Poniedziałek, 8.00 rano. W niewielkim biurze hospicjum, w centrum Wrocławia jest tłoczno i gwarno. Lekarze, pielęgniarki i rehabilitanci uśmiechają się, gdy pani Agnieszka opowiada o weekendowym wyjeździe na ferie, który organizują co roku dla rodzeństwa chorych dzieci. Później pracownicy hospicjum wymieniają się informacjami o podopiecznych, pakują leki i środki higieniczne, i wyruszają do młodych pacjentów – na cały Dolny Śląsk.
Jest na kim polegać
Hospicjum powstało zaledwie dwa lata temu. Dziś – dzięki zaangażowaniu i pasji tworzących go ludzi – jest największym domowym hospicjum dziecięcym w kraju. Ponad 90 pracowników i 45 wolontariuszy wspiera dzieciaki z chorobami genetycznymi, porażeniem mózgowym, niedotlenieniem poporodowym i nowotworami po to, by mogły przebywać w najbardziej przyjaznym dla nich środowisku: z najbliższymi w domu. Pod swoją opieką mają obecnie ponad stu pacjentów.
– Stały kontakt z lekarzem i pomoc psychologa dały mi poczucie ulgi – mówi Karolina Cyfka, mama 18-letniej Zuzi, od roku będącej pod opieką hospicjum. Zuzia jest pacjentką leżącą, z ograniczonym kontaktem. Często nagle zapada na infekcję i wtedy szybka interwencja lekarza, który ją zna, pozwala uniknąć komplikacji. – Zawsze gdy tego potrzebuję, mogę porozmawiać o moich problemach z kimś, kto zna specyfikę opieki nad chorym dzieckiem – dodaje mama. – To pomaga zachować emocjonalną równowagę.
– Od początku jest na kim polegać – mówią rodzice, którzy często jeszcze przed urodzeniem dziecka otrzymują nieprzychylną diagnozę. Fachowa opieka jest szczególnie ważna, gdy biorą dziecko po raz pierwszy do domu i boją się, że nie poradzą sobie z „tą zamontowaną w tchawicy rurką” czy karmieniem bezpośrednio do żołądka. Pielęgniarka, która odwiedza ich dwa razy w tygodniu, uczy pielęgnacji, a rehabilitant, pracując z dzieckiem cztery do ośmiu razy w miesiącu, zapobiega odleżynom, wspomaga połykanie, chwytanie, pionizację. Całodobowy dyżur interwencyjny w hospicjum daje poczucie bezpieczeństwa: zawsze mogą zadzwonić i szybko otrzymać pomoc.
– Większością dzieci opiekujemy się przez kilka, a nawet kilkanaście lat, dzięki czemu dobrze poznajemy się nawzajem – mówi dr Krzysztof Szmyd, pomysłodawca i kierownik hospicjum, pediatra i specjalista medycyny paliatywnej. – Korzystając z tych bliskich relacji, całej wiedzy o ich problemach dużych i małych – wspieramy rodzinę kompleksowo, walcząc z kłopotami zdrowotnymi, rodzinnymi, socjalnymi, prawnymi, biurokratycznymi itp. Jesteśmy przy nich od momentu diagnozy po czas, gdy po odejściu dziecka nabiorą takiej stabilności, by funkcjonować samodzielnie.
Zaangażowanie
– Dziś do odwiedzenia mam dwóch pacjentów we Wrocławiu, jednego w Zgorzelcu, 150 km od Wrocławia, i jednego w Oleśnicy – mówi dr Szmyd. – Za rosnącymi potrzebami nadążamy wciąż z wielkim trudem. A mimo to mam wrażenie, że poziom satysfakcji z pracy w hospicjum jest nieco większy niż np. w zwyczajnych szpitalach.
– Zdarzało mi się pracować w miejscach, gdzie panował marazm. Tu przychodzę z radością, bo ludzie dzielą się pomysłami i chęcią działania – mówi Anna Naruszewicz, wolontariuszka. Są w różnym wieku, mają różne zawody i wyznają różne wartości, a działają razem na rzecz wspólnej idei.
Oczywiście, w zespole bywają też trudniejsze chwile. Wtedy pomaga pani pielęgniarka, która potrafi rozbroić każdą sytuację, pani psycholog, która widzi problem jakby z lepszej strony i pani doktor, która nie wiadomo skąd ma siłę, by dziś pracować za trzech i zrobić siedem wizyt. – Pomaga także wyjazd do pacjenta – mówią pracownicy. – Wtedy uświadamiamy sobie, że kłopoty mają inni, a my mamy wspaniałe możliwości: dar zdrowia, rąk i głowy do pracy. Jasne, że są też momenty, które przygniatają: gdy odchodzi pacjent lub gdy w rodzinie wydarza się coś bardzo trudnego. Wtedy łatwiej jest radzić sobie w zespole. „O, Marzena tak źle wygląda. Miała wczoraj ciężki wyjazd. To może niech idzie do domu, a ja zajmę się dokumentacją” – zazwyczaj ktoś proponuje wsparcie. Jak się ma taki zespół, można dokonać dużo!
Co innego jest ważne
„Dlaczego?”. „Jak dalej żyć?”. „Jak to możliwe, że mojego dziecka nie ma, a świat się nie zawalił?”. „Czy jeszcze kiedyś będę szczęśliwy?” – to pytania, które rodzice chorych dzieci zadają sobie najczęściej.
– Pracując w hospicjum, odkryłem, że w takich sytuacjach bardziej niż słowa pociechy pomaga zwyczajna obecność – mówi ks. Tomasz Filinowicz, duszpasterz hospicjum. – Gdy spędzamy ze sobą czas, poznajemy się, stajemy sobie bliżsi. A rodzina czując wsparcie chociaż częściowo odpowiada sobie na ważne dla siebie pytania. – Myślę, że największego wsparcia udzielają sobie nawzajem rodzice – dodaje Alicja Kaśków, psycholog, prowadząca m.in. grupę wsparcia dla rodziców po stracie. – Życie po śmierci dziecka zmienia się, ból po jego odejściu i pamięć o nim będzie im towarzyszyć przez całe życie. Jednak ci, którzy już przeszli przez proces żałoby, pokazują, że mimo to można nadal dobrze żyć. Rodzice znajdują nową pracę, rozwijają zainteresowania, mają kolejne dzieci. Ich życie toczy się dalej.
Swoje życie przewartościowują także pracownicy i wolontariusze hospicjum. – Przychodzimy do pracy, a pacjenci nam umierają. I to w dodatku dzieci – dr Szmyd mówi wprost o pytaniach, na jakie muszą tu sobie odpowiedzieć. – Można z rozpaczy chcieć strzelić sobie w głowę, uciec stąd, a można czuć satysfakcję, bo sprawiłem, by odchodzili w sposób komfortowy i godny.
Doktor często podkreśla, że dzięki pracy w hospicjum stał się „chyba lepszy”. Tu uczył się realizmu życia i przeznaczania swojego czasu na ważne sprawy. – Skoro mamy zdrowe ręce, wiedzę i umiejętności, to zróbmy coś sensownego, co daje poczucie, że dobrze spożytkowaliśmy czas! – zachęca. – To wynika przecież z prostego rachunku: że ktoś potrzebuje, a ktoś inny może to dać. Mogę ten czas przeznaczyć powiedzmy na oglądanie telewizji albo na poniesienie ciężaru z tymi, dla których podstawowym pytaniem jest na przykład, czy dziecku tym razem uda się wyjść z zapalenia płuc. Relacja z człowiekiem bardzo chorym ma też taki walor, że jest relacją głęboką, taką, której nie nawiąże się w sieci czy podczas skądinąd przyjemnych imprez – dodaje doktor, ściszając głos.
Rodzeństwo
Są takie rodziny, które wkładają duży wysiłek w opiekowanie się obłożnie chorym dzieckiem i starają się żyć „normalnie”. Jednak dla wielu opieka nad chorym dzieckiem jest olbrzymim obciążeniem emocjonalnym i finansowym. Jeśli z hospicjum nikt do nich nie zapuka, niektórzy nawet nie szukają pomocy. Załamują się, zamykają – bo nie wierzą że coś w ich życiu może się poprawić. Rolą fundacji „Formuła Dobra” jest zmiana tej sytuacji.
– Wokół chorego dziecka jest też rodzeństwo, o którym często się zapomina. Bo mama obciążona opieką, nie ma czasu, pieniędzy, a czasem cierpliwości na rozmowy, spacery czy wyjazdy – mówi dr Szmyd. – Bywa, że nie sposób wyruszyć gdzieś z domu, bo brat ma 17 lat, 69 kg i leży w łóżku. Można go co prawda posadzić na wózku, ale potrzebne są do tego trzy osoby, a on za pół godziny zaczyna się prężyć, krzyczeć i trzeba go znów położyć do łóżka.
Rodzeństwo niepełnosprawnego dziecka często startuje w życie z niższego pułapu niż rówieśnicy. Stąd pracownicy hospicjum i wolontariusze zwracają na nie szczególną uwagę. Przypominają rodzicom, by miało potrzebną opiekę, czasem idą z nimi do kina czy na spacer, by porozmawiać o ich problemach, udzielają korepetycji. Regularnie organizują dla nich wyjazdy na ferie i wakacje po to, by poczuli się ważni i docenieni.
– Dzieciaki widują się cyklicznie i czasem, na pytanie „Co u ciebie?” pojawia się odpowiedź, że brat zmarł i już nie cierpi – relacjonuje Agnieszka Smakulska, opiekunka wolontariatu. – „Aha, to chyba jest ci przykro”. „No trochę tak” – toczy się dialog. Podczas tych wyjazdów także dzieci pomagają sobie nawzajem.
Integracja i edukacja
O poziom życia dba się tu także przez organizację imprez dla rodzin. W maju: integracyjne spotkanie wyjazdowe, z wspomnieniami, ogniskiem i gitarą, a 1 listopada – spotkanie stacjonarne.
– Ledwo kończymy pakowanie prezentów i przygotowywanie programu artystycznego na mikołajki, a już zaczynamy szykować się do Dnia Dziecka – mówi Agnieszka Smakulska. Wolontariusze wspomagają też inne działania: kwesty, spotkania informacyjne o hospicjum. Przesortowują też rzeczy w magazynie, by pielęgniarkom pracowało się łatwiej. – To taka mała fabryka, w której jedne trybiki pracują dla drugich – uśmiecha się.
Hospicjum domowe „Formuła Dobra” włączyło się w działalność międzyinstytucjonalnego hospicjum perinatalnego, wspierającego rodziców, którzy o wadzie letalnej dziecka dowiedzieli się już w ciąży. Odwiedzają szkoły, by informować o swoich projektach, a młodzi ludzie, także ci o innych poglądach, chętnie słuchają o tym, jak z szacunkiem można podchodzić do życia na każdym etapie.
– Z danych statystycznych wiemy, że osoby w małych miejscowościach często nie mają dostępu do internetu, a więc także do potrzebnych rodzinom chorych dzieci informacji na temat hospicjum – wyjaśnia Beata Butwicka, pracownik biura. – Dlatego rozpoczynamy wyjazdy, podczas których chętni będą mogli spotkać się z personelem medycznym i terapeutycznym, poznać sposoby opieki lub zostać naszym wolontariuszem w terenie.
Będziemy też zachęcać do odpowiedzialnego zarządzania 1% , który pomaga organizacjom pozarządowym czynić dobro – dodaje.
Odpowiedzialność
Aż trudno uwierzyć, że w tak krótkim czasie dokonali tak wiele. Dwa lata temu zaczynali z pustym kontem, a personel pracował bez wynagrodzenia. Później pierwsze większe pieniądze od sponsora wystarczyły na opłacenie benzyny, zakup części sprzętu i kilka wypłat. Obecnie istotną część kosztów pokrywa NFZ, pozostałe środki otrzymują dzięki życzliwości ludzi.
– Po kilkunastu latach pracy hospicyjnej nabrałem przekonania, że to nasz stosunek do osób ciężko chorych decyduje o tym, w jakim kierunku pójdziemy jako społeczeństwo – podsumowuje dr Krzysztof Szmyd. – To od nas zależy, czy wybierzemy drogę eutanazji, czy też dostrzeżemy wielką wartość w tym, że poprawimy ich dzisiejszy dzień i uczynimy świat jeszcze lepszym – dodaje.