Badania prenatalne są jednymi z najbardziej kontrowersyjnych badań. Wokół nich narosło wiele mitów, które sprawiają, że kobiety boją się je wykonywać. Fundacje Medycyny Prenatalnej im. Ernesta Wójcickiego i Gajusz z okazji Dnia Matki przygotowały akcję informacyjną, w której oswajają badania wykonywane kobietom w ciąży. Dlaczego warto o nich mówić?
Olga Kryśkiewicz: – Mity zazwyczaj biorą się z braku informacji. Głównym celem badań prenatalnych jest sprawdzenie, czy ciąża przebiega prawidłowo i jaki jest stan płodu.
Badania prenatalne dają nam odpowiedź, z którą rodzice mogą zrobić bardzo wiele. Jeśli okaże się, że cokolwiek jest nie tak, przy dzisiejszym rozwoju medycyny jesteśmy w stanie dokładnie zdiagnozować wszelkie nieprawidłowości, a w bardzo wielu przypadkach przeprowadzać terapie płodu jeszcze na etapie ciąży. Również możemy zaproponować opiekę medyczną, przygotować kobietę do porodu w odpowiednim ośrodku, który jest w stanie zapewnić opiekę dla niej i odpowiednią opiekę neonatologiczną dla dziecka. Badania prenatalne dają nam także odpowiedź, czy należy monitorować kobietę ze szczególną uważnością i czy można zastosować jakieś leczenie, aby zadbać o jej zdrowie. Oczywiście są sytuacje, w których badania prenatalne dają nam jedną z najgorszych odpowiedzi, gdy medycyna nie jest w stanie pomóc w żaden sposób. Jednak nawet w takich sytuacjach jesteśmy w stanie przygotować rodzinę do trudnego czasu, który jest przed nimi. Takie rodziny wspiera właśnie Fundacja Gajusz, która robi wszystko, aby ten moment nadejścia dziecka i pożegnania przeżyć jak najlepiej, być jak najlepiej do niego przygotowanym. Nasza fundacja świadczy pomoc informacyjną, prawną, psychologiczną i diagnostyczną w trudnych sytuacjach okołoporodowych: poronieniach, martwych lub przedwczesnych urodzeniach i wszelkich nieprawidłowościach na etapie ciąży. Zapewniamy pełną pomoc w tym zakresie, adekwatną do potrzeb i gotowości kobiety i jej bliskich.
Jakie są podstawowe badania prenatalne dostępne w naszym kraju?
O.K.: – Diagnostyka prenatalna jest bardzo szerokim pojęciem. Oprócz podstawowego badania USG dostępny jest szereg innych badań potwierdzających prawidłowy rozwój płodu. W Polsce dostępne są trzy podstawowe badania. Pierwszym jest badanie USG pomiędzy 11. a 13. tygodniem i sześcioma dniami ciąży i jest to tzw. USG genetyczne, określające ryzyko wystąpienia wad genetycznych. Drugie USG wykonuje się między 18. a 22. tygodniem i nazywa się je potocznie USG połówkowym, a jego głównym celem jest ocena anatomii dziecka. Natomiast trzecie USG przeprowadza się między 28. a 32. tygodniem i jest badaniem skupionym głównie na ocenie wzrastania, ale też na ponownej ocenie anatomii płodu. Badanie USG w pierwszym trymestrze warto uzupełnić o badanie biochemiczne pobierane z krwi, potocznie nazywane testem PAPP-A. Wyniki tego testu nie są diagnozą, ale wskazówką do wykonywania dalszych badań. Program badań prenatalnych w Polsce obowiązuje nie tylko w szpitalach, ale również w prywatnych placówkach, mających kontrakt z NFZ, lecz o refundację mogą ubiegać się mamy, które spełniają określone kryteria – m.in. w danym roku kończą 35 lat. Refundowane są badania USG I i II trymestru i test PAPP-A.W razie jakichkolwiek wątpliwości program refunduje badania genetyczne i badania inwazyjne. Nasi lekarze fundacyjni uważają, że w przypadku wystąpienia jakichkolwiek nieprawidłowości istnieją trzy możliwości działań. Po pierwsze pacjentka może poczekać do drugiego trymestru i wtedy pogłębić diagnozę. Drugą możliwością jest konsultacja genetyczna, a trzecią badania prenatalne inwazyjne, do których należy m.in. biopsja kosmówki lub amniopunkcja, która jest najczęściej wykonywanym inwazyjnym badaniem prenatalnym, gdyż jest obarczone najmniejszym ryzykiem powikłań, na przykład poronienia. Ryzyko to wynosi poniżej 1 proc.
Mało mówi się w przestrzeni publicznej o leczeniu dziecka w łonie mamy. Jak tego typu terapie wyglądają w Polsce?
O.K.: – W Polsce mamy dostęp do praktycznie wszystkich zabiegów z zakresu terapii płodu. Jesteśmy w stanie prowadzić leczenie i radzić sobie z nieprawidłowościami o bardzo szerokim spektrum. W naszym społeczeństwie ciągle pokutuje przekonanie, że w przypadku choroby dziecka w łonie matki nie otrzyma się żadnej pomocy. Jest to absolutną nieprawdą. Większość terapii jest refundowana i możliwa do przeprowadzenia w naszych polskich ośrodkach, z pomocą światowej klasy specjalistów.
Dlaczego wiek 35 lat stanowi wskazanie do badań prenatalnych? Czy młodsze kobiety nie muszą ich wykonywać?
O.K.: – Wiek ten jest umowny i jest konsekwencją pewnych statystyk. To nie jest tak, że przed 35. rokiem życia jesteśmy w stanie uniknąć wszelkich nieprawidłowości, a po 35. roku życia dziecko na pewno urodzi się chore. Oczywiście 25-letnia kobieta w mniejszym stopniu spodziewa się jakichkolwiek nieprawidłowości, jednak młody wiek i na przykład brak chorób w rodzinie nie dają żadnej gwarancji, że ciąża będzie przebiegać prawidłowo. Diagnostyka i badania prenatalne są rekomendowane przez lekarzy naszej fundacji, niezależnie od wieku i innych czynników występujących w życiu mamy.
Wyniki badań prenatalnych ujawniły, że dziecko w łonie mamy jest poważnie chore i prawdopodobnie umrze kilka chwil po porodzie. Wyobrażam sobie, że taka diagnoza jest sytuacją graniczną dla rodziców. Jak w takim położeniu dotrwać do momentu rozwiązania?
Aleksandra Marciniak: – Jest to sytuacja, w której macierzyństwo zaczyna się od tragedii. Naturalną reakcją na diagnozę jest niedowierzanie, niezrozumienie i szok. Możemy w tym przypadku mówić o wydarzeniu traumatycznym w życiu rodziców. Trauma często blokuje doświadczanie. Gdy rodzice przychodzą do naszego hospicjum perinatalnego, zdarza się, że zupełnie nie pamiętają szczegółów wizyty diagnostycznej, wiedzą tylko, że lekarz powiedział im coś oszałamiającego, coś, czego zupełnie się nie spodziewali. Rolą naszego fundacyjnego lekarza jest wytłumaczenie rodzicom raz jeszcze, na czym polega wada i jakie są rokowania. Jako fundacja możemy udzielić pomocy hospicyjnej także po narodzinach dziecka, jeśli okazuje się, że mały pacjent z hospicjum perinatalnego walczy o życie, a nie umiera tuż po porodzie. Zapewniamy opiekę medyczną i psychologiczną również w ramach hospicjum stacjonarnego i domowego. Pomoc psychologiczna jest tym, co nas jednoznacznie łączy z Fundacją Ernesta. Obydwie fundacje obejmują pomocą rodziców, a jeśli istnieje potrzeba, także pozostałych członków rodziny. Zadbanie o emocje jest kluczowe w niełatwym czasie przygotowania się do trudnego porodu, przeżycia żałoby lub spokojnej opieki nad ciężko chorym dzieckiem. Nasz kapelan hospicyjny nie tylko udziela chrztów, ale również wspiera rodziców duchowo, jeśli wyrażają taką potrzebę. Rodziny te najbardziej potrzebują profesjonalnego wsparcia podczas porodu, gdyż sytuacja, w której się znalazły, często odbiera zdolność logicznego myślenia i podejmowania decyzji. Dobrze byłoby, gdyby przy rodzicach była osoba pośrednicząca w kontaktach z lekarzami, która zapamięta informacje, ale też zadba o pamiątki, które później okazują się potrzebnym elementem pamięci. Wiele rodzin mówi nam, że zdjęcia, które robimy podczas porodu, lub odciski stópek i rączek dzieci są dla nich niesamowicie ważne. Czasami na początku rodzice podchodzą do tej propozycji z rezerwą, ale potem stwierdzają, że to jedyna nić, która łączy ich z dzieckiem. Nasza fotografka była już przy kilkudziesięciu trudnych porodach, najczęściej zakończonych śmiercią malucha. Zdjęcia wykonuje z dużą dyskrecją, delikatnością i szacunkiem dla mamy i dziecka. Jedna z naszych pacjentek z jakichś powodów nie miała takiej sesji i wspomina, że z porodu pamięta tylko jakieś skrawki. Jednak któregoś dnia zaczęła rysować swoje maleństwo, aby przywrócić pamięć.
Czy do porodu, który będzie zakończony śmiercią dziecka, można jakoś się przygotować?
A.M.: – Oczywiście, jednak bardzo ważny w tym przygotowaniu jest czas. Kluczową jest kwestia, w którym momencie ciąży trafi do nas pacjentka. Idealne byłoby, gdyby znalazła się u nas od razu po badaniu połówkowym, z połowy ciąży. Nie zawsze tak się dzieje, gdyż bywa, że lekarze nie wystawiają skierowania do hospicjum perinatalnego. Brak skierowań jest dość częsty i pacjentki szukają placówki na własną rękę. Gdy już trafią do nas, sposób przygotowania do porodu dopasowany jest do potrzeb mamy lub obojga rodziców. Mieliśmy pod opieką pewną mamę, dla której kluczowe było perfekcyjne przygotowanie do porodu, prowadziła żółty zeszyt, w którym notowała wszystko z konsultacji z nami i z konsyliów lekarskich. Warto zdać sobie sprawę, że hospicjum perinatalne to nie tyle miejsce, mimo iż są dostępne gabinety lekarskie, terapeutyczne. To, co jest tutaj najważniejsze, to wspieranie pacjentki i rodziny na różnych płaszczyznach aż do porodu, który odbędzie się w szpitalu przez nią wybranym. W przypadku mamy zapisującej wszystko w zeszycie sporządzony został podczas konsylium lekarskiego specjalny dokument, zawierający plan porodu, gdyż dawał on pewność, że jeśli akcja rozpocznie się w innym szpitalu niż w tym, w którym chciała rodzić, to placówka ta jest zobligowana przeprowadzić poród zgodnie z zaleceniami tego dokumentu. Ważne jest, aby przywrócić rodzicom poczucie kontroli, gdyż to ono zanika jako pierwsze w momencie diagnozy. Miało być szczęśliwe rozwiązanie, a nagle wszystko się zmienia. Ważne, aby po diagnozie dać poczucie, że rodzice mają wpływ na to, co się dzieje, mogą wybrać, czy dziecko ma zostać ochrzczone, a także to, kto ma być przy porodzie. Pandemia COVID-19 bardzo to wszystko skomplikowała. Wielu ojców niestety nie widziało swego dziecka, gdyż tłumaczono się obostrzeniami, a przecież większość z tych dzieci od razu umierała. Poród, który jest często powitaniem i pożegnaniem, to wyjątkowa chwila. Nasi fundacyjni wolontariusze szyją lub robią na drutach maleńkie ubranka, gdyż często dla tych przedwcześnie rodzonych maluchów, ze względu na ich rozmiar, nie ma ciuszków w sklepach. Przygotowują miniaturowe czapeczki, beciki, które pozwalają dziecko okryć.
Dzieci rodzące się z wadami genetycznymi nierzadko mają bardzo zdeformowany wygląd. Zapewne dla części rodziców może to stanowić dodatkową trudność w przygotowaniach do porodu, gdyż nie wiedzą, jakich swoich reakcji mogą się spodziewać?
A.M.: – Mieliśmy pod opieką mamę, która bardzo się bała, bo wiedziała, że jej dziecko urodzi się zdeformowane. Cały czas o tym mówiła i zastanawiała się, czy będzie w stanie na nie spojrzeć, czy nie będzie to dla niej przerażające. Z drugiej strony cały czas sobie powtarzała, że to jej dziecko. To są ludzkie, bardzo normalne dylematy. Omawiała te kwestie z psychologiem, ale wiedzieliśmy, że jest w niej dużo lęku. Dziecko się urodziło i rzeczywiście było mocno zdeformowane. Nasza koordynatorka przykryła dziewczynkę różowym becikiem i zostawiła odkrytą tylko nóżkę. Podeszła do mamy i powiedziała: „Proszę zobaczyć jaką ma idealną nóżkę”. Z rodzicami należy być szczerym, nie można ich oszukiwać i udawać, że dziecko wygląda normalnie, gdy nie wygląda. Mama stopniowo i powoli, zaczynając od nóżki, oglądała i głaskała kolejne części małego ciałka i się zachwycała. Piękno jest w oczach patrzącego. Najbardziej wzruszające są momenty, gdy rodzice pierwszy raz widzą swoje dziecko i mają tylko chwilę, aby z nim być. Jedna z mam po porodzie zachęciła nas: „Powiedzcie wszystkim rodzicom, że miłość jest silniejsza niż strach, niech się nie boją, bo jak już dziecko przyjdzie na świat, to miłość wygra, gdyż jest bezwarunkowa”. Najważniejsze to pozwolić sobie na powitanie i pożegnanie. Z doświadczenia wiemy, że jeśli rodzina była dobrze przygotowana do porodu, był jej dany odpowiedni czas, a pożegnanie odbyło się w warunkach spokoju i miłości, żałoba jest spokojniej przeżywana. To jest bardzo ważne w powrocie do równowagi. Te rodziny, które trafiają do nas w ostatniej chwili, bo diagnoza pada za późno, albo nie było badań prenatalnych, dużo boleśniej przeżywają porody, są one często pełne rozpaczy.
Rodzice nie są samotnymi wyspami. Nierzadko oprócz tego, że mierzą się ze swoim bólem, muszą skonfrontować się z otoczeniem.
A.M.: – Diagnoza pada zazwyczaj w połowie ciąży. Często mieli już urządzony pokój dla dziecka, wybrany wózek, może kupione ubranka. Wiadomość o chorobie spadła na nich jak grom z jasnego nieba. W doświadczeniu rodziców najtrudniejsze jest to, że ciąża rozwija się normalnie, brzuch rośnie, więc osoby z zewnątrz gratulują potomka, życzą szczęśliwego rozwiązania, a rodzice już wiedzą, że szczęśliwego rozwiązania nie będzie. Dodatkowo, gdy jest starsze rodzeństwo, należy wytłumaczyć, co się wydarzy, że brat lub siostra, który się urodzi, pozostanie tylko przez chwilę. Rodzice mogą zadecydować, czy rodzeństwo spotka się z maleństwem po porodzie. Zależy to przede wszystkim od dojrzałości i wieku dziecka, ale spotkanie daje szansę urealnić brata lub siostrę we wspomnieniach. Rodzice opowiadają, że np. już po pogrzebie idą na spacer ze starszym dzieckiem, a ono, widząc źdźbła traw, mówi, że to są włoski jego braciszka i on teraz patrzy na całą rodzinę z nieba. Dzieci tłumaczą sobie świat po swojemu i trzeba dać im na to przestrzeń.
Zdarza się, że do Państwa fundacji trafiają rodzice już po porodzie?
A.M.: – Do naszej fundacji raczej nie trafiają, bo często nie wiedzą, że mogliby trafić. Zarówno po martwym, jak i przedwczesnym urodzeniu można skorzystać z pomocy hospicjum perinatalnego. Jest ono finansowane z NFZ i lekarz może wystawić skierowanie do hospicjum perinatalnego, a taka rodzina może trafić do nas. Niestety, tak się raczej nie dzieje. Gdy wyniki badania prenatalnego są złe, wskazują na wadę letalną, rodzina powinna dostać skierowanie do hospicjum perinatalnego. Rodzice czują się zagubieni, a tu mogą dostać wsparcie, aby się wzmocnić. Nie ma zbyt wielu terapeutów, którzy specjalizują się w pracy z rodzicami oczekującymi przyjścia na świat dziecka śmiertelnie chorego. Zazwyczaj gromadzą się oni wokół takich miejsc jak nasza fundacja. Żeby udzielić wsparcia na czas, potrzebna jest współpraca wielu specjalistów. Zależy nam, aby lekarze wystawiający diagnozę kierowali pacjentki do hospicjów perinatalnych. W Polsce jest ich siedemnaście, więc można powiedzieć, że dostępność jest wystarczająca, gdyż takich diagnoz jest rocznie około tysiąca. Do nas trafia około dwudziestu pacjentek, więc widać, że nie trafiają wszystkie, które pomocy potrzebują.
Jak osoby z najbliższego otoczenia mogą wspierać rodziny, które dowiedziały się, że za kilka miesięcy urodzi się dziecko, które prawdopodobnie umrze w ciągu kilku chwil po porodzie?
A.M.: – Przede wszystkim nie mówmy, że wszystko będzie dobrze, bo nie będzie. Najważniejsze to mówić prawdę, również o tym, jak my się czujemy w tej sytuacji. W sytuacji porodu zdarza się, że lekarze i pielęgniarki płaczą, i to jest cudowne. Zdarzyło się, że jedna z naszych pacjentek trzymała w ramionach dziecko, a lekarka w tym czasie zszywała jej krocze. Przy dziecku obecny był tata i ksiądz, który zaczął odmawiać modlitwę „Ojcze nasz”. Lekarka zszywała pacjentkę i również głośno się modliła. Z jednej strony było to trochę surrealistyczne, ale z drugiej tak bardzo ludzkie. Lekarka nie udawała, że jej tam nie ma, albo że jest tylko lekarzem i nic poza tym jej nie dotyczy. Takie podejście powinna mieć też rodzina i znajomi w otoczeniu rodziców. Warto powiedzieć mamie lub tacie, że też jest nam przykro, oczywiście nie przekraczając cienkiej granicy, w której to rodzic będzie musiał nas pocieszać. Dobrze jest zapewnić rodziców, że będzie się z nimi w tej sytuacji i przejdzie się ten trudny czas razem. Czasem dobrze po prostu słuchać i być, by wspólnie pomilczeć.
Olga Kryśkiewicz
Rzeczniczka prasowa Fundacji Medycyny Prenatalnej im. Ernesta Wójcickiego
Aleksandra Marciniak
Rzeczniczka prasowa Fundacji Gajusz