Czym dla Pani jest śmierć?
– W kontekście odchodzenia kogoś bliskiego z tego świata nie mówię o śmierci, mówię o pożegnaniu. Towarzyszenie w procesie zakończenia ziemskiego życia to powiedzenie drugiej osobie: do zobaczenia. Głęboko wierzę, że kiedyś się spotkamy. Nigdy nie mówię „żegnaj”, lecz mówię „do zobaczenia”.
Mówi to Pani z perspektywy osoby, która buduje hospicjum i obcuje z tematem śmierci na co dzień. A jaki status ma dziś śmierć w naszym społeczeństwie?
– Zdecydowanie nie chcemy o niej mówić. Podczas ostatnich urodzin mojej mamy jeden spośród przybyłych gości zapytał, co u mnie słychać. Poinformowałam, że w naszej fundacji rozpoczynamy kampanię ,,Zanim Ciebie zabraknie”, w której będziemy mówić otwarcie o odchodzeniu i o śmierci. W odpowiedzi usłyszałam pełne niezrozumienia „brrr” i prośbę, abym dalej nic nie mówiła, bo to coś strasznego. To bardzo dobrze obrazuje, jakie nastroje odnośnie do tematu śmierci krążą w społeczeństwie. Większość osób nie chce słyszeć o tym, że ktoś umiera, a przecież śmierć jest wpisana w życie każdego z nas. Nasze społeczeństwo żyje tak, jakbyśmy mieli pozostać do końca życia piękni, zdrowi i młodzi. Większość osób ma poczucie, że śmierć dotyczy wszystkich pozostałych, tylko nie ich. Trafnie ujęły przyczynę tego stanu rzeczy ekspertki pracujące przy naszej kampanii, które stwierdziły, że wynika to między innymi z tego, że jesteśmy dzisiaj w świecie epatowani szczęściem, sukcesami. Lubimy oglądać piękno. Nie rozmawia się o całym procesie odchodzenia, o pożegnaniu.
W jaki sposób kampania „Zanim Ciebie zabraknie” może cokolwiek zmienić?
– Równolegle z budową budynku hospicyjnego budujemy przestrzeń wolontariatu. Na razie jest to wolontariat akcyjny, ten w formie stacjonarnej będzie funkcjonował, gdy hospicjum zostanie otwarte. Od samego początku powstania fundacji staramy się edukować nasze społeczeństwo na temat tego, czym jest hospicjum i na czym polega opieka hospicyjna i paliatywna. Zależy nam, aby z edukacją prohospicyjną trafić do szkół i przedszkoli. Chcemy dotrzeć zarówno do dzieci, jak i młodzieży, aby wzbudzić w nich refleksję na temat pomagania osobom u kresu życia, oczywiście środkami dostosowanymi do ich poziomu. Edukacja w tematach okołośmiertelnych w ogóle nie jest obecna w szkołach. Żywimy głęboką nadzieję, że dzięki naszym hospicyjnym akcjom zwiększymy świadomość lokalnego społeczeństwa. Może wydarzy się to za pośrednictwem dzieci, które angażują się w nasze akcję, gdy np. wykonują żonkile na Pola Nadziei? Nawet jeśli w domu temat śmierci nie był podejmowany, to być może będzie to dobrym punktem wyjścia.
Po czym poznać, że jesteśmy choć w minimalnym stopniu przygotowani na śmierć naszych najbliższych? Czy to w ogóle możliwe?
– Do śmierci bliskiej osoby nigdy nie jesteśmy przygotowani. Zazwyczaj jesteśmy rozżaleni, obwiniamy wszystkich dookoła, zamiast skupić się na tym, co możemy zrobić w tej sytuacji. W momencie gdy kończy się leczenie przyczynowe i wiadomo, że naprawdę nic już choremu nie pomoże w sensie wyzdrowienia, to zamiast szarpać się wewnętrznie, warto skupić się na wzajemnych relacjach i na czasie, który nam razem pozostał. Mówię to ze swojego doświadczenia, gdyż pamiętam, jak ważny był dla mnie proces powiedzenia samej sobie, że bliska mi osoba odchodzi. Pamiętam, jak ważne było wówczas skupienie się na jak najpełniejszym przeżywaniu każdego dnia. Pomogło mi to bardziej oswoić się z procesem odchodzenia. Nigdy nie będziemy przygotowani tak, że zadziałamy modelowo, ale z każdym kolejnym odchodzeniem będziemy bardziej świadomi tego, co możemy zrobić lub jak możemy pomóc.
Jakie były początki Pani myślenia o hospicjum?
– Większość naszego społeczeństwa dzieli się według mnie na dwie grupy: tych, którzy mimo śmierci kogoś bliskiego postrzegają hospicjum jako umieralnię, oraz tych, którzy nie mieli nigdy z nim nic wspólnego, bo nikt w ich rodzinie nie odchodził, i uważają ten dom za zupełną abstrakcję. Zaliczałam się do tej pierwszej grupy. W mojej rodzinie w krótkim odstępie czasowym cztery osoby zachorowały na nowotwór. Wszyscy bardzo chcieliśmy pomóc. Pamiętam, że początkowo hospicjum absolutnie nie wchodziło w grę. Podejmowaliśmy różne działania i łapaliśmy się wszystkich ostatnich desek ratunku. Hospicjum jawiło nam się jako umieralnia. Myśleliśmy tylko o sobie: jaką jesteśmy rodziną, skoro nie potrafimy się zająć naszym najbliższym, co inni powiedzą, jak to zobaczą. To jest typowo egoistyczne myślenie, bynajmniej nie o chorym. Dojrzeliśmy na przestrzeni półtora roku. Chwytając się kolejnych płonnych nadziei, pojechaliśmy do lekarza, myśląc, że znaleźliśmy cudotwórcę. Tymczasem on był tym, który powiedział: jeśli kochacie tę osobę i zależy wam na komforcie jej życia do końca, to zadbajcie o jak najlepszą opiekę paliatywną i hospicyjną. Wtedy zrozumieliśmy, co mamy dalej robić.
Co sprawiło, że od postrzegania hospicjum jako umieralni zaczęła myśleć Pani o nim jako o miejscu, które jest szansą na dobre odchodzenie z tego świata?
– Jak już wspomniałam, hospicjum wyobrażałam sobie jako miejsce bardzo zimne, z metalowym łóżkiem, w którym pacjenci siedzą i czekają na śmierć. Nie wiem, skąd miałam taki obraz. Do czasu, kiedy sama nie zetknęłam się z chorobą nowotworową w rodzinie, nigdy nie byłam wcześniej w żadnym hospicjum. Tym bardziej dziś nie rozumiem, skąd wzięło się u mnie takie postrzeganie tego miejsca. W pewnym momencie wujek mojego męża, już skrajnie wycieńczony bólem i chorobą, trafił do hospicjum w Pucku. Był tam tylko dwie godziny i po tym czasie odszedł. Mąż po powrocie powiedział, że w hospicjum było jak w domu. Nie mogłam mu uwierzyć, ale tak bardzo mnie dotknęły te słowa, że postanowiłam pojechać do Pucka i sama się przekonać. Po wizycie wracałam z pytaniem w sercu, dlaczego takiego miejsca nie ma u nas. Zawisło ono w próżni. W późniejszym czasie miałam zrozumieć także z innej perspektywy, dlaczego ono jest potrzebne. Kiedy mój kuzyn zachorował na nowotwór, leżał w domu i bardzo cierpiał. Jego ciało przeszywały co kilka chwil bolesne skurcze. Zajmowała się nim jego siostra i z każdym dniem była coraz bardziej bezradna. Mimo że sugerowałam mojej kuzynce hospicjum, wyrażała ona zdecydowany sprzeciw. Nie dlatego, że chciała źle. Ona myślała wówczas podobnie jak ja kiedyś. Pewnego dnia, gdy byłam w pracy, zadzwoniła do mnie i powiedziała, że jej brat dusi się i pluje krwią. Sytuacja ta oznaczała dla mnie jednoznacznie to, że żaden człowiek nie jest w stanie sam poradzić sobie w domu, opiekując się chorym. Bo nigdy nie wiemy, w jaki sposób stan chorego będzie się pogarszał i czy zdołamy sobie z tym poradzić. Społecznie skupiamy się na chorej osobie, a tak naprawdę w procesie odchodzenia „po głowie” dostaje cała rodzina. Mało kto dziś pyta w ogóle samego opiekuna, jak on się czuje i czy potrzebuje wsparcia. W tym kontekście również hospicjum jest niezbędne, ponieważ wspiera nie tylko chorego, ale i jego rodzinę. Jest to szalenie istotne, ponieważ zdarza się, że opiekun jest tak umęczony, że już nie widzi wartości w byciu razem.
Dlaczego postanowiła wziąć Pani sprawy w swojej ręce i zająć się budową hospicjum?
– Tydzień po śmierci mojego kuzyna na nowotwór zachorowała ciocia mojego męża. Dużym wstrząsem było dla mnie to, jak potraktował ją w tamtym czasie lekarz. Ciocia poszła do szpitala z objawami woreczka żółciowego, a wyszła z diagnozą nowotworu i trzymiesięcznym rokowaniem co do życia, które jeszcze jej zostało. Lekarz zakomunikował jej to, gdy była sama w łóżku, zdawkowo, nie poczekawszy na przybycie kogoś bliskiego z rodziny.
Po przyjeździe ze szpitala zaczęła gorączkować. Gorączka dochodziła prawie do 40 stopni. Zadzwoniliśmy po karetkę w Łebie, aby ktoś przyjechał i dopomógł jej w tym stanie. Kolejne uderzenie nastąpiło po przyjeździe sanitariuszy. Wziąwszy dokumentację Eli do ręki i zapoznawszy się z epikryzą, zaniechali wszelkich czynności słowami: „Tu już tylko hospicjum”. Gorączka Eli nie ustępowała. Pojechałam z nią do punktu zdrowotnego w Łebie, do lekarza przyjmującego w sezonie. Gdy weszłyśmy już do gabinetu, reakcja lekarza po zapoznaniu się z dokumentacją była identyczna jak sanitariuszy z karetki. Wróciłyśmy do domu, a ja tego dnia widziałam kobietę już umierającą. Przebrała się w piżamę, zaczęła zwracać na podłogę jakieś białe treści. Była blada, wręcz biała. Tak jakby w tym dniu już od nas odchodziła. Gorączka nie ustępowała. Następnego dnia pojechałam z Elą na SOR w Wejherowie. Znów kolejka. Po kilkudziesięciu minutach oczekiwania przyjmuje nas młoda pani lekarka. W pewnym momencie dostrzega imię i nazwisko lekarza, który zaledwie kilkadziesiąt godzin wcześniej miał operować Eli woreczek żółciowy. Dzwoni do niego, aby skonsultować swoje kroki. W trakcie jej rozmowy widzę, jak nagle w jej postępowanie wkracza dyktowany po drugiej stronie słuchawki chłód i brak uważności. Po skończeniu rozmowy młoda medyczka przekazuje jedynie zdawkową informację, że zaraz zejdzie tu lekarz, który miał Elę operować. Lekarz przyszedł po paru minutach. Był zdenerwowany jak ktoś, komu się najwyraźniej przeszkadza. Nie przeszłyśmy do żadnego innego pokoju. Przyjął nas za parawanem obok. Ela siedziała na krześle, ja stałam, a lekarz usiadł na kozetce naprzeciw niej. „Czy pani rozumie, że nic nie możemy zrobić? Kobieto, masz trzy miesiące życia! I tak dziwię się, że wyglądasz tak dobrze, bo po tym, co zobaczyłem w środku, powinnaś wyglądać już o wiele gorzej!” – tyle i aż tyle. Nie przepisał żadnych leków na zbicie gorączki. Na tym zakończyła się nasza wizyta w Wejherowie. Po tych okrutnych i bezdusznych słowach wiedziałam, że nie mogę tego tak zostawić.
Zadzwoniłam do hospicjum w Pucku. Tam w pierwszej kolejności pomocy udzielił psycholog, który tłumaczył Eli, że informacje usłyszane od lekarza nie muszą być prawdą. Z trzech miesięcy może się zrobić pięć miesięcy życia. – „Nie wiemy, ile czasu nam jest pisane. Pani ma żyć, Pani ma funkcjonować”. I ona te trzy miesiące przeżyła już spokojniej, nie skupiała się na chorobie, dbała o siebie, spotykała się z innymi. Choroba cioci była dla mnie przełomowym momentem w podjęciu decyzji.
Czyli decyzja o podjęciu się budowy hospicjum dojrzewała w Pani jakiś czas?
– Ta decyzja dojrzewała we mnie dziewięć miesięcy. Puckie hospicjum odwiedziłam po raz pierwszy 29 grudnia 2015 r. Od wtedy w moim sercu kiełkowało pytanie: dlaczego takiego miejsca nie ma w okolicach Lęborka. Wizyta w Pucku, moje telefony do NFZ, wszelkie informacje uzyskane na temat opieki paliatywno-hospicyjnej – to wszystko uświadomiło mi, że samo zorganizowanie hospicjum od A do Z nie jest wcale łatwe. Najpierw trzeba postawić budynek i wyposażyć go, a dopiero później można starać się o jakiekolwiek dofinansowanie od państwa, które i tak w późniejszym funkcjonowaniu jest niewystarczające na pokrycie kosztów działalności. Wiedziałam, że tu potrzeba z jednej strony odwagi i determinacji, z drugiej zaś całej strategii na przyszłość, aby ta placówka mogła funkcjonować. No i że sama nic nie zdziałam. Oczywistym stało się dla mnie, że muszę znaleźć ludzi podobnie zakręconych jak ja, którzy uwierzą, zaufają i razem ze mną to zrobią.
Mam ponad 20-letnie doświadczenie w pracy w biznesie, skończyłam studia MBA-SGH w Szkole Głównej Handlowej. Pamiętam jak profesor z zajęć „Przywództwa” mówił, że nie wszyscy muszą swoją karierę poświęcać wielkiej korporacji. Że nasze otoczenie, tam gdzie mieszkamy, potrzebuje ludzi, którzy pomogą zmieniać świat wokół siebie. Stąd czując się przygotowana do poprowadzenia tego projektu, zdecydowałam się na niego. Fundacja została zawiązana we wrześniu 2016 r. Podstawowym pytaniem było dla mnie to, czy moja rodzina udźwignie ten ciężar. Wówczas mieliśmy jedno dziecko, dziś mamy dwoje. Mąż bardzo mnie wspiera, opiekując się dziećmi, kiedy wyjeżdżam, jestem na akcjach lub po prostu pracuję późnymi wieczorami. O wsparcie poprosiłam przyjaciół. Wysłałam SMS-a do ludzi z różnych okresów mojego życia z zapytaniem, czy zbudują ze mną hospicjum. I ci wspaniali ludzie – wytrwali, lojalni, bardzo oddani temu projektowi – są ze mną do dziś.
Zawodowo jest Pani typową bizneswoman. Była Pani prezeską niemałych firm. Budowy hospicjów zazwyczaj podejmują się ludzie z branży medycznej. Nie boi się Pani, że brak doświadczenia w temacie będzie przeszkodą w realizacji celu?
– Jedna trzecia hospicjów jest prowadzona przez przedstawicieli Kościoła katolickiego, dwie trzecie prowadzą organizacje pozarządowe – fundacje i stowarzyszenia. Nie widzę tu żadnych przeszkód. Jestem menedżerem, który przez osiem lat zajmował stanowisko najwyższego szczebla zarządczego (np. w branży drzewnej, w badania klinicznych). Nie muszę znać się na branży, by dobrze i skutecznie zarządzać wszystkimi procesami. Jestem od tego, aby wszystkie kwestie – finansowe, organizacyjne i medyczne – ze sobą połączyć tak, aby nikt nie musiał wykonywać zadań, które odciągają go od jego faktycznego powołania i kompetencji.
Jak dziś, a zbliża się koniec listopada 2022 r., przedstawia się przyszłość lęborskiego hospicjum?
– Gdy pierwszy raz wyszliśmy na ulice naszego miasta i mówiliśmy, że budujemy hospicjum, nie mieliśmy zupełnie nic. Jedynie naszą postawą pokazywaliśmy społeczności, że naprawdę chcemy to hospicjum wybudować. Tak zebraliśmy pierwszy milion złotych, co jest wielkim sukcesem, ale i wyrazem ogromnego zaufania do nas jako organizacji. W 2018 r. pojawili się prywatni darczyńcy z Gdyni, małżeństwo – dzięki ich nadzwyczajnej hojności lęborskie hospicjum powstaje na przepięknym terenie. Państwo Stefania i Janusz Bartkowscy, dowiadując się o inicjatywie, zadzwonili do mnie z propozycją przekazania działki na potrzeby projektu. Pani Stefania z panem Januszem dysponowali pięknym terenem blisko drogi głównej, w otoczeniu lasu, na górce, i zawsze pragnęli, by na nim powstało coś dobrego. Ale nie wiedzieli, czy to miałby być dom pomocy, czy klasztor, nie chcieli na pewno, aby teren został zagospodarowany w inny sposób. Podczas naszego wspólnego obiadu pani Stefania powiedziała, że w życiu dostali już tak dużo, że chcieliby się tym szczęściem podzielić, i oznajmili, że chcą przekazać swój teren (około hektara) na rzecz budowy hospicjum. Państwo Bartkowscy bardzo zaangażowali się w projekt, zajęli się wszystkimi formalnościami związanymi z darowizną, opłaceniem geodety. Do dziś odwiedzają fundację i sami angażują się w pomoc przy zagospodarowaniu terenu. Kolejnym ważnym etapem w budowie hospicjum było olbrzymie zaangażowanie i praca biura architektonicznego Szpilewicz Architekci, które w bardzo krótkim czasie zaprojektowało budynek. Cała ekipa architektów i projektantów branżowych pracowała pro publico bono – aż pięć miesięcy. Liczba miejsc pozwoli na otoczenie opieką hospicyjną 200–250 osób w ciągu roku. Każdy pokój ma własną łazienkę. Intymność i komfort opieki są na pierwszym miejscu. W każdym pokoju są duże okna, aby można było z pokoju wyjechać na taras czy też do ogrodu. To niezwykle ważne, by osoby chore i rodzina, jeżeli to będzie możliwe, mogły jeszcze spędzić ten czas na świeżym powietrzu. Jeżeli zajdzie taka potrzeba, usytuowanie i rozmiary działki pozwalają na dobudowywanie już tylko samych pokoi, bo to, co najważniejsze dziś – cała niezbędna infrastruktura – właśnie powstaje. 19 marca 2021 r. wystartowaliśmy z budową. Nie minęło jeszcze dwa lata, a mamy już stan surowy, obecnie pokrywamy dach. Brakuje nam jeszcze 6,3 mln. Bardzo chcielibyśmy otworzyć hospicjum na przełomie 2024/2025 r. Wierzę, że sama sobie tego nie wymyśliłam, dlatego ufam, że Ten, który jest inicjatorem przedsięwzięcia, czuwa nad nim i zatroszczy się, aby hospicjum wkrótce zaczęło funkcjonować.
Budowę hospicjum można wesprzeć na stronie: www.fundacja-lhs.org
---
AGATA KOZYR
Założycielka i prezes Fundacji Lęborskie Hospicjum Stacjonarne