Logo Przewdonik Katolicki

Bardziej kochani

Magdalena Guziak-Nowak
FOT. GETTY IMAGES

W obronie życia od poczęcia do naturalnej śmierci skupiamy się na jego skrajnych etapach. Zapominamy o tym, co „pośrodku”. Raport o sytuacji rodzin wychowujących dzieci z zespołem Downa może to zmienić.

Malownicza podkrakowska wieś. Główna droga to serpentyny rodem z Kościeliska. Drzwi drewnianego domu otwiera nowoczesna, młoda mama. Siadamy w salonie będącym zgrabnym połączeniem stylów minimal i cottage. – Wiesz, czego się bałam, gdy usłyszeliśmy diagnozę? – pyta Paulina. – Że nie udźwigniemy tego finansowo i stracimy nasz dom, bo, oczywiście, mamy kredyt.
Kraków, blisko centrum. Kilkupiętrowy blok. – Gdy nie mogliśmy dowozić syna na jego ulubioną piłkę, chcieliśmy wynająć z MOPS-u osobę do pomocy, która odbierałaby go z treningów – opowiada Kinga. – Na kilka godzin przychodziłaby za darmo w ramach jakiegoś grantu, za pozostałe byśmy płacili. Ale nie zdecydowaliśmy się, bo jednym z kryteriów przyznania były dochody. Nie chcemy, by urzędnicy sprawdzali nasze rachunki i konto w banku. Jeszcze by tu przyszli i powiedzieli, że mamy za małe mieszkanie.
*
Nie jest znana dokładna liczba osób wychowujących małe i dorosłe dzieci z zespołem Downa – brakuje oficjalnych statystyk. Na podstawie informacji dotyczących liczby urodzin w Polsce można oszacować, że takich rodzin jest co najmniej 10–15 tysięcy.
*
Kilka tygodni temu ukazał się raport Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce – stan na przełomie 2017 i 2018 roku. Publikacja powstała na podstawie badania ankietowego 392 rodziców dzieci z zespołem Downa. Jej adresatami są lekarze, nauczyciele, urzędnicy, politycy i duchowni. Raport nie jest głosem narzekaczy, ale konstruktywną propozycją zmian, skierowaną do lekarzy, nauczycieli, urzędników, polityków, duchownych i… każdego z nas. Postulaty rodziców i szerokiego grona naukowców są konkretne i przyziemne, wiele do wprowadzenia „od zaraz”.
Naszymi przewodniczkami po raporcie są Paulina, mama Kajtka z zespołem Downa (6 lat), Jagody (3 lata) i Hani (3 miesiące), szefowa Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „Tęcza” oraz Kinga, mama dotkniętego trisomią 21 Dominika (12 lat), Oli (10 lat) i Mani (6 lat).
 
„Down to down”: dyskryminacja
– Dziś jest mi głupio z tego powodu – mówi Paulina – ale gdy byłam dzieciakiem, nieraz wyzywaliśmy się od debili, idiotów czy „dałnów”. Wiem jednak, że był to po prostu szczeniacki brak kultury. Ale gdy w taki sposób odzywają się dorośli? I gdy mówią tak nie do swoich kolegów z pracy, ale do naszych dzieci? Choć nie spotkaliśmy się z jawną wrogością, słyszeliśmy bolesne komentarze. Kolega z pracy powiedział, że możemy zrobić Kajtkowi operację plastyczną i nie będzie widać zespołu, a inni znajomi oznajmili: „Uznaliśmy, że nie będziemy się z wami spotykać, bo będzie wam przykro, że nasze dziecko się tak szybko rozwija, a wasze tak wolno”.
Dyskryminacja jest jednym z głównych problemów wskazanych w raporcie. W pewnym przedszkolu rodzice stwierdzili, że dziecko z zespołem „obniża poziom” zajęć. W innym nie zgodzili się na jego udział w zajęciach sportowych i tanecznych, bo „psuje wizerunek grupy”. Także na plażę nie powinno się iść „z takim dzieckiem”. I jeszcze do autobusu: pewien 25-latek stwierdził, że nie będzie siedział obok „tego potwora”.
Jak reagować na dyskryminację? Z kim o niej porozmawiać? Może z lekarzem? Niestety, nie z każdym. Prawie co piąty rodzic dziecka z trisomią 21 słyszał przykre lub żenujące komentarze od specjalisty (!) w białym fartuchu. Na przykład: „Nie ma co badać wzroku, syn i tak profesorem nie zostanie” lub „Downy tak mają”.
Postulaty, pomysły, rozwiązania? Najpierw edukacja tych, co mają nieść oświaty kaganek. Plan dla Chorób Rzadkich, który ma zostać przyjęty w tym roku, przewiduje obowiązkowe kursy z zakresu genetyki i chorób rzadkich, w tym zespołu Downa, dla lekarzy w trakcie specjalizacji, bo ciągle można spotkać takich, którzy tkwią w schematach sprzed 20 lat.
Na podobne kursy warto byłoby zaprosić także nauczycieli. Wykształcony pedagog mógłby przeprowadzić lekcję o zespole w szkole podstawowej lub średniej, gdyby wpisać ją do podstaw programowych (np. biologii lub wychowania do życia w rodzinie).
Entuzjazm wielu rodziców budzi też propozycja zapoznawania uczniów ze światem osób niepełnosprawnych. Tu jednak trzeba niemałej wiedzy i wyczucia. – W latach 80. jako nastolatka należałam do oazy – opowiada Kinga. – Były wtedy popularne wyjazdy Muminków, czyli osób niepełnosprawnych z Paszczakami, czyli ich opiekunami. Na jednej z oaz zafundowano nam spotkanie z taką wspólnotą. Mówię szczerze, że dla mnie to była trauma. Osoby niepełnosprawne mnie przerażały: ich powolność, brak bezpośredniego kontaktu, wygląd. Z jednej strony jakbym się ich bała, z drugiej budziły moją niechęć, odrzucało mnie od nich. Nie pamiętam już, czy ktoś nas jakoś szczególnie przygotowywał na to spotkanie, ale trudne emocje pozostały we mnie na bardzo długo – przyznaje mama Domisia.
Prozaicznym elementem walki z dyskryminacją jest też pozwolenie na samodzielność. – Kilka dni u babci wystarczyło, aby Kajtek podawał mi nogi do zakładania butów. A przecież umiał to robić! Dzięki, mamo! – denerwuje się Paulina. Po głębokim wdechu dodaje: – Przecież wiem, że Kajtek nie będzie tak samowystarczalny, jak my jesteśmy. Ale to nie znaczy, że trzeba go wyręczać. Nie przypisujmy „zespolakom” większej niepełnosprawności, niż mają. To ich skrzywdzi.
Potwierdza to psycholog i neurologopeda z Maltańskiego Centrum Pomocy Niepełnosprawnym Dzieciom i Ich Rodzinom w Krakowie. – W ostatnich latach w światowym dyskursie na temat osób z niepełnosprawnościami podkreśla się wagę self advocacy – okazji do bycia rzecznikiem swoich praw, wspierając własnym przykładem osoby z podobnymi problemami – mówi Paulina Rutka. Przykład? W jednym z wywiadów 43-letnia Barbara Lityńska, aktorka z zespołem Downa na deskach Teatru 21 powiedziała: „Ty mi nic nie przysyłaj do autoryzacji, dorosła jestem, wiem, co mówię i biorę za to odpowiedzialność. Tylko napisz wszystko, co mówię. Także to, że mam zespół Downa, ale to nie znaczy, że jestem niekumata”.
 
Najwyższy odsetek występowania zjawiska dyskryminacji odnotowano w województwie opolskim (79 proc. ankietowanych rodzin), a najmniejszy w wielkopolskim (21 proc. rodzin)
 
 „Nie chciano ode mnie kupić wózka, kiedy dowiedziano się, że jest po dziecku z zespołem Downa”
 
 „Czego pani oczekuje? Że wyleczę dziecko?”: opieka lekarska
– Po naszym Kajtku mało widać zespół, jego cechy fizyczne nie rzucają się mocno w oczy – opowiada Paulina. – Ale tak jak każdego „zespolaka”, i jego trzeba wszystkiego nauczyć. Wszystkiego to znaczy wszystkiego. By zaczął raczkować, potrzebny był rehabilitant. By nauczył się bawić (!) i adekwatnie reagować, czyli pokazywać, że coś mu się podoba lub nie, potrzebny był psycholog. No i logopeda. Kajtek jest bardzo towarzyski i uwielbia gadać, ale prawie nikt go nie rozumie, więc pewnie do końca życia będzie pracował z logopedą – wyjaśnia mama. Raport wskazuje na wysokie, nierefundowane koszty, które ponosi ponad 99 proc. polskich rodziców w związku z leczeniem i rehabilitacją dziecka z zespołem Downa. Najczęściej mieszczą się one w przedziale 300-1000 zł/miesiąc.
Problemem są też długie kolejki do specjalistów, sposób komunikacji (wielu rodziców zgłaszało, że personel medyczny składał „wyrazy współczucia” z powodu narodzin ich dziecka), wyraźna niechęć do dokształcania się, brak kultury, słaby dostęp do specjalistów zajmujących się żywieniem i suplementacją (jest ich tylko kilku w Polsce, więc większość rodziców podaje suplementy po konsultacji… z innymi rodzicami) i orzecznictwo ZUS.
Sześcioletni Kajetan już trzy razy stawiał się z rodzicami u lekarza orzecznika, dwunastoletni Dominik: cztery. – Urzędnicy mi tłumaczyli, że częste kontrole mają zniechęcić oszustów… – mówi Paulina, ale chyba sama w to nie wierzy. – Jak tu można oszukać? – dziwi się Kinga. Trisomia 21 jest chorobą nieuleczalną, choć bywa, że orzecznicy pozwalają sobie na niewybredne uwagi typu: „Trzeba sprawdzić, czy wam zespół Downa nie przeszedł”. – Rodzice robią wszystko, aby wyprowadzić swoje dziecko na prostą. Posyłają na zajęcia, organizują rehabilitację, cuda na kiju. Ale gdy idą na komisję, modlą się, żeby miało wtedy gorszy dzień. Bo gdy dziecko będzie zbyt mądrze gadać, to zabiorą zasiłek pielęgnacyjny (ok. 1500 zł miesięcznie), przysługujący osobom, które wymagają całodobowej opieki. Nam też odebrano świadczenie, musieliśmy się odwoływać. Orzecznicy zapominają, że porozmawiać z nimi o pogodzie to jedno, a potrafić zadbać o siebie i załatwić każdą sprawę, to już zupełnie co innego – zauważa mama Dominika.
Raport pokazuje, czego brakuje wielu lekarzom: „szczerości, szacunku do pacjenta, wzajemnego zaufania, subtelności, a także taktu, roztropności i cierpliwości”. Czyli profesjonalizmu.
 
67 proc. rodziców uważa, że spotkało się z ignorancją lub brakiem wiedzy na temat zespołu Downa ze strony personelu medycznego.
 
 „Lekarze często boją się mojego synka. Lekarze pediatrzy nie mają pojęcia, że dla dzieci z zespołem Downa istnieją osobne siatki centylowe”
  
„Wiedziałaś i urodziłaś?”: postawy proaborcyjne i badania prenatalne
Niechęć do podnoszenia swoich kwalifikacji (aktywni rodzice mawiają: „Zorganizowaliśmy konferencję, ale pies z kulawą nogą nie przyszedł”) jest przyczyną nierzadkich wśród lekarzy postaw proaborcyjnych. Pewna mama napisała w ankiecie: „Podczas wizyty w połowie ciąży, tak ważnej, gdyż diagnozuje się wady serca, czekając na jakiekolwiek rzeczowe słowa o stanie zdrowia mojego dziecka, usłyszałam od pani doktor ginekolog prowadzącej badanie USG: «Powinna się pani spodziewać samych złych wiadomości, ale skoro chciała pani urodzić TO dziecko...!». Wyglądało na to, że marnuję jej cenny czas na oglądanie chorego dziecka, które zupełnie nie powinno się urodzić”.
Bezpośrednie sugestie aborcji można też usłyszeć np. na zakupach lub spacerze. Wtedy najczęściej litość miesza się ze współczuciem: „Przypadkowo spotkany mężczyzna zapytał, czy ja sobie w ogóle zdaję sprawę, jak sobie życie zmarnowałam, rodząc takie dziecko...”.
*
Obecnie w wielu krajach, także w Polsce, rodzi się coraz mniej „bardziej kochanych”. W 2016 r. z powodu podejrzenia trisomii 21 dokonano w Polsce 388 aborcji dzieci. W tym samym roku urodziło się 321 dzieci z zespołem Downa. Szansę na życie dostała więc mniej niż połowa z nich.
*
Średnio co piąty ankietowany rodzic zgadza się z dopuszczalnością aborcji dzieci z tą wadą genetyczną. Ich postawa nie zależy od miejsca zamieszkania, stopnia religijności, stanu cywilnego, wieku, płci czy trudności życiowych. Za to wpływa na nią nieprzepracowana trauma związana z niespodziewanym pojawieniem się niepełnosprawnego dziecka.
Raport pokazuje, że wielkim wyzwaniem są badania prenatalne. Aż 69 proc. rodzin nie wiedziało, że urodzi im się dziecko z zespołem Downa.
– Szok to małe słowo, by opisać, co czułam, gdy po porodzie poznałam podejrzenia lekarzy – wspomina Kinga. – Tym bardziej że odkąd pamiętam, czułam lęk przed osobami z zespołem Downa, zapewne z powodu tamtego wyjazdu na oazę. Pewien ksiądz powiedział mi nawet, że każda kobieta w ciąży boi się zespołu Downa, bo to symptom największych i nieodwracalnych nieszczęść, które mogą się wydarzyć. Dopiero potem dowiedziałam się, że to najlżejsza aberracja genetyczna. Szkoda, że nikt nie powiedział mi tego wcześniej.
„Z relacji rodziców wynika, że w ich opinii istnieją trzy grupy lekarzy, wśród których szczególnie często występują rozbieżności wyników badań prenatalnych z diagnozą dziecka po urodzeniu”. Pierwszą grupę stanowią ci, którzy w ocenie rodziców boją się przekazania złych wieści i… wypierają konieczność dalszej diagnostyki. W drugiej są lekarze o nastawieniu proaborcyjnym: „często zgłaszają nieistniejące powikłania w celu wywarcia jeszcze silniejszej presji w kierunku dokonania aborcji (np. wytrzewienie jelit, rozszczep kręgosłupa, brak części mózgu etc.)”. Są też lekarze „o nieprawidłowej i nieprofesjonalnej postawie pro-life”: w obawie przed ewentualną aborcją narzucają rodzicom swój światopogląd poprzez… nieinformowanie ich o możliwości urodzenia się chorego dziecka.
 
22,5 proc. – tylu rodziców deklarujących się jako osoby wierzące nie ma zdania w kwestii dopuszczalności aborcji dzieci z trisomią 21
14,5 proc. – tylu wierzących rodziców zgadza się na aborcję dzieci ze zdiagnozowanymi wadami genetycznymi (w tym z zespołem Downa)
 
Potencjał do odkrycia: edukacja
Tym, co spędza sen z powiek wszystkim rodzicom dzieci z zespołem Downa, jest ich edukacja i przyszłość. Choć nie brakuje wykształconych osób z trisomią, nierozwiązanym problemem pozostaje przedwczesne kierowanie dzieci do szkół specjalnych. Wiąże się to z przekonaniem, że osoba niepełnosprawna „najlepiej się czuje wśród innych osób z zespołem Downa”.
– Wszystkie nasze dzieci chodzą do szkoły Montessori – mówi Kinga. – Wiem, że nastąpi moment, w którym rówieśnicy wyprzedzą syna tak bardzo, że pozostaną mu tylko przyjaciele z zespołem. Jednak dopóki daje radę, będzie się uczył w zwyczajnej placówce. Zdrowi koledzy to dla niego nieustanna stymulacja i rehabilitacja.
Oczywiście pod warunkiem, że wszystko jest zorganizowane tak jak należy. Kłopotem wielu rodziców jest odmowa udostępnienia przez szkołę bezpłatnych podręczników specjalistycznych czy też nauczanie z książek dedykowanych dzieciom z normą intelektualną.
Wyzwaniem jest tworzenie miejsc pracy dla osób z trisomią. Na otwartym i chronionym rynku pracy przybywa ich z roku na rok, podobnie jak tzw. mieszkań treningowych, „choć niewątpliwie brak jest wsparcia finansowego ze strony państwa, które umożliwiłoby prowadzenie takich działań na większą skalę”.
– Przyjdzie dzień, w którym młodsze siostry wyjdą za mąż i wyprowadzą się z domu – wybiega w przyszłość Kinga. – Nie chcemy, by Dominik mieszkał z nami do końca życia. Czy to fajne być ciągle pod opieką rodziców? Przecież będzie czuł, że coś go omija, że coś traci.
– Jako stowarzyszenie zamierzamy zbudować Dom Pomocy Społecznej dla „zespolaków”. Co prawda, nie mamy ani planu, ani działki, więc to na razie w sferze marzeń – dzieli się pomysłem Paulina. – Dom byłby kameralny, rodzinny. I mieszkałyby w nim tylko osoby z trisomią. Bardzo brakuje takich miejsc.
 
 „Gdy mój syn otrzymał jako jedno z pięciorga dzieci ocenę celującą z dyktanda, inne dzieci nagrodziły to brawami i same lepiej przygotowały się do następnego sprawdzianu, uzyskując lepsze oceny”
 
Miejsce w społeczeństwie
Zespół Downa jest główną przyczyną niepełnosprawności intelektualnej w społeczeństwie. Ponieważ z dużym prawdopodobieństwem da się go wykryć na etapie badań prenatalnych, osoby wierzące w „nowy, wspaniały świat” chciałyby go wyeliminować. Bardziej kochani, jak bywają nazywane osoby z trisomią 21, są więc mniej akceptowani. W jednej z ankiet czytamy: „Odmowa przyjęcia do przedszkola integracyjnego – wolą autystów i inne niepełnosprawności”.
– Wiele osób chętnie pozbyłoby się osób z zespołem. Jednak świat bez niepełnosprawności intelektualnej jest iluzją, złudzeniem – ocenia Kinga. – Może to niezręcznie zabrzmi, ale najlepszym dowodem na to, że ich miejsce jest pośród nas, są właśnie autyści. Wykrycie autyzmu w łonie matki jest niemożliwe. Ktoś mógłby powiedzieć, że to reakcja natury: zabijamy osoby z zespołem Downa, to rodzą się ludzie z inną niepełnosprawnością, niewykrywalną w badaniach prenatalnych.
Mając taką perspektywę, łatwiej wyjść poza pytanie: „Co możemy dla nich zrobić?” i zastanowić się: „Czego to my możemy się od nich nauczyć?”.
 
 „Jako mama obserwowałam swoje maleńkie dziecko jakby ciągle przyglądając się i oczekując co złego się jeszcze przydarzy i mnie zaskoczy. Dziś innym mamom mówię to, czego sama nie usłyszałam: to będzie normalne dziecko, które będzie się uśmiechać, rozpoznawać mój głos, przemieszczać się za mną, raczkując i wywalając wszystko z szuflad dla zabawy, psocić i udawać, że nie słyszy, jak go o coś proszę”
 


Co to jest trisomia 21?
Zespół Downa to zespół wad wrodzonych, spowodowany obecnością w komórkach nadprogramowego, trzeciego chromosomu w 21. parze. Częstość występowania zespołu Downa szacuje się na jeden przypadek na 700 żywych urodzeń. Osoby z trisomią 21 mają charakterystyczny wygląd: migdałowe oczy, płaski nos, proste „linie życia” na dłoniach. Zwykle rodzą się też z krótszymi palcami i słabszym napięciem mięśniowym. Mają mniejsze zdolności poznawcze (niepełnosprawność intelektualną) oraz zaburzenia odporności. Dodatkowo u około połowy dzieci pojawiają się m.in. wrodzone wady serca, zaburzenia prawidłowego działania układu endokrynnego, nerwowego, pokarmowego, problemy stomatologiczne, zaburzenia wzroku, słuchu czy hematologiczne. Większość dorosłych zapada na chorobę Alzheimera.
 
92 proc. dzieci z zespołem Downa wychowuje się w pełnych rodzinach
44 proc. rodziców jest aktywnych zawodowo (90 proc. ankiet wypełniały kobiety!)
7,3 – to w 10-punktowej skali średnie poczucie szczęścia i satysfakcji życiowej wśród ankietowanych
 
dr n. med. Miłosława Zowczak-Drabarczyk, Zakład Biochemii Klinicznej i Medycyny Laboratoryjnej, Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu; mama dziecka z zespołem Downa:
– Jako rodzice syna z trisomią 21 wewnętrznie źle odbieraliśmy ogólne porady, np. „trzeba zaakceptować”, „trzeba kochać”. Potrzebowaliśmy wskazówek, jak możemy wesprzeć jego rozwój, jak poradzić sobie z konkretnymi problemami. Bierna akceptacja rodzi marazm, poczucie bezsilności. Wspólne zmaganie się z wyzwaniami, sprawdzanie, ile uda się osiągnąć, daje nadzieję i często dużo radości, satysfakcji. Dbając o dziecko, dbamy również o drugiego zdrowego syna i o naszą przyszłość.
W dobie szerszego dostępu do informacji niezbędna jest otwartość i pokora ze strony różnych specjalistów wobec pacjenta, również z trisomią 21. Umiejętność przyznania: „nie wiem, ale sprawdzę” przyczynia się nie tylko do rozwoju kompetencji specjalisty, ale też do większej wiarygodności specjalisty w oczach rodziców, otwiera możliwości współpracy. Tego również należałoby uczyć już podczas studiów, a potem kursów podyplomowych.
 
prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, genetyk kliniczny. Katedra i Zakład Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny w Poznaniu i Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych:
– Rodzice dzieci z zespołem Downa, także rodzice dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi muszą mieć autentyczne wewnętrzne przekonanie, że ich dzieci mają stuprocentową wartość i pełnię godności osoby ludzkiej. Wtedy nie pozwolą, żeby czyjaś uwaga ich dotknęła. Bardzo ważną sprawą jest sposób poinformowania, że u dziecka, które właśnie się urodziło, jest podejrzenie zespołu Downa. Jest na ten temat spore piśmiennictwo, a najlepsze rekomendacje, jakie można znaleźć i o których mówimy naszym studentom, zaczynają się tak: „Pogratuluj rodzicom urodzenia dziecka!”.
Dla księży proboszczów miałabym sugestię, żeby chłopców z zespołem Downa z rodzin uczęszczających do kościoła zapraszać do grona ministrantów. Na pewno sobie poradzą, w razie trudności usłużny kolega ministrant podpowie, co należy zrobić. Taki widok będzie dla rodziców powodem do dumy i radości, a dla wiernych wymowną nauką bez słów. Słyszałam, że są w Polsce parafie, gdzie wśród ministrantów są chłopcy z zespołem Downa, ale może mogłoby takich parafii być więcej. 30 lat temu byłam z kilkorgiem polskich genetyków w Cambridge w Wielkiej Brytanii. Na Mszy św. o 8 rano był tylko jeden ministrant, chłopiec z zespołem Downa. Radził sobie świetnie, a my patrzyliśmy jak urzeczeni...
 
dr n. med. Monika Zazula, główna autorka raportu Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce – stan na przełomie 2017 i 2018 roku:
– Zmiany, które postulujemy w raporcie, są koniecznością i muszą zostać przeprowadzone pilnie. Bez nich zjawisko aborcji dzieci z trisomią 21 będzie się pogłębiać. Badania pokazują, że z dzieckiem z zespołem Downa da się normalnie żyć. Wdrażając coraz lepsze standardy opieki nad tymi rodzinami, Polska może stać się wzorem pozytywnego podejścia pro-life dla wielu krajów. Raport jest gotową „mapą drogową” dla państwa, instytucji medycznych i religijnych. Mówi, co robić, aby rodziny nie czuły się gorsze, ale by poczuły się normalnie. Tylko tyle i aż tyle.
 
dr n. med. Katarzyna Dąbek, neonatolog. Klinika Noworodków z Intensywną Opieką Medyczną, Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 1 im. Fryderyka Chopina w Rzeszowie:
– Dużym problemem na oddziałach noworodkowych, który zauważam, są kilkuosobowe sale pacjentek oraz brak odpowiedniego miejsca na oddziale, w którym można byłoby przekazać w sposób taktowny informację o podejrzeniu choroby u dziecka, dać rodzicom możliwość zadawania pytań, udzielić na nie odpowiedzi. W większości polskich szpitali brakuje też fachowej opieki psychologicznej na oddziałach położniczych, patologii ciąży oraz oddziałach intensywnej terapii noworodka. Może warto byłoby się zastanowić, jak zapewnić taką opiekę w rzeczywistości, a nie fikcyjnie (na papierze taki psycholog jest zatrudniony w wymienionych oddziałach).
 
prof. dr hab. n. med. Ewa Stachowska, Zakład Biochemii i Żywienia Człowieka, Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie:
– Myślę, że stworzenie systemowego wsparcia terapii żywieniowej osób z zespołem Downa jest możliwe i nie musi wymagać wprowadzenia kosztochłonnych procedur. Wydaje się, że można opracować dostęp do specjalistycznej wiedzy dietetycznej przy Uniwersytetach Medycznych, na których jest realizowane nauczanie studentów dietetyki. W oparciu o te miejsca można byłoby stworzyć Centra Pomocy Żywieniowej dla osób zespołem Downa. Na początku centra mogłyby pracować w systemie wolontaryjnym, z czasem powinny być przekształcone w ośrodki zapewniające zatrudnienie dla dietetyka dedykowanego do pomocy osobom z trisomią 21. Proponowane działania to nagranie cyklu spotkań edukacyjnych udostępnionych na kanale YouTube (byłoby to pierwszym krokiem do realnego wsparcia dla zainteresowanych), dyżury specjalistów na Facebooku (możliwość spotkania z ekspertem i zadania pytań) oraz cykl webinarów dotyczących zasad poprawnego żywienia.
 
prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel, genetyk kliniczny, pediatra, neonatolog. Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu; Fundacja L’Arche Polska:
– Czy to, że 20 proc. rodziców, którzy mają dzieci z trisomią 21, myśli proaborcyjnie, nie jest zastanawiające? Dla mnie to bardzo duży procent wśród rodziców, którzy przecież wychowują dzieci z zespołem Downa. Według mnie to oznacza, że rodzice ci nie mają odpowiedniego wsparcia nie tylko psychologicznego, ale i formalnego, instytucjonalnego, duchowego, również ze strony Kościoła. Sytuacja w Polsce znacznie się poprawiła na przestrzeni ostatnich 20 lat, ale jest jeszcze wiele do zrobienia. Dzieci i osoby dorosłe z zespołem Downa niestety nie są w pełni akceptowane w naszym społeczeństwie. Odnośnie do pomocy duchowej, potrzebne są dodatkowe badania. Wyniki badania wskazują, że nie ma żadnej pomocy duchowej, a jeżeli jest, to według mojej oceny jest spłycona.
Ponadto Program Badań Prenatalnych (PBP) powinien być rozciągnięty na wszystkie kobiety ciężarne, nie tylko te, które ukończyły 35. rok życia lub u których wykazano pewne nieprawidłowości w badaniach USG lub w wywiadzie rodzinnym. Powinien być w nim także zatrudniony psycholog.
  
Cytaty pochodzą z raportu Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce – stan na przełomie 2017 i 2018 roku pod red. dr hab. Andrzeja Muszali, prof. UPJPII i dr n. med. Moniki Zazuli. Raport można pobrać bezpłatnie ze strony www.poradniabioetyczna.pl

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki