Mówi się, że w oczach widać ludzką duszę. Oczy Tomasza są duże, brązowe i spokojne. Przyciągają. Tomasz ma 34 lata i czterokończynowe porażenie mózgowe z niepełnosprawnością intelektualną. Nie chodzi i nie mówi. Potrzebuje, by go nakarmić, umyć i przewinąć, a w nocy przewrócić z boku na bok. Gdy siedzi na wózku, jego mięśnie czasem wiotczeją, więc trzeba uważać, by nie zsunął się z wózka.
Na mój widok Tomasz zaczyna szybko wymachiwać rękami i głośno pokrzykiwać. Cieszy się, że ma gościa. Chwilę później mocno ściska obydwoma rękami moją szyję. Uwielbia się przytulać. Tylko czasem, gdy jest mu smutno, po policzkach płyną łzy.
Poza systemem
W Polsce mieszka prawie 3,3 mln osób niepełnosprawnych powyżej 15. roku życia z orzeczeniem niepełnosprawności. Wśród nich 28 proc. to osoby o lekkim stopniu niepełnosprawności, 44 proc. o umiarkowanym, a 28 proc. o stopniu znacznym. To dane z wdrażanego właśnie programu „Za życiem”.
Jeśli chodzi o ośrodki dla dorosłych niepełnosprawnych, część ofert jest skierowana do osób zdolnych do w miarę samodzielnego funkcjonowania, jak osoby na wózkach, niewidome czy głuchonieme. To je najczęściej widzimy na ulicach, dla nich wprowadzamy architektoniczne i informacyjne udogodnienia, i to z nimi kojarzy się powszechnie słowo „niepełnosprawny”. Te osoby korzystają z Warsztatów Terapii Zajęciowej, otrzymując wsparcie w uzyskaniu społecznej i zawodowej samodzielności (podobną funkcję dla osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi pełnią Środowiskowe Domy Pomocy).
Wśród dorosłych niepełnosprawnych, którzy potrzebują nieustannego wsparcia, tylko część znajduje całodobową opiekę na należytym poziomie w Zakładach Opiekuńczo-Leczniczych lub kilkugodzinną w Domach Pomocy Dziennego Pobytu. Reszta nisko funkcjonujących (czyli tych, którzy potrzebują opieki 24 godziny na dobę) niepełnosprawnych intelektualnie, autystów czy osób ze sprzężeniami w praktyce pozostaje poza systemem.
Zarabiałem grosze
– Moje śliczności – mama co jakiś czas powtarza pieszczotliwe słowa, wpatrując się w Tomka ze spokojem. On odwzajemnia uśmiech, a w oczach migoczą iskierki radości.
Rodzice stoczyli prawdziwą batalię o zdrowie Tomka. Gdy usłyszeli, że jeśli jedno z nich zajmie się tylko rehabilitacją, Tomek ma szansę chodzić, podjęli zadanie. Eleonora została w domu i dzień i noc zajmowała się Tomkiem oraz dwójką zdrowych dzieci, a Antoni pracował zawodowo.
– Chłop jestem, w dużej firmie pracowałem, a zarabiałem grosze – przez twarz Antoniego przebiega gorzki grymas. – Trzeba było oszczędnie gospodarować. To było bardzo upokarzające, że pieniędzy nie starczało nawet na podstawowe potrzeby i musiałem nauczyć się brać od państwa, by utrzymać najbliższych. Piątkowie korzystali więc np. z dopłaty do czynszu z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej, dofinansowania do wyjazdów rehabilitacyjnych, sprzętu i rehabilitacji. A że woleli dawać, niż brać, szybko odkryli, że nawet gdy brakuje pieniędzy, mogą się dzielić z innymi czymś ważniejszym: wsparciem.
Pod kuratelą Antoniego Koło Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej Towarzystwa Przyjaciół Dzieci w Wałbrzychu rozkwitło. Różnorodne zajęcia i wyjazdy pomagają rodzinom zaakceptować niepełnosprawność dziecka. Ludzie, którzy do tej pory wstydzili się wyjść z niepełnosprawnym z domu, wyrzucając sobie, że to ich wina lub kara, zaczynają sobie dobrze radzić. – Często słyszymy od osób obserwujących nas podczas wyjazdów: przewodników, recepcjonistek, restauratorów, że dopiero patrząc na nas, uświadamiają sobie, jak wiele mamy pracy i z jaką miłością i pasją działamy – mówi Antoni. Dziś wałbrzyskie koło jest jednym z najprężniejszych w kraju.
Antoni wciąż jednak żałuje, że nie udało mu się jeszcze bardziej poprawić sytuacji niepełnosprawnych w mieście. Miał szansę stworzyć Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy. Niestety, nie mógł zrezygnować z pracy zawodowej, bo utrzymywał z niej rodzinę.
Samopomoc
– Ośrodki wsparcia dla dorosłych niepełnosprawnych najczęściej są zakładane przez rodziców, którzy zrzeszają się w organizacjach pozarządowych. Zazwyczaj wówczas możliwe stają się negocjacje z władzami miasta lub gminy na utworzenie określonej placówki – wyjaśnia Józef Bogdaszewski, prezes Krajowego Komitetu Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej TPD, ojciec 39-letniego Jarosława z mózgowym porażeniem dziecięcym. – Ich funkcjonowanie jest regulowane prawnie i finansowo przez państwo i wspierane przez samorządy. Organizacje mają też możliwość występowania o granty od władz lokalnych, funduszów i ministerstw.
Przeważająca część ośrodków, by funkcjonować, potrzebuje tak dużej aktywności rodziców jak praca na etacie. Przy całodobowej opiece nad dzieckiem, zwłaszcza dla samotnych rodziców, taka działalność jest poza zasięgiem. Często więc w stowarzyszeniach grupa rodziców-liderów pracuje wolontariacko dla innych, którzy z pomocy korzystają.
Ogromną rolę w opiece nad niepełnosprawnymi odgrywa także Kościół i organizacje przykościelne, np. całodobowe Zakłady Opiekuńczo-Lecznicze są w większości prowadzone przez Caritas i przez zgromadzenia sióstr zakonnych. Pierwotnie opiekowano się w nich tylko niepełnosprawnymi lub przewlekle chorymi dziećmi. Ponieważ jednak nikt nie podjął się zajmowania dorosłymi, z konieczności stały się zakładami opiekuńczymi dla dorosłych.
Niestety, płace dla opiekunów w ośrodkach dla dorosłych, w których praca jest wymagająca, są niskie, stąd nie ma do niej wykwalifikowanych chętnych.
Ty to masz dobrze…
„Dopóki ja tu pracuję, nie będzie pan miał wanny w domu” – powtarzał państwu Piątkom inspektor odpowiedzialny za dofinansowanie do likwidacji barier architektonicznych w mieszkaniu. Pracujący w Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej inspektor nie zważał na to, że Tomka nie sposób umyć pod prysznicem. Dodatkowo koszty za materiały do zwrotu liczył według cen sprzed dwóch lat.
„Ty to masz dobrze z tym chłopakiem, bo przydzielili ci M-5, załatwiłeś sobie telefon stacjonarny i jeszcze jeździsz na wycieczki” – usłyszał kiedyś Antoni od kolegi z pracy. „Chłopie, wszystko oddam, a daj mi zdrowie dla syna” – odparł.
– Czasem zauważam, że ludzie boją się niepełnosprawnych. Bo niesympatycznie wyglądają, mają grymas na twarzy lub minę taką, jakby się o coś dąsali. Albo krzyczą w niekontrolowany sposób – wylicza Eleonora.
Długo do tego nie mógł przyzwyczaić się proboszcz parafii państwa Piątków. Gdy Tomek w kościele pokrzykiwał, ksiądz mówił: „Tomek był dziś niegrzeczny”. „Nie był niegrzeczny, ale w ten sposób modlił się tak jak potrafi” – odpowiadali cierpliwie rodzice. Bo ta część mózgu, której komórki pracują, dopiero po pewnym czasie zauważała, że ludzie śpiewali. I Tomasz zaczynał śpiewać chwilę później, razem z księdzem. Dziś ksiądz już dobrze rozumie zachowanie Tomka i innych osób w podobnym stanie.
– Niepełnosprawny nie zrobi krzywdy. Raczej nauczy na, jak kochać. Tłumaczmy, gdy ktoś jeszcze tego nie rozumie – mówi Eleonora. – A gdy widzimy kogoś tak chorego na ulicy czy w kolejce, przepuśćmy z uśmiechem, zwracając się najlepiej do samej osoby niepełnosprawnej, a nie jej opiekuna. Takie zwyczajne gesty bardzo pomagają.
Realia dorosłości
– Tomasz to kawał chłopa. Teraz ma takie fest nogi, a kiedyś to były patyczki – Antoni obejmuje syna. Podnosi najpierw jedną nogę, potem drugą. Obaj patrzą sobie w oczy i się przekomarzają.
Jeszcze kilka lat temu Antoni był w stanie sam przenieść Tomka z wózka inwalidzkiego na łóżko czy do wanny. Teraz Tomek waży 50 kg, a gdy się napina to dużo więcej i nawet we dwójkę jest ciężko. – Pewnie zamontujemy do sufitu szyny i w ten sposób będziemy go podnosić. Modlimy się tylko, byśmy mogli chodzić, bo jakby tego zabrakło to... lepiej nie mówić – Piątkowie ściszają głos. Antoni jest po poważnej operacji onkologicznej, Eleonora w trakcie diagnozowania. Sił ubywa, a opieka nad synem nie jest wcale łatwiejsza.
System finansowania nie pomaga. Dopóki Tomasz był niepełnoletni, różne ośrodki państwowe i prywatne oferowały mu dotowane wsparcie. Potem skończyło się nauczanie indywidualne ze szkoły, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne np. do ośrodka prowadzonego i dofinansowywanego przez Caritas. – Dotacje się skończyły, a Tomek nadal potrzebuje tak samo intensywnej rehabilitacji, żeby choroba się nie pogłębiała – mówią jego rodzice.
Dziś Tomek nie może uczęszczać do żadnego ośrodka wsparcia dziennego, gdyż nie spełnia wymogów: jest niesamodzielny. Nie może skorzystać z puli NFZ i wyjechać do sanatorium, bo przepisy nie pozwalają, by pojechał z opiekunem. W zamian dostał rentę socjalną na życie: 745,18 zł (to jedyna forma wypłaty, jaka przysługuje dorosłemu, który niepełnosprawnym w stopniu znacznym stał się jako dziecko). Ona ma wystarczyć na utrzymanie mieszkania, jedzenie, środki przeciwodleżynowe i pielęgnacyjne, ubranie i rehabilitację.
Mity
W związku z protestami w Sejmie w mediach pojawiły się informacje, że dorosły niepełnosprawny i jego rodzic otrzymują od państwa w sumie 2400 zł. „Co ci rodzice niepełnosprawnych wymyślają”, „Ciągle im mało” – takie komentarze Piątkowie zaczęli słyszeć w sklepach i na ulicy.
Faktycznie niektórzy otrzymują od państwa taką sumę (składa się na nią 745 zł wspomnianej wyżej renty socjalnej, 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego wypłacanego na opiekuna, gdy niepełnosprawny jest ubezwłasnowolniony oraz 1477 zł świadczenie pielęgnacyjnego dla osoby z najbliższej z rodziny, która zrezygnowała z pracy, by zająć się niepełnosprawnym dzieckiem potrzebującym stałej lub długotrwałej opieki i nie pobiera emerytury czy renty), ale inni nie (rodzic pobierający emeryturę a nie świadczenie pielęgnacyjne, otrzymuje 877 zł i, ewentualnie, zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 zł). A ze wspomnianej sumy musi się utrzymać niepracujący rodzic i dorosłe dziecko o większych niż statystyczny dorosły podstawowych potrzebach.
Jeśli chodzi o pozostałe wsparcie, zdecydowana większość ogólnopolskich fundacji pomaga niepełnosprawnym do 18. roku życia. MOPS z pieniędzy PFRON z powodu niewystarczających środków finansowych przyznaje dofinansowanie dla dorosłych raz na cztery, pięć lat i tylko wówczas, gdy dochód na osobę nie przekracza 1300 zł (lepiej jest tam, gdzie w działania włącza się samorząd). Za leki, które muszą przyjmować regularnie ich dzieci, rodzice niepełnosprawnych często płacą 100 proc. ceny. NFZ dofinansowuje tylko 60 pampersów na miesiąc, co dorosłej osobie nie wystarcza.
Jak więc sobie radzą? Rehabilitacja wielu niepełnosprawnych, tak jak i Tomka, jest możliwa głównie dzięki darowiznom i 1 procentowi. To oznacza, że bezpieczeństwo i kondycja osoby niepełnosprawnej zależą od skuteczności jego opiekunów w pozyskiwaniu darczyńców.
Inaczej odbierają świat
Warszawa. Salon w domu rodziców Maćka jest urządzony oszczędnie, wręcz ascetycznie. Białe ściany, jasne zasłony, tylko kilka mebli. Przejrzyście, przyjaźnie i ciepło.
Niemal od progu wita mnie pulchniutki brunet. W lipcu skończy 28 lat. Zachęcony przez mamę, podaje rękę i trzyma długo, bacznie mi się przyglądając. Dopiero prośba, by odwiesił moją kurtkę na wieszak, wyrywa go z zamyślenia.
Maciek jest fizycznie sprawny. Jeździ na rowerze, pomaga w domu. Dziś sam przesiał mąkę do ciasta, ubił pianę i wyniósł śmieci. Na półce w jego pokoju stoją precyzyjnie skręcone miniatury pojazdów, które sam zrobił. To ogromny postęp. Gdy był mały, wpadał w tak trudne emocjonalnie stany, że chcąc sobie z nimi poradzić, niszczył w domu niemal wszystko. Zdarzało mu się stanąć przy framudze drzwi i tłuc w nią głową aż do krwi. Nie sypiał czasem przez dwa tygodnie. To, że dziś funkcjonuje tak dobrze, to wynik wieloletniej rehabilitacji i dostosowaniu rytmu życia do jego potrzeb i rytuałów.
– Często myślimy, że autyści są niepełnosprawni umysłowo – mówi Zbigniew, ojciec Maćka, który od ponad 25 lat działa na rzecz osób z niepełnosprawnościami. – A oni są bardzo inteligentni i świadomi, tylko inaczej odbierają świat. Funkcjonują tak, jakby funkcjonował każdy z nas, gdyby kropla wody non stop kapała nam na twarz. Po kilku tygodniach rozsadzałoby nam głowę. Z ich emocjami jest właśnie tak. Silny bodziec powoduje zaburzenia wzroku, słuchu, czucia, smaku i węchu. W końcu w wyniku nadwyrężenia zmysłów, emocje biorą górę i tracą świadomość tego, co się dzieje. Dlatego Maciek dobrze czuje się w miejscach takich jak to: jasnych, spokojnych, stonowanych.
Niestety zachowania nisko funkcjonujących osób z autyzmem są nie do przyjęcia dla większości z nas. „Nie potrafią państwo dziecka wychować?” – zdarza się słyszeć rodzicom, gdy ich córka czy syn rzuca się na podłogę w markecie i krzyczy. Co gorsza, podobnie jest w ośrodkach. Jak podkreślają rodzice, stosunkowo często zdarza się, że personel nie ma doświadczenia w postępowaniu wobec osób nisko funkcjonujących z autyzmem, otoczenie nie jest przyjazne sensorycznie, a niskie środki finansowe nie pozwalają na pracę jeden na jeden, co jest koniecznością dla osób z autyzmem. Wywołuje to tzw. trudne zachowania: autoagresję, a w skrajnych przypadkach agresję wobec innych.
Efektywność
Program „Za życiem” otoczył kompleksową opieką rodziców i dzieci niepełnosprawne. Dokonał też ważnej zmiany w opiece nad dorosłymi osobami nisko funkcjonującymi, ponieważ szczegółowo wyodrębnił „osoby z autyzmem i sprzężeniami zwrotnymi”, wykazując się zrozumieniem tego, że potrzebują one kameralnych ośrodków i opieki jeden na jeden. To kierunek, który jest już realizowany od dawna na Zachodzie, gdzie na miejsce dużych zakładów powstają małe ośrodki i wspólnoty „chronione”. Ostatnio w przypadku osób nisko funkcjonujących odchodzi się nawet od tego typu wsparcia na rzecz asystentury indywidualnej w środowisku lokalnym, czyli przydziela się niepełnosprawnemu osobistego wykwalifikowanego opiekuna.
Niestety takie formy opieki kosztują. Na razie program „Za życiem” dał nadzieję, jednak nie został zrealizowany. Osoby z autyzmem i sprzężeniami zwrotnymi nadal wypadają z systemu dlatego, że priorytetem państwa jest to, by było jak najtaniej. Dowód? Żeby wygrać w konkursach na projekty publiczne czy granty na ośrodki dla niepełnosprawnych, trzeba przedstawiać plany niskobudżetowe. A w przypadku osób bardzo nisko funkcjonujących potrzebny jest wyjątek od reguły. Na takich osobach nie można oszczędzać, bo przy schorzeniach, jakie mają, zawsze będą potrzebowały kosztownego wsparcia. – Potrzebujemy przede wszystkim lepszego rozumienia tych osób, by móc im skutecznie pomóc – mówi Zbigniew. – U nas wyciszanie przestrzeni i przyzwyczajanie do obecności osób sprawiły, że Maciej zasadniczo funkcjonuje dobrze.
Dostosowanie
W Polsce do oceny stopnia niepełnosprawności stosuje się ujednoliconą skalę, określającą trzy stopnie: niski, umiarkowany i znaczny. Taki sposób diagnozowania jest zbyt ogólny, by znaleźć i wprowadzić skuteczne systemowe rozwiązania.
Na świecie (np. w Niemczech) stosuje się różne skale oceny niesamodzielności osoby niepełnosprawnej, przystosowane do typu niepełnosprawności. Dobrym pomysłem mogłoby być orzekanie ze względu na możliwości, jakie ma dany niepełnosprawny. Bo osobie, która np. nie chodzi, lecz jest sprawna intelektualnie, wystarczy dać wózek czy protezę i dostosować architektonicznie otoczenie, by mogła w sposób równoprawny uczestniczyć w życiu społecznym i zawodowym. Problemów osób z autyzmem czy sprzężeniami zwrotnymi nie da się rozwiązać protezą. One potrzebują intensywnego wsparcia przez całe życie.
– Dlatego gdybyśmy zmienili system, orzekając nie wyłącznie o medycznym stopniu niepełnosprawności, lecz o możliwościach, jakie ma dany człowiek, jasno widzielibyśmy, jakich środków nam potrzeba, a pieniądze szłyby indywidualnie za osobą z niepełnosprawnością, przez co system byłby bardziej efektywny i tańszy – mówi Zbigniew. A ponieważ na podstawie szacunków środowisk (nawet ministerstwo nie ma twardych danych), liczba niepełnosprawnych nisko funkcjonujących wobec ogólnej liczby niepełnosprawnych jest stosunkowo niewielka, środki na zapewnienie im godnego życia, chociaż indywidualnie wyższe, stanowiłyby niewielki procent miliardowych kwot wydawanych na niepełnosprawnych z budżetu państwa.
Kiedy mnie już nie będzie
Z drugiego pokoju dociera cicha muzyka z radia. Spokojne piosenki z lat 60. wzmacniają poczucie bezpieczeństwa i pozwalają przyswajać inne dźwięki, które docierają z zewnątrz. Maciej wygina się do przodu i do tyłu na środku pokoju, pokrzykuje i śmieje głośno. Jest zadowolony.
– Stworzyliśmy Maćkowi w domu rodzaj klosza, który chroni go przed zagrożeniami i pozwala wieść szczęśliwe życie – mówi Zbigniew. – Udało nam się znaleźć jeden z nielicznych w Polsce ośrodków dziennych, dostosowanych do potrzeb nisko funkcjonujących dorosłych z autyzmem. Ośrodek jest przeznaczony dla pięciu osób, ma przyjaźnie urządzone wnętrze, a każdy niepełnosprawny ma swojego opiekuna. Tu niepełnosprawni w swoim rytmie się uspołeczniają. – Zajęcia są bezpłatne, bo finansowane w wyniku konkursu PFRON, lecz nie wiadomo czy za pół roku finansowanie zostanie przedłużone. Nam zależy na takim właśnie systemie działania, finansowanym w sposób pewny i stały – wyjaśnia Zbigniew.
W Polsce istnieje także jeden ośrodek stałego pobytu, dostosowany do potrzeb nisko funkcjonujących dorosłych osób z autyzmem. To Farma Życia pod Krakowem. Wzorowano ją na ośrodku w Irlandii: małym, z indywidualną opieką. Finansowany jest jak ośrodek dla osób w podeszłym wieku, lecz zdrowych – na pensjonariusza przypada około 3500 zł, podczas gdy konieczne minimum dla niepełnosprawnych całkowicie niesamodzielnych z autyzmem szacuje się na 8500 zł. To oznacza, że bez wsparcia państwa ośrodków dla tych osób po prostu nie będzie.
– Zawsze dawaliśmy sobie radę, a teraz śnią nam się koszmary. Mamy po 60 lat. Rok temu musiałem zrezygnować z działalności gospodarczej ze względu na stan zdrowia. Czasem choroba daje się we znaki tak, że nie mogę podnieść się z łóżka. Żona jest po operacji nowotworu złośliwego. A Maciek wciąż potrzebuje takiego samego wsparcia – mówi Zbigniew.
– Próbowaliśmy znaleźć dla Maćka ośrodek o profilu z lekką niepełnosprawnością intelektualną, jednak autyzm go dyskwalifikował. Nie ma ofert, a mi coraz częściej w uszach pobrzmiewa piosenka Agnieszki Osieckiej Kiedy mnie już nie będzie…