Naturalnymi w tej sytuacji reakcjami są rozgoryczenie, ból, poczucie krzywdy i niesprawiedliwości, lęk, rozpacz oraz żal do całego świata, a czasem i do Pana Boga. Jak zauważa prof. Cliff Cunningham, którego poradnik dla rodziców dzieci z zespołem Downa jest znany na całym świecie, typową reakcją jest najczęściej również emocjonalne odrzucenie dziecka, nieakceptowanie jego inności, chęć ucieczki od problemu, który w tych pierwszych chwilach wydaje się przerastać większość matek i ojców. W naszym kraju ten problem ma jeszcze inny wymiar, bowiem personel medyczny niestety najczęściej kobietę po porodzie i szoku po wiadomości, że jest matką dziecka z zespołem Downa, pozostawia samą sobie, wręczając jej jedynie z wymownym milczeniem książeczkę-informator - dziecko z zespołem Downa lub zachęca do pozostawienia w szpitalu „tego” problemu. Na szczęście zdarzają się prawdziwi lekarze z powołania, lekarze z sercem. Jak wspomina filozof Andrzej Suchcicki, krótko po urodzeniu jego córki Natalii, mającej zespół Downa oraz ciężką wadę serca, zawołała go do siebie ordynator oddziału prof. Bibianna Mossakowska, stwierdzając: „To nieprawda, że wasza córka jest gorsza od innych, ja zrobiłam wszystko, żeby żyła, przeprowadziłam tę bardzo trudną operację sama. Nie pozwoliłam jej dotknąć niedoświadczonym rękom, bo wiem, że jeśli ona by umarła, stracilibyście w życiu bardzo wiele, a może ona będzie dla was źródłem siły i radości. Ja wiem, że pan w to nie wierzy... teraz pan w to nie wierzy”. Dziś Suchcicki, który razem z żoną Ewą i kilkunastoma innymi osobami założył Stowarzyszenie „Bardziej Kochani”, pisze: „Czy Natalia jest źródłem naszej siły – nie wiem, ale źródłem radości jest na pewno”. Magda, mama 6-letniego Kuby z zespołem Downa, po jego urodzeniu usłyszała od położnej słowa, które jak twierdzi, nie tylko okazały się prawdą, ale z wdzięcznością chowa je w pamięci do dziś: „on da pani tyle miłości, ile nie zaznała pani dotychczas. Będzie panią kochał bezinteresownie i bezgranicznie”. Od tych pierwszych słów usłyszanych na oddziale położniczym tak wiele zależy.
Artyści kochali osoby z zespołem Downa
Jak twierdzi Agnieszka Pospiszil z Międzywydziałowej Katedry Historii i Teorii Sztuki Akademii Sztuk Pięknych w Warszawie, najwcześniejsze ślady niecodziennego traktowania osób z zespołem Downa prowadzą do Meksyku, gdzie zarówno w rzeźbach, figurkach, jak i płaskorzeźbach wykonanych przez Indian z plemion Olmeków osoby z wyraźnymi cechami zespołu Downa traktowane były jako istoty nadprzyrodzone. Z kolei renesansowy włoski malarz Fra Filippo Lippi na jednym ze swych wczesnych obrazów – Madonna Trivulzio (1430) umieścił anioły z twarzami o rysach charakterystycznych dla zespołu Downa. Według badaczy artysta wychowany w przytułku właśnie tam spotkał się z osobami dotkniętymi zespołem Downa. Jak pisze Agnieszka Pospiszil w informatorze dla rodziców z zespołem Downa „Z myślą o Tobie”, w twórczości dwóch mistrzów północnowłoskiego renesansu, Giovanniego Belliniego, a także jego szwagra Andrei Mantegni, wśród licznych obrazów Matki Bożej z Dzieciątkiem, kilka przykładów bez wątpienia portretuje jako małego Jezusa dziecko z zespołem Downa. Są to Madonna z Dzieciątkiem (Jaskiniowa) Mantegni (1489-90), Madonna z Dzieciątkiem Mantegni z Museum of Fine Arts w Bostonie, Madonna z Dzieciątkiem w Museum Poldi-Pezzoli Mantegni czy jedna z Madonn z Dzieciątkiem Belliniego. Warto dodać, że Mantegna umieścił również postacie małych amorków o twarzach dzieci z zespołem Downa na freskach pałacu książęcego w Mantui – w Camera degli Sposi. Jak zauważa Agnieszka Pospiszil, dodatkowo artysta dał im skrzydła motyli, które jak wiadomo w ikonografii chrześcijańskiej symbolizowały zmartwychwstanie. Tendencja do umieszczania na obrazach osób z zespołem Downa jako postaci boskich bądź mających bezpośredni z nimi kontakt kontynuowana była w Europie Północnej także w okresie baroku. Zdaniem historyków sztuki, fizyczne cechy zespołu Downa nie były w tamtym czasie uznawane za oznaki niepełnosprawności czy też upośledzenia, osoby te uważano jedynie za nieco powolniejsze. Nie wymagały według społeczeństwa żadnego specjalnego, odmiennego traktowania.
Nie zdążyły pokochać, bo skazano je na śmierć
Jakże diametralnie różne jest podejście współczesnego człowieka do osób z zespołem Downa. Według ostatnich badań nad problemem częstej aborcji na dzieciach z zespołem Downa, jakie przeprowadziło czasopismo „Medicina Clinica”, w Hiszpanii aborcją kończy się aż 96 proc. przypadków, gdy dziecko ma zespół Downa. Natomiast u naszych zachodnich sąsiadów – Niemców, a także w Wielkiej Brytanii zaledwie jedna na dziesięć matek decyduje się na urodzenie dziecka dotkniętego tą chorobą genetyczną. Ukazujący się od 1840 r. prestiżowy „British Medical Journal” opublikował badania pokazujące, co dzieje się z dziećmi mającymi zespół Downa w Wielkiej Brytanii. Okazuje się, że aż 90 proc. mieszkanek tego kraju będąc w ciąży z dzieckiem podejrzanym o posiadanie zespołu Downa decyduje się na aborcję. Zatrważający jest fakt, że w Niemczech w przypadku odkrycia zespołu Downa ciążę przerywa się nawet w siódmym miesiącu jej trwania. W Polsce urodzeniem dziecka z zespołem Downa kończy się jedna ciąża na 650–700 – stwierdza prof. dr hab. med. Jacek Zaremba z Zakładu Genetyki Instytutu Psychiatrii i Neurologii z Warszawy. Według jego opinii diagnostyka prenatalna zmniejsza jednak tę częstotliwość, gdyż kobiety nie decydują się na urodzenie takich dzieci. Zespół Downa w świetle polskiego prawa dopuszcza aborcję. W naszym kraju żyje około 60 tys. osób z zespołem Downa. Dr Chahira Kozma, prof. pediatrii i genetyki klinicznej z Centrum Medycznego przy Uniwersytecie Georgetown w Waszyngtonie, pisze: „nikt nie twierdzi, że wychowywanie dziecka z zespołem Downa jest sprawą prostą; wychowywanie jakiegokolwiek dziecka nie jest sprawą prostą. Tysiące rodziców, którym się udało, z pewnością powie, że potrzebne jest wiele cierpliwości i jeszcze więcej ciężkiej pracy. Jednakże w obliczu osiągnięć dzisiejszej medycyny funkcjonujące w przeszłości mity i stereotypy, tak krzywdzące wobec dzieci z zespołem Downa, ustąpiły miejsca faktom oraz rosnącym oczekiwaniom”.
Magdalena Piechaczek - prezes Dolnośląskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Zespołem Downa „Razem”, mama adoptowanej dziewczynki z zespołem Downa.
Uważam, że potoczne nazywanie dzieci z zespołem Downa - dziećmi z zespołem miłości niesie z sobą piękną prawdę. Znam kilkadziesiąt dzieciaków z zespołem i śmiało mogę powiedzieć, że mają niesamowitą energię życia, pełną radości i miłości, pomimo dodatkowych trudności związanych z ciągłą rehabilitacją i wizytami u lekarza. Myślę, że każdy pragnie zdrowego dziecka. Jako rodzic nie oczekuję, że moje dziecko cokolwiek będzie mi wynagradzać. Kocham je, bo jest. Każda moja córka, a mam ich trzy, jest dla mnie wyjątkowym darem od Boga. Nie chciałabym dzielić je na bardziej lub mniej szczególne. Każda z nich jest innym darem. Ale każda szczególnym. Z moich doświadczeń potwierdzam informację o tym, że często młode matki rodzą dzieci z zespołem Downa, często też są to pierwsze ich dzieci. Często też rodzice, którzy dowiadują się o podejrzeniu u nienarodzonego dziecka zespołu Downa, dokonują aborcji. Brakuje w Polsce wsparcia prenatalnego, informacji, że urodzenie dziecka niepełnosprawnego nie powoduje, że życie się kończy. Styl życia związany z konsumpcją i kultem piękna niesie ze sobą krwawe żniwo. Bardzo mnie to boli.