2 kwietnia, dzięki rezolucji ONZ, jest ogłoszony Światowym Dniem Świadomości Autyzmu. W tym roku jednak cały kwiecień to Miesiąc Akceptacji Autyzmu – z naciskiem na słowo „akceptacja”. Skąd ta zmiana?
– Kiedy 16 lat temu ONZ ustanowiła ten dzień, mało kto wiedział o istnieniu autyzmu. Pomysł przeniesiono z obchodzonych wcześniej dni, np. związanych z nowotworem piersi, a celem było „uczulanie” ludzi na wczesne wykrywanie objawów. Dziś, jak wiemy z badań, ponad 90 proc. społeczeństwa, także w Polsce, wie, czym jest autyzm i jakie są jego podstawowe objawy. W tym czasie ukształtowała się natomiast społeczność osób z autyzmem, która dziś chce odejść od skojarzeń medycznych. Spektrum autyzmu kojarzy się niestety z niepełnosprawnością intelektualną, z chorobą, czego następstwem jest stygmatyzacja. Zmiana jest więc reakcją na oczekiwania samych osób w spektrum, którym zależy na zbudowaniu przestrzeni akceptacji dla ich odmienności.
Autyzm jest zindywidualizowany, poszczególne osoby różnią się od siebie tak, że zwykłemu człowiekowi trudno określić, kto jest autystyczny, a kto nie. Czym jest „spektrum autyzmu”?
– Objawy diagnostyczne zakładają przede wszystkim trudności w komunikacji i w relacjach z ludźmi. Mogą one mieć jednak bardzo różne natężenie. Są osoby, które nie mówią. Inne mówią, a nie są w stanie zrozumieć zawiłych komunikatów, trzeba do nich mówić w prosty sposób. Drugi typowy objaw to charakterystyczne wzorce zachowań, związane z pewnymi rytuałami. Dziecko może godzinami biegać po pokoju do swojej ulubionej piosenki. Jeśli natężenie jest mniejsze, człowiek może tylko potrzebować rytuałów takich jak stały rozkład dnia. Osoba dorosła w spektrum lubi pracę, która jest przewidywalna, bardzo źle reaguje na zmiany w schemacie. Różnice między nimi są tak duże, że mówi się nie o autyzmie, lecz o spektrum autyzmu.
Część osób, którym pomagamy, ma problem z niepełnosprawnością intelektualną, ale ona wcale nie występuje u wszystkich. Niedawno znany raper Mata wyznał publicznie, że jest osobą ze spektrum. To popularny artysta: nagrywa płyty, koncertuje, odnosi sukcesy. Inne osoby w spektrum chodzą do szkół specjalnych. Będą wymagały wsparcia przez całe życie.
Pewna dziewczyna w spektrum zwróciła mi uwagę na to, że choć wiele dobra robią filmy pokazujące ich życie, ma ono mało wspólnego z bohaterem serialu The Good Doctor…
– To prawda.
Jakie są zatem realia i co chcecie zmienić?
– Miesiąc Akceptacji Autyzmu jest po to, żeby społeczeństwo stało się bardziej elastyczne wobec tych osób. Na przykład system szkolny został tak skonstruowany, że od wszystkich dzieci, bez względu na ich potrzeby, oczekuje się grzecznego siedzenia w ławkach w czasie lekcji. Każde odstępstwo jest źle odbierane, a uczeń w spektrum autyzmu wstaje, skacze na jednej nodze; będzie machać ręką itp. Elastyczny nauczyciel mu pozwoli. Wie, że to nie jest przejaw braku dyscypliny, lekceważenia poleceń. Z autyzmem często współwystępuje ADHD, które też sprawia problemy. Jeżeli dla takiego dziecka niezbędne do skupienia się jest mazanie po kartce, bo to je uspokaja, to nie znaczy, że ono nie uważa. On lub ona, bo to dotyczy też dziewczynek, kobiet.
Podobnie jest w pracy. Jeśli w pokoju są cztery biurka, szef może się zgodzić, aby pracownicy wybrali, przy których chcą pracować. Nie musi tego narzucać. Dla jednej osoby w spektrum niezbędny jest spokojny kąt, druga potrzebuje mieć biurko przy oknie. To są czasem drobne rzeczy, ale mają wielkie znaczenie. Akceptacja na co dzień to elastyczność, która pomaga lepiej funkcjonować wśród ludzi. My nie mamy żadnego wpływu na zachowanie osoby w spektrum autyzmu. Mamy wpływ na własną reakcję. Wiedza pomaga właściwie interpretować zachowania, odczytywać komunikaty.
Jak planujecie popularyzować akceptację?
– Prowadzimy kampanię już od dawna. W kwietniu przekaz kierujemy przede wszystkim do szkół. Uruchamiamy darmowe szkolenia online dla nauczycieli. Budowanie akceptacji trzeba bowiem zacząć jak najwcześniej, już od szkół podstawowych. Wszystkie informacje i materiały na ten temat można znaleźć na stronie jim.org.
---
Tomasz Michałowicz
Prezes i współzałożyciel Fundacji JiM, członek zarządu Autism-Europe; pracował w „Gazecie Wyborczej”, najpierw jako dziennikarz ekonomiczny, później także jako autor reportaży o tematyce społecznej; zainteresowany trwałą zmianą społeczną, którą wprowadza od chwili założenia Fundacji w 2002 r.