Spotykamy się przed jednym z dziesięciopiętrowców Jastrzębia-Zdroju, gdzie Janusz Świtaj mieszka od dzieciństwa. Wraca właśnie z imprezy charytatywnej, podczas której uczestniczył w zbiórce pieniędzy na leczenie chorego na raka 11-latka. Widok jego ciała, bezwładnie osadzonego na wózku inwalidzkim, który podtrzymuje go aż po szyję, zasmuca. Ale gdy Janusz z uśmiechem zaczyna mówić, emanuje od niego tak pozytywna energia, że zapominam o przygnębieniu.
– Na biegu charytatywnym „Biegniemy z Mają” jestem po raz piąty – mówi. – Bo to ma sens. Dziewczynka, dla której organizowaliśmy zbiórkę podczas pierwszej edycji, jest dziś zdrowa.
Wypadek
Janusza Świtaja znamy z mediów. Najpierw zasłynął jako pierwsza osoba w Polsce prosząca o odłączenie od respiratora. Dziś organizuje „Wyprawy na K2” dla osób z niepełnosprawnościami i jest jedną z twarzy Fundacji „Mimo Wszystko” Anny Dymnej. Wzbudza podziw wytrwałością i siłą charakteru. To dzięki nim w skrajnie trudnych warunkach przywrócił sens swojemu życiu.
Dwadzieścia pięć lat temu, tuż przed 18. urodzinami, życie Janusza zrobiło gwałtowny zwrot. Wyjeżdżał z podporządkowanej, gdy jadący przed nim tir zahamował gwałtownie, nie sygnalizując tego światłami stop. MZ-tka Janusza uderzyła w tył naczepy samochodu ciężarowego. Uszkodzenie rdzenia kręgowego na wysokości kręgów szyjnych C2–C3 ze złamaniem zęba obrotnika – brzmiała diagnoza. W praktyce oznaczało to, że będzie sparaliżowany od szyi w dół, przy obecnym stanie medycyny, do końca życia.
Przez kolejne lata ból fizyczny i psychiczny był trudny do zniesienia.
– Gdybym tuż po wypadku wiedział, z jakim cierpieniem wiąże się mój uraz, nie pozwoliłbym się podłączyć do respiratora – mówił wtedy. Lęk o przyszłość przygniatał. Znajomi się wykruszali, wywołując poczucie osamotnienia. Jego codziennością stał się OIOM, z częstymi akcjami ratunkowymi, atmosferą przygnębienia i śmierci.
Powrót na stałe do domu stał się możliwy dopiero po sześciu latach, gdy dzięki jastrzębskiej Fundacji Ochrony Zdrowia i Pomocy Społecznej sprowadził z Francji, niedostępny wówczas w Polsce, respirator domowy. Był tak duży, że podłączony pod niego Janusz mógł jedynie leżeć.
– Najważniejsze było to, że żyłem i mogłem wrócić do domu pod opiekę rodziców – mówi. Od tej pory mama i tata zajmowali się nim dwadzieścia cztery godziny na dobę, bez wytchnienia.
Bezsilność
Janusz leżał bez ruchu, ale nie bezczynnie. Słuchał radia i książek na kasetach i płytach CD. Prowadził stronę i forum internetowe, starając się pomagać innym ofiarom wypadków. Napisał książkę autobiograficzną (12 oddechów na minutę), którą wystukał na komputerze samodzielnie, ołówkiem trzymanym w ustach. Wewnętrzną siłę czerpał między innymi z listów Jana Pawła II i jego pełnej szacunku postawy wobec chorych.
„Nikt nie ma prawa przejść obojętnie obok łóżka chorego” – cytuje najważniejsze dla niego zdanie, oczami wskazując na portret papieża, powieszony tuż nad łóżkiem. I tłumaczy, że gdy jest się zdanym na łaskę innych, to spełnienie przez drugą osobę prośby o pomoc w najprostszych czynnościach staje się sprawą życia i śmierci.
W 2007 r., czternaście lat po wypadku, wciąż nie opuszczał domu. Odizolowanie od społeczeństwa stawało się coraz bardziej dokuczliwe. Ponieważ jest osobą ciekawą świata, dotkliwie odczuwał brak możliwości rozwoju intelektualnego. Przerażało go to, że organizm działał tylko dzięki podtrzymywaniu przez aparaturę medyczną, a ci, od których jest całkowicie zależny, z dnia na dzień tracą siły.
– W takich warunkach trudno jest mieć życiową perspektywę – wyjaśnia. – Każdy kolejny dzień był cierpieniem fizycznym i psychicznym, dlatego uważałem, że mam prawo to życie zakończyć.
„Mam niemal dwa metry wzrostu, a z tych dwóch metrów żyje tylko głowa. Tylko ona wystaje zza zasłony śmierci” – uzasadniał, dlaczego złożył do sądu wniosek z prośbą o przerwanie cierpienia. „Zakotwiczono mnie na tym świecie za pomocą kilku rurek i wentylatora”. Janusz nie chciał patrzeć na odchodzenie starzejących się rodziców, a potem umierać samotnie, przy obcym i obojętnym personelu jakiegoś ośrodka, zapomniany wśród jęków innych nieszczęśników. Podtrzymywanie przy życiu postrzegał jako uporczywą terapię, chociaż z punktu widzenia specjalistów bliżej mu było do eutanazji.
Sprawczość i rozwój
Sąd odmówił, a pomoc nadeszła z zupełnie nieoczekiwanej strony. Gdy media nagłośniły sprawę, do Janusza zaczęli się zgłaszać ludzie z propozycją wsparcia.
– Byliśmy wzruszeni, gdy właścicielka gospodarstwa agroturystycznego zaprosiła mnie z rodziną na pierwszy od 15 lat urlop, a grupa motocyklistów (Janusz jest fanem motorów) zaczęła odwiedzać i zaproponowała współpracę w akcjach charytatywnych dla dzieci – wspomina. Do dziś prowadzi z nimi zbiórki mikołajkowe dla państwowego domu dziecka.
Możliwość wynajęcia asystenta, jaką dał Ośrodek Pomocy Społecznej w Jastrzębiu-Zdroju, pierwszy dostosowany do jego potrzeb wózek, który do dziś nazywa swoim „trzecim życiem”, i zatrudnienie przez Annę Dymną w fundacji otwarły nieznane dotąd możliwości. Znów mógł poczuć na twarzy powiew świeżego powietrza i ciepło promieni słonecznych, wiedzieć, że jest potrzebny i czerpać radość z relacji z ludźmi.
– Nie pozwolono mi umrzeć, więc postanowiłem skorzystać z tych okazji – mówi. Rok później lekarze z Krakowa zaproponowali mu zabieg wszczepienia pompy baclofenowej. Jego ciałem przestały wstrząsać co chwilę bolesne napięcia mięśniowe, przez co łatwiej jest mu utrzymywać się w wózku i płynniej mówić.
Kocham życie
– Matko Boża, żeby tak nie bolało – modliłem się, gdy całymi dniami leżałem w łóżku. – I żebym zdał maturę, skończył studia i wyjechał na otwartą przestrzeń – wspomina. – Udało mi się spełnić to wszystko.
Systemem pracy z nauczycielami w domu skończył liceum i zdał maturę. „To jakie studia wybierasz?” – powitała go przyjaciółka, Anna Dymna, dzwoniąc z gratulacjami. Dziś jest na piątym roku psychologii i planuje pomagać profesjonalnie osobom po wypadkach komunikacyjnych jako terapeuta. Z asystentem osób niepełnosprawnych dojeżdża 70 km na uniwersytet w Katowicach, a koleżanka z roku robi dla niego notatki.
– Nie powiem, że to wszystko wykonujemy bez problemów – jego głos nieustannie przerywa praca respiratora, podpiętego rurką tracheotomiczną. – Samo pozbieranie mnie z łóżka zajmuje około dwóch godzin: tato oklepuje mnie, by zachować drożność płuc i dróg oddechowych, odsysa wykrztuszoną wydzielinę z rurki do tracheotomii i wraz z asystentem ubiera i przenosi na wózek.
– Tak, czasem przychodzi mi na myśl, by poleżeć w łóżku i odpocząć, zregenerować pośladki po wcześniejszym siedzeniu. Ale wtedy przypominam sobie, że przez te 15 lat, gdy leżałem w łóżku, już zbyt dużo dni uciekło mi z życia – wyznaje.
Technika medyczna poszła tak mocno naprzód, że to, co w momencie wypadku było dla Janusza niemożliwe poza szpitalem, dziś jest możliwe w każdym innym miejscu, które nie ma barier architektonicznych. Janusz jest pierwszym turystą z respiratorem, który przeprawił się przełomem Dunajca i zdobył szczyt Kasprowego Wierchu. Spełnił też marzenie o podróży nad morze. – Ostatni raz byłem nad Bałtykiem 25 lat temu, jako zdrowy chłopak – mówi z błyskiem radości w oczach.
Aktywne życie łączy się z osobistym wysiłkiem i sporymi kosztami finansowymi. O swój pierwszy samochód dla niepełnosprawnych starał się ponad rok, składając pisma do PFRONU. Rzeczy pierwszej potrzeby, umożliwiające codzienne funkcjonowanie, kupił, czasem korzystając z częściowej refundacji.
– Ciągle jest coś do załatwiania, a to wysiądą akumulatory w wózku, ssakach czy podnośniku, za pomocą którego bliscy przekładają mnie z łóżka na wózek, a to bateria do respiratora zaczyna działać krócej i trzeba ją wymienić na nową lub postarać się o przegląd okresowy w serwisie – mówi. – Teraz na przykład, w wyniku ostatnich zmian ustawowych, PFRON wycofał się z finansowania rehabilitacji, a przychodnie wciąż jeszcze nie wprowadziły obiecanych rozwiązań.
– Dzięki dotychczasowej rehabilitacji, po tylu latach, nie mam przykurczów kończyn – mówi. – I aby tego nie zaprzepaścić, zacząłem zbierać pieniądze, by móc ją kontynuować, na fundacyjne konto – wyjaśnia.
Janusz radzi sobie na tyle dobrze, że pomaga osobom, które znalazły się, jak mówi, „w trudniejszej sytuacji”. Ludzie dzwonią do niego, mejlują, podchodzą na spotkaniach. „Twoja postawa dała mi siły do życia”, „Widząc twoje problemy, zobaczyłem, jak moje są błahe” – mówią. Docenienia tego, co mają, i większego zadowolenia uczą się od Janusza osoby z niepełnosprawnościami i zdrowe.
Janusz zaczął też pomagać jako wolontariusz w hospicjum. – Chciałem zrobić coś więcej dla innych chorych osób – mówi. – A przy okazji poobserwować pracę psychologów z pacjentami terminalnie chorymi i ich rodzinami, by być w przyszłości lepszym terapeutą – dodaje.
Refleksja
Jedenaście lat temu sąd nie spełnił prośby Janusza. Można zapytać: jakie byłyby konsekwencje, gdyby zgodził się wtedy na jego śmierć? Na ile bliżej byłoby nam jako państwu do przyjęcia proeutanazyjnego prawa? I co stałoby się z ludźmi, którzy dzięki Januszowi uczą się czerpać z życia zadowolenie?
Na pożegnanie dotykam zimnych jak stal dłoni pana Janusza, opartych bezwładnie o podłokietniki.
– Życie jest piękne – uśmiecha się.