Logo Przewdonik Katolicki

Życie w cieniu zapomnienia

Weronika Frąckiewicz
fot. Fanatic Studio-Gary Waters/SCIENCE PHOTO LIBRARY

21 września przypada światowy dzień osób z chorobą Alzheimera. Według szacunków GUS w 2050 roku liczba osób chorujących na tę chorobę zwiększy się trzykrotnie.

Co można zrobić w ciągu czterech sekund? Podnieść kubek, złapać kogoś za rękę, wziąć głęboki oddech. Tymczasem, jak podaje WHO, co cztery sekundy jakiś człowiek dowiaduje się, że zachorował na chorobę Alzheimera. Nim pacjent pojawił się w gabinecie lekarskim, w jego codzienności od czasu do czasu wydarzało się coś, co niepokoiło nie tylko jego samego, ale i najbliższe otoczenie: zapomniał zamknąć drzwi, gdy wychodził na spotkanie, nastawił wodę na herbatę i dopiero zapach spalenizny o tym przypomniał, nie przyszedł na niedzielny obiad do córki, mimo że ta cztery razy wspominała, nie mógł przypomnieć sobie nazwiska ulubionego aktora lub nazwy miejsca, w którym był na wakacjach w poprzednim roku. Objawy choroby różnią się od siebie w zależności od stopnia jej zaawansowania.
 
Nie tylko wiek
Początek choroby ujawnia się zazwyczaj około 65 roku życia. Pod koniec 2019 r. liczba osób w wieku 65 lat lub powyżej wynosiła prawie 7 mln, co stanowiło 18 proc. całej ludności Polski. GUS szacuje, że do 2050 r. osoby starsze będą stanowiły niemal 33 proc. całej populacji. To oznacza, że w wtedy liczba osób w wieku senioralnym z zespołami otępiennymi może wynosić nawet 1,7-2 mln, z czego z chorobą Alzheimera nawet 1,1-1,4 mln, czyli około trzy razy więcej niż obecnie. Mimo że zapadają na nią głównie osoby starsze, zdarza się, że choroba pojawia się u osób znacznie młodszych, nawet przed 40 rokiem życia. Choroba rozwija się powoli, początkowo niezauważona, a postępujące w jej wyniku uszkodzenia w korze mózgowej wpływają na pogorszenie pamięci, mowy czy myślenia. To degeneracja układu nerwowego, a nie wiek senioralny poprzedza pojawienie się choroby. Tymczasem w świadomości społecznej wciąż postawiony jest znak równości między alzheimerem a starością. W raporcie Alzheimer’s Disease International, światowej federacji 90 stowarzyszeń alzheimerowskich, opublikowanym w 2019 r., zwrócono uwagę, na „zaskakujący brak wiedzy na temat chorób demencyjnych, dwie trzecie ludzi nadal uważa, że choroba jest spowodowana naturalnym starzeniem się, a nie zaburzeniem neurodegeneracyjnym. Jednocześnie 2 na 3 osoby na całym świecie uważają, że w ich krajach wiedza na temat demencji jest niewielka lub nie ma jej wcale. Brak wiedzy, dezinformacja i stygmatyzacja demencji uniemożliwiają ludziom szukanie informacji, porad, wsparcia i pomocy medycznej, które mogłyby radykalnie poprawić ich długość i jakość życia w związku z jedną z najszybciej rosnących przyczyn śmierci”.
Przyczyny choroby nie są do końca znane. Wymienia się jednak czynniki, które mogą mieć wpływ na jej pojawienie: wiek powyżej 65 roku życia, urazy głowy, nadciśnienie tętnicze, podwyższenie poziomu cholesterolu, cukrzyca, zakażenie wirusem opryszczki, niski stopień edukacji, a także predyspozycje genetyczne. Sam moment diagnozy jest tylko kroplą w morzu tego, z czym w związku z chorobą musi zmagać się chory i jego rodzina. Wśród tysiąca wątpliwości dotyczących strony praktycznej życia z chorobą pozostają jeszcze pytania, które są tak bolesne, że często trudne je wypowiedzieć na głos: jak budować bliskość, jak okazywać czułość, kiedy chory zmienił się nie do poznania i wydaje się nie być tą samą osobą. Wszystkie relacje tworzone latami muszą ulec przedefiniowaniu, jednocześnie mocno osadzając się w tym, co przez lata zostało zbudowane, tak aby w zderzeniu z chorobą nie skupiać się tylko na bolesnym i trudnym do przyjęcia tu i teraz.
 
Niedowierzanie
Udawali, że nie widzą pierwszych objawów choroby mamy: drobne przejęzyczenia, zgubione klucze, niewłaściwie posegregowane sztućce w dotąd perfekcyjnie posprzątanej szufladzie. Początkowo rodzina śmiała się, że mama po trzydziestu latach od ślubu znowu zakochuje się w tacie, stąd jej roztargnienie. Zaczęli się niepokoić, gdy z dnia na dzień stawała się coraz bardziej drażliwa, nie wiadomo było co i kiedy wyprowadzi ją z równowagi. – Mama była zawsze uosobieniem łagodności – opowiada Michał. – Pamiętam, jak w pierwszej fazie choroby wybuchła, krzycząc, że mamy wszyscy wyjść z domu i więcej nie wracać. Powodem, jak się później okazało, był rozbity mały wazonik, który ktoś przez przypadek strącił ze stołu.
Problemy z pamięcią, słaba koncentracja i wahania nastrojów z tygodnia na tydzień zaczęły być coraz bardziej widoczne. Postanowili poradzić się lekarza rodzinnego. Ten zlecił wizytę u specjalisty. Po konsultacjach z neurologiem i psychiatrą, a także szeregu badań postawiono ostateczną diagnozę: choroba Alzheimera. Wszyscy przeżyli szok, ale najbardziej załamał się tata. – Wydaje mi się, że ojciec tuż po diagnozie nie mógł się pozbierać. Trwało to z dwa tygodnie. W tamtym czasie na zmianę z siostrą przychodziliśmy do nich, próbując jakoś ogarnąć tatę, mamę, obiady, sprzątanie – wspomina mężczyzna. – Ojciec w pewnym momencie jakby otrząsnął się i stanął na nogi. Pamiętam, jak powiedział mi, gdy byłem w drzwiach, że to ciągle ta sama Marta, którą kocha, a choroba to także część życia. Obydwaj nie mogliśmy ukryć wzruszenia – wspomina Michał.
 
Słabe punkty
Choroba przechodziła przez różne fazy i niejednokrotnie dotykała najczulszych miejsc, zadając ból całej rodzinie, tak jak wtedy, gdy kobieta zapomniała imienia swojej ukochanej 3-letniej wnuczki. – Mama chciała zawołać Helenkę, ale widać było na jej twarzy przerażenie, gdy próbowała przypomnieć sobie imię mojej córki. Nie była w stanie. Natychmiast zaniosła się płaczem i nie uspokoiła się nawet wtedy, gdy Helenka wdrapała jej się na kolana – wspomina syn. – Potem wielokrotnie nie mogła przypomnieć sobie naszych imion, aż w końcu zupełnie przestała nas rozpoznawać.
Strach mieszał się ze wstydem. Najgorzej było, gdy kobieta po raz pierwszy niepostrzeżenie wyszła z domu. Jej mąż akurat golił się w łazience. Gdy zdał sobie sprawę, że żony nie ma w domu, zaalarmował dzieci i pobiegł jej szukać w całej dzielnicy. Przyprowadziła ją po dwóch godzinach sąsiadka z sąsiedniego bloku. Podobno siedziała na podłodze w piwnicy, w kałuży moczu, powtarzając płaczliwym głosem: „Chcę do domu”. – Plotka, że z naszą mamą jest coś nie tak, rozniosła się z prędkością światła po całym osiedlu. Przed emeryturą była pielęgniarką w najbliższej przychodni, wszyscy ją znali – opowiada Michał. – Dla naszego taty ta faza choroby, gdy mama zachowywała się w sposób nieprzewidywalny, była wyjątkowo trudną sytuacją. On zawsze bardzo lubił zachowywać maksymalną anonimowość, a tymczasem mierzył się z pełnymi litości spojrzeniami sąsiadów i szeptanymi komentarzami, które słyszał gdzieniegdzie – dodaje syn.
 
Bliski obcy
Rok przed śmiercią kobieta złamała biodro. Od tamtego czasu już nie wstała z łóżka. Michał wraz z siostrą zaproponowali, że znajdą dla mamy najlepszy ośrodek, w którym będzie miała fachową całodobową opiekę. Tata jednak nie chciał się zgodzić, twierdząc, że póki wystarczy mu sił, chce, aby żona była w domu. – Mimo że był to okrutnie trudny czas dla naszej rodziny, chyba nigdy przedtem nie okazywaliśmy sobie tyle uczuć. Jakby oddalanie się mamy od nas paradoksalnie zbliżyło nas wszystkich do siebie – twierdzi mężczyzna. – Pamiętam, jak tata głaskał ją po głowie, a ona patrzyła na niego jak na obcego człowieka. On szeptem zapewniał ją, że ją kocha. – dodaje. Ostatni rok towarzyszyła im opiekunka medyczna, która przychodziła każdego dnia na osiem godzin. Podawała posiłki, zmieniała pieluchy, myła chorą kobietę. – Mieliśmy przywilej, bo stać nas było, aby zatrudnić kogoś do pomocy przy mamie – opowiada mężczyzna. – Nie wiem, czy mama mogłaby do końca być w domu, gdyby nie pomoc z zewnątrz. Mam świadomość, że nie wszystkie rodziny osób chorujących mogą pozwolić sobie na zatrudnienie kogoś do pomocy i stają przed naprawdę poważnymi dylematami – zauważa.
 
Ciężar opieki
Wrzesień jest Światowym Miesiącem Choroby Alzheimera, z tej okazji Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera zwraca uwagę na kwestię opiekunów osób chorujących. – Należy pamiętać, że opiekunowie rodzinni w Polsce stanowią około 95 proc. spośród wszystkich opiekunów. To na nich spoczywa cały ciężar opieki, cała odpowiedzialność za wieloletni proces opieki nad chorym, ponoszą przy tym wszystkie koszty i skutki obecnego systemu opieki, tzn.: zwiększone obciążenie psychiczne, fizyczne, czasowe i materialne. Skutkiem braku wsparcia dla tej grupy osób jest ich wypalenie i zwiększona zachorowalność. Dlatego również z tego względu konieczne jest pilne opracowanie i wdrożenie Polskiego Planu Alzheimerowskiego, którego założenia opracowano już w 2011 r. Spośród krajów europejskich tylko kilka krajów – w tym Polska – nie ma wdrożonego takiego planu, mimo obowiązujących wytycznych WHO w tym zakresie. Te systemowe działania pozwoliłyby chorym na dłuższe uczestnictwo w życiu zawodowym, społecznym i rodzinnym, a dla opiekunów stanowiłyby poważne odciążenie. Badania przeprowadzone w USA i kilku krajach europejskich dowodzą, że wprowadzenie systemu wczesnego diagnozowania, szerokiej opieki zdrowotnej oraz socjalnej zmniejszyło tempo przyrostu nowych zachorowań – uważa Zbigniew Tomczak, przewodniczący Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.
 
***
Kilka lat temu byłam wolontariuszką w dość dużym ośrodku dla osób w wieku senioralnym. Połowa mieszkańców zmagała się z chorobą Alzheimera lub demencją spowodowaną inną przyczyną. Każda z tych osób miała za sobą historię pełną bólu i cierpienia. Rozmawiałam z rodzinami odwiedzającymi seniorów i słuchałam wielu opowieści o rozterkach związanych z powierzeniem opieki nad bliską osobą komuś innemu. Niejednokrotnie były to zwierzenia pełne łez i smutku. Oprócz trudu, który obserwowałam, nie zapomnę czułości, z jaką niektórzy mężowie i żony zwracali się do swoich współmałżonków leżących i pozostających bez kontaktu. Pamiętam, jak jeden z mężczyzn, który przychodził do swojej żony, a z którym nawiązałam bliższą relację, powiedział mi: „Jesteśmy małżeństwem od pięćdziesięciu lat. Alzheimer jest tylko jakimś wycinkiem naszego wspólnego bycia i nie pozwolę mu zniszczyć relacji i wspomnień, na które pracowaliśmy przez całe nasze życie”.

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki