Spektrum, autyzm, zaburzenia autystyczne, zespół Aspergera. Społecznie trochę nam się te pojęcia mylą, tym bardziej że po 2023 r. ma obowiązywać w Polsce klasyfikacja ICD-11, która znosi wszystkie dotychczasowe nazwy, a wprowadza jedną. Odtąd autyzm i zespół Aspergera nie będą różnicowane, lecz wystąpią pod jedną nazwą: zaburzenia autystyczne. Jak się w tych zawiłościach połapać, dostrzegając przede wszystkim człowieka?
MICHAŁ WRONISZEWSKI: – Klasyfikacja może dostarczać pewnych problemów, nie tylko w warstwie semantycznej, ale również w praktycznym podejściu do tematu autyzmu. Sytuacja osób z autyzmem, które nie mówią lub porozumiewają się w niewielkim stopniu, mają problem z funkcjonowaniem w większych grupach, mają specjalne potrzeby edukacyjne, jest zupełnie inna niż osób, które określa się w tej chwili według ICD-10 jako osoby z zespołem Aspergera. Klasyfikacja ICD-11, obowiązująca już w wielu krajach Europy, i DSM-V obowiązująca w USA, to próby przybliżenia i skatalogowania zjawiska, które jest bardzo szerokie i zróżnicowane. Osoby w spektrum poza tym, że mają mniej lub bardziej nasilone cechy kliniczne zaburzeń autystycznych, na wielu płaszczyznach różnią się znacznie między sobą. U części występuje niepełnosprawność intelektualna, część ma zaburzenia mowy, ale też wzroku i słuchu, mogą również występować u nich zaburzenia w sferze mobilności. Wszystko to w ogromnym stopniu modyfikuje ich możliwości funkcjonowania. Autyzm nie jest chorobą, ale zaburzeniem szerokich zdolności potrzebnych do funkcjonowania w społeczeństwie. Nie należy przy tym zapominać, że każda z osób ma swój temperament, osobowość i sposoby radzenia z trudnościami. Znaczenie ma także mniejsza lub większa skłonność do towarzyszących problemów psychicznych, np. do reakcji depresyjnych. To wszystko wpływa na obraz osoby, jaki widzimy.
MARIA WRONISZEWSKA: – W krajach, w których wprowadzona jest już klasyfikacja DSM-V, m.in. w USA, zauważono, że pomysł, aby do jednego spektrum sprowadzić wszystkie osoby – od osób z najsilniejszymi zaburzeniami, do tych, u których zaburzenia są najmniej widoczne – ma swoje niekorzystne konsekwencje. Grupa osób, która potrzebuje największego wsparcia, jest spychana na margines, gdyż nie jest ona w stanie sama bronić swoich praw. Samorzecznicy w spektrum, osoby występujące publicznie w imieniu wszystkich osób z zaburzeniami autystycznymi, a które najlepiej funkcjonują, zwykle w ogóle nie dostrzegają i nie rozumieją problemów osób, mających złożone trudności w funkcjonowaniu. W związku z tym narzucana jest narracja, że osoby nisko funkcjonujące zawsze są z niepełnosprawnością intelektualną, a ich problemy wynikają właśnie z tej niepełnosprawności. Jest to błędne założenie, które ignoruje dużą nieharmonijność rozwoju. Przykładem, jak bardzo autyzm może być złożony, jest historia dr. Macieja Oksztulskiego z Białegostoku, który pod koniec 2021 r. obronił doktorat. Pan Maciej nie mówi, porozumiewa się, pisząc na komputerze. Zawsze ktoś powinien mu asystować w trakcie pisania. Takiego wsparcia potrzebował przez całe studia. To właśnie ograniczenia wynikające z autyzmu bardzo utrudniają samodzielność. W styczniu tego roku w czasopiśmie „Science” pojawiła się propozycja światowych specjalistów, aby wprowadzić określenie profoundautism (autyzm głęboki) na określenie grupy najbardziej niesamodzielnych osób. Myślę, że byłoby to bardzo przydatne dla określenia potrzeb osób z najbardziej złożonymi problemami, wymagających najintensywniejszego wsparcia.
Mimo że dzieci z autyzmem są owiane w naszym kraju pewną aurą tajemniczości, chyba każdy potrafi wymienić jedną lub dwie cechy charakterystyczne dla tej grupy. A kiedy dziecko dojrzewa i staje się człowiekiem dorosłym, czy jego autyzm również się zmienia?
MARIA: – Dorosłe osoby z autyzmem bywają traktowane w naszym społeczeństwie bardziej jako osoby z niepełnosprawnością intelektualną albo z chorobą psychiczną. Autyzm nie jest wypisany na twarzach ludzi, natomiast ich zachowanie bywa dziwaczne, podobnie jak reakcje na dźwięki, sposób poruszania się czy brak reakcji na komunikaty werbalne. Osoby z autyzmem na ogół źle znoszą tłok. Znam dorosłe osoby, które nagle w metrze wpadały w panikę z powodu dużej liczby ludzi. To powoduje, że prawie zawsze ktoś musi z taką osobą jechać, pomimo że jest to osoba dorosła, która zna drogę i pozornie jest stosunkowo samodzielna. Na pewno nie da się wymienić zmian, które są pewne w wieku dorosłym. Występuje zbyt duża różnorodność indywidualna w tej grupie. Z punktu widzenia społeczności ważne jest, aby wiedzieć, że pomiędzy okresem edukacji szkolnej a wiekiem dorosłym mogą nastąpić pozytywne zmiany rozwojowe. Jeśli ktoś w wieku osiemnastu czy dwudziestu lat czegoś się nie nauczył lub czegoś nie toleruje, to nie oznacza, że nic się już nie zmieni. Bardzo wielu osobom autystycznym lęk towarzyszy cały czas, od wczesnego dzieciństwa przez dorosłość. Lęk jest u osób z autyzmem podstawowym czynnikiem wpływającym na różnorodne reakcje, ale jeśli przebywają one w środowisku akceptującym i wspierającym, stopniowo się go wyzbywają.
MICHAŁ: – Problemem jest to, że lęk ten jest niezwerbalizowany i nienazwany. Charakterystyczne jest, że z tego powodu, iż jest on nieuświadomiony, bardzo często zamienia się w bunt i złość. Pojawia się frustracja, gdyż osoby nie posiadają sposobów poradzenia sobie z nim. Odpowiedzią na lęk są również bierne i wycofujące postawy, „siedzę tylko w swoim pokoju, nie nawiązuję relacji, bo nie wiem, czego się spodziewać”. Poprawa, o której mówiła Maria, dotyczy osób, które miały szczęście znaleźć się w sprzyjających warunkach. Będąc lekarzem, mam możliwość obserwowania, co dzieje się z ludźmi przebywającymi w DPS-ach, kiedy ich aktywności i emocje są kompletnie ograniczone. Widzimy też różnice pomiędzy krajami i obraz osób nisko funkcjonujących różni się w zależności od warunków dla nich przygotowanych. Potencjalnych zagrożeń dla osób z autyzmem jest wiele. Znam przypadek, gdy rozkopana i niespodziewanie zagrodzona ulica spowodowała zagubienie się osoby. Policja musiała jej szukać przez długi czas, gdyż osoba ta nie mogła postępować rutynowo i wpadła w panikę.
Jak dawać dorosłym osobom z autyzmem mądrą, wspierającą obecność?
MARIA: – W dorosłości dobór sposobów porozumiewania się jest niesłychanie istotny, aby człowiek wiedział, że jest ktoś, z kim jakkolwiek może się porozumieć. Nasz syn nie mówi i dopóki nie udało nam się rozwinąć z nim porozumiewania poprzez pisanie, nie wiedzieliśmy nic o tym, co wie lub czuje. Reakcje z jego strony były często bardzo ekspresyjne, ale dlaczego takie i w tym konkretnym momencie, zupełnie nie rozumieliśmy. Nasze społeczeństwo zazwyczaj zakłada, że gdy dorosła osoba z autyzmem nie mówi, oznacza to, że ona nic nie wie. Jest to błędne założenie. Często kryje się w tym człowieku bogata osobowość, jednak przez niemożność komunikacji nie może zostać odsłonięta. Część z dorosłych nie potrafi funkcjonować choćby bez psychicznego wsparcia innych osób. Nasz syn np. nie spędza czasu w swoim pokoju, ponieważ zawsze chce być w tym pomieszczeniu, w którym jest ktoś z nas. Potrzebuje towarzyszenia, a bez akceptującej obecności traci życiową pewność siebie. Zupełnie inaczej funkcjonuje wśród ludzi, gdy czuje, że ktoś go zna i rozumie, wówczas rozwija swoje umiejętności. Ale tak może się dziać tylko w indywidualnym kontakcie, co pokazują nie tylko nasze doświadczenia, ale wszystkich rodziców, terapeutów i praktyka organizacji działających na rzecz osób z autyzmem. Ważne jest, aby dorosłemu człowiekowi z autyzmem stworzyć przestrzeń do wyrażania własnej woli, podejmowania decyzji. Jeżeli nie ma sposobu, aby wyrazić, czego chce w danym momencie, narasta w nim frustracja. Jeżeli ta wolność wyboru nie jest respektowana, nawet najlepsze metody terapeutyczne nie przyniosą pozytywnych efektów.
Czy Państwa rodzina zmieniła się wraz z dojrzewaniem syna?
MARIA: – Dominik ma czterdzieści lat i dwóch starszych braci. W dzieciństwie autyzm jednego z dzieci zawsze jest wyzwaniem, a zarazem problemem, gdyż ogromna ilość czasu i uwagi jest skierowana tylko na jedno dziecko. Nasi synowie nauczyli się większej samodzielności, ale niewątpliwie sytuacja ta miała wpływ na ich psychikę. W moich obserwacjach i relacjach od innych rodziców potwierdza się fakt, że sytuacja w domu jest trudniejsza zazwyczaj, gdy to starsze z rodzeństwa ma autyzm. Ale i tak nasi synowie mówili, że mają takiego brata tylko pojedynczym przyjaciołom. Był taki okres, gdy Dominik uczęszczał jeszcze do szkoły, kiedy jego starsi bracia stanowili dla nas duże wsparcie, zostawali z nim, gdy wyjeżdżaliśmy, i radzili sobie doskonale. Sytuacja zmienia się niewątpliwie, gdy dzieci stają się dorosłymi. U nas zmiany zaszły bardzo pozytywnie. Nasi synowe są osobami akceptującymi, troskliwymi i wspierającymi. Znam jednak przypadki, kiedy dla osoby przychodzącej do rodziny z zewnątrz autyzm brata lub siostry partnera lub partnerki jest sytuacją bardzo trudną, niezrozumiałą i nie do zaakceptowania. Czasem takie związki się rozpadają.
Porozumienie Autyzm-Polska przygotowało w kwietniu tego roku kampanię „Autyzm. Nie możemy czekać!”, w której jednym z postulatów jest utworzenie w Polsce Wspólnot Domowych dla dorosłych osób z autyzmem. Dlaczego dopiero teraz zaczęto mówić o potrzebie stworzenia miejsc do życia dla dorosłych osób z autyzmem?
MARIA: – Mówimy o tym od ponad dwudziestu lat. Niemożność przebicia się z tematem szerzej wiązała się z kilkoma kwestiami. Liczba osób dorosłych z autyzmem przez lata była w Polsce niewielka. Czterdziestolatków z diagnozą autyzmu jest stosunkowo niewielu, bo wówczas mieli zdiagnozowaną tylko niepełnosprawność intelektualną albo zaburzenie psychiczne czy epilepsję lub nie byli diagnozowani wcale. Systemowo istnieją DPS-y dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, a dla osób z autyzmem nikt takich nie utworzył, uważając, że mogą dołączyć oni albo do osób z niepełnosprawnością intelektualną, albo do osób chorych psychicznie. Ale ich potrzeby są wyraźnie inne. Jeśli niepełnosprawność intelektualna rzeczywiście współwystępuje z autyzmem, to i tak tym, co determinuje sposób dostosowania wsparcia dla tej osoby, jest autyzm. Ta inność spowodowana autyzmem musi wpływać na dostosowanie usług. Jeżeli dostosujemy warunki życia tylko do potrzeb osób z niepełnosprawnością intelektualną, to osoba z autyzmem ucierpi. Domagamy się miejsc, które będą odpowiadać na specyficzne potrzeby osób z autyzmem. Póki dorosłe osoby stanowiły mniejszość, nikt systemowo nie zwracał na nie uwagi. Nawet jeśli wypowiadaliśmy się w ich imieniu, nikt nas nie słuchał, bo problem autyzmu nie stanowił szerszego problemu społecznego. Dopiero około 2020 r., ze względu na wzrost liczby diagnoz i ogromną liczbę dzieci z autyzmem w szkołach, temat zaczął wypływać. Wszyscy zaczęli zdawać sobie sprawę, że osób tych w zaskakującym tempie przybywa. Staramy się o zmiany legislacyjne, ale od lat nie udało nam się zmienić nawet przecinka. Z relacji rodziców wiemy, że o przyszłość swoich pociech zaczynają się już martwić rodzice coraz młodszych dzieci. Problem wymaga rozwiązań systemowych. Naszymi działaniami chcemy pokazać, że nie jest to interes tylko garstki osób i jednej fundacji czy stowarzyszenia. Domagamy się wprowadzenia formy mieszkalnictwa wspomaganego dla dorosłych osób z autyzmem, dostosowanej do ich potrzeb. Brak takich Wspólnot Domowych jest dla rodzin bardzo frustrujący, zwłaszcza że w innych krajach, nawet postsocjalistycznych, niespecjalnie lepiej sytuowanych od nas, już działają takie wspólnoty. Tak jest w Czechach oraz na Węgrzech, gdzie istnieją farmy dla osób z autyzmem, na których ludzie wiodą wspólnotowe życie w małej grupie i mogą podejmować pracę w odpowiednich warunkach.
Koncepcja Wspólnot Domowych, którą Porozumienie przygotowało, obejmuje również problem finansowania takich mieszkań wspomaganych.
MARIA: – Koszty prowadzenia takich mieszkań są podwyższone głównie ze względu na konieczność zatrudnienia większej kadry. Proponujemy, by potrzeby bytowe były finansowane tak, jak dla wszystkich innych osób z niepełnosprawnościami, czyli składa się na to 70 proc. dochodów osoby z autyzmem, np. renty czy innych dochodów, resztę współfinansują rodzice i samorząd. Natomiast uważamy, że zatrudnianie zwiększonej kadry, wynikające ze specyfiki niepełnosprawności, powinno być finansowane ze środków budżetu państwa. W większości krajów europejskich całe koszty funkcjonowania takich wspólnot ponoszone są właśnie przez budżet państwa, gdyż uważa się tam, że takie są podstawowe zasady solidarności społecznej. Jeżeli udało się wypracować to w innych krajach, to miejmy nadzieję, że dorośli Polacy z autyzmem również będą mieć zabezpieczoną przyszłość. Mieliśmy co prawda nadzieję na proces deinstytucjonalizacji w Polsce, zgodnie z zaleceniami Unii Europejskiej. Liczyliśmy, że państwo będzie dążyło do reformy dużych DPS-ów i wprowadzenia dobrych praktyk w tworzeniu małych grupowych domów. Niestety, ten proces się nie dzieje, co stwarza dla osób z autyzmem sytuację dramatycznie nieadekwatną do ich potrzeb. Pozostaje nadzieja, że decydenci dostrzegą ten problem społeczny i podejmą niezbędne działania na rzecz tej marginalizowanej grupy osób z niepełnosprawnościami. Analogiczne są potrzeby osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi.
MICHAŁ: – Wracając do finansowania: w Danii czy w Norwegii renta osób z niepełnosprawnością jest tak wysoka, że jest w stanie pokryć koszty utrzymania osób w takich ośrodkach. Natomiast w Niemczech państwo finansuje całość kosztów. My chcemy te koszty podzielić. Podkreślamy jednocześnie wyraźnie: nie wszystkie osoby w spektrum potrzebują mieszkań z tak intensywnym wsparciem.
Gdy Państwa słucham, staje mi przed oczyma bliska mi osoba, mama dorosłego syna z autyzmem, która powtarza, że myśląc o przyszłości swojego syna, nie może spać w nocy. Wspominam także książkę Jacka Hołuba o wywołującym dreszcze tytule Żeby umarło przede mną…
MARIA: – Kiedy byłam młoda, wydawało mi się to absurdalne, że rodzic może myśleć w ten sposób o losie swojego dziecka. Teraz jestem seniorką i zaczynam powoli rozumieć te kobiety, zwłaszcza w sytuacji, gdy nie ma możliwości, aby dorosłe dziecko znalazło się w miejscu, w którym będą respektowane jego podstawowe potrzeby. Staram się wierzyć, że jako społeczeństwo uznamy godność życia osób z niepełnosprawnościami za konieczną ochrony i wsparcia w ciągu całego ich życia. Nie możemy dłużej czekać!
Każdy człowiek, który uważa to za ważne i zależy mu na wsparciu działań na rzecz osób z autyzmem, może do końca kwietnia podpisać petycję online, do której link znajduje się w zakładce „aktualności” na stronie autyzmpolska.org.pl.