Jak podaje Narodowy Fundusz Zdrowia, w 2013 r. na nowotwory chorowało ponad 55 tys. dzieci. Rocznie słowo „nowotwór” słyszą rodzice 1300 maluchów. Nawet jedna trzecia z nich choruje na białaczkę. Drugie miejsce na niechlubnej liście zajmują guzy OUN. Te pierwotne nowotwory centralnego systemu nerwowego występujące w mózgu i rdzeniu kręgowym stanowią 23 proc. wszystkich nowotworów wśród dzieci. Wysoko na liście jest też nerwiak zarodkowy współczulny, czyli neuroblastoma – jeden z najcięższych nowotworów złośliwych wieku dziecięcego. Choruje na niego 7 proc. małych pacjentów onkologii.
Aż dwie trzecie nowotworów u dzieci da się wyleczyć. Trzeba je jednak w porę wykryć, bo charakteryzują się szybkim tempem podziałów komórkowych. – Wczesne rozpoznanie jest kluczowe, zwłaszcza w nowotworach pozabiałaczkowych, gdzie są stopnie kliniczne. W przypadku I i II stopnia szanse wyleczenia są bardzo duże, np. w mięsakach – rzędu 70 proc., a jeżeli mamy IV stopień, to niestety jest to już tylko 20 proc. A jak jest zła reakcja na chemię to niestety dzieci umierają – mówi PAP dr Maria Wieczorek, ordynator oddziału hematologii i onkologii Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii. W czym zatem problem? Jak zwykle w tym samym: w pieniądzach, niewydolności systemowej oraz prawie, które naraża na niebotyczne koszty leczenia za granicą.
Zbyt mało kasy
Gdy pytam o pieniądze, Sylwia Wądrzyk z Biura Komunikacji Społecznej Centrali NFZ przekonuje, że nakłady na leczenie onkologiczne z roku na rok systematycznie rosną. – W 2010 r. wartość zakontraktowanych świadczeń w zakresach onkologicznych wynosiła prawie 3 mld 871 mln zł, z czego zrealizowano 3 mld 849 mln zł. Cztery lata później zakontraktowane świadczenia miały wartość 4 mld 568 mln zł, a zrealizowano jeszcze więcej, bo 4 mld 595 mln zł – wymienia. Biorąc jednak pod uwagę liczbę pacjentów i to, że koszt samej chemioterapii to kwota rzędu 13 tys. zł (według wyliczeń na www.na-zycie.ubezpieczenia.com.pl), tych pieniędzy wciąż brakuje.
Janusz Bolanowski, ekspert Instytutu Sobieskiego w dziedzinie zdrowia publicznego, za dziury w kasie NFZ wini po części brak solidarnie i sprawiedliwie płaconej składki zdrowotnej. – Żyjemy w kraju bezsensownych i niczym nieuzasadnionych przywilejów. Około miliona osób korzysta z ubezpieczenia członka rodziny, nie płacąc ani grosza. Są wśród nich nie tylko niepracujące żony, których mężów byłoby stać na ich ubezpieczenie zdrowotne, ale także pracujący na czarno mężowie, korzystający z ubezpieczenia małżonek – wylicza Bolanowski. – Są też rolnicy ubezpieczeni w KRUS i niezależnie od stanu majątkowego płacący składkę zdrowotną w takiej wysokości jak pracownik otrzymujący minimalne wynagrodzenie, tj. 1750 zł na rok. Są wreszcie ci, którzy prowadzą działalność gospodarczą, spośród których 94 proc. płaci minimalną składkę (czterokrotnie mniejszą niż pracownik zarabiający np. 15 tys. zł rocznie), tj. 270,40 zł, niezależnie od swoich przychodów i dochodów – kontynuuje. Zdaniem eksperta, z tych obszarów można by pozyskać dodatkowo nawet 4 mld zł.
Pakiet w teorii
Na zarzut o wielomiesięczne kolejki do specjalistów, które oznaczają wyrok śmierci dla chorych na nowotwory dzieci, przedstawiciele NFZ i Ministerstwa Zdrowia jednym głosem opowiadają o pakiecie onkologicznym, który wszedł w życie z początkiem roku. – To potoczne określenie aktów prawnych wprowadzających szybką terapię onkologiczną. W jego ramach powstała odrębna kategoria pacjentów oczekujących na udzielenie świadczeń opieki zdrowotnej z zakresu onkologii. Zmiany wprowadzone przez pakiet zapewniają pacjentom z nowotworami złośliwymi kompleksową opiekę na każdym etapie choroby. Szybka terapia onkologiczna ma poprawić dostępność diagnostyki i leczenia nowotworów – tłumaczy Krzysztof Bąk, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.
Pakiet w praktyce
Sylwia Wądrzyk z NFZ dopowiada: pakiet zakłada postawienie diagnozy w ciągu dziewięciu tygodni od momentu zgłoszenia się pacjenta do specjalisty. Karty diagnostyki i leczenia onkologicznego mogą wydawać lekarze podstawowej opieki zdrowotnej, lekarze specjaliści w poradni ambulatoryjnej i szpitale.
Fundacja Watch Health Care sprawdziła te piękne założenia w praktyce. Z jej analiz wynika, że w pierwszym miesiącu funkcjonowania pakietu średni czas oczekiwania na świadczenia onkologiczne skrócił się zaledwie o 0,3 miesiąca, czyli 9–10 dni w stosunku do września 2014 r. – Obserwowana pozytywna zmiana prawdopodobnie spowodowana jest nie tyle wprowadzeniem nowych przepisów, co w głównej mierze nową pulą środków finansowych – tłumaczy dr Krzysztof Łanda, prezes Fundacji WHC. – Pozorną, sezonową poprawę dostępności obserwujemy na początku każdego roku już od kilku lat – dodaje. Raport pokazuje, że na badania wciąż czeka się przynajmniej miesiąc, a np. 6-latek na wizytę u hematologa musi poczekać nawet siedem miesięcy!
Przepis ważniejszy niż człowiek
Odrębną grupę dzieci walczących z nowotworem stanowią maluchy chore na neuroblastomę. Bardzo złośliwy nowotwór rozpoznawalny jest już u niemowląt. Guzy powstają w nadnerczach, przy kręgosłupie lub w jamie brzusznej. Do tego szybko namnażają się przerzuty. Zbyt późne rozpoczęcie leczenia ogranicza szanse przeżycia – co drugie dziecko umiera. W czwartym stadium szanse na przeżycie wynoszą tylko 20 proc. Mimo że rocznie w Polsce przybywa 80 nowych zachorowań na tę straszną chorobę, rodzice nie mają co liczyć na pomoc Ministerstwa Zdrowia. – Terapia przeciwciałami monoklonalnymi anty-GD2 znajduje się w fazie badań klinicznych, ma zatem charakter terapii eksperymentalnej, w związku z tym nie znajduje się obecnie w tzw. koszyku świadczeń gwarantowanych – wyjaśnia Krzysztof Bąk, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.
Ale wspomniana terapia, choć traktowana jako eksperyment, jest bardzo skuteczna – zwiększa szanse na przeżycie nawet o 20–-30 proc. także u dzieci w czwartym, najbardziej zaawansowanym stadium choroby. Problem w tym, że ich rodzice muszą własnymi siłami zebrać od 200 do 600 tys. zł na kilkunastomiesięczne leczenie za granicą.
Światełko w tunelu
Wszystko to przez niejasne przepisy dotyczące finansowania. – W celu rozpoczęcia terapii w Polsce konieczna była rejestracja w Centrali Ewidencji Badań Klinicznych badania klinicznego niekomercyjnego, którego sponsorem, zgodnie z art. 37 ust 1. ustawy prawo farmaceutyczne, może być podmiot będący uczelnią – wyjaśnia Krzysztof Bąk.
Tą uczelnią jest Uniwersytet Jagielloński. Już przed rokiem Maciej Rogala, rzecznik Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego powiedział „Super Expressowi”, że na zabezpieczenie takiego badania potrzeba 2,5 mln zł i że o pieniądze uczelnia stara się z Narodowego Centrum Badań i Rozowju, ale i od fundacji i stowarzyszeń. Po apelach zrozpaczonych brakiem działań rodziców chorych dzieci po latach coś drgnęło.
– Pierwsza planowana immunoterapia poprzez podanie przeciwciał anty-GD2 dziecku w Polsce odbyła się 2 lutego. Wynika to z protokołu badania klinicznego, jak również warunkowane jest tym, czy dziecko nie wykazuje w trakcie leczenia odstępstw od tego protokołu. Kolejne dwoje dzieci ma zostać włączone do badania na przełomie lutego i marca 2015 r., czwarty pacjent na przełomie marca i kwietnia 2015 r. U kolejnych pacjentów kontynuowane jest leczenie na początkowym etapie i są oni monitorowani pod kątem kwalifikacji do immunoterapii przeciwciałami anty-GD2 w Polsce – przyznaje Krzysztof Bąk rzecznik Ministerstwa Zdrowia. To światełko w tunelu dla rodziców pozostałych dzieci. Tylko dlaczego zapalone tak późno?