Mówiąc o Hospicjum pw. św. o. Pio w Pucku mało kto używa pełnej nazwy. Mówi się po prostu „hospicjum księdza Jana”.
Od tarpana do komfortu
– W 2004 r. Jan chodził po szpitalu i pytał, kto chciałby z nim robić hospicjum – wspomina Anna Jochim-Labuda, wiceprezes Zarządu hospicjum w Pucku. – To był moment dużych zmian w procedurach szpitalnych, ludzie na ostatniej prostej życia odsyłani byli do domów. Rodziny nie były na to przygotowane, potrzebowały nauczycieli i przewodników: kogoś, kto mógłby podpowiedzieć, jak żyć z ciężką chorobą. Zaczynaliśmy od zera, w domach pacjentów. Chorych woziliśmy tarpanem proboszcza, ks. Perszona. Za symboliczną złotówkę kupowaliśmy stare łóżka z Caritas. Jeździliśmy po całym półwyspie, aż pod Wejherowo. Używaliśmy prywatnych telefonów w czasach, gdy nie było abonamentów za 25 zł „bez limitu”. Trzeba było oddać wszystko: swoje umiejętności, czas i pieniądze. Ale udawało się pacjentom dać poczucie bezpieczeństwa, a rodzinom poczucie dobrze spełnionego obowiązku.
To widać od samego wejścia: najważniejszy w hospicjum jest pacjent. Wszystko ma służyć jego komfortowi: od lekarzy po architekturę budynku wymyśloną tak, żeby chorzy mieli dużo zieleni i światła, i żeby nikt przechodzący korytarzem nie zaglądał im do łóżek. Uderza absolutny brak szpitalnego zapachu.
– Początkowo wydawało nam się, że chodzi głównie o pacjenta: że to on ma być szczęśliwy – tłumaczy Anna Jochim-Labuda. – Szybko zorientowaliśmy się, że samozadowolenie pacjenta to za mało. Jeśli rodzina będzie niepogodzona z tym, co się wydarzyło, nie będziemy mogli mówić o żadnym sukcesie. Dlatego zabiegamy, żeby poczuli się dobrze zarówno pacjenci, jak również ich środowisko. Jan wiele rozmawiał z rodzinami, z dziećmi, żonami czy mężami: żeby mieli poczucie spełnienia. Dramatowi odchodzenia i śmierci nadał nowe zabarwienie. Pokazał, że może z niego wyniknąć coś dobrego.
Sponsor na homara
W Pucku nie próbuje się niczego robić. Tu po prostu się robi. Pacjent nie jest kimś zajmującym kolejne łóżko: jest człowiekiem, którego trzeba traktować indywidualnie. Pacjenci w pokojach dobierani są tak, by nie zagrażali sobie z punktu widzenia zdrowotnego – po chemii czy radioterapii mają przecież bardzo obniżoną odporność – ale też i tak, by chcieli oglądać jedną stację telewizyjną i zwyczajnie się lubili. Jeśli ktoś jest młody i ma rodzinę, dostaje pokój jednoosobowy. Można tam wstawić łóżko i biurko dla współmałżonka, dzieci mogą jeździć wokół domu na rolkach. Na ścianach powiesić można obrazek, jakieś zdjęcia, nawet pościel jest w ulubionym kolorze. Wszystko zależy od tego, czego pacjent potrzebuje do szczęścia. Dziczyzna? Kiełbasa z grilla, rozpalonego wśród zieleni wokół hospicjum? A może spacer nad morzem, przejażdżka cadillakiem i lody z przystojniakiem? Ani na zwyczajne, ani na najbardziej szalone marzenia chorych nikt nie patrzy z przymrużeniem oka. Przy tych najbardziej szalonych cały zespół siada i myśli, jak to zorganizować. Ta wrażliwość, której uczył ks. Jan, nie umarła razem z nim. I choć bażanta w pół godziny nie da się wprawdzie zdobyć i przygotować, to można go zamówić. Zwykle chorzy mają jednak prostsze życzenia. To budyń z sokiem malinowy, kisiel, coś kwaśnego do picia, coś słodkiego.
– Czasem sponsorzy pytają, na co pójdą ich pieniądze – mówi Anna Jochim-Labuda. – Odpowiadam, że na działalność statutową, ale też nie ukrywam, że jeśli trzeba będzie kupić homara, to go kupimy. A jeśli komuś marzy się ciepła bułka, to pojedziemy rano do supermarketu i ją przywieziemy. To są krótkie momenty, gdy takie pragnienia się pojawiają, ale jesteśmy czujni. Chcemy je zauważać, a nie udawać, że ich nie ma. Pacjent potrzebuje indywidualnego traktowania i zawsze jest w centrum naszej uwagi.
Nie wszyscy mają czas, żeby stanąć na nogi albo zamarzyć o lodach z przystojniakiem. Niektórzy umierają kilka godzin po tym, jak przekroczą progi hospicjum. Udaje się wtedy poprosić księdza, przyjeżdża rodzina, wszyscy dostają kilka dobrych godzin dla siebie. Godzin spokojnych, bez marnowania na rozterkach, czy wszystko dobrze robimy, czy nie popełniamy błędu.
Bella się uczy
W hospicjum w Pucku odchodzi około dwustu osób rocznie. – Umieramy razem z nimi – mówi Anna Jochim-Labuda. – Na początku pielęgniarki, które na każdym dyżurze kogoś żegnały, pytały: „To chyba moja wina?”. Trzeba było programu rozwoju osobistego z trenerem, inwestycji w ludzi, żeby byli w stanie dźwigać ciężar, leżący na granicy ludzkiej wytrzymałości. Mówiliśmy z Janem, że nawet, jeśli nie będziemy mieć pieniędzy na premie, to zawsze będziemy zabiegać o to, żeby ludzie mogli pojechać na kolejną konferencję, na kolejne szkolenie. Żeby mogli zobaczyć, jak inni pracują i czerpać dobre praktyki. Żebyśmy nie marnowali tu czasu, bo my tego czasu po prostu nie mamy.
Sam ks. Jan opieki hospicyjnej nigdzie się nie uczył. Działał intuicyjnie, kreatywnie, z niekończącą się energią i pragnieniem pomagania chorym. Zawsze jednak marzyło mu się, by jego hospicjum wyrosło na centrum edukacji na temat opieki paliatywnej. Nie miało być szkołą, ale otwartym miejscem, do którego przyjeżdżać będą inni, żeby przypatrywać się i uczyć tej pracy. To marzenie właśnie się spełnia. Teraz mieszka tu Indonezyjczyk i Chinka, na którą wszyscy mówią Bella, bo jej chińskie imię jest niewymawialne. Nauczyli się już mówić po polsku „dzień dobry”, „dziękuję” i „dobranoc”. Młodzi wolontariusze z Ukrainy nie mogą się nadziwić opiece, jaką tu widzą: u nich ruch hospicyjny jest dopiero w powijakach.
Wstają i jedzą
Do hospicjum trafiają ci pacjenci, którzy od onkologa usłyszeli: „Już nic więcej zrobić nie mogę”. Niemożność wyleczenia przyczyn choroby nie oznacza jednak, że medycyna jest bezradna. Nadal może pomóc, podnosząc komfort życia pacjenta, niosąc ulgę w dolegliwościach, kojąc ból. Rehabilitacja? Wiadomo, że pacjenci biegać nie zaczną. Ale zdarza się, że ktoś przyjeżdża na łóżku albo na wózku, a potem zaczyna chodzić przy balkoniku albo wsiada na rower stacjonarny. Ktoś od kilku tygodni odmawiał jedzenia, a teraz je. Rodziny się wtedy dziwią: lekarz w szpitalu mówił, że to ostatnie chwile życia, a tu będą wypisywać pacjenta do domu. Zaglądają nawet do kuchni, oglądają kanapki albo próbują zupy, żeby sprawdzić, co w nich jest takiego innego? W kanapkach nie ma nic nadzwyczajnego, ale też nie ma konieczności jedzenia tego, co akurat ktoś podaje. Zamiast „szwedzkiego stołu” są tu jeżdżące „szwedzkie wózki”, z których można wybrać sobie to, na co akurat przyjdzie ochota. Nawet, jeśli to akurat jest bigos, którego zapach doleciał z kuchni, przygotowującej catering na zewnątrz.
Jak się ma godzenie takich zachcianek kulinarnych z logicznym prowadzeniem pacjenta? – pyta Karolina Gorzkiewicz-Drzymalska, dietetyk w puckim hospicjum. – Nasi pacjenci są po zakończonym leczeniu przyczynowym. Dla nas najważniejsze jest, żeby zapewnić im komfort. Jeśli ktoś ma ochotę na coś smażonego, to mały kawałek do spróbowania czy tylko przeżucia nie zrobi mu krzywdy.
Można jeszcze pożyć
Małgorzata Regosz-Kaczkowska, lekarz w puckim hospicjum, jest bratową ks. Jana. Kiedyś była ginekologiem, potem przez kilka lat miała przerwę w pracy. Ks. Jan nie namawiał jej na kurs medycyny paliatywnej, wpadła na to sama. Z pracy, która pomaga ludziom przechodzić na drugą stronę życia czerpie satysfakcję. Widzi, że przynosi ona natychmiastowe efekty, a pacjenci doznają ulgi. – Mam świadomość, że nie wyleczę pacjentów z choroby podstawowej – mówi. – Mogę natomiast ulżyć im w tych objawach, które tego konkretnego dnia są dla nich najbardziej dokuczliwe. Na tym właśnie polega medycyna paliatywna, żeby podwyższać jakość życia człowieka w obliczu nadchodzącej śmierci. Ulga, którą niesiemy pacjentom, jest czymś naprawdę niesamowitym. Mamy coraz lepsze leki, różne drogi ich podawania, ból jesteśmy w stanie wyeliminować już praktycznie w stu procentach.
– Wiele osób trafia tu, bo nie chcą iść do żadnego innego hospicjum – twierdzi Anna Jochim-Labuda. – Mówią: jeśli w tym, co opowiadał, jest choćby cząstka prawdy, to chcemy być właśnie tutaj. Kilka miesięcy temu przyjmowaliśmy starszą panią z Trójmiasta. Podczas rozmowy z rodziną sugerowałam, że lepiej byłoby jednak, gdyby pani była w Gdańsku czy Sopocie, wtedy rodzinie łatwiej byłoby dojechać do niej nawet kilka razy dziennie. Oni upierali się, że mama chce być tylko tutaj. Gdy zapytałam, co u nas jest takiego, czego nie ma gdzie indziej, usłyszałam: „Bo tam idzie się umrzeć, a u was można jeszcze pożyć”.
Przychylić nieba
Nad łóżkiem pani Lolity ustawiony jest obrazek Jezusa Miłosiernego. Pani Lolita pracowała w ochronie, teraz jest na rencie. Mieszkała z mamą. Puckie hospicjum podpowiedziała jej koleżanka, gdy mama złamała kręgosłup: dwie chore osoby w domu nie były w stanie dać sobie rady same.
– Trafiłam do nieba. Mogłabym tu zostać nawet rok! – mówi pani Lolita, chwaląc po kolei każdego z pracowników i wolontariuszy. Mówi, że kiedy stanie na nogi, wróci do domu, a do hospicjum będzie wracać, choćby tylko, żeby pomóc w sprzątaniu. Już teraz z dnia na dzień robi coraz więcej kroków, nauczyła się schodzić z łóżka na wózek i cieszy się tą odrobiną samodzielności.
– Lekarz przychodzi rano i wieczorem, wszyscy pytają, jak się czuję, czy czegoś mi potrzeba – cieszy się pacjentka. – Ci, którzy mogą, siadają na wózek i jeżdżą, spacerują. Przychodzą wolontariusze. Niedawno z jednym z nich oglądaliśmy w nocy Wenus. Specjalnie przywiózł tu swój teleskop, a przecież tyle jest z tym zachodu! A wczoraj mieliśmy koncert, przyjechał pan, który grał stare przeboje z lat 60. i 70. Nawet ludzie na łóżkach przyjeżdżali, żeby posłuchać. Jak wyzdrowieję, też będę tu przychodziła jako wolontariuszka. Choćby po to, żeby zbierać pety. Muszę oddać to wszystko dobro, które tu dostaję. Mam nadzieję, że dam radę.
Pani Lolita jest lewostronnie sparaliżowana. Ma raka płuc z przerzutem do mózgu. Rokowania w takich przypadkach zwykle nie są pomyślne: pacjenci przeżywają średnio od trzech do dziesięciu miesięcy.
Jak to: czy brakuje?
Rodziny powierzając chorego hospicjum (w Pucku istnieje zakaz używania „tego słowa na <o>”, nikt nie mówi o „oddawaniu” bliskich), otrzymują wsparcie medyczne, informacyjne, psychologiczne, nawet finansowe: bo opieka jest za darmo, więc rodzina nie musi już ponosić kosztów leków czy opatrunków.
– Każde hospicjum boryka się z problemem kosztów – tłumaczy Małgorzata Regosz – Kaczkowska. – Tylko część jest refundowana przez NFZ, resztę trzeba uzbierać. To absolutnie normalne, nie tylko w Polsce, ale na całym świecie. Fundusz płaci za standardową opiekę. My robimy dużo więcej, żeby pacjent mógł otrzymać pomoc na każde wezwanie.
Na korytarzu mija nas starsza pani w koszulce wolontariusza. Pani Gabriela pracuje tu od roku, przyjeżdża z Władysławowa dwa razy w tygodniu. Kiedyś opiekowała się chorymi na raka w najbliższej rodzinie i miała poczucie, że zrobiła dla nich za mało. Teraz innym chorym oddaje to, czego nie potrafiła dać swoim bliskim. I mówi, że wszyscy, których żegnała, zostają jej w pamięci.
Na pytanie, czy brakuje im ks. Jana, wszyscy reagują zdziwieniem. – Brakuje? Przecież on wciąż tu jest!
– Jego śmierci w ogóle nie braliśmy pod uwagę – przyznaje Anna Jochim-Labuda. – Wszyscy mieliśmy niekończącą się i oderwaną od rzeczywistości nadzieję, że się uda. Że przecież już tak było, raz gorzej, potem znów lepiej, teraz znów gorzej, ale on bierze to na klatę, więc będzie OK! Nie myśleliśmy o jego śmierci, nie mieliśmy żadnego planu, nie rozmawialiśmy o tym.
Wychodząc z hospicjum, zaglądamy jeszcze do kaplicy.
– Myśli pani, że kiedyś będzie tu wisiał obraz św. Jana Kaczkowskiego? – pytam panią Annę.
– To nie od nas zależy – słyszę. – My robimy wszystko, co możliwe, żeby jego dzieło przetrwało i żeby zbierać wszystkie jego ślady. I jesteśmy gotowi.