Tomek, który opiekuje się niepełnosprawną córką, jest bohaterem kampanii społecznej „Dom to praca”, która ma na celu poprawę sytuacji opiekunów osób niepełnosprawnych. Jego historia chwyta za serce. W podobnym położeniu jest 200 tys. osób w Polsce.
Potrzeby są te same
W ciągu kilku ostatnich lat niemal trzykrotnie podwyższono świadczenie pielęgnacyjne dla opiekunów osób, które stały się niepełnosprawne będąc nieletnimi. Dziś wynosi ono 1406 zł bez względu na kryterium dochodowe rodziny. Specjaliści od opieki długoterminowej oceniają je jako względnie satysfakcjonujące. Wciąż jednak w niełatwej sytuacji pozostają opiekunowie osób, które stały się niepełnosprawne jako dorosłe: świadczenie dla nich wynosi 520 zł. Warunek jest w obu przypadkach taki sam: aby je pobierać, opiekunowie nie mogą korzystać z renty, emerytury ani zarobić nawet złotówki.
– Osoby, które stały się niepełnosprawne jako dorosłe, tak samo potrzebują rehabilitacji – mówi mama niepełnosprawnej Marii, która utraciła władzę w nogach po wypadku, już jako dorosła. – Ta kwota i wynosząca nieco ponad 700 zł renta przyznana córce nie wystarcza ani na rehabilitację, ani na godne życie.
Duża część opiekunów osób niepełnosprawnych chciałaby móc dorabiać, np. na dodatkowe zajęcia rehabilitacyjne. Niepełnosprawna ruchowo Daria korzysta z rehabilitacji na NFZ. Gdy jednak skończą się pieniądze z puli, jej mama wykupuje dla niej dodatkowe zajęcia, przeznaczając na nie pieniądze, które z założenia ma na życie.
Łatwiej jest w rodzinach, w których zarabia kilka osób; najtrudniej – samotnym matkom, a czasem ojcom, którzy wzięli na siebie ciężar związany z opieką nad niepełnosprawnym.
Dorobić, nie: zarobić
– Możliwość dorabiania do zasiłku jest jedną z propozycji, która, jak sądzimy po naszych rozmowach w Narodowej Radzie Rozwoju, ma największe szanse na realizację – mówi Rafał Górski, prezes Instytutu Spraw Obywatelskich, organizatora akcji.
Jola, mama Tomka, trzy godziny w tygodniu pracuje wolontariacko. Zostawia wtedy syna w ośrodku na zajęciach edukacyjnych, a sama spotyka się z rodzicami, którym urodziło się niepełnosprawne dziecko, i pomaga przedrzeć im się przez gąszcz przepisów. – Niektórzy myślą, że gdy otrzymamy taką możliwość, będziemy dorabiać po kilka tysięcy złotych miesięcznie. To nierealne – dodaje. Dlaczego? Tomek wymaga zaangażowania przez niemal całą dobę. Mieszkają na wsi i codziennie dojeżdżają godzinę do miasta na zajęcia. Mama wstaje o godz. 5.00, by przygotować jedzenie i leki na cały dzień, o godz. 7.00 odwozi autobusem syna na zajęcia edukacyjne i czeka, by o godz. 15.30 przewieźć go na rehabilitację. Do domu nie wraca ze względu na odległość. Przyjeżdżają razem, już po godz. 18.00. Odrabiają lekcje, jedzą kolację, rehabilitują się.
Podobnie jest z rodzicami większości dzieci: ich potrzeby są tak absorbujące, że na prace mogliby poświęcić tylko kilka godzin tygodniowo. – Jesteśmy w stanie zarobić tyle, by kupić dziecku nowy gorset ortopedyczny, gdy ze starego wyrosło, a pula na nowy jeszcze nie przysługuje. Nie więcej – mówi pani Jola.
Wyjście z zamkniętego kręgu
Kolejnym argumentem przemawiającym za umożliwieniem pracy opiekunom niepełnosprawnych jest ich kondycja psychiczna i potrzeba wytchnienia. – Dobrze dobrana praca zarobkowa może pełnić taką funkcję – mówi dr Rafał Bakalarczyk, specjalista od opieki nad osobami niepełnosprawnymi i konsultant naukowy kampanii „Dom to praca”. Oczywiście powrót do pracy po latach spędzonych z podopiecznym w domu stanowić będzie nie lada wyzwanie, ale ryzyko warto podjąć.
– Według trzeciej edycji Europejskiego Kwestionariusza Jakości Życia 14 proc. niepracujących zawodowo opiekunów w Europie doświadczało depresji. To dwukrotnie więcej niż w przypadku pracujących opiekunów – wyjaśnia Bakalarczyk. Choć ci ostatni także mogą doświadczać przeciążenia, stresu i wypalenia.
Wielu opiekunów popiera akcję. Inni są pełni obaw, że niskie kwoty, jakie będą w stanie dorobić, staną się przyczyną obniżenia dotychczasowych świadczeń dla nich lub ich podopiecznych. – Wtedy staniemy przed kolejnym problemem: jak pracować w pełniejszym wymiarze, by zarobić na utrzymanie, skoro ze względu na opiekę, jaką sprawujemy, to niemożliwe – mówi jedna z opiekunek.
Dylematy i rozwiązania
W kampanii społecznej pod dyskusję poddawany jest także postulat przesunięcia świadczenia z rodzica na dorosłego niepełnosprawnego. – To sprawa kontrowersyjna niczym włożenia kija w mrowisko – mówi Rafał Górski. – Pytamy o nią z myślą o dobru podopiecznych. Zdarza się, że opiekunowie ze względu na trudny stan psychiczny albo celowo uzależniają osobą niepełnosprawną od siebie bardziej niż to jest konieczne. Nasze rozwiązanie umożliwi niepełnosprawnemu decydowanie o tym, kto nim się będzie opiekował – wyjaśnia. – To także automatycznie powinno rozwiązywać zakaz wykonywania pracy – dodaje Rafał Bakalarczyk.
Jednak i tu nie wszystko jest proste. Sprawa komplikuje się, gdy niepełnosprawny dorosły cierpi na zaburzenia psychiczne. – Prawo jest skonstruowane tak, że abym mogła ubezwłasnowolnić syna, chociaż częściowo, dla jego dobra, potrzebuję 3 tys. zł na sprawy sądowe – mówi pani Jola. – Koszty za rozprawę to 400 zł, opinia biegłego 700 zł. A że moje dziecko ma kilka różnych schorzeń, potrzebuje opinii kilku biegłych. Nie zdecydowałam się na to, bo muszę mieć na życie i rehabilitację.
Rafał Górski wie o tych problemach, dlatego uważa, że wiele z nich powinno być rozwiązywanych indywidualnie. – Mamy nadzieję, że podejmie je ministerstwo, które ma odpowiedni zespół specjalistów, by znaleźć najlepsze rozwiązania – mówi. – Są pierwsze pozytywne sygnały: rozmowy z minister Elżbietą Rafalską w kuluarach Forum Ekonomicznego w Krynicy, list od Pierwszej Damy popierający kampanię i zaplanowana na 11 grudnia w Warszawie debata z przedstawicielami Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.
Ile pieniędzy otrzymuje opiekun?
1406 zł (świadczenie pielęgnacyjne dla opiekunów) – gdy niepełnosprawność podopiecznego powstała do 18. roku życia, a w przypadku osób uczących się – do 25. roku życia
lub
520 zł (specjalny zasiłek opiekuńczy lub zasiłek dla opiekuna) – gdy niepełnosprawność podopiecznego powstała w jego dorosłości
Ile pieniędzy otrzymuje osoba niepełnosprawna?
co najmniej 700 zł (renta socjalna) dla osoby, której niepełnosprawność powstała w dzieciństwie i ZUS uznał ją za niezdolną do pracy
lub
minimum 854 zł (renta z tytułu całkowitej niezdolności do pracy)
albo
około 600 zł (renta z tytułu częściowej niezdolności do pracy) dla osoby, która stała się niepełnosprawna w dorosłości
+
210 zł (dodatek pielęgnacyjny) dla osoby, która pobiera emeryturę lub rentę
lub
153 zł (zasiłek pielęgnacyjny) dla osoby, która nabyła niepełnosprawność do 21. roku życia i spełnia inne szczegółowe warunki