Życie pod napięciem

Stygmatyzacja, słabadostępność leków, depresja, to tylkoniektóre problemy, z jakimi chorzy na padaczkę zmagają się w Polsce. Aż co piąty z nich miał w swym życiu próbę samobójczą. Negatywne stereotypy związane z chorobą są bardzo silne, mimo że cierpieli na nią najznakomitsi tego świata, m.in. Ludwik van Beethoven, Fiodor Dostojewski czy Napoleon Bonaparte.

Renata Krzyszkowska

05.11.2012

Czyta się kilka minut

Stygmatyzacja, słaba dostępność leków, depresja, to tylko niektóre problemy, z jakimi chorzy na padaczkę zmagają się w Polsce. Aż co piąty z nich miał w swym życiu próbę samobójczą. Negatywne stereotypy związane z chorobą są bardzo silne, mimo że cierpieli na nią najznakomitsi tego świata, m.in. Ludwik van Beethoven, Fiodor Dostojewski czy Napoleon Bonaparte.

Zygmunt właśnie wchodził do sklepu, gdy stracił przytomność, przewrócił się, dostał drgawek, rozbił sobie głowę, na zaciśniętych ustach pojawiła się piana. Po kilku minutach wszystko ustało. Zasnął i leżał tak aż do przyjazdu wezwanej przez przechodniów karetki. Barbara jest nauczycielką, stała właśnie przy tablicy i tłumaczyła dzieciom ułamki, gdy nagle przez jej ciało przebiegł jakby dreszcz. Upuściła kredę, na krótką chwilę usiadła, ale szybko wróciła do tablicy, jak gdyby nigdy nic. Bartek szedł na spotkanie biznesowe, gdy nagle poczuł lekki zawrót głowy i wydało mu się, że wisząca przed budynkiem lampa zwiększyła swe rozmiary kilkakrotnie. Wszystkie doznania trwały może trzy sekundy i minęły bez śladu. Co łączy te trzy historie? Wszystkie są opisem ataku padaczki.

Co dziesiąty z nas doświadcza w swym życiu jednego epizodu tej choroby. Nie znaczy to jednak, że jesteśmy chorzy na padaczkę. Do postawienia takiego rozpoznania upoważnia wystąpienie co najmniej dwóch napadów padaczkowych. Kryterium to spełnia ok. 1 proc. populacji.– Ataki mogą być różne, czasem nawet bardzo dyskretne. Żadnego nie powinno się lekceważyć, bowiem padaczka nieleczona postępuje, ataki choroby mogą stać się coraz częstsze i coraz cięższe – mówi prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. – Niektórzy chorzy miewają nawet kilka ataków dziennie. Wszystkie one są konsekwencją zaburzeń czynności mózgu i niekontrolowanych wyładowań komórek nerwowych, które komunikują się między sobą za pomocą impulsów elektrycznych. Wyładowania te przybierają postać różnorakich napadów, a ich rodzaj i częstotliwość zależą od miejsca, w którym zlokalizowane jest ognisko padaczkowe – mówi prof. Joanna Jędrzejczak.

Decydenci lekooporni

Problemem jest też dostępność leków. Na całym świecie ok. 30 proc. pacjentów z padaczką cierpi na lekooporną postać choroby. Wyjątkiem jest Polska, gdzie odsetek ten wynosi aż 70 proc. Czyżbyśmy pod tym względem byli wyjątkowo doświadczonym narodem? Bynajmniej, wyjaśnienia tego fenomenu należy szukać w polityce lekowej Ministerstwa Zdrowia. Na liście leków refundowanych widnieją specyfiki dla chorych z padaczką i o wiele nowocześniejsze, a więc skuteczniejsze i bezpieczniejsze leki na padaczką lekooporną. Problem w tym, że farmaceutyki z tej drugiej grupy są w wielu przypadkach najlepszym ratunkiem także dla chorych bez lekoopornej postaci choroby. Lekarzom kierującym się dobrem pacjenta, a nie urzędniczymi kalkulacjami nie pozostaje więc nic innego niż nagięcie rozpoznania. Tylko dzięki zdiagnozowaniu padaczki lekoopornej nawet tam, gdzie jej nie ma, pacjenci mogą być leczeni zgodnie z zasadami sztuki medycznej. Polska jest jedynym krajem, który segreguje pacjentów z padaczką w zależności od rodzaju choroby. Chodzi o pieniądze, czyli o doraźne i iluzoryczne oszczędności. Nikogo nie obchodzi, że nowoczesne leczenie, choć kosztowniejsze, w dłuższej perspektywie bardziej się opłaca. Pacjenci nowocześnie leczeni nie wymagają w efekcie tylu drogich hospitalizacji, leczenia powikłań, mogą pracować zawodowo i nie być obciążeniem dla państwa. Widać ta niechęć do wnikliwego liczenia zysków i strat to już nasza polska specjalność. Padaczka jest klasycznym schorzeniem neurologicznym. Leczeniem padaczki powinien się więc zajmować neurolog i tylko on może postawić rozpoznanie oraz określić rodzaj napadów i zaordynować leczenie. Mamy w Polsce wystarczającą liczbę neurologów, nie ma jednak ośrodków dla przewlekle i najciężej chorych, którzy mają napady ciężkie i trudne do opanowania, czasami tylko leżą i wymagają całodobowej opieki.

Zabójcze stereotypy

Na padaczkę cierpi 300–400 tys. Polaków. Nie jest to jednak choroba tak powszechna, jak nowotwory czy schorzenia kardiologiczne, dlatego świadomość społeczna i wrażliwość na los osób nią dotkniętych są niewielkie. Chorzy wstydzą się mówić o swojej chorobie, ukrywają ją w obawie, że nikt nie będzie chciał ich zatrudnić czy wybrać na współmałżonka. Niestety często mają rację. Niekorzystne stereotypy związane z padaczką są wciąż bardzo silne, tymczasem chorzy w znakomitej większości mogą normalnie pracować, kobiety mogą rodzić dzieci i karmić je piersią. Ponad 90 proc. kobiet z padaczką rodzi całkowicie zdrowe dzieci. Ciąża powinna jednak być planowana, by kobieta mogła w odpowiednim czasie zmienić leczenie, na jak najmniej obciążające dla dziecka. Wbrew obiegowym opiniom oglądanie telewizji czy praca przy komputerze nie muszą wywoływać ataku choroby. Owszem, niektóre rodzaje napadów padaczkowych są prowokowane migającym światłem, ale są też ataki zupełnie niemające z tym nic wspólnego. Uprzedzenie społeczne, stygmatyzacja i wynikająca z nich niska samoocena chorych to jedne z głównych powodów, przez które chorzy często cierpią na obniżenie nastroju i depresję. Aż co piąty z nich miał w swym życiu próbę samobójczą.

Diagnoza z komórki

Postawienie rozpoznania ułatwia badanie EEG. Niestety nie jest ono do końca miarodajne, można bowiem mieć padaczkę i żadnych zmian w zapisie EEG i odwrotnie: EEG może omyłkowo wskazywać na padaczkę u całkiem zdrowego człowieka. – Rozpoznanie choroby jest tym trudniejsze, że chory po ataku niczego nie pamięta. Opis świadków jest często nieprecyzyjny i na jego podstawie można wysnuć mylne wnioski. Najlepiej, aby ktoś z otoczenia chorego, będący świadkiem napadu padaczki, nagrał go na telefon komórkowy. Taki film może mieć duże znaczenie w postawieniu diagnozy. Inaczej padaczkę łatwo pomylić z omdleniem, zaburzeniami sercowymi, zawrotami głowy czy nawet ze spadkiem ciśnienia krwi – mówi prof. Joanna Jędrzejczak.

Do końca nie wiadomo, co wywołuje chorobę. Przyczyną napadów padaczkowych może być wszystko, co uszkadza mózg. Najczęściej są to różnego rodzaju urazy głowy połączone z krwawieniem do mózgu. Leczenie jest tylko objawowe, ale dość skuteczne. 70 proc. chorych ma dziś bardzo dobrze kontrolowane objawy. U niektórych ataki choroby nie występują latami.

Padaczka – nazywana również „epilepsją” (od greckiego czasownika epilambanein, który oznacza: atakować, chwycić, napaść, posiąść), „wielką chorobą” (od francuskiego grand malade), „chorobą rzucającą” (od łacińskiego morbus caducus) to jedna z najczęstszych chorób ośrodkowego układu nerwowego.

Padaczka to jedna z najwcześniej udokumentowanych chorób. Pierwszy jej opis pochodzi sprzed trzech tysięcy lat z Mezopotamii. Napady padaczkowe przedstawione są w wielu utworach literackich i na obrazach z różnych epok. Jednym z nich jest namalowany przez Rafaela w XVI w. obraz Przemienienie Pańskie. W jego prawym dolnym rogu stoi młodzieniec w trakcie napadu padaczkowego. Wygląd ataku padaczki od wieków wygląda tak samo, dlatego na podstawie malowidła lekarze mogą dziś określić, że przedstawiony chłopiec ma napad częściowy z ogniskiem w płacie czołowym mózgu. Jednym z najsławniejszych chorych z padaczką był Pius IX. Z tego powodu nie przyjęto go do wojska ani do klasztoru. Łaskę zdrowia wyprosił dopiero, modląc się do Matki Bożej w Loretto. Patronem chorych na padaczkę jest Święty Walenty.

Jak pomóc, jeśli jesteś świadkiem napadu padaczki:

• Zachowaj spokój.

• Ułóż chorego na boku i dopilnuj, by jego drogi oddechowe były drożne.

• Podłóż mu coś miękkiego pod głowę, żeby ochronić ją przed urazem.

• Nie wkładaj mu niczego między zęby!

• Nie krępuj jego ruchów, usuń z otoczenia przedmioty, o które mógłby się zranić.

• Jeśli zasnął po napadzie, nie budź go.

• Napad powinien ustąpić po 2–3 minutach; jeśli się przedłuża – wezwij pogotowie ratunkowe.

Cały artykuł przeczytasz z aktywną subskrypcją

Odblokuj ten tekst i czytaj cały „Przewodnik Katolicki”.

W subskrypcji otrzymujesz dostęp do:

- wszystkich wydań on-line papierowego „Przewodnika Katolickiego”;

- wszystkich wydań online dodatków i wydań specjalnych „Przewodnika Katolickiego”;

- wszystkich płatnych treści publikowanych na stronie „przewodnik-katolicki.pl”.

Subskrybuj, pogłębiaj perspektywę i inspiruj w rozmowach.

Subskrypcja miesięczna

Zyskaj codzienny dostęp do wartościowych treści, które pomagają lepiej rozumieć świat, wiarę i współczesne wydarzenia — gdziekolwiek jesteś i kiedy tylko chcesz.

Co otrzymujesz w subskrypcji?

- Nieograniczony dostęp do wszystkich nowych wydań online oraz bogatego archiwum numerów

- Możliwość czytania aktualnych komentarzy i analiz jeszcze przed wydaniem papierowym

- Dostęp do pełnej zawartości tygodnika w wersji internetowej

- Ekskluzywne materiały publikowane wyłącznie online

- Wygodne korzystanie na telefonie, tablecie i komputerze — w domu, pracy i podróży

- Dodatkowo: e-wydanie każdego numeru w wygodnym formacie PDF

Wypróbuj bez ryzyka

Rozpocznij od 14 dni bezpłatnego dostępu i sprawdź wszystkie możliwości serwisu.
Po okresie próbnym subskrypcja kosztuje tylko 19,90 zł miesięcznie.

↺ Subskrypcja odnawia się automatycznie — możesz zrezygnować w dowolnym momencie.

19,90 zł

Wypróbuj za darmo