne FASD zostały opublikowane w Polsce w 2020 r. w „Medycynie Praktycznej” jako materiał opracowany przez wielu ekspertów z różnych dziedzin. Pozwalają one na ujednolicenie procedury diagnostycznej stosowanej w naszym kraju. Podstawowym wymogiem dla procesu diagnozy dzieci z FASD jest badanie dziecka zarówno w zakresie zdrowia fizycznego, jak i pod względem funkcjonowania poznawczo-emocjonalnego. Zatem diagnoza powinna być zespołowa. Zespół diagnostów powinien składać się minimum z lekarza i psychologa, może też być poszerzony o fizjoterapeutę, logopedę i innych specjalistów. Diagnoza powinna zawierać ocenę medyczną dysmorfii i innych problemów zdrowotnych dziecka. Ocena psychologiczna powinna bazować na badaniach psychologicznych i neuropsychologicznych, weryfikujących mocne i słabsze strony rozwoju dziecka. Badania neuropsychologiczne powinny obejmować, zgodnie z polskimi standardami, ocenę obszarów, takich jak: myślenie, rozwój mowy i języka, funkcje wykonawcze, pamięć, uwagę, koncentrację, rozwój emocjonalny, rozwój społeczny i neurorozwój. Dodatkowo, jeśli w zespole są inni specjaliści, w ocenie może być zawarta opinia logopedyczna, fizjoterapeutyczna czy pedagogiczna. W sprawach tego wymagających, w zależności od trudności rozwojowych dziecka, lekarz diagnosta może skonsultować dziecko u innych specjalistów, takich jak: genetyk, endokrynolog, okulista, neurolog, psychiatra. Dobrze byłoby, aby dla dzieci były dostępne badania, które oceniałyby ich układ nerwowy – na przykład zaawansowane techniki rezonansu magnetycznego. W Polsce jednak nie jest to takie proste. Diagnoza powinna być przeprowadzona przez zespół, którego członkowie współpracują ze sobą. Dopiero na podstawie wyników diagnozy można zaplanować adekwatne oddziaływania terapeutyczne.
Pracując jako pedagog specjalny, niejednokrotnie spotkałam dzieci, które miały diagnozę spektrum autyzmu, mimo widocznych objawów FASD. Dlaczego FASD czasem bywa mylone z neuroróżnorodnością?
– Dzieci z FASD, podobnie jak dzieci ze spektrum autyzmu, również wykazują szereg trudności w zakresie funkcji wykonawczych, dlatego obraz w diagnozie może być mylący. Myślę jednak, że duży wpływ na „podpinanie” dzieci z FASD pod diagnozę neuroróżnorodności ma fakt, że w Polsce nie ma systemu interwencyjnego dedykowanego wyłącznie dzieciom ze spektrum alkoholowych zaburzeń płodowych. W związku z tym diagnoza spektrum autyzmu może pomóc dziecku uzyskać jakąkolwiek pomoc.
Społecznie postrzegamy dzieci z FASD jako te, które pochodzą z dysfunkcyjnych rodzin, co wiąże się z tym, że ich start, pomijając nawet wpływ alkoholowego zespołu płodowego, nie był łatwy. Jak odróżnić problemy dziecka wynikające z FASD od tych, które wynikają z początku życia w środowisku dysfunkcyjnym?
– Rzeczywiście pokutuje stereotyp społeczny, że dzieci z FASD pochodzą wyłącznie z rodzin dysfunkcyjnych, tymczasem brak jest dokładnych badań potwierdzających tę tezę. Wiemy tylko, że dzieci z FASD jest dużo więcej niż rodzin dotkniętych problemami alkoholowymi, dlatego wnioskujemy, że rodzą się one także w rodzinach bez wyraźnego problemu alkoholowego. Najczęściej do diagnozy w kierunku FASD kierowane są w Polsce dzieci, które znajdują się w rodzinach adopcyjnych lub zastępczych. Najtrudniejsza jest sytuacja tych dzieci z FASD, które przebywają w instytucjonalnych formach pieczy zastępczej. Współczesne badania neurobiologiczne podkreślają biologiczne znaczenie więzi dla rozwijającego się mózgu, a także możliwości rozwoju mózgu stymulowane bliskimi relacjami. Brak stałego opiekuna, który zadbałby o ich rozwój systematycznie i całościowo, mocno ogranicza dobrostan dzieci i zmniejsza ich szanse rozwojowe. Gdy mówimy o dzieciach, które dodatkowo przeszły przez traumę wczesnodziecięcą, porzucenie, przemoc czy zaniedbanie, to do ich problemów wynikających z ekspozycji na alkohol w życiu płodowym dochodzą problemy potraumatyczne związane z tymi doświadczeniami. W takich sytuacjach dziecko dostaje podwójną diagnozę. Poza tym niektórzy badacze uważają, że samo narażenie na alkohol ma znamiona traumy prenatalnej, więc również wpływa na kondycję układu nerwowego dziecka.
Jakie rozwiązania systemowe pomogłyby dzieciom z FASD maksymalnie rozwinąć ich potencjał?
– Rodziny adopcyjne, które najczęściej mierzą się z problemem FASD, powinny mieć możliwość oceny realnego stanu i kondycji dziecka tuż po adopcji. Niestety rodziny te rzadko dostają rzetelny opis tego, jakie straty rozwojowe spowodowała u dziecka ekspozycja na alkohol i separacja od matki we wczesnej fazie życia. Bardzo często do diagnozy dochodzi wówczas, kiedy problemy dziecka ewoluują. Rodzice adopcyjni przede wszystkim muszą umieć dobrze regulować swoje dzieci i korygować skutki tych wczesnych, traumatycznych doświadczeń. W związku z tym powinny być określone kierunki działania i rzetelne formy wsparcia w postaci programu interwencyjnego, który niesie większe szanse rozwojowe dla dziecka. Nie sądzę, aby jakikolwiek rodzic sam sobie z tym poradził, musi mieć możliwość dostępu do specjalisty, który go poprowadzi. Dziś w Polsce zdecydowanie brakuje rozwiązań systemowych w tym zakresie na wielu płaszczyznach. Bardzo ważny jest system profilaktyki, który mógłby zapobiegać rodzeniu się dzieci z FASD. W przypadku innych zaburzeń nie mamy wpływu na to, czy dziecko urodzi się zdrowe, czy chore. W przypadku FASD jest zupełnie odwrotnie. Zachowanie abstynencji przez matkę sprawi, że dziecko urodzi się zdrowe. Brakuje nam również dobrze rozwiniętej wczesnej diagnostyki, aby rodzice jak najwcześniej dowiadywali się, co mogą zrobić w związku z tym, co się stało. System wsparcia, o którym rozmawiałyśmy, również pozostawia wiele do życzenia. O ile w różnych miejscach w Polsce powstały poradnie diagnostyczne, które mniej więcej trzymają podobny standard, korzystając z wytyczonych przez specjalistów ścieżek diagnozy, o tyle opieka nad dzieckiem z FASD nosi znamiona zupełnej dowolności. W dużym skrócie: różni specjaliści podejmują często spontaniczne działania w pracy z dzieckiem, które nierzadko nie przynoszą zamierzonych efektów.
---
Psychicznymi objawami FAS są:
– deficyt zdolności uczenia się,
– upośledzenie mowy,
– problemy z koncentracją,
– problemy z pamięcią,
– duża drażliwość,
– nadwrażliwość na dźwięki,
– opóźniony rozwój psychosomatyczny,
– poziom inteligencji poniżej przeciętnej,
– problemy z przewidywaniem zdarzeń, brak umiejętności wyobrażenia sobie
i przewidzenia konsekwencji danych czynów,
– problemy z właściwą oceną sytuacji.
---
Wśród fizycznych objawów FAS wymienić można m.in.:
– zaburzenia rozwojowe,
– niską wagę urodzeniową,
– niską wagę ciała w porównaniu
do rówieśników w dalszym okresie dzieciństwa,
– niski wzrost,
– skoliozę,
– nieprawidłowości w budowie układu kostnego,
– małą głowę,
– niewłaściwą budowę kanałów słuchowych,
– podłużne bruzdy na dłoniach,
– szpary powiekowe,
– fałdy skórne pionowe,
– małą szczękę,
– cienką górną wargę,
– nos z szerokim grzbietem, mały i zadarty,
– opadanie powiek,
– zeza,
– hipoplazję w obrębie środkowej części twarzy – charakterystyczne spłaszczenie tej części twarzy,
– nieproporcjonalnie małe oczy,
– wady stawów,
– wady serca.
---
TERESA JADCZAK-SZUMIŁO
Doktor nauk społecznych w zakresie psychologii klinicznej, pedagog, pracuje z dziećmi i ich rodzinami w zakresie wczesnej traumy relacyjnej, w tym z dziećmi adoptowanymi. Praktykę terapeutyczną prowadzi w Centrum Psychologicznym ITEM, jest współzałożycielką Polskiego Instytutu Traumy