Logo Przewdonik Katolicki

Walka na śmierć i życie

Weronika Frąckiewicz
il. Agnieszka Sozańska

Rozmowa z Anną Iwaniuk - prowadziła bloga bu-rak.blogspot, zbiórkę na lek można wesprzeć na siepomaga.pl/ania-iwaniuk, o diagnozie, która zawsze zaskakuje, niespodziance nowego życia i wyścigu z czasem.

Rozmawiałam niedawno z mężczyzną w zaawansowanym stadium raka. Opowiadając o tym, jak zaczęła się choroba, przyznał, że tak naprawdę rok przed diagnozą czuł się kiepsko: bóle mięśni, osłabiona odporność. Zaczął podejrzewać, że coś nie tak jest z jego zdrowiem. Czy rak Cię zaskoczył?
– Mimo że dowiedziałam się o istnieniu nowotworu, gdy guz był już duży, jego istnienie było dla mnie olbrzymim zaskoczeniem. Wymacałam go sama i natychmiast poszłam do lekarza. Jak się później okazało, prawdopodobnie urósł w ciągu pół roku, ponieważ tyle minęło od mojej ostatniej wizyty u ginekologa, gdy lekarz wykonywał mi badanie piersi. Wtedy wszystko było w porządku. Faktem jest, że symptomy nowotworów usytuowanych poza układem pokarmowym są nieswoiste. U mnie głównym objawem było zmęczenie, przez pewien czas zasypiałam na stojąco. Oczywiście znalazłam racjonalne wytłumaczenie: całe dorosłe życie cierpiałam na bezsenność, więc może przed trzydziestką w końcu mój organizm dawał znać, że ma dosyć.

Co czuje 28-letnia dziewczyna, gdy trzyma w ręku diagnozę: nowotwór złośliwy?
– Moje ciało zapamiętało większość emocji z tamtego czasu. Nigdy nie miałam do czynienia z rakiem. Nikt z mojej rodziny ani znajomych nie chorował onkologicznie. Jakiś czas przed tym, zanim zachorowałam, mój daleki znajomy zmarł na raka. Dla mnie takie tematy były przerażające, a to było pierwsze stanięcie twarzą twarz z rakiem w moim środowisku. W tamtym czasie bardzo bałam się chorób i śmierci. To, że młody człowiek zachorował na raka i zmarł, było dla mnie dużym wstrząsem. Parę miesięcy później sama byłam chora. Diagnoza była dla mnie naprawdę mocnym uderzeniem. Młody wiek, rodzina nieobciążona ryzykiem raka, nic nie zapowiadało tego, co miałam przeżywać. Przez pierwsze trzy dni bardzo płakałam, towarzyszył mi dojmujący lęk przed śmiercią. Pamiętam, że trzeciego dnia wstałam i pomyślałam: no dobrze, skoro niedługo umrę, to szkoda tracić czasu na płacz. I rzeczywiście czwartego dnia przestałam płakać, a chorobę zaczęłam traktować jak zadanie do wykonania.

Wielu pacjentów onkologicznych nie słyszy konkretnych rokowań. Lekarze bywają ostrożni w wypowiadaniu jakichkolwiek słów i w prognozach. Czy od początku walczyłaś ze świadomością, że zadanie będzie trudne?
– Teraz jestem w czasie czwartej wznowy. Pierwszy rzut choroby był bardzo agresywny, a do tego rak szybko się rozprzestrzeniał, bo miał wysoki czynnik wzrostu –  rósł nawet centymetr w ciągu tygodnia. Wiedziałam, że rokowania są nieciekawe ze względu na mój młody wiek. Co do zasady: im młodsza osoba zachoruje, tym rokowania są mniej optymistyczne. U starszych osób nowotwór rozwija się dużo wolniej, ponieważ ich komórki wolniej się namnażają. Nowotwór złośliwy to szybko rozwijające się komórki, podobne do tych odpowiadających za wzrost włosów, naskórka czy śluzówki – czyli tych, które szybko się regenerują u człowieka, dlatego właśnie podczas chemioterapii wypadają włosy, pęka skóra czy uszkadzana jest śluzówka – chemioterapia wychwytuje ten rodzaj komórek, które szybko się rozwijają. Ludzie starsi potrafią z rakiem żyć 10–15 lat, podczas gdy młodym szybciej odbiera on życie.

Jednak w pewnym momencie okazało się, że wygrałaś tę walkę?
– Przynajmniej na pewien czas. Najpierw była chemioterapia, która miała zmniejszyć guza. Rzeczywiście praktycznie cały zniknął – przerzuty z węzłów chłonnych zniknęły całkiem, a guz z piersi zmniejszył się do pół centymetra. Ucieszyłam się, jednak radość nie trwała długo. Po chemii wykonano mi operację oszczędzającą, a później poddałam się leczeniu uzupełniającemu. Po operacji skierowano mnie na naświetlania, a następnie przyjmowałam lek celowany, który bierze się co trzy tygodnie przez rok, więc co trzy tygodnie musiałam pojawiać się w szpitalu. I właśnie podczas brania leku okazało się, że mam wznowę – guz powrócił. Nie mogłam uwierzyć, że co trzy tygodnie byłam u lekarza, a nagle okazało się, że rośnie we mnie guz o wielkości 3 na 4 cm z bardzo głębokim naciekiem na mięsień piersiowy. Z dnia na dzień pojawił się także drugi guz – nie było go, a następnego dnia miałam centymetrowego guza. Wtedy stwierdzono, że w związku z naciekiem na mięsień guza nie można usunąć. Skierowano mnie na kolejne chemioterapie. Przez osiem miesięcy wzięłam ich cztery, jednak żadna nie zadziałała, a guzy rosły dalej. Dodatkowo w trakcie ostatniej chemioterapii moja pierś pękła, a guz wydostał się na zewnątrz i jeszcze się powiększał. Wyglądał jak kalafior ociekający krwią. Szukałam pomocy w całej Polsce. Lekarze bezradnie rozkładali ręce i powiedzieli, że to już jest koniec i nic się nie da zrobić, pozostała mi tylko chemia paliatywna, której celem jest tylko zatrzymanie wzrostu nowotworu. A ja absurdalnie i wbrew wszystkiemu byłam przekonana, że będę zdrowa.

Jesteś życiową optymistką?
– Nie zawsze nią byłam. Przed chorobą byłam marudą i malkontentką (śmiech). Chorowanie mnie zupełnie zmieniło. Niedługo po tym, jak zachorowałam, odezwała się do mnie koleżanka, która jest chrześcijanką, i zapytała, czy może do mnie przyjechać i pomodlić się za mnie. Byłam dość sceptycznie nastawiona do kwestii wiary i Boga, ale stwierdziłam, że jeśli coś nie zaszkodzi, a może pomóc, to dlaczego nie skorzystać. Gdy miałam pierwszy nawrót, pojechałam do tej koleżanki i sama poprosiłam ją o modlitwę. Zwierzyłam się jej wtedy, że nie do końca mogę uwierzyć w Boga, że owszem, wiem, że jest jakaś wyższa siła, ale bardziej traktuję Go na zasadzie pewnego założenia intelektualnego: zakładam, że albo istnieje, albo nie. Ona wtedy mi powiedziała, że jedyną rzeczą, którą mogę zrobić, to modlić się o wiarę. Zaczęłam naprawdę o nią prosić. Chodziłam wtedy z psem na spacery, siadałam na opuszczonych torach blisko domu i mówiłam: Panie Boże, jeśli tam jesteś, to daj mi wiarę, bo trudno mi w Ciebie uwierzyć. Pewnego dnia się obudziłam i po prostu wiedziałam, że Bóg istnieje. Uwierzyłam też w to, że będę zdrowa. To było w trakcie drugiej chemioterapii, zaraz przed tym, jak moja pierś pękła. Dlatego gdy lekarze powiedzieli mi, że nic się nie da już zrobić, a jedyne, co mogą mi zaoferować, to chemia paliatywna, powiedziałam: zobaczymy. Zrezygnowałam z chemii paliatywnej i zaczęłam drążyć temat dalej. Trafiłam na nową lekarkę, która powiedziała mi, że moja sytuacja jest rzeczywiście beznadziejna, ale chce mi jakoś pomóc i spróbujemy razem coś znaleźć. To był dla mnie bardzo intensywny czas: robiłam różne badania, próbowałam zakwalifikować się do jakiegoś programu leczniczego, ale okazywało się, że nigdzie się nie łapię. A ja cały czas miałam spokój i uśmiech na ustach. Wszyscy lekarze natomiast oglądali to moje owrzodzenie zewnętrzne, bo to było coś niezwykłego. Taki zaawansowany rak piersi przeważnie robi się u osób, które są totalnie nieleczone, a ja byłam już po tylu chemiach i innych formach leczenia. Któregoś razu przyszłam do pani doktor i z uśmiechem na ustach zapytałam ją, czy ona wie, dlaczego guz wyszedł na wierzch. Nie wiedziała, a ja jej powiedziałam: on się wyprowadza. W międzyczasie okazało się, że znalazł się doktor, chirurg, który zdecydował się operować. Operacja się udała.

To jakby dostać drugą szansę…
– Byłam w totalnej euforii życia, mimo że fizycznie i psychicznie byłam wykończona po długim leczeniu i wszystkim, co przeszłam. Dodatkowo lekarze studzili mój entuzjazm, mówiąc po operacji, że jeśli miałabym znowu nawrót, to nie ma już nic z dostępnego leczenia, co mogłabym przyjąć. Dlatego podjęłam decyzję, że skoro i tak mi nic nie pomoże, przestaję robić badania. To był też dla mnie trudny moment życiowo, musiałam wszystko, co rozsypało się podczas choroby, poukładać na nowo. Rzeczywiście przez dwa lata nie wykonałam ani jednego badania, a w tym czasie po prostu żyłam.

A nie słyszałaś z tyłu głowy głosu, który mówił ci, że to wszystko jest pozorne i że znowu zaczniesz chorować?
– Wszyscy dookoła mi to mówili, tylko że ja przez ten czas nauczyłam się żyć z tą myślą. Ja po prostu chciałam być szczęśliwa w tamtym czasie. Przede wszystkim skupiłam się na budowaniu relacji z ludźmi. Z perspektywy czasu i choroby widzę, że przyjaciele wokół to jedna z ważniejszych wartości. Kiedyś myślałam, że aby nazwać kogoś przyjacielem, trzeba znać go wiele lat, jednak w tamtym okresie poznałam masę ludzi, którzy stali się moimi przyjaciółmi, po prostu przez relacje, które stworzyliśmy. Bardzo mocno się na tych relacjach skupiłam. Wszystko wokół mnie na nowo zaczęło się świetnie układać. W tamtym czasie nauczyłam się naprawdę czerpać radość z małych rzeczy i czułam, że wykorzystuję czas, który został mi dany. Nie robiłam jakichś wielkich rzeczy, nie chciałam nic osiągnąć, nie interesowała mnie kariera czy skok na bungee. Skupiłam się na małych rzeczach, które czyniły mnie szczęśliwą.

I wtedy przypomniał o sobie rak…
– Z dnia na dzień zaczęłam odczuwać ból w klatce piersiowej i już wiedziałam, że prawdopodobnie mam przerzuty. W końcu postanowiłam zrobić badania i okazało się, że moje podejrzenia niestety się potwierdziły. Krótko potem zadzwonił mój kolega, że jest u nich w parafii Marcin Zieliński i będzie prowadził modlitwę o uzdrowienie. Modlitwa trwała cztery godziny i naprawdę doświadczyłam jej mocy. Badania PET, które miałam robione, wykazały, że guzy zniknęły. Lekarz stwierdził, że radioterapia zadziała. Była wielka radość i niedowierzanie, bo racjonalnie patrząc, małe były szanse na to. Czas remisji trwał do sierpnia – to wtedy guzy znowu się uaktywniły. Odbierając wynik, nawet nie płakałam, ja już chyba się przyzwyczaiłam. Moja pani doktor powiedziała: Pani Aniu, ale teraz to już naprawdę nic nie da się zrobić. Potrzebna jeszcze była biopsja, która wiązała się z otwarciem klatki piersiowej, więc niosła spore ryzyko. Przygotowując się do zabiegu, zrobiłam test ciążowy i okazało się… że jestem w ciąży. Pierwszą moją myślą było, że biorąc pod uwagę stan mojego organizmu, najracjonalniej byłoby usunąć dziecko. Jednak zaraz potem zdałam sobie sprawę, że na pewno tego nie zrobię. Mimo że wszyscy dookoła zalecali mi aborcję. Ale ja wiedziałam, że pomimo wszystko chcę urodzić to dziecko. Pomyślałam sobie, że to nie jest przypadek, gdyż po czterdziestu chemiach, które wzięłam, praktycznie niemożliwe było, żebym zaszła w ciążę. Tyle przeszłam, a mimo to rozwijało się we mnie nowe życie – wiedziałam, że musi się udać. Moi lekarze bardzo mnie wspierali. Po kilku miesiącach ciąży zrobiłam badania i okazało się, że guzy urosły dwukrotnie. Wtedy przeżyłam załamanie, bo pomyślałam sobie, że ja niosę od tak dawna w sobie wiarę, że będzie dobrze, a wszystko zmierza w tragicznym kierunku – rak sobie, a ja sobie. Pierwszy raz tak naprawdę się przeraziłam, że nie dam rady. Zdecydowałyśmy z lekarką, że wezmę chemię, która nie powinna zaszkodzić dziecku, a może mi pomóc, choć na to akurat szansa był niewielka. W tamtym czasie dowiedziałam się o istnieniu leku, na który obecnie zbieram pieniądze. Od 30 lat, kiedy opisano mój rodzaj raka, nie wynaleziono na niego żadnego leku. Zapaliła się we mnie lampka i pomyślałam, że być może jest to dla mnie kolejna szansa. Lekarka próbowała trochę studzić mój zapał, mówiąc że lek jest bardzo drogi, ja jednak skupiłam się na rezultatach, które przynosi. Jego dużym atutem jest to, że ma efekty w raku wielokrotnie leczonym chemią, czyli w moim przypadku. Trzymiesięczna kuracja kosztuje około 800 tys. złotych. Trzy miesiące to okres, żeby móc ocenić, czy terapia w ogóle działa. Chciałabym zebrać pieniądze na pół roku terapii – jeśli lek nie będzie działać, oddamy go innemu potrzebującemu. A jeśli zadziała, terapię będzie trzeba jak najszybciej kontynuować.

Teraz to nie jest tylko walka o Ciebie, do bitwy dołączył też synek
– Lew urodził się w maju. Końcówka ciąży była dla mnie bardzo trudna fizycznie i psychicznie. Ostatnie dwa miesiące były dla mnie katorgą, bardzo puchłam, miałam problemy z przeponą. Tuż przed końcem wylądowałam na patologii ciąży, bo stwierdzono, że jest za mało wód płodowych. Synek urodził się zdrowy, ale ja miałam cesarskie cięcie i wystąpiło kilka komplikacji. Dostałam krwotok, strasznie spadła mi hemoglobina i byłam bardzo słaba. Syna zabrali do inkubatora, zobaczyłam go dopiero po dobie. Było to dla mnie bardzo trudne. Przychodziłam pod inkubator, siedziałam tam i godzinami po prostu się na niego patrzyłam. Dla mnie najważniejsze było to, że on jest zdrowy, gdyż biorąc pod uwagę, jak wyniszczony był mój organizm, jego życie i zdrowie traktowałam jako cud. Najsmutniejsze momenty dopadają mnie, gdy go karmię. Naprawdę boję się o jego przyszłość.

Wielokrotnie pacjenci chorzy na raka skarżyli się w rozmowach ze mną, że ich bliscy totalnie nie potrafią z nimi rozmawiać. Nie chciałabym generalizować, ale chyba jest to pewna ogólna tendencja.
– Tak długo żyję z rakiem i tak długo moje środowisko przyzwyczajone jest tematu, że dla mnie rozmawianie o chorobie jest zupełnie naturalne. Nie jest to dla mnie żaden temat tabu, zresztą nigdy nie był. Nie uważam również chorób nowotworowych za temat delikatny, gdyż jest to realny problem, który może dotknąć tak naprawdę każdego, więc nie ma co pokątnie o nim rozmawiać. My, pacjenci onkologiczni, nie chcemy być jakoś specjalnie traktowani, chcemy żyć normalnie. Nie chcę mówić w imieniu każdego chorego, bo ludzie mają różne wrażliwości, jednak na pewno najgorsze, co może się przytrafić – co spotkało mnie i wiele osób chorujących, jakie znam – to sytuacja, w której osoby z naszego najbliższego środowiska się nas boją. W praktyce wygląda to tak, że boją się zadzwonić, spotkać, zwyczajnie porozmawiać. A my tak bardzo chcemy normalności. Czasem nasi bliscy czy dalsi znajomi zapominają, że jesteśmy dalej tym samymi ludźmi, mamy te same potrzeby bliskości, rozmowy, wyjścia do kawiarni, zrobienia czegoś fajnego. Dobrze jest, gdy bliscy w miarę możliwości i naszego samopoczucia angażują nas w normalne życie, ponieważ wtedy mniej kręcimy się wokół choroby. Moim mottem jest, że najważniejsze w trakcie leczenia jest, aby robić sobie dobrze na różne sposoby. Dobre samopoczucie psychiczne jest naprawdę najważniejsze.

Komentarze

Zostaw wiadomość

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki