Bywają takie spotkania, które zmieniają człowieka. Kiedy idę z Markiem szpitalnym korytarzem w stronę izolatki jego syna, czuję, że to będzie właśnie jedno z nich. Jakby czytając w moich myślach pyta: Słyszałaś takie słowa? „Jeżeli ci się wydaje, że masz w życiu problemy, przyjdź na oddział onkologii dziecięcej, wejdź do paru izolatek i kiedy wyjdziesz, porozmawiamy o twoich problemach”.
13 razy chemia
Tabliczka przed salą numer 8. Pod nazwiskiem Bartkowiak Piotr wisi narysowany dziecięcą ręką znaczek Supermana. Jest już późny wieczór, więc 14-letni Superman wita mnie jedynie delikatnym uśmiechem. Za nim kolejny, trudny szpitalny dzień. Podobny do tylu innych, które musiał przeżyć w ciągu trzech i pół roku choroby. Zdarzało się, że w tym czasie bywał w domu. W szpitalu spędził „jedynie” 20 miesięcy. Zaprzyjaźnił się z kilkoma chłopcami, niektórzy z nich są już, jak mówi, jego aniołami. A pomiędzy tymi przyjaźniami przeżył 13 tygodniowych cykli wyniszczającej chemioterapii i 14 operacji, zmagania z różnymi dolegliwościami, chociażby cukrzycą polekową, osteoporozą czy grzybicami układu pokarmowego. I ból. Czasami tak straszny, że Piotrek mówił do mamy: „Już nie dam rady, chcę umrzeć. Już nie mam sił...”. Przetrwał jednak te chwile. Zresztą kiedyś powiedział, że dziękuje Bogu za chorobę, bo wie, że jest mu dana po to, żeby tyle dobrych rzeczy się zadziało. Żeby mógł oddawać cierpienie za kolegów ze szpitala – żeby ich tak nie bolało, żeby byli zdrowi.
Trudno uwierzyć, patrząc na tego spokojnego, szczuplutkiego chłopca z nogami, które osłabił zanik mięśni, że kiedyś uwielbiał ruch. Przed chorobą rodzice nie mogli utrzymać go w domu, jeździł na rowerze i grał w tenisa. I nagle zamknięty w jednoosobowym, małym pokoju został z muzyką, czytaniem książek przez mamę, sklejaniem samolotów i układaniem klocków. Czas wypełniają mu jeszcze gry komputerowe, najchętniej rozgrywane z bratem przez internet. Dwa lata młodszy Krzysiu bardzo za Piotrkiem tęskni. Zdarzają się miesiące, kiedy bracia widzą się jedynie przez Skype’a, bo dzieci nie mogą odwiedzać pacjentów onkologii.
Z Markiem i jego żoną Agnieszką szukamy w szpitalu spokojnego miejsca na rozmowę. Błyskawicznie wybierają: „Kaplica!”. O tej porze jest pusta, siadamy więc zupełnie z tyłu. „Tu czerpiemy siłę” – słyszę. Agnieszka przekłada na kolanach kartki zeszytu ze swoimi notatkami. − Gdybym napisała kiedyś książkę o tym, co przeżyłam podczas choroby Piotrka, miałaby tytuł „Wbrew nadziei mieć nadzieję” – stwierdza, delikatnie się uśmiechając.
Boże, nie mam już sił!
Zaczęło się od kilku pod rząd poważnych infekcji górnych dróg oddechowych. W końcu pediatra zlecił badanie krwi. Laborantka podkreśliła wyniki Piotrka na czerwono i poleciła udać się do szpitala onkologicznego. W ciągu dwóch dni już wiedzieli, że to białaczka, chwilę później, że to ostra białaczka szpikowa z domieszką limfoblastycznej. Pierwsze ich myśli? „Może to pomyłka!?”. Jednak kiedy dotarło do nich, że to fakt, Agnieszka zanotowała: „29 maja 2012 r. Całą naszą rodziną stanęliśmy na bardzo ostrym zakręcie. Poukładane życie rozsypało się jak domek z kart i wszystko bezpowrotnie się zmieniło”. Po 8 miesiącach leczenia Piotrek wyszedł ze szpitala do domu. Wydawało się, że będzie już dobrze. Rok później choroba znowu dała o sobie znać. Co gorsza, przy wznowieniu zdiagnozowano białaczkę limfoblastyczną z domieszką szpikowej.
Agnieszka zamyśla się na chwilę. – Kiedy patrzysz na cierpienie dziecka, to pokorniejesz. Czujesz, że nic nie możesz zrobić. Jedyną drogą jest Bóg, do którego można się zwrócić. Ja tak naprawdę zrobiłam to dopiero kilkanaście miesięcy temu – wyznaje. „12 lipca 2014 r. Piotrek jest po czwartym bloku chemii, doszło do toksycznego zapalenia wątroby. Parametry około 2 tys., pielęgniarki z oddziału nigdy nie widziały takich złych wyników. Piotrek nigdy wcześniej nie czuł się tak źle”. Pamięta dokładnie noc po tych zapiskach. Wróciła ze szpitala do domu. Była sama. Marek wyruszył na pielgrzymkę rowerową, a Krzysiu na obóz. Mogła sobie popłakać. − Dotarło do mnie, że Piotrek może umrzeć. W tej bezsilności po raz pierwszy szczerze zaczęłam się modlić. Przez godzinę płakałam, jedyne słowa, jakie byłam w stanie wymówić to: „Boże, nie mam już sił, boję się o mojego syna. Boże, ratuj!”. A potem dla otuchy sięgnęłam po Pismo Święte. Nigdy wcześniej tak nie robiłam – opowiada. Otworzyła je i trafiła na fragment z Ewangelii św. Łukasza o wskrzeszeniu 12-letniej córki Jaira i słowa Jezusa: „Nie bój się; wierz tylko, a będzie ocalona”. − Pierwszy raz poczułam, że Bóg jest tak naprawdę blisko mnie i że troszczy się o mnie. To był dla mnie znak. Wtedy powierzyłam siebie, Piotrka i całą naszą rodzinę Bogu. Bezgranicznie Mu zaufałam. Od tego momentu odzyskałam spokój. Wszystko jest przecież w Jego rękach. On wie, co dla mnie jest najlepsze. Nie moja wola, ale Jego niech się dzieje...
Pani wie, że on może umrzeć?
Jakiś czas później trafiła na fragment o wskrzeszeniu Łazarza z Ewangelii Janowej i zdanie: „Choroba ta nie zmierza ku śmierci, ale ku chwale Bożej, aby dzięki niej Syn Boży został otoczony chwałą”. − Kiedy jest mi ciężko powtarzam jak mantrę: „Nie bój się, uwierz, będzie ocalony” i „Ta choroba nie prowadzi do śmierci”. Dotarło do mnie, że tu, na ziemi jestem tylko mamą Piotrka. On jest Boga. Jeśli Bóg zechce zabrać naszego syna do siebie, to będę musiała przyjąć to z ufnością – wzdycha Agnieszka. O śmierci rozmawia też z synem, usłyszała bowiem od lekarzy, że Piotrek kroczy po bardzo cienkiej linie, z której w każdej chwili może spaść. − Powtórzyłam mu te słowa, a on mi na to: „Mamo, kroczę pewnie po szerokim stabilnym krzyżu, z którego na pewno nie spadnę i jeszcze was po nim prowadzę”. Kiedyś powiedział też, że gdyby umarł, nie chce żebyśmy po nim płakali, a na pogrzebie wszyscy mają się cieszyć z tego, że jest już w niebie – wyznaje. Agnieszka mówi też, że prowadzi taką oddziałową ewangelizację. – Staram się podnosić na duchu innych rodziców. Chyba nawet za dużo na siebie biorę. Kiedy tak rozmawiamy, to widzę dwie skrajne postawy. Doświadczeni ciężką chorobą dziecka rodzice albo obrażają się na Boga, albo się do Niego zbliżają. U mnie jest teraz tak, że im gorzej z Piotrkiem, tym bardziej wierzę.
Marek przyznaje, że „dojrzewał” wolniej niż Agnieszka. − Mówiła mi o swoich cytatach, ale z Piotrkiem było coraz gorzej, więc coraz mniej wierzyłem. Pytałem Boga, czemu nie jest dobrze? – wspomina.
W czerwcu tego roku Piotrek zachorował po raz trzeci. Komórki nowotworowe wykryto tym razem także w płynie mózgowo-rdzeniowym. Od września bardzo cierpiał fizycznie. Ciągle go coś bolało. Na lewym płucu zaczął mu rosnąć białaczkowy naciek, który rozlał się na nerwy i mięśnie. Leczenie było coraz trudniejsze. Nie zareagował na kolejne trzy cykle chemii, komórki nowotworowe rozwijały się w najlepsze. Pojawiło się podejrzenie sepsy, przyplątała się szpitalna bakteria VRE. Zaproponowano kolejną chemię. „Pani wie, że on może po niej umrzeć?” – usłyszała Agnieszka od lekarzy. Śmierć nieustannie krążyła nad Piotrkiem.
Równocześnie niebo nieustannie bombardowały modlitwy w jego intencji. W poznańskim gimnazjum św. Stanisława Kostki, którego jest uczniem i w którym pracują Agnieszka i Marek, rozpoczęto całodobową modlitwę. Modliła się też ich parafia, znajomi i nieznajomi, którzy dowiedzieli się o Piotrku z jego profilu na Facebooku „Szukamy dawcy szpiku dla Piotrusia, przyłącz się”. − Świadomość, że tyle osób modli się za Piotrka i za nas, dodaje nam sił. Jesteśmy za to ogromnie wdzięczni.
To zabrzmiało jak wyrok
Kiedy ostatnia chemia podana pod koniec września znowu nie zadziałała, pobrano kość do badania. Tam też stwierdzono komórki nowotworowe. W piątek 2 października lekarze zdecydowali o zakończeniu leczenia. − Powiedziałam o tym od razu Piotrkowi, bo prosił, żebym była z nim szczera. Chciał wiedzieć, kiedy będzie z nim bardzo źle. A on wtedy, tak, jak wiele razy wcześniej, zaproponował wspólną modlitwę. Wziął Pismo Święte do ręki i otworzyło się na fragmencie Listu do Filipian: „Dla mnie bowiem żyć, to Chrystus, a umrzeć, to zysk (...) Z dwóch stron doznaję nalegania: pragnę odejść, a być z Chrystusem, bo to o wiele lepsze, pozostawać zaś w ciele, to bardziej dla was konieczne. A ufny w to, wiem, że pozostanę, i to pozostanę nadal dla was wszystkich, dla waszego postępu i radości w wierze, aby rosła wasza duma w Chrystusie przeze mnie, przez moją ponowną obecność u was”.
We wtorek ponownie usłyszeli, że dalsze leczenie jest niemożliwe, bo mogłoby Piotrka zabić i że mają się przygotować do wyjścia do domu, w którym trzeba stworzyć hospicjum domowe. Zgodzono się na wizytę brata, żeby się z nim pożegnał. − To zabrzmiało jak wyrok. Mój syn ma wyjść ze szpitala do domu, żeby umrzeć? Powiedziałam wtedy lekarce: „Na szczęście ostatnie słowo należy do Pana Boga”. Sama czułam pokój. Od razu pomyślałam też, że Piotrek jak najszybciej powinien jeszcze raz przyjąć sakrament chorych. Każdy poprzedni dawał mu ogromną siłę – wspomina Agnieszka. Zaprzyjaźniony z nimi ksiądz, który na co dzień ich wspiera, był akurat poza Poznaniem. Zadzwonili więc do znajomej, żeby znalazła innego. Chwilę później oddzwoniła z pytaniem, czy to może być pewien kapłan, który odprawia Msze z modlitwą o uzdrowienie w różnych miejscach w kraju. – Nie sądziliśmy, że to jest możliwe, bo on mieszka w okolicach Szczecina, ale okazało się, że następnego dnia ma być w Poznaniu. Wiedział o Piotrku od naszej znajomej i, jak później przyznał, od dwóch tygodni dużo o nim myślał. Zresztą kiedy pierwszy raz modlił się za niego trzy lata temu, pytając Boga o to, co będzie z Piotrkiem, dostał słowo: „Niech się nie trwoży twoje serce, będzie uzdrowiony”.
Dla nas to cud!
W środę 7 października odprawiono w izolatce Piotrka Mszę św. – To było dla nas mistyczne doświadczenie, Jezus był tak blisko. Przez pół godziny po Mszy Piotrka nic nie bolało. Miał twarz anioła, a ja czułam w sercu taki spokój, że wszystko, co mogłam zrobić tu, na ziemi, zrobiłam. Teraz Ty, Boże działaj, pomyślałam – mówi Agnieszka. − Na końcu tej Mszy, kiedy Piotrek się rozpromienił, usłyszałem wewnętrzny głos: „Uwierzyłeś, więc będzie uzdrowiony”. Dotarło do mnie, że to uzdrowienie czekało na moje uwierzenie. Od tego czasu wszystko znoszę spokojniej – dodaje Marek.
W poniedziałek pobrano Piotrkowi szpik do badania. Dzień później lekarka, uśmiechając się, podała wyniki: nastąpiła remisja, w szpiku nie ma komórek nowotworowych, a zaczęły tworzyć się zdrowe. Zrobiono posiewy; bakterii VRE już nie było, mocno spadł też wskaźnik stanu zapalnego. Lekarze zdecydowali, że Piotrek zostaje w szpitalu. − Dla nas to cud! Miał wyjść do domu umrzeć, a podjęto się dalszego leczenia – przyznają małżonkowie. Sami lekarze są ostrożni, nie mówią o uzdrowieniu. − Uważają, że może zadziałała w końcu chemia, mimo iż minął od niej miesiąc. Inna wersja mówi, że może to organizm w tak ciężkim stanie w końcu się zmobilizował i zniszczył komórki nowotworowe. Dla nich cudem było to, że udało im się przeprowadzić zaplanowane leczenie, że Piotrek je przeżył mimo tak ciężkich kolejnych chemii – mówi Marek. W tej sytuacji zdecydowano o usunięciu guza na płucu. Operacja była bardzo trudna, bo guz oblepiał tętnice, nerwy i kości. Piotrkowi wycięto pół płuca. Teraz czeka na kolejny cykl słabszej chemii, która ma utrzymać remisję choroby.
Piotrek wie, że będzie zdrowy. Po prostu wie. Postanowił sobie, że kiedy już będzie dorosły będzie przychodził na swój oddział jako wolontariusz. To, co przeszedł pozwoli mu lepiej zrozumieć innych.
Od sierpnia Agnieszka jest cały czas w szpitalu z synem. Dzień i noc. − Tęsknię za domem, za tym, żeby usiąść w fotelu z filiżanką kawy. Marzę, żeby się wyspać, bo w szpitalu jestem skazana na karimatę – wzdycha. Jak przyznaje, marzy też, żeby całą rodziną usiedli przy wigilijnym stole. − Jedną wigilię przeżyliśmy już bez Piotrka. Był wtedy w izolatce. A do tego dwa tygodnie przed świętami Marek trafił do szpitala z poparzeniami po awarii pieca. Wypuścili go w dzień wigilii. Nawet nie mieliśmy czasu czegokolwiek przygotować. Zresztą, jeśli chodzi o święta, z roku na rok mamy coraz mniej potrzeb. Coraz ważniejsze za to stają się dla nas rzeczy, których nie można kupić.