Z naszego pierwszego spotkania kilka lat temu zapamiętałam: filiżanki z Bolesławca, chłopaka z implantem ślimakowym, pojemne hasło: „pro-life z o.o.” i tabliczkę w salonie z napisem: „Tutaj się żyje”.
Uwielbiamy ze sobą gadać, a stale brakuje nam czasu na wspólne rozmowy. Najkrócej? Kochamy się – mówią Ania i Zbyszek fot. Robert Krawczyk
Filiżanki z Bolesławca
Opowieści o rodzinach, w których żyje dziecko z niepełnosprawnością, rozpoczynają się zwykle od trudnej diagnozy prenatalnej. Albo od porodu. Lub od którejś operacji. Może jeszcze od internetowej zbiórki na leczenie.
Ale historii o Ani i Zbyszku Kasprzykach z Krakowa nie można rozpocząć od Karola; trzeba ją rozpocząć od… Ani i Zbyszka. Od ich miłości. Od filiżanek, w których codziennie rano piją małżeńską kawę. – Kawa i wakacje – rzeczy święte – mówią.
Poznali się przez znajomych, a potem wszystko potoczyło się szybko.
Ania: – Chciałam blondyna z niebieskimi oczami, z ładną pupą, z lekką tendencją do tycia, po technikum, a potem po studiach humanistycznych, Polaka i katolika. Taka moja checklista. Poznałam Zbysia i myślę: „Na miłość boską, wszystko się zgadza!”.
Zbyszek: – A ja chciałem mieć dzieci, ale żonę? Różne dziewczyny były, ale dopiero przy Ani poczułem, że naprawdę mogę być sobą. Ważna była też dla mnie wiara. Na studiach czasem podwoziłem Anię do domu. „Co za piękny, katolicki kraj” – powiedziała, widząc wychodzący z kościoła tłum. I nie było w tym nuty ironii.
Krótkie narzeczeństwo (bo na co czekać?), ślub u jezuitów w ulubionym krakowskim kościele, wesele w stodole i noc poślubna pod namiotem na leśnej polanie zrytej przez dziki. Było to w maju 2004 r.
Teraz jest marzec 2021 r.
– Wiemy, że zawsze możemy na siebie liczyć: jedni drugich brzemiona noście. Że nie musimy przed sobą udawać. Uwielbiamy ze sobą gadać, a stale brakuje nam czasu na wspólne rozmowy. Dlatego ta kawa. Najkrócej? Kochamy się – mówią.
Karol z siostrami Zosią i Anielką potrafi się też pokłócić. Normalnie, jak to w rodzinie fot. Robert Krawczyk
Chłopak z implantem ślimakowym
Za dwa lata osiemnastka Karola – miejskiego chłopaka, który, co prawda, lubi namiot i jezioro, ale największy uśmiech na jego twarzy wywołują motory, tramwaje, zgiełk Nowej Huty. Toteż wejście w dorosłość musi być huczne. W planie jest przejażdżka motorem w koszu i w kawalkadzie z punktu A do punktu B. W punkcie B zaś wielka impreza dla przyjaciół.
– Na pierwsze badanie USG poszliśmy w piątym miesiącu ciąży – wspomina Ania. – Wtedy wydawało nam się, że badania prenatalne służą tylko do określenia płci dziecka. Po prostu chcieliśmy się dowiedzieć, czy mamy Zośkę czy Karola. Nie pytaliśmy, czy maluch jest zdrowy, przecież to było oczywiste.
Badanie trwało długo. Potem padła spokojna, ale też rzeczowa diagnoza: serduszko jest spychane na prawą stronę, być może z powodu przepukliny przeponowej – w klatce piersiowej może znajdować się dziura, przez którą organy wewnętrzne wędrują wyżej, aż do serca. Nie wiadomo więc, czy płuca rozwijają się prawidłowo. Poza tym istnieje podejrzenie agenezji ciała modzelowatego, czyli być może spoidło między półkulami mózgu nie rozwija się prawidłowo.
– Pomyślałam wtedy: „Aha, coś jest nie tak z sercem, ale na pewno musi być dobrze”. Bardziej zmartwił mnie ten mózg i ta dziwna nazwa, której nie rozumieliśmy – opowiada Ania.
Mimo trudnej diagnozy czas do rozwiązania upłynął rodzicom bardzo spokojnie. – Ania czuła się świetnie, obserwowała regularne ruchy Karola. Jej brzuch był dla niego najbezpieczniejszym miejscem na ziemi. Miał w nim wszystko, co najlepsze, nie musiał sam oddychać – mówi Zbyszek. – Nawiązaliśmy kontakty z rodzicami dzieci z agenezją ciała modzelowatego. To nas osadziło na ziemi, dało wiedzę i wielkie wsparcie. Równocześnie żyliśmy z oddechem, na luzie – dodaje.
Karuzela rozkręciła się po porodzie. – Zaraz po nim Karol trafił do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu na oddział intensywnej terapii, na którym spędził pół roku. Dowoziliśmy mu pokarm, dzwoniliśmy co cztery godziny, by pytać o stan Karola, bo umieralność na OIOM-ie jest bardzo wysoka. Pierwsze miesiące były trudne – przyznają.
Swój roczek chłopiec obchodził na chirurgii, gdzie mieszkał przez rok. Z tracheostomią, gastrostomią i zdiagnozowanym głębokim niedosłuchem. Jednak ani przeniesienie go na „zwykły” oddział, ani pierwszy spacer w dziennym świetle w pobliżu szpitala nie wywołały większego entuzjazmu. – Marzyliśmy o tych chwilach, a było tak do bólu zwyczajnie. Bez euforii i fanfar, za to w zmęczeniu i stresie – mówią Ania i Zbyszek. – Krokiem milowym w rozwoju Karola było za to odłączenie go na stałe od respiratora. Nasz syn, który na pewnym etapie swojego życia był pod opieką hospicjum domowego, w tym momencie nie jest dzieckiem hospicyjnym. Nie ma tracheostomii, nie choruje na przewlekłe zapalenie płuc (przez dwa lata non stop przyjmował antybiotyki), potrafi samodzielnie siedzieć, nawiązuje relacje z innymi ludźmi i oddycha bez aparatury – wyliczają. Rocznicę odłączenia Karola, która przypada 1 listopada, cała rodzina świętuje jak jego drugie urodziny.
Teraz Karol ma swoje życie w szkole, którą uwielbia. Wkrótce czeka go „generalny przegląd”, jak mówi Ania, w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Warszawie. Trzeba sprawdzić biodra i łatę naszytą na dziurę w przeponie, być może kupić nowy wózek.
Na co dzień (prawie) szesnastolatek korzysta z tzw. PEG-a (dożywiania dożołądkowego) oraz implantu ślimakowego. I poza tym, że nie mówi i potrzebuje stałej pomocy, jest… normalnie. Karol ma swoje zainteresowania, ulubionych nauczycieli, ma swoje życie. I tajemnice, których rodzice się nie boją, ale mówią, że to cudowne, że są. Karol potrafi pokłócić się z siostrami: Zosią (11) i Anielką (8). Karol się buntuje, jak wielu nastolatków, kiedy nie dostaje tego, czego w tym momencie, natychmiast, zaraz chce. Nie trzaska drzwiami i nie pyskuje, ale wyciąga wtedy aparat z ucha i rzuca nim, gdzie popadnie. Albo tłucze głową w to, co ma pod ręką.
„Koloryzują”, „wypierają”, „naginają” – słyszałam wiele razy, gdy tu i tam opowiadałam o rodzicach Karola. „Na pewno płaczą i nie są szczęśliwi”.
Ania: – Koleżanka pyta: „Co u was słychać?”. Dobrze. „Kiedykolwiek cię zapytam, zawsze mówisz, że dobrze”. Ale nam naprawdę jest dobrze. Wiemy, jak może być, gdy jest źle. Źle już było i może jeszcze kiedyś będzie, ale teraz jesteśmy wdzięczni za to, co mamy.
Zbyszek: – Czasem osoby z zewnątrz „wiedzą lepiej”. Wkładają nas w jakąś ramę, mają wyobrażenie, jak powinniśmy się czuć i zachowywać. Gdy Karol był mały, mieszkała u nas dziewczyna z Wrocławia, również mama chorego dziecka. Odwiedził nas znajomy sercanin, piliśmy wino. „Wy nie potraficie rozmawiać o niczym innym” – powiedział, gdy stale szedł temat szpitala, diagnoz, leków, pielęgnacji, zabiegów. Zbił mnie z tropu, bo właśnie to było wtedy naszym życiem, choroba Karola nas definiowała. Wino tego nie zmieniło. Równocześnie chcieliśmy żyć normalnie, najnormalniej jak się da. Żeby nie szukać w kółko nowych specjalistów, żeby nie mieć wyrzutów, kiedy pojedziemy na wakacje zamiast na turnus rehabilitacyjny.
Ania: – Klimat szpitalnych rodziców jest specyficzny. Nasze dzieci były podłączone do pomp, respiratorów i innych rurek, a my stałyśmy nieraz na korytarzu i chichrałyśmy się z innymi matkami nieprzyzwoicie. Był smutek, wkurzenie, żal, ale też czarny humor i niewybredne żarty. Dziecko jedzie na operację, a my gadamy o czółenkach. Albo o przystojnym lekarzu. Ten klimat nie jest sterylny. Życie toczy się dalej. Dystans pozwala przetrwać.
Pro-life z o.o.
– Aborcja? Nie, nigdy – mówi tata. – Choć boli nas pro-life z ograniczoną odpowiedzialnością. Czyli deklaracja: „Tak, jestem za życiem” przy równoczesnym zamykaniu oczu na osoby, które potrzebują realnej pomocy.
– Po porodzie co chwilę dowiadywaliśmy się nowych „rewelacji” o stanie zdrowia Karola – wspomina mama. – Opowiadałam bliskim: serce przesunięte, niedosłuch, respirator, operacja. Potem padało to straszne pytanie: „A poza tym wszystko w porządku?”… Sytuacja była tym trudniejsza, że sama chorowałam wtedy na WZW typu C i toczeń, czyli dwie najpopularniejsze choroby doktora House’a. Stawy bolały mnie tak bardzo, że jedzenie do strzykawki dla Karola naciągałam zębami. Brakowało nam wszystkiego: zdrowia, pieniędzy, snu, pomocy. Najgorzej było rano: Karol do odessania, przewinięcia, podania jedzenia do gastrostomii, a ja nieruchoma i obolała po nocy. I wtedy przyjechała osoba z bliskiej rodziny. Mówiliśmy, że najtrudniejsze są właśnie ranki, że wtedy nie dajemy rady. Niestety, przegraliśmy z jej zwyczajem porannego chodzenia na Mszę św. To nic, że w Krakowie jest z dwieście Mszy w ciągu dnia…
Chichot losu? Właśnie wtedy, kiedy Zbyszek, zawodowy tłumacz, był rozdarty między Anią a Karolem, przekładał na polski książkę pt. Hitler, Stolica Apostolska i Żydzi. WAM dostał za nią Feniksa.
Słowo „tata” ma w rodzinie Kasprzyków szczególne znaczenie. To Zbyszek jest specjalistą od rehabilitacji syna, to dzięki jego wytrwałości Karol zaczął chodzić. „Wszystkim ojcom życzę, żeby odważnie stawiali czoła niespodziewanym trudnościom” – mówi w filmie, który nagrali z Anią na trwający właśnie w całej Polsce Tydzień Modlitw o Ochronę Życia (19–25 marca). I dalej: „Nie dajcie sobie wmówić, że dążenie do własnych korzyści za wszelką cenę – nawet kosztem bliskich wam osób – jest dowodem siły. Dowodem siły może być opieka nad tymi, którzy waszej opieki potrzebują. Do takich niespodziewanych trudności z całą pewnością można zaliczyć ciężką chorobę dziecka, także dziecka nienarodzonego. Jeśli znajdziecie się w takiej sytuacji, będzie to najprawdopodobniej jedno z największych i najtrudniejszych wyzwań w waszym życiu. Aby się z nim zmierzyć, trzeba będzie z czegoś zrezygnować, skorygować cele, zmienić kierunek działania. Jednak warto to zrobić. Choćby po to, żeby nie mieć poczucia, że osiągnęło się sukces w biznesie, sporcie, polityce, sztuce, pracy zawodowej, czy w jakiejkolwiek innej dziedzinie życia, ale spartoliło się to, co najważniejsze”.
W domu państwa Kasprzyków po prostu... się żyje fot. Robert Krawczyk
„Tutaj się żyje”
Ania i Zbyszek: – Lata temu nie dało się żyć dwa dni do przodu. Dzisiaj żyjemy tak, jak myśleliśmy, że byśmy chcieli.
Marzenia? Jest ich wiele. Ania chce pokazać dzieciom francuski gotyk („póki jest”) i stworzyć własny ogród (zapisała się na studia ze sztuki ogrodowej, jeden z siedmiu semestrów już za nią). Zbyszek połknął sportowego bakcyla do biegania i wspinaczki. Znalazł człowieka, który w przerobionym, wojskowym plecaku wniósł niepełnosprawne dziecko na Rysy. On zamierza zabrać w góry Karola, wojskowy plecak już ma.
Wakacje spędzą trochę na Kaszubach, trochę na Podkarpaciu, trochę na zachodzie Polski, gdzie będą oglądać wygasłe wulkany i Park Mużakowski. W kalendarzu trzeba jeszcze zmieścić obozy zuchowy (Anielka) i harcerski (Zosia), z których, jak rok temu, dziewczynki wrócą brudne (miesiąc w lesie), ale jakże szczęśliwe.
– Chyba mam syndrom Polyanny, jestem niepoprawną optymistką – śmieje się Ania. – Ale świat jest taki piękny, daje nam tak wiele możliwości. Gdy Karol był mały, przez kilka lat nie pracowałam i siedziałam zamknięta w domu. Koszmar. Czułam, jakby mnie nie było. To straszne uczucie, bo świat mnie pociąga, życie mnie pociąga. Lubimy doświadczać, poznawać, dowiadywać się nowych rzeczy.
Razem: – Już nie żyjemy z dnia na dzień, mamy plany. Moglibyśmy porozmawiać o nich przy winie.