Logo Przewdonik Katolicki

Rządowe wsparcie niepełnosprawnych

Dorota Niedźwiecka
fot. Andrzej Grygiel / PAP

Od 1 stycznia obowiązuje rządowy program „Za życiem”. W założeniach odpowiada na potrzeby rodzin dzieci z wadami letalnymi i osób niepełnosprawnych. W jakim stopniu – zależeć będzie od rozwiązań szczegółowych.

Prace międzyresortowego zespołu zostały zainicjowane przez premier Beatę Szydło po tym, jak Sejm odrzucił oba projekty obywatelskie: poszerzający dostęp do aborcji i zakazujący aborcji. W wyniku jego prac powstała Ustawa o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”, którą prezydent RP podpisał na początku listopada. Traktowano ją jako pierwszy etap w stworzeniu kompleksowego programu, który zapewni wsparcie koordynowane i dostosowane do problemów konkretnej rodziny z osobą niepełnosprawną, szczególnie chorym dzieckiem. Tak jak zapowiadano, program został zatwierdzony przed końcem roku. 20 grudnia przyjęła go Rada Ministrów; tuż przed Nowym Rokiem szczegółowe rozporządzenia ministerialne dotyczące poszczególnych pionów w wersji roboczej docierały do środowisk specjalistycznych.
 
Założenia
Na stronie Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej opublikowano główne założenia programu „Za życiem”. Zaplanowano w nim m.in. usprawnienie opieki nad kobietą w ciąży, w tym powikłanej i wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, doposażenie domów dla matek z dziećmi i kobiet w ciąży (docelowo ma funkcjonować w kraju około 40 takich placówek), utworzenie 380 ośrodków koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych, umożliwiających objęcie opieką osób niepełnosprawnych, tzw. opiekę wytchnieniową dla rodzin z osobą niepełnosprawną (120 godzin rocznie), wydłużenie zasiłku opiekuńczego na dzieci m.in. ze znacznym stopniem niepełnosprawności  między 14. a 18. rokiem życia; stworzenie miejsc w ośrodkach wsparcia pomagających osobom niepełnosprawnym (w szczególności „z niepełnosprawnością sprzężoną i spektrum autyzmu”) w osiągnięciu samodzielności w życiu, tworzenie i rozwój mieszkalnictwa chronionego oraz wspomaganego (zapewnienie całodobowej pomocy dorosłym osobom niepełnosprawnym; rocznie ma powstawać 50 mieszkań dla blisko 500 osób). Szczegółowe informacje, kto i z jakich uprawnień nowego programu może skorzystać, zamieszczono na stronach ministerstwa w informatorze „Za życiem”. Na realizację programu w 2017 r. zaplanowano 511 mln zł, a łącznie w latach 2017–2021 w sumie 3,7 mld zł.
 
Opieka perinatalna
Zmiany zakładane w programie pozytywnie ocenia przewodniczący rady Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej oraz prezes i założyciel lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, o. Filip Buczyński. Wyjaśnia, że jeśli chodzi o możliwości działania hospicjum perinatalnego, które swoją kompleksową opieką obejmuje rodziców dzieci z wadą letalną (prowadzącą do śmierci), współpraca ze szpitalami w Polsce była do tej pory zależna od osobistej dobrej woli i przekonań lekarzy. W niektórych ośrodkach ta współpraca układała się dobrze: szefowie umożliwiali przedstawicielom hospicjów przedstawienie rodzicom oferty, w innych placówkach dostęp do informacji był utrudniony, a rodzice często obciążani  trudnymi komentarzami odnośnie do decyzji urodzenia dziecka z wadą letalną. – Zmiana jest kolosalna, ponieważ to, co do tej pory robiliśmy na zasadzie „partyzantki”, teraz ujęto w standardowe procedury – komentuje szczegółowe Rozporządzenie Ministra Zdrowia, które dotarło już do niego w wersji roboczej. – Po niepomyślnej diagnozie mama, która będzie chciała donosić i urodzić chore dziecko, będzie kierowana do tzw. ośrodka referencyjnego trzeciego stopnia. Tu specjaliści, których kompetencje dookreślono w rozporządzeniu, i hospicjum perinatalne przedstawi jej konkretną ofertę wsparcia i – jeśli mama się zgodzi – będzie wspierać rodzinę kompleksowo (medycznie, hospicyjnie, psychologicznie, prawnie).
Co ważne dla hospicjów perinatalnych, w rozporządzeniu dookreślono w jaki sposób będzie finansowana opieka. Do tej pory hospicja finansowały to ze środków własnych, teraz przydzielono im do pomocy kompetentną kadrę, finansowaną z funduszy Ministerstwa Zdrowia. Rodzice – tak jak do tej pory – będą otrzymywać pomoc bezpłatnie. Będą też mieli do dyspozycji opiekę medyczną, psychologiczną oraz opiekę koordynatora, który – współpracując z zespołami opieki medycznej – będzie poza wszelką kolejnością organizował niezbędne konsultacje medyczne i robocze spotkania przygotowujące zespół szpitala i mamę na niestandardowy przecież poród.
– Myślę, że kolejnym elementem prac, które rozpoczął projekt „Za życiem”, będzie prawne i praktyczne dostosowanie hospicjów stacjonarnych do potrzeb małych dzieci – mówi o. Buczyński. – To kolejny ważny krok. W Polsce w jednym roku odnotowuje się 2370 dzieci, u których w okresie perinatalnym stwierdzono wadę letalną. Opieki hospicyjnej po urodzeniu potrzebuje około 200 z nich.
 
Pomoc dla niepełnosprawnych
W momencie gdy oddawaliśmy tekst do druku, wielu przedstawicieli zainteresowanych stron nie miało jeszcze dostępu do szczegółowych rozporządzeń. Z Marią Wroniszewską, która podobnie jak o. Filip Buczyński przesyłała postulaty swojego środowiska podczas prac nad programem, rozmawiałam na temat streszczenia programu, który był dostępny na stronach ministerialnych. Maria Wroniszewska pracuje w Fundacji SYNAPSIS wspierającej osoby z autyzmem i jest sekretarzem prezydium zarządu Autism-Europe, mamą 35-letniego Dominika z autyzmem. – Jeśli chodzi o kierunek działań, oceniam je pozytywnie – mówi. Aktualnie brakuje mi szczegółowych danych. Bardzo ważne, by uwzględniały one przede wszystkim trzy aspekty. Po pierwsze: ponieważ każda grupa osób niepełnosprawnych potrzebuje szczególnego, dostosowanego do ich potrzeb działania, by rozporządzenia to uwzględniały w proponowanych rozwiązaniach. Po drugie: by program „Za życiem” uwzględniał całe życie osób chorych lub niepełnosprawnych aż po ich starość. Po trzecie: by pieniądze były przydzielane w pionie medyczno-rehabilitacyjnym adekwatnie do stopnia trudności pracy (tak jak w edukacji niepełnosprawnych, która funkcjonuje moim zdaniem bardzo dobrze) i równomiernie do obu sektorów: państwowego i wyspecjalizowanych organizacji pozarządowych.
Skuteczna realizacja programu, zdaniem Marii Wroniszewskiej, wymaga kolejnych, coraz bardziej szczegółowych i coraz szerszych działań, np. dotyczących kształcenia lekarzy i innych profesjonalistów (w tych pionach medycznych, które są niedofinansowane, jak np. psychiatria dziecięca, świadczenia na rzecz dzieci i dorosłych z autyzmem) brakuje kadr przygotowanych do pracy z osobami z autyzmem. Ważna jest szczegółowa koordynacja i planowanie działań, by nie przeakcentować aspektu administracyjnego, lecz zachować i rozwijać wysoką jakość i efektywność bezpośredniego wsparcia dzieci, dorosłych niepełnosprawnych i ich rodzin. Tylko wtedy ten program będzie wiarygodny dla rodzin.
 
Od bezradności do odwagi
Jak zakładała premier Beata Szydło, program miał doprowadzić do zwiększenia ochrony każdego życia od poczęcia. – Temat kolejnych nowelizacji czy zmian warunków w „Ustawie o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży” to jeden bardzo ważny temat. Stworzenie potrzebnych warunków dla osób w dramatycznej sytuacji, gdy rodzice dowiadują się o nieuleczalnej wadzie ich dziecka – to temat drugi – komentuje o. Filip Buczyński, który jest także doktorem psychologii i psychoterapeutą. – Z badań wynika, że powody decyzji o aborcji w takiej sytuacji są dwa: mama lub rodzice czują się samotni i bezradni oraz obawiają się, że im dłużej ich dziecko będzie żyło, tym bardziej będzie cierpiało (tego, że dziecko cierpi także podczas aborcji często z jakichś przyczyn sobie nie uświadamiają). Do tego często dochodzą przekazywane pokoleniowo nawyki, sposoby funkcjonowania czy duża presja społeczna ze strony lekarzy i osób starszych: dwa pokolenia temu aborcję traktowano jak formę antykoncepcji. Deklaracja „my nie zabierzemy co prawda od Was tego problemu, ale gwarantujemy, że będziemy przy Was, wspierając w ważnych aspektach” sprawia, że rodzicom łatwiej jest poradzić sobie z  bezradnością. Mają większe poczucie bezpieczeństwa, a co za tym idzie więcej odwagi do podjęcia problemu. Generalnie ludzie są dobrzy, a takie warunki mogą ich zdecydowanie wspomóc w czynieniu dobra – konkluduje aspekt wspierający programu „Za życiem”.  
 
Trzy płaszczyzny działań
Komentarze środowisk odnośnie do proliferskiego charakteru programu, który zakładała premier, powołując komisję, różnią sią zasadniczo. Paweł Kubicki z Centrum Badań nad Niepełnosprawnością na łamach jednego z dzienników zauważa, że „niektóre założenia programu nie idą w kierunku pomocy osobom niepełnosprawnym, ale odzwierciedlają ideologię pro-life”. Mariusz Dzierżawski, prezes Fundacji PRO – Prawo do Życia uważa program za pomocowy, a nie pro-life. Państwo ma obowiązek chronić prawa podstawowe obywateli, a takim prawem jest prawo do życia – podkreśla. Paweł Wosicki, prezes Polskiej Federacji Ruchów Obrony Życia daje szersze tło sytuacji, mówiąc, że odbywa się na trzech niezależnych płaszczyznach: wsparcia dla matki w okresie okołociążowym, który ze względu na jej fizyczny i psychiczny stan jest okresem specjalnym; edukacyjnej, w której kształtuje się postawy za życiem: uświadamia godność człowieka, fakty dotyczące aborcji; wreszcie – prawnej, w której dookreśla się, że każdy człowiek ma prawo do życia. Paweł Wosicki podkreśla, że konieczne jest trzymanie w miarę równolegle tych trzech aspektów, by działania pro-life zwiększały swoją efektywność. Program rządowy wpisuje się w płaszczyznę wsparcia i w tym aspekcie ocenia go pozytywnie. Czeka teraz na program edukacyjny, który pani premier już zapowiedziała. – Widzimy też konieczność wzmocnienia prawnej ochrony życia dzieci poczętych – mówi. – Projekt ustawy zapewniający taką ochronę każdemu poczętemu dziecku został złożony w Sejmie przez naszą federację, uzyskał pozytywna opinię Biura Analiz Sejmowych, które nie dopatrzyło się uchybień formalnych, i mamy nadzieję, że w najbliższej przyszłości zajmą się nim posłowie.
 

Komentarze

Zostaw wiadomość

Przepisz poniższe liczby:
 Security code
----

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki