Autyzm był tematem mojej pracy magisterskiej. Przeczytałam na jego temat setki publikacji, mam w głowie mnóstwo definicji. Na swojej drodze spotkałam wiele osób, zarówno dzieci, jak i dorosłych ze spektrum. Każdy z nich był inny i każdy inaczej wyrażał swoją neuroróżnorodność. Czym dla Ciebie jest autyzm?
WIKTORIA SZALATY: – Autyzm jest innym systemem operacyjnym, nie znaczy, że gorszym. Autyzm jest innym sposobem myślenia, komunikowania, odczuwania, ale również nie gorszym. My, osoby w spektrum autyzmu, odczuwamy świat bardziej niż osoby neurotypowe. Kiedy w miejscu, w którym jestem, jest bardzo duży hałas, bo na przykład trwają roboty drogowe, muszę zakrywać uszy. Najczęściej wówczas zakładam zatyczki do uszu. Kiedyś miałam olbrzymi problem z czerwonym kolorem, nie mogłam na niego patrzeć. Trudno opisać, co czuję w takim momencie, ale w dużym skrócie mogę powiedzieć, że odczuwam ból całą sobą. Intensywność bodźców objawia się także migreną. Zdarza się, że z powodu nadmiaru jakichś bodźców jedynym sensowym dla mnie rozwiązaniem jest ucieczka, ale przecież wiadomo, że nie zawsze i ze wszystkich miejsc można uciec. Gdy byłam dzieckiem, w jednym z pokoi mieliśmy czerwone ściany. Nie mogłam wytrzymać w tamtym pomieszczeniu, więc krzyczałam lub uciekałam. Marzyłam o zielonych ścianach, ale w tamtym czasie nie umiałam tego wyrazić.
GRAŻYNA ROSŁANIEC: – Doskonale pamiętam sytuację z czerwonymi ścianami. Farba na wysokości twojego taboretu była zdrapywana. Nie miałam w ogóle pojęcia, o co chodzi, dlaczego tak się zachowujesz. Dopiero gdy zaczęłaś mówić, sytuacja się wyjaśniła. Bardzo trudna jest też kwestia nadwrażliwości dźwiękowej. Kiedyś blisko naszego domu jeździł autobus, który nigdy nikogo z pozostałej części rodziny nie budził. Wiktoria za każdym przejechaniem autobusu budziła się z krzykiem i jękiem i zawijała się w kołdrę. Za oknem na drzewie było gniazdo z pisklętami, a ja nie wiedziałam, dlaczego moja córka, mimo powyłączanych sprzętów i totalnej ciszy w domu, zwija się w kłębek, płacze i zatyka uszy. Nadwrażliwość Wiktorii dotyczy również dotyku. Przez długi czas Wiktoria wkładała tylko jedną piżamę.
WIKTORIA: Gryzły mnie swetry, sukienki skarpety, a także piżamy. Musiałam obcinać wszystkie metki. Zdarza się to i dzisiaj. Gdy wychodzę z domu, zawsze zabieram ze sobą zatyczki do uszu. Unikam dużych skupisk ludzi, centrów handlowych. Całe szczęście Bydgoszcz, w której studiuję, mimo że nie jest zupełnie małym miastem, jest dość spokojna. Zamiast centrów handlowych korzystam z małych sklepików. Bardzo męczą mnie kolejki, unikam też wszystkich sklepów, w których z głośników puszczana jest głośna muzyka. Z kolei bardzo lubię wszelkie miejsca przytulne, z cichą muzyką w tle. Często spędzam czas w różnego rodzaju herbaciarniach, kawiarniach. Dodatkowym plusem takich miejsc są przytulne fotele z miękkiego materiału. Dużo przyjemności sprawiają mi wnętrza pomalowane na ładne, pastelowe kolory. Bardzo lubię, gdy na ścianach wiszą klimatyczne, stare obrazy.
Zostałaś zdiagnozowana jako czterolatka. Pamiętasz moment, w którym nabrałaś świadomości, że jesteś osobą w spektrum autyzmu?
WIKTORIA: Pamiętam, gdy słowo autyzm padło po raz pierwszy z ust mojej mamy. Gdy tylko usłyszała diagnozę, bardzo się zaangażowała we wsparcie mnie na różnych płaszczyznach. Wypożyczała książki z wyższych uczelni, szukała wszelkich możliwych źródeł, aby tylko dowiedzieć się, co jest dla mnie dobre. Umiałam czytać, zanim się porozumiewałam, właśnie dzięki intensywnej pracy mojej mamy. Werbalnie zaczęłam się komunikować, gdy miałam siedem lat, a czytać nauczyłam się, gdy miałam 3,5 roku. To, że mam autyzm, zaczęło docierać do mnie w szkole podstawowej, gdy zdałam sobie sprawę, że moje zainteresowania różnią się zupełnie od tych moich rówieśników. Od małego kochałam organy i muzykę. Rozmawiałam głównie o tym, czego konsekwencją było to, że rówieśnicy nie chcieli ze mną przebywać.
GRAŻYNA: To prawda, mówiłaś głównie o budowie organów (śmiech). Potrafiła godzinami, od szóstej rano, raczyć nas swoimi opowieściami o piszczałkach, klawiaturach i innych częściach organów, ale pewnie dlatego, że dom zawsze był przyjazną przestrzenią, gdzie wszyscy staraliśmy się towarzyszyć Wiktorii w jej ekspresjach. Szkoła rzeczywiście ją ograniczała. Bywały trudne momenty.
WIKTORIA: Był taki moment, że mimo iż kochałam budowę organów i było to moją pasją, wstydziłam się o nich mówić. Gdy w gimnazjum interesowałam się Japonią, również towarzyszyło mi takie myślenie, że lepiej nic nie opowiadać, bo ktoś mnie może wyśmiać. W szkole towarzyszył mi lęk przed byciem pośmiewiskiem. Po latach widzę, że dobrze się stało, że chodziłam do psychologa szkolnego, mogłam komuś o tym opowiedzieć. Jestem pierwszą osobą ze spektrum autyzmu, która w naszym powiecie ukończyła wszystkie etapy szkół masowych, mimo to nie był to łatwy czas. Większość rówieśników albo mnie unikała, albo odnosiła się do mnie z politowaniem. Nienawidziłam określenia, gdy ktoś mówił, że jestem chorą dziewczynką. Do dzisiaj spotykam się z opiniami, że cierpię i powinnam leczyć swój autyzm. Jest to totalną bzdurą, ponieważ autyzm jest częścią mnie, a nie chorobą. Takie stwierdzenia budzą we mnie naprawdę wściekłość, dlatego publikuję na Instagramie, TikToku i Facebooku posty, które mają uświadamiać społeczeństwo, aby w końcu przestało myśleć, że autyzm jest chorobą.
Wspomniałaś, że okres edukacji był trudnym czasem w Twoim życiu. Z czego to wynikało?
WIKTORIA: Jako przedszkolak byłam na terapii daleko od mojego domu, doświadczałam wówczas przemocy: jedna z przedszkolanek biła mnie. Była też segregacja na „zdrowych” i niepełnosprawnych. Notabene było to przedszkole „integracyjne”. W podstawówce przez nauczycielkę nauczania początkowego byłam poniżana za kreatywne, nietuzinkowe rysunki, pomysły. Podczas terapii w starszych klasach szkoły podstawowej pani terapeutka zmuszała mnie do kontaktu wzrokowego, co do dziś jest dla mnie trudne. Nawet nie patrząc w oczy kontaktuję się, bo słucham uważnie. W gimnazjum nauczycielka muzyki chciała, abym szablonowo i schematycznie śpiewała, grała na flecie. Zupełnie tego nie rozumiałam i trudno było mi to przyjąć, gdyż muzyka to wyrażanie moich emocji, a także forma komunikacji. W trakcie mojego okresu edukacyjnego niejednokrotnie słyszałam, że osoby z autyzmem nie mogą pracować zawodowo, bo się do tego nie nadają.
Komunikacja jest przestrzenią, w której niezależnie od tego, czy jesteśmy neurotypowi, czy neuroróżnorodni, miewamy sporo trudności. Co dla Ciebie jest najtrudniejsze w tej sferze?
WIKTORIA: Nie rozumiem sarkazmu i ironii. Mimo że mam bogatą ekspresję emocjonalną, myślę bardzo racjonalnie. Z tego powodu czasami trudno mi odnaleźć się w sytuacjach społecznych, bo nie wiem, kiedy ktoś mówi mi komplement, a kiedy jest prześmiewczy. Zdarza się, że znaczenie pewnych sformułowań czy związków frazeologicznych muszę sprawdzać w słowniku. W niektórych sytuacjach i rozmowach muszę dopytać, co tak naprawdę mój rozmówca miał na myśli. Bardzo lubię, gdy ktoś rozmawia ze mną wprost. Nazywam rzeczy po imieniu i tego samego oczekuję. Jeśli miałabym określić najbliższy mi sposób komunikacji, to zawiera się on w sformułowaniu: krótko, zwięźle i na temat. Z drugiej strony lubię czasem snuć długie opowieści.
Pamiętam, że gdy zaczynałam pracować z osobami z autyzmem, bardzo mnie denerwowały wszystkie stereotypy krążące na ich temat. Do dziś trudno mi słuchać, gdy ktoś nieznający nikogo ze spektrum, z pełnym przekonaniem opowiada o tym, że osoby z autyzmem są zawsze genialne jak w filmie Rain Man, mają mnóstwo talentów, żyją tylko w swoim świecie lub nie można do nich dotrzeć. Jak Ty reagujesz na tysiące stereotypów krążących na temat autyzmu?
WIKTORIA: Bardzo zależy mi, aby pokazać, że nie każda osoba z autyzmem ma zespół sawanta, nie każdy jest geniuszem, ale też nie każdy jest antyspołeczny czy jest z niepełnosprawnością intelektualną. Głośno mówię, że każda osoba w spektrum autyzmu jest inna, a nie taka sama. Ciągle mocno zakorzeniony jest stereotyp, że autyzm mają tylko mali chłopcy, których cechują zdolności matematyczne, a ich głównym zainteresowaniem są pociągi. Autyzm dotyczy wszystkich kategorii wiekowych i obydwu płci. Niektóre osoby w spektrum autyzmu są kiepskie z matematyki, ja na przykład totalnie nie rozumiem dowodzeń algebraicznych i geometrycznych, ale lubię pisać wiersze.
GRAŻYNA: Stereotypowe myślenie na temat osób z autyzmem odbijało się na Wiktorii, zwłaszcza w początkach diagnozy. Słyszałam komentarze, że mamy w domu Rain Mana. Zupełnie ginęło dziecko, istota ludzka, człowiek jako dar od Pana Boga. Przyznam, że sama na początku myślałam, że wyciągnę Wiktorię z autyzmu. Miało to miejsce do czasu, aż ona bardzo świadomie zaczęła mówić, że autyzm jest jej częścią, że ona i autyzm to jedność. Filmy i publikacje medialne na temat osób z autyzmem, w momencie gdy się pojawiły, sprawiły, że więcej osób zainteresowało się tematem, poszerzyła się świadomość. Z drugiej jednak strony umocniły krzywdzące stereotypy.
WIKTORIA: Ktoś myślący stereotypowo mógł przypuszczać, że osoby z autyzmem mało mówią, a ja mówię bardzo dużo. Krzywdzącym stereotypem jest mówienie, że osoby ze spektrum nie mają emocji, nie okazują ich. Przekazy medialne bardzo często są nieprawdziwe. Denerwuję się, gdy słyszę, że osoby z autyzmem nigdy nie komunikują się werbalnie. Bardzo często na różnych zdjęciach w prasie osoby z autyzmem przedstawiane są ze smutnym wyrazem twarzy, najczęściej wpatrują się w deszcz, a gdy jest to telewizja, w tle leci smutna piosenka. Powszechnie przypisanym kolorem do autyzmu jest kolor niebieski. Z mojej perspektywy nie do końca jest to właściwy zabieg. Akurat ja lubię tę barwę, ale znam osoby w spektrum, które reagują na nią jak ja kiedyś na kolor czerwony. Chciałabym, aby autyzm przedstawiany był kolorowo, ponieważ tacy jesteśmy my, osoby w spektrum autyzmu – bardzo różnorodni.
Co jest dla Ciebie najtrudniejsze w funkcjonowaniu społecznym?
WIKTORIA: Problemem jest niska świadomość społeczna na temat neuroróżnorodności. Ciągle kojarzy się ona z „byciem dziwakiem”. To tylko pokazuje braki podstawowej wiedzy, świadomości, zrozumienia i empatii. Dopiero te komponenty stałyby się odpowiednimi narzędziami do stworzenia warunków społecznych, w których my, osoby ze spektrum, moglibyśmy poczuć się pełnoprawną częścią społeczeństwa. Potrzebne jest wsparcie szyte na miarę, a nie fikcja tworzona zza urzędowych biurek. Często jesteśmy traktowani jako osoby wykorzystywane do zdjęcia, a realne wsparcie nas omija. W ramach dostrzeżenia naszej obecności powinny być dostępne pokoje wyciszenia w szkołach, galeriach, na uczelniach. Bardzo potrzebne są mieszkania chronione dla dorosłych osób z autyzmem, aby mogły się usamodzielnić. Bardzo brakuje miejsc pracy. Mam wrażenie, że większość pracodawców boi się zatrudnić osoby ze spektrum. Na mojej uczelni przecieram szlaki, jestem nie tylko pierwszą osobą ze spektrum, ale również pierwszą osobą z niepełnosprawnością, która nie jest niewidoma i która mimo potrzeby wsparcia w niektórych sytuacjach nie korzysta z pomocy opiekuna.
GRAŻYNA: Uczelnie ciągle nie są przygotowane na osoby ze spektrum. Sposób funkcjonowania Wiktorii na uczelni jest trochę intuicyjny. Są dostępne narzędzia, aby wesprzeć osobę ze specjalnymi potrzebami, a w praktyce okazuje się to iluzją, a nie prawdziwą inkluzją. Jak na razie „dostępność” jest tylko hasłem. Pójście Wiktorii na studia było dla nas prawdziwym wyjściem ze strefy komfortu. Zawsze byłyśmy razem, a tymczasem ona opuściła dom rodzinny, zamieszkała w akademiku. Gdy zdała egzaminy, zaproponowano jej indywidualny tryb studiowania, ale nie chciałyśmy się zgodzić. Wiedziałyśmy, że godząc się na to, nie wyjdziemy z tego świata, zamkniętego na osoby neuroróżnorodne. Wraz z pójściem Wiktorii na studia zabrano mi dodatek pielęgnacyjny. Musiałam po wielu latach wspierania córki podjąć pracę. System nam „podziękował”, że przecieramy szlaki. Obydwie dostałyśmy mocno „po głowie”. Zdecydowanie łatwiej byłoby zostać w czterech ścianach, korzystając z tego minimum, które daje państwo, ale przecież nie o to w życiu chodzi.
Co sprawiło, że wybrałaś takie a nie inne studia?
WIKTORIA: Podjęłam taką decyzję, gdy tylko dowiedziałam się, że w Bydgoszczy otwierają muzykę kościelną jako niezależny kierunek. Wcześniej ukończyłam Studium Muzyki Kościelnej Archidiecezji Gnieźnieńskiej. Do Bydgoszczy dostałam się jako pierwsza z listy. Byłam ogromnie dumna, tym bardziej że, jak większość studentów, nie ukończyłam państwowej szkoły muzycznej. Organy od zawsze mnie fascynowały. Gdy byłam mała, wpatrywałam się w organy w kościele. Jako trzynastolatka pierwszy raz pojechałam z terapeutką do Lichenia, do bazyliki, i zobaczyłam olbrzymie organy. Powiedziałam wtedy, że chcę być organistą. Muzyka od zawsze była moją ścieżką terapeutyczną. Prócz tego, że gram na organach, śpiewam w trzech chórach. Muzyka jest dla mnie formą komunikacji i wyrażania emocji. Najbardziej lubię to, że dzięki niej mogę pokazywać emocje bez słów. Ona wyraża całe piękno, różnorodność i harmonię. Tak, jak męczy mnie hałas na ulicy, tak głośne brzmienie organów daje mi dużą przyjemność. Granie na organach reguluje również moje emocje. Gdy jest mi trudno, zamykam się w sali ćwiczeniowej i po prostu gram. Można powiedzieć, że jestem fanatyczką muzyki (śmiech).
WIKTORIA SZALATY
Studentka muzyki kościelnej, pasjonatka organów
GRAŻYNA ROSŁANIEC
Mama Wiktorii, prezeska Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Autyzmem i Zaburzeniami Pokrewnymi oraz Ich Rodzinom „Niebieskie Serducho”