Logo Przewdonik Katolicki

Moje dziecko chce się cieszyć

Iwona Nowak
FOT. TOMASZ GZELL/PAP

To nie jest teoria. To nie są statystyczne dane. To nie jest polityka. To historia matki niepełnosprawnego dziecka. Historia, pytania i krzyk: do nas, do państwa, do Kościoła.

Jestem matką niepełnosprawnego dziecka w wieku wczesnoszkolnym. Od kilku tygodni patrzę z niedowierzaniem, bólem i rosnącą goryczą na reakcje polityków, biskupów i wielu innych ludzi na protest osób niepełnosprawnych i ich opiekunów.
Za uwłaczające uważam nie tylko odrzucenie postulatów walczących o swoje podstawowe prawa protestujących, ale również sposób, w jaki są traktowani i w jaki sposób odbywa się ten pseudo-dialog. Co najgorsze: ci ludzie w większości przypadków są do poniżającego traktowania przyzwyczajeni od samego początku spotkania z niepełnosprawnością swoich dzieci. To, co widzę teraz, to tylko część większej całości, prawie niezmiennej od lat. Życie na pograniczu nędzy, problemy z uzyskaniem kompleksowej refundowanej opieki rehabilitacyjnej, coroczne zbieranie sił, by pożebrać skutecznie o jak największy 1 procent. Znoszenie oskarżeń o roszczeniowość (płaciliśmy całe lata podatki), o bezmyślne rodzenie chorych dzieci, o lenistwo i brak rozumu. Nienawiść do niepełnosprawnych jako nieprzydatnych społecznie, generujących tylko koszty, dosłownie przeżerających podatki ciężko pracujących sprawnych. Usprawiedliwianie niechęci do niepełnosprawnych własną wrażliwością i niemożnością patrzenia na czyjeś cierpienie.
Z drugiej strony podpieranie się odwagą walczących o normalne funkcjonowanie niepełnosprawnych i heroizmem ich opiekunów – gdy jest to użyteczne, politycznie i nie tylko. Samotność w podobno chrześcijańskim społeczeństwie.
 
Zrezygnowałam z pracy
Są rodzice, którym udaje się wieść na pozór prawie normalne życie – zależy to od rodzaju dysfunkcji dziecka, zaplecza finansowego sprzed pojawienia się niepełnosprawności, tego, czy rodzina jest pełna, dostępności do placówek diagnostycznych i rehabilitacyjnych, być może od osobistych talentów czy odporności na nieustający stres.
Moje dziecko z ASD (spektrum autystyczne) zostało zdiagnozowane bardzo wcześnie, jako kilkunastomiesięczny maluch. Są mężczyźni, którzy biorą odpowiedzialność za rodzinę, są tacy, którzy się wycofują – ja na polu walki o sprawność dziecka pozostałam sama. Gdy ojciec pozostaje przy rodzinie, i tak zazwyczaj jest nieobecny, bo pracuje w pocie czoła – utrzymanie niepełnosprawnej osoby kosztuje. Oczywiście na zdrowe dzieci również można wydać każde pieniądze: na kursy językowe czy realizowanie pasji.
Nasze dochody umożliwiają dzieciom zwykłe funkcjonowanie zamiast wegetacji. Był czas, kiedy próbowałam pogodzić pracę zawodową z rehabilitacją córki, ale po półtora roku spania po cztery godziny na dobę, jeżdżenia z krzyczącym dzieckiem z terapii na terapię stanęłam pod ścianą. Były dni, gdy trudne zachowania dziecka eksploatowały mnie tak bardzo, że nie miałam siły myśleć, byłam wyczerpana fizycznie i emocjonalnie, przyszedł kolejny regres, nie dałam rady dotrzymać kilku kolejnych terminów. Chciałam być uczciwa wobec pracodawcy i podjęłam decyzję o rezygnacji z pracy zawodowej. W tym trudnym, trwającym kilka miesięcy czasie wyprzedawałam swoje rzeczy, by zapewnić nam podstawowy byt. Potem uzyskałam świadczenie pielęgnacyjne.
Dzięki pomocy rodziny jakoś utrzymuję się na powierzchni, każdego miesiąca zastanawiając się, czy dam radę i czy komornik w końcu nie zapuka do drzwi mieszkania. Administracja wie o mojej sytuacji i z życzliwością podchodzi do moich okresowych problemów z płatnościami, ale wszystko ma swoje granice.
 
Przytuliłam dwulatkę
Zarabiałam wielokrotność świadczenia pielęgnacyjnego, miałam satysfakcjonującą i rozwijającą pracę, przed sobą ciekawy i duży projekt do zrobienia, perspektywy. Przekonałam się, że nie dam rady poświęcić się jednakowo pracy i rehabilitacji dziecka. Wybrałam to drugie, zdając sobie sprawę, że wczesna kompleksowa interwencja da córce szansę na rozwój, umożliwiający być może samodzielne funkcjonowanie w przyszłości.
W diagnozie napisano jasno, że rokowanie co do wyleczenia jest niepomyślne, uszkodzenia funkcji mają charakter trwały, konieczne jest stałe leczenie, rehabilitacja i terapia, ale jest szansa na poprawę stanu. Rzuciłam się więc do pracy. Terapia psychologiczna, pedagogiczna, logopedyczna, wizyty u neurologa, psychiatry, terapia ręki, terapia SI, audiolog i foniatra, masaże, hydroterapia, hipoterapia, ortoptyk, alergolog i kosztowna dieta eliminacyjna, poradnie immunologiczne i metaboliczne, terapia umiejętności społecznych. W domu masaże logopedyczne, ćwiczenia ortoptyczne, ćwiczenie pola wspólnego, specjalne sesje zachęcające do wchodzenia w relacje, uelastyczniające sztywności w zachowaniu. Wszystko w formie atrakcyjnej zabawy: dziecko z ASD niechętnie podejmuje współpracę i nie da się go do niczego zmusić. Długie miesiące starań, by pozwoliła się dotykać.
Córka miała 2,5 roku, gdy pierwszy raz się we mnie wtuliła, pomogła hydroterapia i masaże. Płakałam ze szczęścia, trzymając ją w ramionach, celebrowałam tę jedną z najpiękniejszych chwil. Wcześniej nie doświadczyłam uczucia, gdy dziecko się przytula, zawsze byłam odpychana i bita.
 
„Ona kiedyś cię zabije”
Po kilku miesiącach hipoterapii pojawiły się pierwsze słowa. O kolejne walczyłam następne lata, bardzo pomogła terapia metodą Tomatisa kosztująca kilka tysięcy złotych. Kolejka do refundowanej terapii to dwa lata czekania, nie miałyśmy tyle czasu. Uratowały nas środki finansowe z 1 procenta. Teraz córka mówi, chociaż wciąż bardzo niewyraźnie.
Okazało się, że jest w normie intelektualnej. Chodzi na kilka godzin do kameralnej szkoły, dostosowanej do jej specjalnych potrzeb edukacyjnych, gdzie w trudnych dla siebie chwilach może siedzieć pod stołem i w ten sposób uczestniczyć w lekcji. Klasy są kilkuosobowe, nie ma dzwonków, ale i tak nosi słuchawki wyciszające. Jest świetna z matematyki, kocha przyrodę, interesuje się astronomią, ale nie jest na razie w stanie nauczyć się czytać i pisać, nie zapamiętuje kształtu liter i w związku z niewyraźną mową nie potrafi głoskować.
Społecznie jest mocno w tyle za neurotypowymi rówieśnikami. Jest bardzo labilna emocjonalnie, reaguje nieadekwatnie do bodźców. Ma zaburzenia obsesyjno-kompulsywne. Jej ataki lęku wiążą się z długotrwałymi histeriami i autoagresją na tyle silnymi, że trzeba było włączyć środki farmakologiczne. Jest zachowania w miejscach publicznych bywają bardzo trudne. Zdarzyło się, że wzywano policję i musiałam wyjaśniać, co się dzieje – że dziecko ma atak szału, że nie jest przeze mnie krzywdzone.
Wielokrotnie spotkałyśmy się z przykrymi reakcjami otoczenia, musiałyśmy wysiadać z tramwaju, wychodzić ze sklepu. Wcześniej to ja byłam obiektem przykrych komentarzy (że jestem niewydolna wychowawczo, że nie potrafię wychowywać dziecka, że je rozpuszczam i kiedyś mnie zabije). Teraz, gdy córka jest starsza, to ona bywa musztrowana i straszona przez świadków jej zachowań. Staram się tłumaczyć, czym jest autyzm, ale to nie zawsze pomaga.
 
Żyję na marginesie
Dziecko wciąż wymaga intensywnej pracy. Chciałabym podjąć jakąś legalną pracę na kilka godzin, gdy jest w szkole. Mogłabym pracować w domu w nocy, gdy zaśnie. Nie mam jednak takiej możliwości: nie mogę dorobić do świadczenia nawet złotówki. W związku z nieprzewidywalną kondycją dziecka (czasami nie jesteśmy w stanie wyjść rano do szkoły albo wracamy już z drogi) boję się zrezygnować z tych pewnych pieniędzy, które gwarantują nam podstawowy byt. Żeby córka mogła chodzić do przyjaznej szkoły, podpisałam umowę wolontariacką i sprzątam w zamian za mniejsze czesne. Nie znalazłam publicznej szkoły, w której moje dziecko by wytrzymało bez nasilenia labilności.
Wiem, że rodzice obchodzą system. Jeśli się uda, pracują dorywczo na czarno, żeby utrzymać się na powierzchni. Pytają spowiedników, czy mogą podjąć nielegalną pracę. Towarzyszą im ogromne wyrzuty sumienia, gdy decydują: czy zapracować „na czarno” na buty dla dziecka, czy być uczciwym obywatelem i zapożyczać się u znajomych, rodziny – albo wegetować, zastanawiając się, czy stać nas w tym miesiącu na proszek do prania.
Zakaz dorabiania sprawia, że niezmiernie trudno jest aktywować się zawodowo. Tracimy kontakty, zapominamy umiejętności, wypadamy z rynku pracy albo wracamy na nisko płatne stanowiska, nieadekwatne do naszych możliwości. Hasło „dziecko niepełnosprawne” działa odstraszająco na potencjalnych pracodawców. Praca pozwala zachować godność oraz zatrzymać alienację społeczną. Po kilku latach wyłącznej opieki nad dzieckiem wielu rodziców znajduje się na marginesie społeczeństwa.
 
Moje dziecko chce się cieszyć
Mam duże szczęście, mieszkam w dużym mieście, mam zdolności organizacyjne, szybko się uczę. Wielkim staraniem udało mi się zorganizować dziecku kilkuletnią kompleksową terapię. Im jest starsze, tym jest jednak trudniej – młodsze dzieci mogą liczyć na większą refundowaną pomoc. Z tęsknotą myślę o kilku godzinach miesięcznie bezpłatnych zajęć w ramach WWR (wczesnego wspomagania rozwoju) – 45 minut prywatnej terapii SI (integracji sensorycznej) to 90 zł. Dzięki owocnym zajęciom możemy już jeździć komunikacją miejską, wchodzić do sklepów, gdzie są mocniejsze zapachy. Wcześniej to było bardzo trudne.
Szukam bezpłatnych możliwości. Dzięki wspaniałym przyjaciołom i ich gościnie mogłyśmy zwiedzić kawałek Polski. Zostaje mi 8 zł dziennie na osobę na jedzenie, chemię domową, odzież, leki i kulturę. Mojej biedy nie widać, mam szafę pełną ciuchów z lepszych czasów, przyjaciółka zasponsorowała mi wizytę u fryzjera. Wystarczy jednak zwykłe przeziębienie, jedna wizyta w aptece i tracę płynność finansową. Zwykłe bilety kolejowe czy autobusowe to tak ogromne obciążenie finansowe, że bez pomocy życzliwych osób dziecko nie miałoby możliwości zobaczyć morza i gór, odpocząć od codziennej pracy. Tam mogłam być tylko matką, zwyczajnie cieszyć się czasem spędzonym z córką.
Ogromnie zabolały mnie agresywne komentarze na temat wycieczki zagranicznej jednej z rodzin protestujących w Sejmie. Ja się cieszę, że udało się im zdobyć pieniądze i odpocząć, przeżyć wspólnie piękne chwile. Nasze dzieci po prostu urodziły się niepełnosprawne albo stały się takimi w wyniku choroby, niczemu nie zawiniły. Oprócz rehabilitacji potrzebują takich samych radości jak dzieci zdrowe. My, rodzice, też jesteśmy ludźmi.
 
Nie myślę o przyszłości
Z całego serca podziwiam rodziców dzieci z małych miasteczek, gdzie brakuje wykwalifikowanych terapeutów, gdzie na terapię trzeba dojeżdżać nawet kilkadziesiąt kilometrów. Całe ich życie sprowadza się do zawożenia i przywożenia dziecka z terapii. Współczuję uwięzionym w domach rodzicom dorosłych osób z głębokimi niepełnosprawnościami psychoruchowymi, którzy muszą wszystko wyrywać państwu.
Dlaczego w Polsce nie widać niepełnosprawnych? Bo większość ciężaru została przerzucona na rodziny. Obecna polityka prowadzi do wykluczenia nie tylko niepełnosprawnych, ale również ich rodziców i rodzeństwo – to jest marginalizowanie całych pokoleń, które nie mogą żyć w pełni swoim życiem, studiować, pracować, założyć rodziny. Z każdym rokiem powiększa się przepaść między nimi, a znajomymi bez takiego obciążenia, którzy rozwijają się zawodowo, budują domy, jeżdżą po świecie.
Harmonogram dnia opiekunów osób niepełnosprawnych może nie zmieniać się przez lata, tylko ubywa im sił. Uznanie ich heroizmu za oczywistość to skandaliczne umycie rąk z brudu własnych zaniechań. Uprzedmiotowienie samych osób niepełnosprawnych, odebranie im szans na godne życie, to kolejny akt bezduszności. Wielu chce widzieć opiekunów niepełnosprawnych jako świętych, pochylonych z czułością nad swoimi dziećmi. Zgorszenie budzi ich mówienie o rozpaczy, frustracji, wołanie o eutanazję dla siebie i dziecka, funkcjonowaniu tylko dzięki lekom przeciwdepresyjnym i przeciwlękowym.
Rodziców osób niepełnosprawnych, którym udało się utrzymać pracę zawodową, którzy płacą podatki, w otrzymaniu pomocy od państwa, np. w postaci dofinansowania do sprzętu rehabilitacyjnego, dyskwalifikuje kryterium dochodowe. Pierwszeństwo mają uczące się osoby do 24. roku życia. Co potem?
Mam małe dziecko, staram się nie wybiegać za bardzo w przyszłość. Sił wystarcza mi na planowanie najbliższych miesięcy. Całą energię wkładam w pracę z córką, licząc na to, że to zaowocuje i będzie potrafiła jako tako poradzić sobie w społeczeństwie, będąc osobą dorosłą, może nawet założy rodzinę, będzie potrafiła się utrzymać? O swojej sytuacji finansowej na starość nie chcę myśleć, ale muszę zacząć i to szybko.
Mam nadzieję, że sytuacja w Polsce się zmieni i stosunek do niepełnosprawnych również. Inaczej grozi nam katastrofa, bo w związku z postępami medycyny liczba osób niepełnosprawnych oraz długość ich życia będzie się zwiększała.
 
Wtedy byli po naszej stronie
Nie byłam pod Sejmem w ramach solidarności z protestującymi. Córka ma obecnie kolejny regres i z trudem znosi duże skupiska ludzi. Całym sercem solidaryzuję się z protestującymi. Z wdzięcznością myślę o osobach bezdzietnych czy rodzicach zdrowych dzieci, którzy ponad podziałami politycznymi manifestowali swoją solidarność z najsłabszymi.
W traktowanym z moralną wyższością „zsekularyzowanym” zachodnim świecie istnieją rozwiązania systemowe, domy dziennego pobytu, świetlice środowiskowe, gdzie rodzice mogą powierzyć swoje dzieci i odpocząć, zająć się innymi dziećmi czy samymi sobą.
Czy pisząc o proteście, trzeba się odwoływać do konstytucji, w której jest napisane, że osobom niepełnosprawnym władze publiczne udzielają, zgodnie z ustawą, pomocy w zabezpieczaniu egzystencji, przysposobieniu do pracy oraz komunikacji społecznej? Jeżeli środki finansowe nie wystarczają na zabezpieczenie owej egzystencji, to co pozostaje? Praca na czarno, żebranie, życie w nędzy? Jeżeli się uznaje, że osoba niepełnosprawna jest niezdolna do samodzielnej egzystencji i wymaga wsparcia opiekuna i jednocześnie nie zapewnia się wsparcia finansowego, to skazuje się ludzi na wegetację i życie w poniżeniu.
Z niepokojem słucham głosów niektórych polityków czy mediów, zmierzających do dzielenia środowiska osób niepełnosprawnych, a także polaryzacji społeczeństwa na osoby zdrowe i roszczeniowych opiekunów, sugerując, że protest ma charakter polityczny. Kwestia niepełnosprawności była zawsze wykorzystywana jako kapitał polityczny. Niepełnosprawni bywają potrzebni w czasie kampanii wyborczych. Rodzice osób niepełnosprawnych i oni sami protestowali kilka lat temu: wówczas dzisiejsi rządzący, wtedy będący w opozycji, ochoczo manifestowali swoje poparcie. Co się zmieniło?
 
Jednym głosem pro-life
Jak głośno trzeba krzyczeć, by politycy nas usłyszeli? Historie rodziców i ich dzieci się powtarzają. Potrzeby są bardzo różne, ale problemy z ich zaspokojeniem podobne. Czy można wykrzyczeć coś więcej? Czy można protestować bez końca? Co trzeba zrobić, by w demokratycznym kraju zostać wysłuchanym? Potrzebujemy solidarnego wsparcia całego społeczeństwa i jasnego głosu biskupów. Nie rozumiem, dlaczego broniąc życia poczętego, również w tej sprawie nie mówią jednym głosem, konsekwentnie przyjmując postawę pro-life – na każdym etapie ludzkiego życia.
Czy jasne poparcie dla najsłabszych jest opowiedzeniem się po stronie którejś z partii? Czy naprawdę niepełnosprawni są wykorzystywani przez opozycję? Byłoby dramatem, gdyby polityczne uwikłania Kościoła w Polsce miały mieć tragiczne dla niepełnosprawnych konsekwencje. Nie rozumiem głosu arcybiskupa, krytykującego postulaty rodziców osób niepełnosprawnych. Czyż oni nie wiedzą najlepiej, czego potrzeba im i ich rodzinom? Czy protestujący rodzice to również nie jest głos Kościoła: tego najbardziej ubogiego, najbardziej potrzebującego? Nie rozumiem słów, że Kościół nie jest stroną, tylko uczestnikiem. Inny arcybiskup otacza protestujących modlitwą i prosi o nią zakony klauzurowe. Rozumiem dobrą wolę, ale nadal nie pojmuję, dlaczego w debacie o aborcji czy in vitro obowiązuje inna narracja: wspólna, konsekwentna i dużo bardziej zdecydowana. Jak można domagać się zaostrzenia przepisów aborcyjnych bez równoczesnego apelowania o poprawę sytuacji osób niepełnosprawnych w Polsce? Jak mój Kościół może milczeć, gdy setki tysięcy ludzi cierpią poniżenie i biedę?
Niepełnosprawni są wśród nas. Wielu z nas ma kogoś takiego w rodzinie, wśród znajomych, po sąsiedzku. Każdy z nas może stać się osobą niepełnosprawną. Problem dotyczy nas wszystkich. Potrzeba zarówno rozwiązań systemowych uwzględniających specyfikę wszystkich grup osób niepełnosprawnych, które dadzą im szansę na aktywność społeczną i zawodową, jak również zwykłej międzyludzkiej solidarności, otwartych oczu i serca.
 



Pomoc państwa dla osób niepełnosprawnych
 
Renta socjalna
Przysługuje dziecku niepełnosprawnemu, które ukończyło 18 lat. Przyznawana jest w stałej wysokości, wynoszącej 84 proc. kwoty najniższej renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. Od marca miało to być 865 zł, obecnie po protestach podniesiono tę kwotę do 1029,80 zł

Zasiłek pielęgnacyjny
W celu częściowego pokrycia wydatków, jakie ponoszą opiekunowie osób niepełnosprawnych, został im przyznany zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 zł miesięcznie. Przysługuje on niepełnosprawnemu dziecku, a także osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16. roku życia o znacznym stopniu niepełnosprawności oraz osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16. roku życia o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, powstałej przed 21. rokiem życia. Świadczenie otrzyma również senior, który ukończył 75 lat. Wysokość tego świadczenia się nie zmieniła od kilkunastu lat. To 153 zł teoretycznie ma pokryć koszty miesięcznej rehabilitacji. Oczywiście jej nie pokrywa.
 
Świadczenie pielęgnacyjne
Może otrzymać je rodzic/opiekun dziecka niepełnosprawnego pod warunkiem rezygnacji z pracy zarobkowej, wykonywanej w każdej formie. Świadczenie to wynosi 1477 zł miesięcznie. To kwota, z której utrzymać się musi zarówno rodzic, jak i jego niepełnosprawne, wymagające leczenia i rehabilitacji dziecko.

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code
  • awatar
    Krystyna
    18.05.2018 r., godz. 10:14

    U katolików fakt istnienia ogromnej ilości osób niepełnosprawnych świadczy o braku wiary słowom Chrystusa: "... na chorych ręce kłaść będą i ci doznają uzdrowienia." (Mk 16,18).
    Winni są "nieomylni" biskupi, którzy twierdzą, że Jezus uczył masochizmu i sadyzmu.
    Może nie wiedzą, że uczył TYLKO uzdrawiania chorych i wypędzania złych duchów w czeluść, a za dobrowolne cierpiętnictwo obiecał sąd trudniejszy od sądu mieszkańców Sodomy i Gomory (Mt 10,7-15; Łk 10,9-12).

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki