Podobnie jak Pani jestem z wykształcenia pedagogiem specjalnym, ale przyznam szczerze, że mimo to miałabym spore obawy przed adopcją dziecka z niepełnosprawnością.
– Prawdę mówiąc, nigdy nie patrzyłam na moje dzieci przez pryzmat ich niepełnosprawności. Jakkolwiek dziwnie to zabrzmi, nie zdecydowałabym się na stworzenie domu dla dzieci w pełni sprawnych. Jakoś tak już jest, że mam serce wyjątkowo otwarte na dzieci z niepełnosprawnością. Być może wynika to z faktu, iż wiem, że dzieci z niepełnosprawnościami mają małe szanse, aby ktoś stworzył dla nich dom. Wraz z mężem tworzymy zastępczą zawodową specjalistyczną rodzinę. Teoretycznie, z funkcji urzędu jesteśmy pracownikami i pracujemy. Ale nigdy nie wychodziliśmy z mężem z założenia, że podejmujemy się jakiegoś zatrudnienia na tym polu. Dzieci niepełnosprawne pozostawione w szpitalach zazwyczaj trafiają do domów dziecka, placówek opiekuńczych lub domów pomocy społecznej. W jednym z takich domów pomocy społecznej, gdzie pracowałam, poznałam Anielkę, spojrzałam jej w oczy i po prostu zakochałam się. W mężu decyzja o stworzeniu rodziny zastępczej dłużej kiełkowała, potrzebował sprawę przemyśleć, przedyskutować, podszedł do tematu racjonalnie, nie tak jak ja z emocjami. Ale w końcu zdecydowaliśmy się zabrać ją do domu. Od tamtego momentu nasze życie zupełnie się zmieniło. Po Anielce, której proces adopcyjny jest w toku, wzięliśmy w rodzinę zastępczą Antka i Jasia. W tym czasie nauczyłam się, że nie można być i pedagogiem, i mamą. Ja jestem mamą, a całą terapię dzieci oddałam w ręce obcych, mimo że sama na co dzień pracuję w ośrodku rewalidacyjno-wychowawczym dla dzieci z głęboką wieloraką niepełnosprawnością. Nie chcę, aby moje dzieci identyfikowały mnie z terapeutą. To, że jestem pedagogiem specjalnym, pomaga mi dojrzeć symptomy nieprawidłowości w rozwoju dzieci i mogę np. podzielić się z terapeutą swoimi spostrzeżeniami lub ocenić czy terapia jest prowadzona w dobrym kierunku.
Mimo że nie patrzy Pani na swoje dzieci przez pryzmat niepełnosprawności, to na pewno wiąże się z nią szereg wyzwań, których nie muszą podejmować rodzice dzieci pełnosprawnych.
– Nie są to dzieci, w opiece nad którymi mogę zaniedbać aspekt pielęgnacyjny. Szczególnie wymagająca pod tym względem jest Anielka, która jest cewnikowana. Mimo że skończyłam pedagogikę specjalną, musiałam się tego nauczyć, na studiach nie mieliśmy tego typu zajęć. To jest moja codzienność i naprawdę nie zastanawiam się nad tym, czy poświęcam więcej wysiłku, opiekując się moimi dziećmi niż inne mamy. W te codzienne czynności wkładam całe moje zaangażowanie emocjonalne, czułość, wszystkie pozytywne emocje, tak aby nie była to sytuacja wyjątkowa, żeby dzieci nie poczuły, że teraz robimy coś nieprzyjemnego. Chcę, aby one te wszystkie czynności opiekuńcze traktowały normalnie. Zdrowemu dziecku mama musi pomóc się ubrać, a ja muszę co trzy godziny wycewnikować Anielkę. To są dla nas normalne czynności, nie traktuję tego wszystkiego jako wyzwania. Kieruję się zasadą robienia tego, co jest potrzebne w danej chwili.
Gdy maluchy pojawiły się w Waszym domu, najstarszy syn już z Wami nie mieszkał. Czy musiała się Pani na nowo uczyć macierzyństwa?
– Mam poczucie, że to moje macierzyństwo teraz jest bardziej dojrzałe. Bycie mamą tej trójki przewartościowało wiele rzeczy w moim życiu. Kiedy nasz syn już był dorosły i z nami nie mieszkał, a my byliśmy sami, nasze życie było bardzo ustabilizowane, nagle pojawiła się na naszej drodze Anielka. To, co dla nas było wygodne i ważne w tamtym czasie, zniknęło zupełnie. To pokazuje mi, jak wybór priorytetów jest zmienny i jak bardzo zależy od tego, w jakiej sytuacji życiowej się znajdujemy. Wszystko teraz jest podporządkowane pod nasz nowy dom, który zbudowaliśmy dla nich. Tak naprawdę po tylu latach małżeństwa zbudowaliśmy ten dom na nowo. Fascynujące jest to, że ta trójka wskoczyła na pierwsze miejsce naszego ustabilizowanego życia i mimo że kosztują nas jako małżeństwo wiele wyrzeczeń, nie odbieramy tego jak cierpiętnicze poświęcenie, ale jako szczęście. Priorytetem teraz jest to, aby oni byli szczęśliwi. Nie zastanawiamy się już nad tym, co by było, gdyby ich nie było, czy byłoby lepiej. Czasem jak widzę jakiegoś malucha, to serce mi drga, że też bym chciała dać mu dom, ale włącza mi się racjonalne myślenie i wiem, że jest wiele aspektów, które wpływają na to, że nie możemy sobie na to pozwolić. Macierzyństwo miałam tak głęboko wpisane w tożsamość, że po tych latach wszystko jakby automatycznie wróciło: emocje, ale i kompetencje potrzebne w opiece nad maluchami – że trzeba w nocy wstawać, że trzeba ukoić w płaczu, że trzeba przewinąć. Kobieta dojrzewa do tego, żeby zostać mamą. Dla mnie dojrzewanie to wyprawa przez gęsty las, strome góry i dojście do takiego momentu, gdzie jest polana, słyszę krzyki i śmiechy swoich dzieci – i nagle zjawia się oaza spokoju i szczęścia. Dochodzenie do tego to jest proces. Macierzyństwa nie można zamknąć w definicjach, dla każdej mamy oznacza ono coś innego. Kiedy nasz syn był młodszy, nawet przez myśl nie przeszło mi, aby stworzyć rodzinę zastępczą. To wszystko mam wrażenie rodziło się po cichu w czasie, jako suma wszystkich doświadczeń.
Czy bycie mamą tej wyjątkowej trójki wymagało od Pani szczególnych kompetencji, umiejętności, których nie potrzebowała Pani w wychowaniu najstarszego syna?
– Do bycia mamą dziecka z niepełnosprawnością nie da się przygotować, nie ma gotowej instrukcji. To jest niejako odpowiedź całego macierzyństwa na niepełnosprawność. Już wspominałam, że nie patrzę na swoje dzieci przez pryzmat niepełnosprawności, nie na tym opiera się nasza relacja. Dla mnie to są moje dzieci i kropka. Kocham je takie, jakie są, w całości i niepełnosprawność nie ma tu nic do rzeczy. Kiedy cała trójka do nas przyszła, miała już duży bagaż doświadczeń, mimo iż to były bardzo małe dzieci. Od początku swojego życia nie budowały więzi bliskości ze swoimi mamami, zostały porzucone w szpitalu. Nie znały ich dotyku, nie znały ich zapachu. Tego wszystkiego uczyły się od nas. To nie była słodka, kolorowa nauka. Może ktoś niedowierzać, że taki niemowlak może mieć problemy z przywiązaniem. U całej naszej trójki ten brak mamy od początku ich życia był bardzo zauważalny. Przekładało się to na całe nasze funkcjonowanie: nie spaliśmy po nocach, dzieci krzyczały. U każdego z nich było to widoczne w innym stopniu. Anielka była najmłodsza, jak ją odbieraliśmy, miał pół roku, a pierwsze dwa miesiące życia spędziła sama w szpitalu. Bliskość mamy po urodzeniu naprawdę rzutuje na cały rozwój emocjonalny dzieci. Mimo że nasze dzieci są już starsze i dajemy im dużo miłości, to problem przywiązania się za nimi ciągnie.
Wyobrażam sobie, że przy takiej liczbie obowiązków nie ma Pani zbyt wiele momentów tylko dla siebie. Ma Pani czasem dość wszystkich i wszystkiego?
– Nasza rodzina tak naprawdę nie różni się od żadnej innej: są wzloty i upadki, wszystko przechodzimy jak w normalnej zdrowej rodzinie. Zapominam, że jesteśmy ,,specjalni”. Przypomina mi się o tym na spacerach, gdy idziemy całą naszą trójką: Anielka idzie przy balkoniku, Antek ma porażenie lewostronne, więc jedną rękę ma przykurczoną i trochę ciągnie nogę, a Jaś ma zespół Downa, więc widać wyraźnie, że cała nasza rodzina odbiega od powszechnie przyjętych standardów. Czasem mam wrażenie, że ludzie dziwnie na nas patrzą. Bywa, że myślę sobie, że w ich głowach pojawiają się komentarze na nasz temat: skoro starzy ludzie chcieli mieć dzieci, to ich pokarało i są niepełnosprawne. Ja tak odbieram te spojrzenia. Są czasem momenty, że jestem zmęczona albo sfrustrowana. Wynika to jednak zupełnie z czego innego niż macierzyństwo. Związane to jest z niemocą wobec instytucji, gdy staram się uzyskać dofinansowanie i ciągle mam pod górkę. Wtedy często jako mama czuję się rozgoryczona faktem, że z mężem jesteśmy dla dzieci 365 dni 24 h/dobę, staramy się, aby wszystko było jak najlepiej, a gdy potrzebujemy małego wsparcia z zewnątrz, to zamykają się drzwi, bo np. skończyło się dofinansowanie na cały rok już w styczniu. Myślę, że wszystkie mamy dzieci niepełnosprawnych borykają się dokładnie z tym samym co ja. I to najwięcej mnie frustruje, że nie mamy otwartej drogi, aby pomagać. Wtedy często chodzę wściekła, ale nie na swoje dzieci tylko na system. Brakuje nam rozwiązań, które przewidują, że jeśli ktoś czegoś potrzebuje, rzeczywiście to otrzymuje. Mam wrażenie, że aby coś w naszym kraju uzyskać, trzeba nieustannie błagać, pisać pisma, chodzić, zabiegać. Czasem czuję się jak lwica, która musi walczyć o swoje małe.
Dziś znacznie przesunął się wiek, w którym kobiety decydują się na zostanie mamą. Gdy patrzę na Panią, myślę, że pozytywne strony późnego macierzyństwa same się bronią.
– Dzięki dzieciom czuję się dziesięć lat młodsza, mimo iż w tym roku kończę 50 lat. Wiem, że niektóre ,,pięćdziesiątki” mają zupełnie inny styl życia: telewizor, okularki, książka, ja jestem w ciągłym biegu. Biegam po ogrodzie z piłką, od rana do wieczora jestem na pełnych obrotach. Swój wiek dostrzegam tylko wtedy, gdy spoglądam w lustro, ale też szczególnie nie zastanawiam się nad upływającym czasem. Nie wiem, jak to się dzieje, ale mam teraz zdecydowanie więcej energii niż przy najstarszym synu. Najpiękniejsze w byciu mamą tej trójki jest ich uśmiech, słowa „mamo” i przytulenie, to jest dla mnie najlepszym prezentem od nich. Jedyne, czego żałuję, a co niestety wiąże się z moim wiekiem, to to, że nie miałam tych przemyśleń i decyzji 20 lat temu. Gdybym była młodsza, ale z tą świadomością, którą mam teraz, na sto procent otworzylibyśmy wraz z mężem rodzinny dom małego dziecka.
Imiona dzieci zostały zmienione.