Nie da się zmierzyć poziomu lęku, litrów wylanych łez, procentów niedowierzania i powierzchni płaszczyzny wyparcia osoby, której mama, tata, mąż, żona, przyjaciel zachorował na chorobę Alzheimera. Domyślać się możemy, że są to liczby niemałe, skoro według NFZ w ostatnich latach u 357 tys. osób w Polsce zdiagnozowano alzheimera i choroby pokrewne. Statystyki nie podają wartości dynamiki zmian zachodzących w krajobrazie emocji wszystkich tych, którzy przez lata codziennie patrzą, jak najbliższa im osoba ulega powolnej degeneracji w różnych obszarach funkcjonowania. 21 września obchodzimy Światowy Dzień Choroby Alzheimera, która dotyka nie tylko pacjenta, ale w bardzo dużym stopniu również tych, którzy są mu bliscy.
Narastająco
Kontury początków choroby taty nie są w jej pamięci ostro zarysowane. Kilka brakujących słów, parę pomyłek, odłożenie przedmiotów w niewłaściwe miejsce, nic, czego nie można byłoby przypisać roztargnieniu, zmęczeniu czy chwilowej niedyspozycji. Z czasem te pojedyncze uchybienia codzienności zaczęły się multiplikować. – Nie pamiętam jednego konkretnego momentu sprzed diagnozy, w którym dobitnie zdałam sobie sprawę, że tata jest chory. Zapewne wynikało to z faktu, że w pierwszej fazie choroby studiowałam w innym mieście, więc nie miałam wglądu całościowego w zmiany, które w nim zachodziły – opowiada Julia. – Gdy myślę o początkach, przed oczyma pojawia mi się obraz rodziców wspólnie modlących się na różańcu, tak jak to mieli w zwyczaju. Tata nie był w stanie dokończyć ,,Zdrowaś Mario” ani ,,Ojcze nasz”. Miejsce słów zajęła druzgocąca cisza. Dziś ciągle echem odbijają się we mnie słowa, które wówczas wypełniały moje myśli: Boże, jak mogłeś dopuścić, aby coś tak okrutnego spotkało człowieka, który w swoim sercu miał głównie dobroć?
Nienawiść
Według danych NFZ i Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, opiekunem osoby chorej w ponad 70 proc. przypadków jest współmałżonek, często w zaawansowanym wieku, sam potrzebujący wsparcia. Statystyczny opiekun w Polsce ma 73 lata. Drugą grupą opiekunów są dorosłe dzieci chorego. Muszą wykonywać czynności, które kiedyś wobec nich czynili rodzice – mycie, ubieranie, karmienie, zmienianie pieluchy. Emocje przeżywane przez bliskich chorego są w dużym stopniu zależne od stopnia postępu choroby. – Na początku dominującymi uczuciami są niepewność i smutek, które wynikają z niezrozumienia pojawiających się objawów chorobowych. Znaczącą rolę odgrywa także lęk, mający swoje źródło w ogólnych przekonaniach i wiedzy na temat choroby Alzheimera. Przerażenie potęguje fakt jej nieuleczalności. Na dalszych etapach choroby wiele trudnych emocji wynika z istotnych zmian zachodzących w relacji z osobą chorującą – twierdzi Anna Rajewska, psycholog kliniczny, neuropsycholog oddziału neurologicznego i leczenia udarów mózgu szpitala im. J. Strusia w Poznaniu. – Choroba sprawia, że zatracone zostają te cechy, które były tożsamością chorego, jak np. czułość, poczucie humoru, wrażliwość czy wyjątkowa inteligencja. Dużo złożonych emocji narasta w bliskich, kiedy chory przestaje ich rozpoznawać. Wpływ na intensywność przeżywanych emocji i godzenie się z chorobą ma także to, jak w przeszłości wyglądały wzajemne relacje – podsumowuje psycholog.
Bliscy chorujących na chorobę Alzheimera mogą doświadczać całego wachlarza emocji. Żadne z nich nie powinny być unieważniane ani też stanowić przedmiot obwiniania się. – Hasłem kluczem jest przyzwolenie na wszystkie emocje. Najniebezpieczniejsza dla kondycji psychicznej jest próba walki z emocjami czy przekonanie, że czegoś nie powinno się czuć. W zamian warto zwrócić uwagę na mechanizm generalizacji, uogólnienia. Gdy dana osoba odczuwa złość czy irytację, która na stałe wpisała się w krajobraz jej uczuć ze względu na trudne zachowania chorego, często pojawia się uogólnienie zakładające, że wszelkie trudne emocje wynikają z tego, że przestało się tę osobę kochać, a zaczęło odczuwać niechęć lub nienawiść. Zazwyczaj nie jest to prawdą. Ważne jest, aby zrobić krok w tył i odpowiedzieć sobie na pytanie, czego konkretnie nie lubi się w tej osobie. Po takiej refleksji zazwyczaj okazuje się że irytujące są tylko konkretne zachowania, które generują w nas smutek i bezradność – uważa Anna Rajewska.
Presja
Po subtelnym początku choroba wdarła się do rodziny brutalnie. – Tata był nauczycielem. Pewnego dnia wrócił do domu z pracy, płacząc. Na pytania mamy o przyczynę smutku odpowiedział, że stracił autorytet w oczach uczniów. Podejrzewam, że to był pierwszy raz, gdy choroba zamanifestowała się w szkole – opowiada Julia. – Mimo ewidentnych oznak choroby Alzheimera stanowiła ona w domu tabu, jakby ukrywanie jej faktu miało sprawić, że zniknie. Mama zastosowała tak silny mechanizm wyparcia, że choć od śmierci taty minęło już kilka lat, do dziś nie wymawia jej nazwy – dodaje.
Akceptacja choroby bliskiej osoby przebiega w podobnym schemacie, co proces godzenia się ze stratą. – W niektórych obszarach wspólnego bycia należy pogodzić się z tym, że zaszły nieodwracalne zmiany, że wspólne życie się zmieniło. Warto jednak dostrzec elementy, które mogą zbudować w relacji choć namiastkę bliskości. Pomocną strategią jest odwoływanie się do pamięci długotrwałej, autobiograficznej chorego, ponieważ to ona w wielu przypadkach bywa zachowywana najdłużej. Ważnym elementem budowania bliskości jest wspólne spędzanie czasu z chorym. Być może nie można już podejmować aktywności, które kiedyś nas łączyły, ale stanowi to przestrzeń do poszukiwania nowych form spędzania czasu. Zdarza się, że jedyną możliwą opcją jest wspólne siedzenie, ale ta pozorna bierność również może być elementem budowania bliskości na nowo – podsumowuje Anna Rajewska.
Mimo oddalenia od domu rodzinnego i niebycia świadkiem pogłębiających się problemów taty Julia mierzyła się w tamtym czasie z narastającym lękiem. – W początkach choroby taty studiowałam za granicą. Często śnił mi się ten sam koszmar: tata się gubi. Żyłam wówczas w nieustannym napięciu: z jednej strony rozciągała się przede mną wizja dorosłego, niezależnego życia po studiach z ciekawymi możliwościami pracy, z drugiej wiedziałam, że w domu dzieje się źle i rodzice potrzebują mojego wsparcia. Czułam presję, aby do nich wrócić – wspomina Julia.
Bezradność
Dylematy związane z przyszłością narastały, pomimo to Julia zdecydowała się wrócić do rodzinnego domu, aby tam znaleźć pracę, by móc pomagać mamie w opiece nad tatą. – Przez pierwsze pół roku codziennie płakałam. Przerażały mnie zmiany, które zachodziły w tacie, jednocześnie miałam poczucie, że życie, które mogło być moim udziałem, gdybym nie wróciła do domu, odchodzi bezpowrotnie – wspomina Julia. – Dziś mierzę się ze stanami depresyjnymi i tęsknotą za życiem, które mogło mi się przydarzyć, gdybym nie wróciła do domu.
– Wszystkie etapy, przez które przechodził tata, były straszne, to jak długi proces powolnego umierania. Gdy wróciłam na stałe do domu, miałam pełniejszy obraz zmian degeneracyjnych spowodowanych przez chorobę, która według specjalistów zaczęła się na długo przed tym, zanim wystąpiły znaczące objawy. Obserwowałam, jak mój ukochany, mądry, bogaty wewnętrznie i wrażliwy tata każdego dnia po kawałeczku znika – opowiada Julia. – Każdy z nas trojga był bezradny wobec zaniku rozumienia przez tatę procesów fizjologicznych. Wypróżnianie się w przypadkowych miejscach stanowiło wówczas element naszej codzienności. Dziś przypomina o tym wytarta od częstego mycia podłoga w korytarzu.
Emocją, z którą nierzadko mierzą się rodziny chorych, jest wstyd. Pojawia się on zwłaszcza w momentach, w których zachowanie chorego wykracza poza normy społeczne. – W przypadku pojawiania się wstydu potrzebna jest praca z przekonaniami, oparta na interpretacji własnych odczuć. Warto, aby osoba odczuwająca wstyd zapytała siebie, co tak naprawdę on oznacza, gdyż jego prawdziwe podłoże nie leży w samym zachowaniu osoby chorej. Niezwykle istotne jest uświadomienie sobie, że jakiekolwiek trudne zachowania chorego nigdy nie są intencjonalne, nawet jeśli tak wyglądają. Osoba chorująca na alzheimera nie zachowuje się w sposób niewłaściwy, bo zaplanowała sobie, że kogoś upokorzy czy zrobi komuś na złość – przekonuje psycholog Anna Rajewska.
Wrzask
Zmiany degeneracyjne mózgu w bardzo szybkim tempie zaatakowały ośrodek mowy. – Tata stosunkowo szybko przestał mówić, pewnie dlatego ominął nas etap nierozpoznawania nas czy mylenia z kimś innym, tak charakterystyczny dla choroby Alzheimera. Umiejętności ruchowe zanikały falowo, aby ostateczne się wygasić i unieruchomić tatę na pięć ostatnich lat życia w łóżku – wspomina kobieta. – Latami cierpiałam na bezsenność, kontrolując oddech i funkcje życiowe taty, który zaopatrzony był w rurkę tracheostomijną, cewnik i PEG do karmienia pozajelitowego. Moją codziennością, obok opieki nad tatą i pracy zawodowej, były stany depresyjne, samotność, nerwobóle i skrajne reakcje. Zdarzało się, że w napadach złości krzyczałyśmy z mamą na siebie, drąc w wyrazie wyładowania emocji pieluchy, których w tamtym czasie mieliśmy w domu całe zapasy. Czasami mówiłam mamie, że muszę pokrzyczeć, wchodziłam na górę do mojego pokoju i wrzeszczałam z trzewi, aż do zdarcia gardła. Mimo że nałogowo nigdy nie paliłam, w momentach strasznego bólu i niemocy zapalałam papierosa i nie przestawałam palić aż do momentu, w którym zrobiło mi się niedobrze i zaczynało kręcić się w głowie. To uciszało myśli, bo skupiałam się tylko na fizycznym dyskomforcie. Moją częstą aktywnością było chodzenie wokół domu o różnych porach dnia i nocy. Czułam się i zapewne wyglądałam jak zombie – przyznaje Julia.
Mama Julii nie chciała zgodzić się na długofalową pomoc z zewnątrz. Od czasu do czasu przychodziły ciocie, ale o stałej pomocy nie chciała nawet słyszeć. – Był bardzo krótki okres, kiedy mieszkała z nami pani do pomocy. Mama cudem zgodziła się na wsparcie, jednak ten system się nie sprawdził. Kobieta spała w nocy kamiennym snem, więc w konsekwencji i tak ja musiałam czuwać nad tatą – wspomina Julia. – Nie mogliśmy liczyć na solidne wsparcie systemowe, a to, które było, nie zaspokajało potrzeb taty ani nie było tym, co mogło nas odciążyć. Pielęgniarka, według zaleceń MOPR-u przychodząca cztery razy w tygodniu na chwilę tylko po to, by tatę oklepać lub zmienić jego pozycję, nawet ta mająca najszczersze chęci, nie była dla nas wytchnieniem. Mimo bliskich kontaktów rodziców ze środowiskiem kościelnym naszej miejscowości również stamtąd nie otrzymaliśmy wsparcia – przyznaje.
– Wspierając rodziny w trakcie choroby, od początku daję sygnał, że chorowanie nie ograniczy się do miesiąca czy dwóch, lecz prawdopodobnie rozłoży się na lata. Bliskim będzie potrzebna przestrzeń na odpoczynek czy zadbanie o siebie. Jeśli tego zabraknie, opieka nad chorym będzie tylko pasmem cierpienia i wypalenia – uważa Anna Rajewska. – Warto już na początku choroby przygotować długofalowy plan opieki, uwzględniając czas i zasoby, którymi dysponuje rodzina czy osoba opiekująca się chorym. Sytuacją bezwzględnej potrzeby poszukania pomocy z zewnątrz powinno być pogorszenie się stanu zdrowia psychicznego lub fizycznego opiekuna, a także wszystkie te momenty, w których zaczynają pojawiać się objawy przeciążenia, jak obniżenie nastroju czy trudności z kontrolowaniem emocji – podsumowuje.
Uwolnienie
– Tata umierał pięć razy. Za każdym razem w panice modliłam się, żeby jeszcze to nie był ten ostateczny moment. Czwartym razem wstrzymałam się, bo miałam mieszane uczucia, balansując między zatrzymaniem go przy życiu a rozdzierającym serce pragnieniem uwolnienia od cierpienia dla niego i dla nas. Piątym razem nie udało się go odratować – przyznaje Julia.
Imię bohaterki zostało zmienione.