Logo Przewdonik Katolicki

Współczucie to za mało

Weronika Frąckiewicz
il. Lidia Piasecka

Rozmowa z Justyną Tyrakowską o bólu nie tylko fizycznym, potrzebie pomocy dla rodzin z dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną, spotkaniach z człowiekiem i potencjale Kościoła gotowym do odkrycia.

Od 15 lat pracujesz z osobami z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Niejedno widziałaś i niejednego doświadczyłaś. W swojej pracy wykorzystujesz liczne metody komunikacji alternatywnej, aby jak najlepiej zrozumieć to, co ludzie z głęboką niepełnosprawnością czują. Jakie jest ich codzienne życie?
– Od pierwszych dni na tym świecie trudne. Jeśli można byłoby stworzyć profil przeciętnej osoby, na podstawie tych dzieci i dorosłych, z którymi ja pracuję, to od samego początku wspólnym mianownikiem jest wielkie cierpienie. Dzieci zaraz po urodzeniu zazwyczaj muszą znaleźć się w inkubatorze, nierzadko przechodzą różnorodne operacje lub zabiegi. Dodatkowo przez ilość przyjmowanych leków praktycznie utopione są w chemii, która nomen omen ratuje im życie. Często jedynym sposobem na to, aby jadły i oddychały, są rurki w nosie i brzuchu. Mam zaprzyjaźnionych rodziców, których dziecko od urodzenia nie było w stanie jeść, gdyż nie miało odruchu ssania. Lekarze założyli mu sondę. Tata, zupełnie zdrowy chłopak, aby sprawdzić, co czuje syn, również założył sobie sondę. Był wstrząśnięty, kiedy odkrył jak bolesny jest to zabieg.

Ból fizyczny jest bardziej namacalny. Zastanawiam się, co psychicznie i emocjonalnie może odczuwać osoba z głęboką niepełnosprawnością intelektualną.
– Do końca nigdy nie będziemy pewni. Mogę starać się zrozumieć i opowiadać o tym z perspektywy obserwatorki. Ze względu na liczne procedury medyczne i często przedłużające się pobyty w szpitalu niestety dochodzi do zaburzenia więzi między dzieckiem a matką. W późniejszych latach niekiedy trudno jest ją odbudować, ponieważ relacje z rodzicami często bywają złej jakości. Mamy, z powodu nadmiaru odpowiedzialności i okoliczności zewnętrznych, nierzadko przechodzą przez różnorodne kryzysy psychiczne, a ojcowie mają tendencje do uciekania w różne aktywności. To oni – jak wskazują badania – często opuszczają te rodziny zupełnie. Duża część dzieci jest po prostu porzucona, mimo że mieszkają w domu rodzinnym. Rodzice niekiedy nie mogą zaakceptować swojego dziecka z powodu jego wyglądu – to także może powodować zaburzenia więzi. Trudnym momentem dla dziecka jest sam proces terapeutyczny, zwłaszcza wtedy, kiedy opiekunowie wychodzą z założenia, że im więcej działań podejmą, tym bardziej uda się to dziecko „naprawić”. Dochodzi do deprywacji prawdziwych potrzeb malucha, który jest przekazywany z terapeutycznych rąk do rąk. Takiemu dziecku brakuje przestrzeni na bycie sobą, na zaspokajanie swoich potrzeb.

Jesteś osobą wierzącą, więc z perspektywy wiary osoby z głęboką niepełnosprawnością są dla Ciebie wartościowe same w sobie. A gdybyś miała na chwilę wyłączyć patrzenie przez pryzmat wiary? 
– Ja naprawdę bardzo rzadko widzę niepełnosprawność. Dla mnie człowiek z głęboką niepełnosprawnością intelektualną jest po prostu osobą. Spotykam w życiu kogoś, kto jest weganinem, kogoś kto ma nadwagę i trudności związane z tym i spotykam osobę, która nie komunikuje się i nie rozwija w sposób standardowy. Ale mojego punktu widzenia nie można przypisywać wszystkim osobom wierzącym ani w ogóle komukolwiek. To jest moje osobiste doświadczenie będące sumą wiedzy, lat praktyki i cech charakteru.

Bycie weganinem to wybór, nadwaga jest kwestią nawyków i wdrożenia odpowiedniego postępowania, tymczasem osoba z głęboką niepełnosprawnością nie dość, że cierpi, o czym już mówiłyśmy, to często jest tak po ludzku odpychająca.
– Brutalnie to zabrzmi, ale tak, osoba z głęboką wieloraką niepełnosprawnością czasem śmierdzi, wydaje różne dziwne dźwięki, jej fizyczność bywa odrażająca. Dla mnie jednak ta bariera jest bardzo króciutka. Może w pierwszym odruchu pojawia się pewien dyskomfort, ale w drugim widzę już tylko człowieka: to jest Agnieszka, Krzysiu, Adam. To są konkretni ludzie. Ja się z nimi zaprzyjaźniam. Patrząc z perspektywy wiary, widzę w tym człowieku po prostu osobną duszę. Dostrzegam potencjał osoby, od której mogę się czegoś nauczyć i która może również uczyć się ode mnie. Każdorazowo bycie z osobą z głęboką niepełnosprawnością intelektualną traktuję jako spotkanie człowieka z człowiekiem.

A nie jest Ci ich po prostu żal, nie wzbudzają w Tobie litości? Takie są przecież powszechne reakcje na zdjęcia osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną w sieci: biedny aniołek itp.
– Nigdy nie miałam takiego uczucia. Żal wzbudzają we mnie często warunki, w jakich te osoby muszą żyć. Dlaczego ta osoba nie może mieć porządnego łóżka, wózka, zabawki, dlaczego nie otrzymuje fachowego wsparcia? Nie mam natomiast poczucia, że te osoby są jakieś niepasujące. Dla mnie to jest świat zastany, one takie po prostu są. Nie myślę w kategoriach: „dobrze że są, ale lepiej byłoby, gdyby ich nie było”. Nie zastanawiam się nad tym, bo ta osoba tu jest i już. Nie mam prawa tego robić wobec niej. Chcę ją przyjmować taką, jaka jest. Przyznam szczerze, że mam ogromny zysk z relacji z tymi osobami, taki swój osobisty związany z uważnością na siebie nawzajem, z jakością czasu poświęcanego drugiemu człowiekowi. Bycie z nimi wnosi w moje życie zupełnie inną perspektywę. Mam nieduże mieszkanie i kiedy wracam do siebie od moich przyjaciół, to zawsze mam wrażenie, że wracam do pałacu. Ci ludzie odzierają mnie z takiej wsobności. Być może mam trochę charakter misyjny i marzę o tym, aby uratować świat, ale robię też to także z bardzo osobistych pobudek. Chcę to robić, lubię to robić, mam przyjemność z kontaktu z ludźmi z głęboką niepełnosprawnością. Bo jest to kontakt wzajemny.

Przyjaźnisz się nie tylko z osobami z głęboką niepełnosprawnością, ale także z ich rodzinami. Czy spotkałaś rodzica, który żałuje, że jego dziecko się urodziło?
– Nigdy nie spotkałam mamy, która powiedziałaby ,,a mogłam usunąć”. Spotkałam natomiast takie, które przyznają, że nie wiedzą, co by było, gdyby dzisiaj zaszły w ciążę. Nie chcę też generalizować – mówię tylko o rodzicach, których w swoim życiu poznałam. Wielu z rodziców ma naprawdę paniczny lęk przed kolejnym, niepełnosprawnym dzieckiem. I ja się temu lękowi w ogóle nie dziwię. To, co oni dźwigają, to po ludzku są ciężary nie do udźwignięcia. Nie wiem, jak oni to robią, to są po prostu herosi. W poprzedniej placówce, w której byłam dyrektorką, organizowaliśmy obozy letnie dla dzieciaków. Zabieraliśmy maluchy na tydzień bez rodziców. Jednym dzieckiem podczas całego wyjazdu opiekowało się dwóch opiekunów, i to był nasz jedyny obowiązek: nie trzeba było sprzątać, myć, gotować, prać, opiekować się innymi dziećmi, wyprowadzać psa. Mimo to każdy z nas miał całą masę pracy. Kiedyś jedna z mam powiedziała mi, że mimo iż bardzo kocha swojego męża, to się z nim rozwiedzie, bo wtedy będą musieli dzielić się opieką nad dzieckiem na pół. Teraz ona jest cały czas z dzieckiem, a mąż pracuje na utrzymanie rodziny. Gdyby nie mieszkali razem, on musiałby ten czas dla dziecka wygospodarować. Rodzice osób z głęboką niepełnosprawnością są maksymalnie przeciążeni. Ich ciała i dusze to wraki, ponieważ często zmagają się z głęboko nieprzepracowanymi problemami psychicznymi i emocjonalnymi. Nagle okazuje się, że nie ma koleżanek, krąg znajomych się przerzedza gwałtownie, ludzie od nich się odsuwają, bo nie wiedzą, jak się zachować w takiej sytuacji. Rodzice boją się następnych konsekwencji. Być może nie decydują się na kolejne ciąże, by nie stawać przed dylematem: usunąć czy nie usunąć.

Mam wśród swoich znajomych mamy dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Zauważyłam, że w związku z wyrokiem TK na profilach facebookowych poustawiały nakładki ,,Wybór nie nakaz”. Spotkałam się z reakcjami osób wierzących, że skoro angażują się w strajki, to chyba muszą nie kochać swoich dzieci.
– Myślę, że taki komentarz może dać ktoś, kto nie ma zielonego pojęcia o całej sprawie. Jestem przekonana, że mało który z rodziców będzie pisał o swoich głęboko przeżywanych emocjach na portalach społecznościowych. Opowiadanie o relacji ze swoim głęboko niepełnosprawnym dzieckiem to głęboka wiwisekcja. W związku z tym zostają wyciągnięte pochopne wnioski tylko na podstawie zamieszczonej nakładki na zdjęciu profilowym. Jeśli czegoś mi brakuje w dzisiejszej sytuacji społecznej, to chęci usłyszenia siebie wzajemnie. Jestem przekonana, że nikt nie chciałby być w skórze tych rodziców. Mimo że jestem bardzo blisko nich, nie wyobrażam sobie siebie w takiej roli. To jest naprawdę jakiś koniec świata. Jednak ci ludzie nie mogą powiedzieć „koniec”, tylko muszą obudzić się następnego dnia, wstać i pchać dalej ten wóz. Jestem absolutnie za każdym życiem, rozumiem jednak, dlaczego oni piszą ,,wybór nie nakaz”. Pamiętajmy, że wcale to nie musi oznaczać, że są za aborcją, a nawet jestem przekona, że wielu z nich nie jest. Nikt z nas nie wie, jakby się zachował, gdyby spadła na niego taka wiadomość.

No ale jak wejść w dialog, skoro według nauki Kościoła aborcja jest oczywistym złem?
– Przecież w otwarciu się na drugiego człowieka nie trzeba pozbywać się swoich zasad. Najważniejsze to znaleźć jakiś punkt styczny. Ja nie dokonam aborcji, ale rozumiem, że dla tej konkretnej mamy nie do zniesienia jest widok jej małego umierającego dziecka. Drugą stroną medalu, która potęguje w rodzicach pytania o przyszłość ich niepełnosprawnego dziecka, jest brak gwarancji, że ktokolwiek im w tym kraju pomoże. Nawet jeśli to dziecko uda się, dzięki rozwiniętej medycynie, doprowadzić do pewnej homeostazy funkcjonowania, to nie ma żadnej gwarancji, że rodzina będzie mogła zapewnić dziecku odpowiednią opiekę. Wsparcie ze strony naszego państwa jest zerowe. Jednorazowo wypłacana jest kwota 4 tys. zł na okoliczność urodzenia dziecka z niepełnosprawnością. A potem taka rodzina zostaje sama. Wszystkie programy rządowe są naprawdę marne. Pomoc jest w teorii, w praktyce ludzie są zostawieni samym sobie. Badania pokazują, że rodziny, w których rodzi się takie dziecko, przechodzą głęboki kryzys. Niektóre z nich nie wytrzymują tego wielkiego obciążenia i rozpadają się. Najczęściej odchodzi ojciec. Większość musi się całkowicie przemodelować i jeden z rodziców rezygnuje z pracy zawodowej, zostaje w domu, przy całkowicie zależnym dziecku. Najczęściej jest to matka. Nie dziwię się kobietom, że boją się takiej potencjalnej przyszłości. Nie dziwię się, że w obliczu marnej pomocy państwa i jeszcze marniejszej Kościoła przeraża je wizja bycia przymuszoną do urodzenia dziecka z bardzo ciężkimi wadami rozwojowymi. O tych, które znam, pamiętam ciągle w modlitwie. Ale wiem, że to nie wystarczy. Rzeczywista troska musi mieć wymiar najbardziej praktycznego wsparcia, działania na ich rzecz.

Co masz na myśli, mówiąc praktyczne działanie?
– Ostatnie słowa listu abp. Gądeckiego po ogłoszeniu wyroku Trybunału Konstytucyjnego to: „otoczyć [dzieci i rodziny] szczególną życzliwością i rzeczywistą troską ze strony państwa, społeczeństwa i Kościoła”. Łatwo powiedzieć. A może wcale nie tak trudno zrobić? Nieraz słyszałam, że wielkim problemem dla rodziców jest brak informacji na początku tej trudnej drogi – zaraz po diagnozie, czy to przed, czy po narodzeniu dziecka. Rodzice często po usłyszeniu medycznych trudnych informacji zostają z nimi sami. Nieraz słyszałam o pustce w głowach i sercach, jaka ich wtedy dopada. Co byłoby objawem rzeczywistej troski? Może stworzenie punktów konsultacyjnych, np. przy parafiach? Może proboszczowie zdołaliby zaprosić do współpracy pedagogów, psychologów, którzy będą służyć pomocą i podpowiedzą pierwsze działania? Byłaby to też okazja do udzielenia psychologicznego, merytorycznego, materialnego (!), ale także duchowego wsparcia. Udałoby się? Tyle się słyszy, że pustoszeją zakony, seminaria duchowne – może księża biskupi ordynariusze, księża i ojcowie prowincjałowie zechcieliby przekształcić je w ośrodki dla osób z głęboką wieloraką niepełnosprawnością (np. OREW-y, DPS-y)? Bardzo ich brakuje w naszym kraju. Z doświadczenia wiem, że zaangażowanie Kościoła w tę rzeczywistą troskę byłoby wielką korzyścią dla jego ludzi.

Badania prenatalne
Ani Ustawa o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży, która weszła w życie 7 stycznia 1993 r., ani wyrok Trybunału Konstytucyjnego nie odnoszą się do badań prenatalnych, które prowadzone mogą być zgodnie z dotychczasową praktyką. 
Badania prenatalne to wszystkie badania, jakie wykonuje się dziecku przed urodzeniem. Dzieli się je na nieinwazyjne oraz inwazyjne. Nieinwazyjne wykonywane są standardowo przy prawidłowych ciążach. Jeśli ich wyniki budzą niepokój u lekarzy i wskazują na możliwość zaistnienia wady, w uzasadnionych przypadkach pacjentka kierowana jest na badania inwazyjne. Badania te wiążą się z koniecznością pobrania materiału genetycznego od dziecka – robi się to przez powłoki brzuszne matki. Decyzja o wykonaniu badań inwazyjnych należy do kobiety, może ona nie wyrazić na nie zgody. Badania te pozwalają dokładnie zdiagnozować zaburzenia w rozwoju dziecka. Wbrew wielu opiniom ich wyniki nie służą jedynie jako wskazanie do przeprowadzenia aborcji. Pozwalają one rodzicom przygotować się na chorobę dziecka, zarówno psychicznie, jak i merytorycznie. Dają one również lekarzom szansę na podjęcie leczenia dziecka w łonie matki lub bezpośrednio po urodzeniu, ratując w ten sposób jego życie.

Katechizm Kościoła katolickiego „Diagnostyka prenatalna jest moralnie dozwolona, jeśli szanuje życie oraz integralność embrionu i płodu ludzkiego, dąży do jego ochrony albo do jego indywidualnego leczenia. Sprzeciwia się prawu moralnemu wtedy, gdy w zależności od wyników prowadzi do przerwania ciąży. Diagnostyka nie powinna pociągać za sobą wyroku śmierci” (n. 2274).

JUSTYNA TYRAKOWSKA
Pedagog specjalny, terapeuta komunikacji alternatywnej AAC i Wczesnego Wspomagania Rozwoju

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki