Logo Przewdonik Katolicki

Nie będzie dobrze

Monika Białkowska
il. Agnieszka Sozańska

O diagnozie, umiejętności rozmowy i ks. Kaczkowskim, który przygotował go na chorobę, z Adamem Musielskim, trzydziestolatkiem z glejakiem

Dlaczego zgodził się Pan na rozmowę? Łatwo jest się narazić na zarzut, że chce Pan zostać kolejnym „onkocelebrytą”. 
– Kiedy dostałem ostateczne wyniki badań i myślałem, gdzie najlepiej będzie w spokoju je otworzyć, poszedłem do kościoła. Usiadłem, otworzyłem, przeczytałem. Kiedy wychodziłem, spotkałem proboszcza. Zapytał, czy kogoś szukam. Odpowiedziałem, że nie, że dostałem właśnie wyniki z onkologii i chciałem je otworzyć w kościele. Proboszcz zapytał tylko: – I co, dobrze? – No, niedobrze. A nawet całkiem źle. – Aha. To szczęść Boże. I poszedł. Pomyślałem wtedy, że chcę o tym opowiadać. O duchowej pomocy, której nie dostają chorzy na raka. O tym, jak są spychani na społeczny margines. Jak są atakowani, kiedy koszą trawnik przed domem, bo skoro są chorzy, to powinni siedzieć w domu. Jak są niewygodni, bo przypominają innym o śmierci. Żebyśmy ich nie szufladkowali i nie kazali tylko na tę śmierć czekać, leżąc w łóżku. 

Jak w takim razie zaczęła się Pana historia z nowotworem?
– W listopadzie 2019 roku prowadziłem prezentację dla ludzi z branży. Czułem się osłabiony, do tego doszło drętwienie nogi. Poszedłem do lekarza, którego zaniepokoiły objawy, więc wysłał mnie do szpitala, na neurologię. Wykonano mi tam tomografię i rezonans głowy, ale nie było lekarza, który mógłby odczytać wyniki – przyjeżdżał tam raz na jakiś czas. Leżałem więc i czekałem. Przyszła wtedy do mnie pani ordynator i takim tonem, jakby mówiła o sprzedaży ziemniaków, rzuciła: „Chyba ma pan raka mózgu, ale to nic pewnego”. Za gardło złapał mnie wtedy zwierzęcy strach. To jest moment, kiedy człowiek ma ochotę zostawić wszystko i po prostu iść przed siebie, byle dalej od tego miejsca i tej informacji. Po  kilku dniach pani ordynator w rozmowie w cztery oczy poprosiła mnie, żebym wypisał się na własne życzenie i poszedł szukać pomocy gdzie indziej. Zacząłem szukać lekarza. Pierwszy przyjął mnie, zobaczył wyniki i  orzekł, że mam chłoniaka. Wysłał mnie na badania, które miały być bardziej szczegółowe. Po nich uznał, że mam stwardnienie rozsiane, i skierował na kolejne, wszystkie oczywiście prywatnie w jego klinice. Po trzecich badaniach siedział, przeglądał kolejne płyty z wynikami, w końcu odwrócił monitor w moją stronę i powiedział: „Niech pan sam zobaczy, bo ja już nie wiem, co panu jest!”. To był maj, od pół roku wiedziałem, że coś rośnie w mojej głowie. Zacząłem szukać kolejnego lekarza. Drugi, na którego trafiłem, najbliższy termin miał za dwa lata. Wtedy przyjął mnie doktor Furtak z Bydgoszczy. Kiedy zobaczył wyniki, stwierdził, że podejrzewa glejaka, drugiego po nowotworze trzustki pod względem zjadliwości. Miałem już wtedy dystans, pomyślałem – OK, kolejny pomysł, za chwilę odhaczymy całą listę nowotworów. Potem jednak był szpital, biopsja i rezonans czynnościowy, który miał stwierdzić, jak blisko jest guz od ośrodka mowy: w razie jego uszkodzenia w trakcie operacji mogłem nie tylko przestać mówić, ale również rozumieć mowę. Okazało się, że jest zapas 9 mm i doktor Furtak podjął się operacji. Operacja trwała pięć godzin, spałem potem cały dzień, a następnego dnia rano wstałem, odpowiadałem na pytania, mogłem samodzielnie chodzić. Lekarze mówili, że to zakrawa na cud. Mam jednak świadomość, że glejak jest chorobą, z którą nikt nie wygrał. Można go wyciąć, odsuwając trochę w czasie, co nieuniknione, ale on wróci. 

To jeden z najgroźniejszych nowotworów, ale jednak trochę oswojony przez publiczną przecież chorobę ks. Jana Kaczkowskiego…
– Z ks. Kaczkowskim to jest oddzielna historia. Kiedy jeszcze byłem zdrowy i dużo podróżowałem samochodem, lubiłem sobie słuchać konferencji teologów moralistów. Takim teologiem był między innymi ks. Kaczkowski. Niespecjalnie go lubiłem, potrafiłem się irytować, że jest wszędzie, że z lodówki za chwilę wyskoczy – ale jego konferencje mnie wciągały, z czasem już automatycznie sięgałem tylko po niego. W pewnym momencie aż zacząłem się zastanawiać: kurczę, dlaczego mnie do niego tak ciągnie? Czy on mnie na coś przygotowuje? Długo nie musiałem czekać, kilka miesięcy później zdiagnozowano u mnie tę samą chorobę, na którą on zmarł. Ale postanowiłem podzielić się tą historią z panią dyrektor hospicjum w Pucku i zrodziła się z tego moja relacja z tamtymi ludźmi i z miejscem. 

Jest Pan pod opieką tego hospicjum? 
– Jeżdżę tam raz, dwa razy w miesiącu. Brałem udział w warsztatach, które są tam organizowane dla najlepszych studentów ostatniego roku medycyny pod nazwą Areopag Etyczny – gdzie studenci uczą się komunikacji z pacjentem i przekazywania trudnych wiadomości. Byłem uczestnikiem tych warsztatów, ale i „żywym przykładem” pacjenta, któremu taką wiadomość trzeba przekazać. Tamto wydarzenie stało się dla mnie bodźcem do działania. Do tej pory wydawało mi się oczywiste, że człowiek rano wstaje z łóżka – dziś wiem, że przyjdzie taki moment, kiedy nie będę miał na to ochoty, więc chcę wykorzystać każdy dzień. 

Na razie Pana stan zdrowia jest stabilny?
– Jestem po operacji, stan jest stabilny i byłbym wdzięczny, gdyby na tym poziomie się utrzymał – choć nie ukrywam, że jestem otwarty na cud. W całej tej chorobie strona duchowa jest dla mnie ważna. Wszystkie kolejne badania, wszystkie pobyty w szpitalu powierzałem Matce Bożej Markowickiej, zawsze miałem przy sobie jej obrazek, mocno już zniszczony. I chcę o tym mówić, bo kiedy się słyszy od lekarzy słowo „cud” i kiedy się o ten cud prosi konkretną osobę w konkretnym miejscu, to nie można potem całej zasługi zrzucać wyłącznie na lekarzy, tylko dziękczynienie również trzeba złożyć. 

Mówił Pan na początku o tym, że ludzie z otoczenia często choroby nie rozumieją. 
– Najtrudniejsze było dla mnie to, że z całej długiej listy kontaktów w telefonie zostały mi tylko dwa. Ja się nie zmieniłem – to ludzie się wycofali. Potrzebowałem się spotkać, iść na piwo, rozmawiać o czymkolwiek, byle nie o chorobie, ale miałem wrażenie, że ludzie się boją, że samą obecnością zepsuję im dobry humor. Wiele osób w chorobie zostaje samych. Zastanawiam się, co się w nich dzieje, kiedy słyszą od bliskich: „będzie dobrze”? Ja odbierałem to jako policzek. Tego też potem nauczyłem się na Areopagu Etycznym: że ważniejsze jest słuchanie niż mówienie. Unikanie tanich pocieszeń. Nie chcemy słyszeć, że „jakoś się ułoży”. Mam ciężkie rozpoznanie, mam stertę dokumentów, gdzie na każdej stronie napisane jest „nowotwór złośliwy mózgu”, lekarz mówi, że mediana przeżycia to jakieś cztery–pięć lat, może krócej, a ludzie mi mówią: „będzie dobrze”. Jak mam to rozumieć? Że mi nie wierzą. Lekceważą. 

Może to jest naturalny lęk zdrowych? My też przecież nie jesteśmy do takich rozmów przygotowani i też jesteśmy bezradni – zwłaszcza jeśli chodzi o kogoś, kto jest nam bliski.
– Oczywiście. Sam Areopag Etyczny nie wystarczy, to jest grupa studentów, która pojedzie w Polskę, będzie umiała rozmawiać, ale do ilu osób dotrze? Tymczasem chory wraca z powiatowego szpitala z rozpoznaniem, przekazanym w nieumiejętny sposób. W domu wszyscy płaczą, tworzy się atmosfera grozy, nikt nie potrafi ująć tego w jakiś zharmonizowany sposób. Nikt nas nie uczy, jak się zachować. Myślę, że miejsce na taką naukę powinno się znaleźć w szkołach, być może nawet na lekcjach religii. Bez tego wokół chorego rodzi się demotywujący krąg, gdzie człowiek nie tylko nie ma wsparcia, ale wręcz czuje się obciążeniem dla swoich bliskich, którzy wpadają w panikę. Rodzi się spirala strachu, kolejne dni uciekają, a przecież te dni są policzone. 

W każdą chorobę wpisana jest chyba pewna samotność… 
– Jest. Najpierw jest to samotność pośród zdrowych, do momentu, kiedy nie spotka się ludzi, którzy mówią tym samym językiem o tym, co mnie akurat w tej chwili dotyka. Ale kiedy ich się już spotka, samotność i tak pozostaje: taki jeden procent samotności. Mogę iść przez czas choroby z wieloma osobami, ale raz po raz dochodzę do takiego punktu, przez który muszę przejść sam. Trzeba zostawić ludzi, trzeba zostawić telefon z kontaktami. To pójście na specjalistyczne badania. To wejście do lekarza po niepomyślną diagnozę. To zostawienie wszystkiego i pójście na operację. To są takie substytuty śmierci. Zawsze kiedy dochodzę do tego punktu, myślę, co jest we mnie? Czy teraz będę rwać włosy z głowy? Kiedy byłem przyjęty do szpitala, moja operacja była zaplanowana na środę. We wtorek leżałem w łóżku, czytałem książkę, kiedy weszła pielęgniarka z informacją, że lekarzowi zmienił się grafik i zaraz jadę na stół. To jest taki moment, kiedy w głowie jest milion myśli: co robić? Najpierw zadzwonić do domu. Zadzwonić do hospicjum w Pucku. Dotknąć i jeszcze raz spojrzeć na mój obrazek z Markowic, dotknąć różańca. I naprawdę ze spokojem jechałem na salę operacyjną – sam – ze świadomością, że mogę już z niej nie wrócić. 

Operacja się udała, ale sam Pan wspomniał: glejak nie znika. Żyje Pan z wyrokiem śmierci?
– Każdy z nas z nim żyje, niektórzy mają tylko wyraźniej oznaczony termin. Staram się żyć normalnie. Chcę być świadomy tego, co dzieje się wokół mnie. Sam staram się rozumieć przeżywanie choroby, nadawać jej sens – i dzielić się tym z innymi ludźmi chorymi, których spotykam. Mam nadzieję, że przynajmniej w pewnym stopniu uda im się odzyskać radość życia. Nie musiałbym już dziś robić wielu rzeczy. Mógłbym pobierać zasiłek z ZUS, siedzieć w domu, patrzeć w sufit i narzekać, jaki jestem biedny. Ale skoro wróciłem do sił, mogę na siebie zarabiać, co tydzień biorę udział w wykładach, piszę doktorat, spotykam ludzi – mogę powiedzieć, że moje życie w chorobie nabrało intensywności. Niedawno spotkałem się ze znajomymi i usłyszałem: „Gdybyś miał glejaka, to byś tak nie wyglądał!”. A jak powinienem wyglądać? Bogu jestem wdzięczny, że na razie wyglądam, jak wyglądam. Chory na raka nie musi być dziś skrajnie wyniszczony, diagnozy słyszy się wcześniej. Ale przez to ludzie po prostu nie wierzą… 

Ma Pan marzenia, plany na przyszłość – czy choroba wszystkie odbiera?
– Choroba weryfikuje te, które nie są istotne – a na bieżąco wciąż dochodzą nowe, ważniejsze. Wiem, że teraz wychodzę na ziemię nieznaną. Mam 29 lat, słyszę od lekarza, że średnia przeżycia przy mojej chorobie wynosi pięć lat. To znaczy, że na moich czterdziestych urodzinach bliscy nie zaśpiewają mi „sto lat”, tylko postawią znicz na nagrobku. To nie jest specjalnie optymistyczna perspektywa. Ale doszedłem do tego, żeby zajmować się wyłącznie teraźniejszością, a skupianie się na przeszłości czy przyszłości tylko tę teraźniejszość nam odbiera. Skoro żyję, skoro jestem samodzielny, to chcę coś sensownego zrobić ze swoją codziennością. Co mi pokaże wynik badania w czerwcu? Wznowa, kolejna operacja, chemia, naświetlania? Mógłbym usiąść i zalać się łzami. Owszem, te pytania wracają, ale nie kładę się na katafalk. Może człowiek mniej głupot robi po drodze. Szkoda na nie czasu. 

Jak rozmawiać z osobą chorą?
Zasada 3xP
Personalizm
Rutyna lekarska może sprawić, że kolejny tego dnia pacjent mniej lub bardziej świadomie przestaje być traktowany w pełni personalistycznie, a jest to niezwykle ważny moment wpływający na rozpoczynające się w tym momencie leczenie. W żadnym wypadku i przypadku nie wolno traktować człowieka w sposób przedmiotowy.
Profesjonalizm
Rozmowa o chorobie zarówno z chorą osobą, ale też z jej rodziną nie ma ram. Każdy człowiek jest inny, każdy niesie inną historię i ma inne doświadczenia. Profesjonalne przekazanie niepomyślnej informacji ze wszystkimi aspektami za i przeciw pozwala podjąć walkę z nowotworem.
Prawda
Nie okłamujmy pacjenta, nie okłamujmy kogoś nam bliskiego. Jeśli z jakiegoś powodu wiemy, że stan zdrowia jest zły i się pogarsza, to nie wmawiajmy choremu, że pojedzie jeszcze na kolejne innowacyjne leczenie, kiedy wiemy, że stan jest już terminalny. Prawda o stanie zdrowia pozwoli wykorzystać czas, który pozostał – wykorzystać na to, co ważne. 

 

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki