Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) podaje, że najczęstszą przyczyną śmierci dzieci i młodzieży na świecie są choroby nowotworowe. Statystyki medyczne w Polsce mówią, że nowotwór jest diagnozowany u 1000 do 1200 dzieci rocznie, a liczba ta stale rośnie. Dane statystyczne mają to do siebie, że nie budzą w nas większych emocji. W rzeczywistości jednak liczby te to ponad 1000 rodzin, których świat staje w miejscu, a to, czym żyli dotychczas, trzęsie się w posadach lub zawala się zupełnie.
Matka panikara
Wszystko zaczęło się od silnych biegunek, potem doszły trudności z oddychaniem. 2,5-letni Michaś był coraz słabszy, a lekarze nie mogli znaleźć przyczyny pogarszającego się stanu zdrowia dziecka. Podejrzewali alergię albo problemy gastryczne, nikt jednak nie postawił jednoznacznej diagnozy. Kamila, mama chłopca, odbijała się od drzwi różnych gabinetów, nie mogąc znaleźć nigdzie ratunku. – Raz usłyszałam, że jestem przewrażliwioną matką i mam iść do domu, a nie przychodzić z rozwolnieniem do szpitala. Dopiero jak się uparłam, za namową znajomej pielęgniarki, że mają zrobić prześwietlenie RTG, wszystko stało się jasne – opowiada kobieta. Po wykonanym RTG ze szpitala już nie wyszli. Po pół roku bezskutecznych diagnoz to nieskomplikowane badanie pokazało, co naprawdę dolega chłopcu: guz neuroblastoma o średnicy 10 cm zlokalizowany w klatce piersiowej. W ciągu kilku chwil znaleźli się na oddziale dziecięcych chorób onkologicznych. Najtrudniejsze, jak przyznaje Kamila, było to, że nikt ich o niczym nie informował. – Ordynatorka wzięła nas na rozmowę dopiero następnego dnia rano – wspomina kobieta. – Słowa, które wtedy do mnie skierowała, brzmią mi w uszach do dzisiaj i do dziś nie rozumiem, jak mogła tak powiedzieć: ,,Ten guz jest naprawdę duży, będą przerzuty, przygotujcie się na najgorsze”. Poczułam się, jakby ktoś kazał mi kupić trumnę dla mojego dziecka, a przecież byliśmy wtedy przed pełną diagnostyką – wspomina. Guz, mimo swojej rozległości, okazał się być bez przerzutów.
Perspektywa odwrócona
Zaczęło się żmudne leczenie, które rozciągnęło się na różne ośrodki medyczne w kraju i za granicą. Kamila, mimo że minęło już pięć lat, opowiada o tamtym okresie jakby to było kilka dni temu. Ciągle trudno jej zrozumieć brak komunikacji między lekarzami różnych szpitali w naszym kraju, co znacznie ułatwia pracę lekarzom za granicą. Uważa, że komunikacja to jedna ze słabszych stron polskiej medycyny. – Na sprzęt w naszym kraju już nie możemy narzekać, m.in. dzięki Wielkiej Orkiestrze Świątecznej Pomocy jest on, nawet w porównaniu z Zachodem, na wysokim poziomie. Niestety ciągle zawodzi czynnik ludzki. Oczywiście są życzliwi lekarze i wrażliwe pielęgniarki, ale ciągle mam wrażenie, że w dużej mierze pacjent jest tylko przypadkiem klinicznym – uważa Kamila. Ostatecznie chłopiec przeszedł dwie operacje, jedną w Polsce, a drugą w Tibindze, w Niemczech. W leczeniu Michałka Kamilę wspierała siostra. – Marta rzuciła swoją pracę. W dzień to ona była z małym w szpitalu, ja przychodziłam na noc – wspomina. Oprócz technicznej pomocy siostra była też emocjonalnym buforem. – Nieraz bardzo konkretnie mobilizowała mnie do działania i walki. Mówiła: „Weź się ogarnij”. W czerwcu minie pięć lat od zakończenia leczenia. Co pół roku jeżdżą na kontrolę. Badania wychodzą coraz lepiej, na ostatnim scyntygrafie nie było już żadnych komórek nowotworowych. Kamila dziś zupełnie inaczej patrzy na życie, błahe problemy przestały ją przerastać. Wie, że walcząc o życie Michałka, stoczyła już najtrudniejszą walkę w swoim życiu. – Mam zdecydowanie więcej cierpliwości do życia. Przestałam przejmować się błahostkami. Cieszę się, jak jest normalnie. Teraz normalnie oznacza fajnie.
Powrót elegancji
– Oddział onkologii to życie w pudełku. Wszystko tam zawarte jest w ramach jednej powierzchni. Szalenie ważne jest zachowanie właściwych proporcji: momenty trudne i bolesne muszą przeplatać się z tymi radosnymi, prozaicznymi, błahymi – opowiada Małgorzata Siewkowska, nauczycielka Zespołu Szkół nr 110 dla Dzieci Przewlekle Chorych, wychowawczyni zajęć pozalekcyjnych na Oddziale Onkologii Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera w Poznaniu. Bardzo często rodzice uważają, że kiedy zachoruje ich dziecko, oni nie mają już prawa do niczego, ich własne życie się nie liczy. O ile na początku jest to normalną częścią procesu reakcji na diagnozę, o tyle później dobrze jest, gdy rodzic wraca do swoich codziennych przyzwyczajeń i zachowań, utwierdzając tym samym poczucie bezpieczeństwa w dziecku. – Pamiętam pewnego nastolatka. Jego mama, na co dzień bardzo elegancka i zadbana kobieta, podczas choroby syna zupełnie przestała przywiązywać wagę do swego wyglądu. Przestała farbować włosy i malować paznokcie. Nie uszło to uwadze syna. ,,Mamo, czy ze mną jest aż tak źle?” – zapytał któregoś razu. Mama zdziwiona zaczęła odpowiadać, że nie, skąd ten pomysł. Chłopiec nie słuchając zbytnio jej wyjaśnień podsumował: „To zrób coś ze sobą”.
Motylek medyk
Nauczyciele i wychowawcy podejmują wiele niekonwencjonalnych przedsięwzięć, żeby wprowadzać życie na oddział onkologiczny. Zależy im, aby mali pacjenci poczuli, że są ważni i wyjątkowi. – Chcemy przez różne działania pokazać dzieciom, że dalej są częścią życia, które toczy się na zewnątrz. Zapraszamy gości, organizujemy turnieje z gwiazdami sportu, kiermasze, koncerty czy wspólne gotowanie. Cały czas im powtarzam, że są wyjątkowe i że wszyscy goście, którzy przyjeżdżają, rezygnują ze swojego czasu po to, aby być z nimi – dodaje. Kadra pedagogiczna szpitala wspiera dzieci na wielu płaszczyznach. Dbają, by przez chorobę nie miały zaległości w nauce, by mogły rozwijać swoje pasje i zainteresowania. Oswajają je także z trudną rzeczywistością szpitalną i z lękiem, który ona budzi. – Rok temu wymyśliłam pokój zagadek, znaleźli się ludzie, którzy zechcieli się podjąć realizacji mojego niecodziennego pomysłu. Jesteśmy pierwszym w Polsce szpitalem dziecięcym, który ma swój własny escape room – mówi Małgorzata Siewkowska. W dużym pomieszczeniu, zaaranżowanym w klimacie wyspy i dżungli, dzieci mogą doświadczyć sprzętów medycznych w zupełnie inny sposób niż dotychczas: wenflony przypominają motyle, a w tajemniczym tunelu słychać dźwięk rezonansu magnetycznego. – Pomysł okazał się w stu procentach trafiony. Lekarze przysyłają dzieci, by poprzez zabawę przygotować je do badania. Wszyscy jesteśmy zdziwieni, że tak duża liczba dzieci może mieć rezonans magnetyczny bez znieczulenia ogólnego – opowiada nauczycielka.
Jak we mgle
Klara zaczęła pierwszą klasę i od początku cały czas była przeziębiona. Powiększyły się także jej węzły chłonne w pachwinach. W październiku znacznie pogorszyły się wyniki krwi. Dostała skierowanie do szpitala. Po trzech dniach badań i podejrzeń rozmaitych chorób padła diagnoza: białaczka. Na oddział onkologiczny z dziewczynką pojechał tata, Krystian. Mama, Kinga została w domu z dwójką młodszych córek. Dziś wydarzenia tych pierwszych dni po diagnozie pamiętają jak przez mgłę. Wspominają, że nad wszystkim rozciągało się dojmujące uczucie rozpaczy i bezradności. Kinga zaczęła obserwować u siebie pierwsze symptomy depresji: nie mogła spać, nie mogła jeść. Lekarka przyjmująca na oddział poinformowała rodziców, że średnia długość leczenia w przypadku tego rodzaju białaczki to czternaście miesięcy. Większość tego czasu Klara miała przebywać w szpitalu. Dziewczynka bała się być sama do tego stopnia, że kiedy wychodzili robić herbatę na korytarz, zalewała się łzami. Wiedzieli, że zawsze któreś z nich będzie musiało towarzyszyć dziecku. Z pomocą rodzinie przyszła mama Kingi: wzięła roczny urlop w pracy i wprowadziła się do nich. Na oddziale onkologicznym Klara była w czteroosobowym pokoju. Gdy Kinga albo Krystian zostawali na noc, spali wciśnięci pod łóżkiem na materacu, bo na oddziale nie było miejsca na łóżka dla rodziców. Mimo kiepskich warunków spotkali wiele osób, które w tamtym okresie były dla nich wsparciem. – Każdy był na innym etapie choroby. Mogliśmy obserwować dzieci, które już po całym cyklu leczenia wychodzą z radością i nadzieją do domu. Rozmowy z mamami, które przeżywały to samo co ja, bardzo mi pomagały. Od lekarzy uzyskiwaliśmy informacje medyczne, a od rodziców mogłam usłyszeć, jak się w tym wszystkim odnaleźć – wspomina Kinga. – Rozmawiając z rodzicami chorych dzieci, czułam się nieraz bardziej zrozumiana niż w rozmowie z rodziną. Często od najbliższych słyszałam, że mam się nie martwić i że będzie dobrze. Denerwowało mnie to, bo tak naprawdę nie mieli pojęcia, co przeżywam.
Szpikowy dylemat
Pierwsze leczenie nie przyniosło spodziewanych efektów, remisja nie nastąpiła. Pojawiła się inna droga leczenia: przeszczep szpiku. Szukano dawcy wśród najbliższych. Okazało się, że największą zgodność genetyczną Klara ma ze swoją 4-letnią siostrą Tosią. Oddanie szpiku przez tak małe dziecko wiązało się jednak ze sporym ryzykiem. Rodzice stanęli przed dylematem. – Kiedy zdecydowaliśmy się, że pozwolimy pobrać szpik od Tosi, zgodę musiał wyrazić sąd działający w imieniu naszej nieletniej córki. To było dla nas bardzo trudne. W głowie ciągle zmagaliśmy się z mnóstwem wątpliwości, czy na pewno dobrze robimy – przyznaje Krystian. Tosia oddała Klarze swój szpik. Około półtora miesiąca po diagnozie Krystian usłyszał od psychologa, że powinni starać się funkcjonować w szpitalu jak w domu.– Do tego czasu traktowałam Klarę tylko przez pryzmat jej choroby: mimo że miała siedem lat, karmiłam ją, cały czas chodziła w piżamie, pozwalałam jej na bardzo dużo. Przez leki, które dostawała, moja Klara zaczęła się zmieniać: była bardziej marudna, niecierpliwa. To było dla mnie trudne doświadczenie: nie dość, że choruje fizycznie, to jeszcze się zmienia psychicznie. Wiedziałam, że potrzebujemy zmiany naszej codzienności, bo dłużej tak nie ujedziemy – opowiada Kinga. Zmienili tryb ich wspólnego bycia w szpitalnej sali, weszli w domowy rytm. Klara po porannym przebudzeniu zamieniała piżamę na normalne ciuchy. Odrabiali lekcje, dziewczynka wróciła też do swojego hobby: interesowała się ptakami, malowała, czytała. Kinga również wróciła do swoich domowych przyzwyczajeń: zaczęła robić na drutach, czytać książki. To wszystko sprawiło, że czas szpitalny zaczął nabierać kształtów i kolorów z życia na zewnątrz.
Pytania graniczne
Mimo czułej opieki rodziców i warunków, jakie starali się stworzyć Klarze, stres związany z leczeniem towarzyszy dziewczynce do dziś. Za każdym razem, kiedy jadą na badania do szpitala, dziewczynka bardzo się denerwuje i wielokrotnie pyta, czy aby na pewno jej nie zostawią. Rodzice Klary długi czas zadawali sobie pytanie: dlaczego akurat ich dziecko to spotkało. Któregoś dnia Krystian dostał od Kingi SMS-a: Oddaję Bogu Klarę i tę całą sytuację. Po okresie depresji i załamania Kinga poszła do spowiedzi. Usłyszała słowa, które zupełnie zmieniły jej nastawienie. – Ksiądz powiedział mi, że Bóg jest miłością i kocha to dziecko bardziej niż my. Bardzo dotknęły mnie te pozornie proste i krótkie słowa. W tamtym momencie podjęłam decyzję, że oddaję Mu całą odpowiedzialność za to, co się będzie działo, a ja chcę opiekować się Klarą najlepiej jak potrafię w tym momencie, bez przejmowania się, że to jest moja wina i że czegoś nie dopatrzyłam. To był dla nich obojga przełomowy moment. Jak przyznaje Krystian, zaufanie Bogu w ekstremalnej sytuacji życiowej nie jest proste, ale przynosi człowiekowi ulgę i zdejmuje ciężar odpowiedzialności.
***
Każde dziecko inaczej przeżywa chorobę, każda rodzina inaczej sobie z nią radzi. W jednym z pierwszych miesięcy mojego hospicyjnego wolontariatu poznałam małą Zosię, która umierała na guza mózgu. Jej mama zupełnie nie radziła sobie ze swymi emocjami i z opieką nad córką. Z wielkim zadziwieniem i pewnego rodzaju zachwytem obserwowałam, jak personel hospicjum troszczy się o Zosię, ale także z jaką delikatnością wspiera mamę dziewczynki. Nikt jej nachalnie nie wyręczał, a pomoc ofiarowana była tak naturalna, że mama Zosi ani przez moment nie odczuła, że nie radzi sobie z opieką. Była to dla mnie praktyczna lekcja towarzyszenia w cierpieniu.
Imiona bohaterów zostały zmienione.