Logo Przewdonik Katolicki

Rozmowa jak terapia

Renata Krzyszkowska
Fot.

Każdy wie, że dobrze przeprowadzony wywiad lekarski, otwarta rozmowa, zaufanie oraz prawidłowo zbudowana więź między lekarzem i pacjentem są bardzo ważną częścią leczenia. Ale w przypadku padaczki, tak jak każdej choroby przewlekłej, są one niezbędne, wręcz najważniejsze. Bez nich nawet najnowocześniejsze leki nie dadzą pożądanego efektu, bo to pacjent i jego podejście do terapii mogą decydować o powodzeniu terapii.

„Mam 19 lat. O chorobie dowiedziałam się rok temu trzy tygodnie przed 18. urodzinami. Choruję prawdopodobnie od 14. roku życia, choć byłam tego nieświadoma. Zaczęło się od silnych bólów głowy. Potem zaczęłam słyszeć i widzieć różne dziwne rzeczy, które w rzeczywistości nie występowały. Pojawiły się nocne niekontrolowane ruchy, np. nogami czy wstrząsy ramionami. Z czasem zaczęłam mdleć. Kiedy utraty przytomności zaczęły zdarzać się coraz częściej, trafiałam do szpitali, gdzie nic konkretnego mi nie powiedzieli (sugerowali, że to pewnie dlatego, że rosnę). Omdlenia, bóle głowy, dziwne ruchy i halucynacje nie ustępowały. W końcu trafiłam do dobrego lekarza rodzinnego, który pokierował mnie tam, gdzie otrzymałam odpowiednią pomoc”. Ta historia z portalu dla osób z chorobą przewlekłą tacyjakja.pl dość dobrze opisuje problemy osób z padaczką. Choroba ta nazywana jest również „epilepsją” (od greckiego czasownika epilambanein, który oznacza atakować, chwycić, napaść, posiąść), „wielką chorobą” (od francuskiego grand malade), „chorobą rzucającą” (od łacińskiego morbuscaducus) lub „niemocą Świętego Walentego”, który jest patronem chorych. To jedna z najczęstszych chorób ośrodkowego układu nerwowego. Pierwsze zapiski o tej chorobie pochodzą sprzed trzech tysięcy lat. Najpierw była uważana, a to za kontakt z bogami, a to za opętanie przez złe duchy i leczona czarami. Za chorobę uznał ją dopiero Hipokrates, ale jeszcze do XIX wieku podchodzono do niej nieufnie, widząc w niej coś nieczystego. 

 

Im szczegółowiej, tym lepiej

Podstawą leczenia jest postawienie właściwego rozpoznania. Mimo obecnego postępu w zrozumieniu padaczki, stosowanej nowoczesnej aparatury diagnostycznej, diagnoza padaczki opiera się na prawidłowo przeprowadzonym wywiadzie lekarskim. Niestety, właśnie kłopoty z komunikacją znacząco mogą pogarszać efekty diagnozy i terapii. Ogólniki, niedomówienia, mylenie pojęć czy pomijanie faktów przez pacjentów może prowadzić do nieporozumień, niewłaściwego rozpoznania, nieskutecznego leczenia i w efekcie braku efektów terapii. – Pacjenci mają skłonność np. do nadużywania słowa „drgawki”, nawet jeśli czuli tylko drżenie czy szarpnięcia mięśniowe – mówi prof. Joanna Jędrzejczak. – Dlatego tak ważny jest szczegółowy opis incydentów ruchowych. Czy są to ruchy rytmiczne, jednostronne czy może dotyczą całego ciała. Czy ruchy przypominają drżenie ciała jak przy wysokiej temperaturze, czy też przypominają szarpnięcia, a może bardziej wyrzuty kończyn. Czy ten ruch jest stały, czy przerywany, czy pacjent utracił przytomność, czy tylko miał zaburzoną świadomość, jaki kolor miała jego skóra, jak wyglądały oczy itp. Lekarz oczywiście zada pacjentowi szereg pytań, ale chory może czasami się nimi zasugerować, dlatego cenniejszy jest spontaniczny opis dokonany przez pacjenta – mówi prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.

 

Wespół w zespół

Ważne, żeby pacjent idący do lekarza był dobrze przygotowany. Potrafił precyzyjnie podać opis napadów, których doznał. Tu istotna jest współpraca pacjenta z całym jego otoczeniem: rodziną, znajomymi, współpracownikami. Chory w czasie napadu najczęściej nie wie, co się z nim dzieje, więc to oni są głównym źródłem informacji. Im bardziej szczegółowy opis, tym trafniejszą diagnozę będzie mógł postawić lekarz. Ważne są wszystkie okoliczności, w jakich doszło do napadu, jego wszystkie fazy. Opis nie musi być fachowy, bo jeśli pacjent wszystko opowie swoimi słowami, co czuł, a świadkowie, co widzieli, lekarz będzie potrafił to zinterpretować.

Pacjent powinien również podzielić się z lekarzem swoimi przypuszczeniami, co do czynników, które mogły wywołać napad. Bardzo pomaga zebrać myśli wcześniejsze spisanie wszystkich faktów na kartce. Jeszcze lepiej, jeśli świadkowie nagrają całe zdarzenie. Dziś w tym względzie są bardzo duże możliwości, bo większość telefonów komórkowych ma już opcję filmowania. Nagrywanie sprawdza się zwłaszcza w przypadku małych dzieci, u których napady padaczkowe są z reguły częstsze, bardziej zmienne w swym wyglądzie i trudniej je opisać.

 

Systematyczność najważniejsza

Istotne jest, by pacjent otwarcie rozmawiał z lekarzem także o swoich osobistych sprawach i radził się w sprawie posiadania dzieci, wyboru zawodu, uprawiania sportu czy możliwości prowadzenia samochodu. Chory powinien też otwarcie mówić o skutkach niepożądanych przyjmowanych leków, informować o różnych dolegliwościach, jasno i bez obaw dzielić się swymi wątpliwościami. Takie szczere rozmowy bardzo zmniejszają u pacjenta poziom lęku. Im więcej rozumie ze swojej choroby, tym lepiej radzi sobie z nią w życiu. – Stwierdzenie „z padaczką da się żyć” jest zbyt ogólnikowe i niczego nie wnosi, bo z każdą chorobą można żyć. Innych informacji potrzebuje młoda kobieta w wieku rozrodczym, a innych starszy mężczyzna. Takie szczere rozmowy ważne są szczególnie dla nastolatków, którzy często się buntują, nie chcą liczyć się z ograniczeniami, które nakłada na nich choroba, zwłaszcza z koniecznością regularnego przyjmowania leków. Tylko w szczerej rozmowie lekarz może się dowiedzieć, jaka jest motywacja pacjenta, i przekonać go do tego, że leki muszą być przyjmowane zawsze i to bardzo regularnie – mówi prof. Joanna Jędrzejczak. Jeśli zapytany przez lekarza pacjent zapewnia, że bierze leki zawsze, jak wstanie, albo zawsze po śniadaniu, to lekarzowi nie wolno zadowolić się taką odpowiedzią. Bo można wstawać codziennie o innej porze i tak samo można jeść śniadania o różnych godzinach. A leki w padaczce powinny być podawane zawsze o tej samej porze. Jeśli np. w niedzielę zamierzamy dłużej pospać, to niestety, ale trzeba nastawić budzik, obudzić się o właściwej godzinie, wziąć leki i dopiero wtedy można spać dalej. – Pominięcie lub nawet opóźnione przyjęcie choćby tylko jednej dawki może wiązać się ze zwiększeniem ryzyka częstszych napadów padaczkowych lub ich nawrotu, po długim okresie spokoju. Także objawy niepożądane przyjmowanych leków mogą być u każdego pacjenta inne. Wszystko zależy od leków, dawek i indywidualnej tolerancji. Im lekarz więcej wie o pacjencie, im więcej się od niego dowie, tym lepiej może dobierać leki i modyfikować terapię, która w efekcie jest bardziej akceptowana przez pacjenta. – mówi prof. Joanna Jędrzejczak.

 

Nagrodą normalne życie

Przy dobrej kontroli napadów, właściwym doborze leków, regularnym ich przyjmowaniu wielu pacjentów może prowadzić naprawdę normalne życie. Są chorzy pracujący zawodowo, uprawiający sport, zakładający rodziny, nawet otrzymujący czasowe prawo jazdy. Oczywiście chorzy z padaczką nigdy nie będą mogli zostać zawodowymi kierowcami, tak samo nie będą mogli pracować na wysokości czy przy obsłudze maszyn w ciągłym ruchu, ale mogą spełniać na wielu innych płaszczyznach, wszystko w porozumieniu z lekarzem.

Budowanie dobrej relacji z pacjentem jest ważne zwłaszcza na początku lecenia. Niestety trudno o to, jeśli lekarz nie może w czasie wizyty poświęcić choremu odpowiedniej ilości czasu. Kolejki do specjalistów, przepełnione poradnie, pośpiech to polska norma. Jeśli jednak pacjent wie, że musi pytać, jest do rozmowy dobrze przygotowany, chce słuchać, to nawet taka krótka wizyta może być wystarczająca.

 


 

Padaczka to jedna z najczęstszych chorób neurologicznych. W Polsce liczbę chorych szacuje się na 400 tys. Co roku przybywa ok. 20 000–28 000 nowych zachorowań. Większość przypadków – około dwóch trzecich – jest diagnozowana u osób przed ukończeniem 16. roku życia. Kryterium rozpoznania tej choroby to wystąpienie co najmniej dwóch nieprowokowanych napadów padaczkowych. Są one konsekwencją zaburzeń czynności mózgu i niekontrolowanych wyładowań komórek nerwowych, które komunikują się między sobą za pomocą impulsów elektrycznych. Wyładowania te przybierają postać różnorakich napadów, a ich rodzaj i częstotliwość zależą od miejsca, w którym zlokalizowane jest ognisko padaczkowe.

 

Przyczyny padaczki nie zostały do końca poznane, a w większości przypadków w ogóle nie udaje się ich ustalić. Dotyczy to zwłaszcza tzw. padaczki idiopatycznej (samoistnej), mającej prawdopodobnie podłoże genetyczne, oraz tzw. padaczki skrytopochodnej, która według jednej z hipotez może być spowodowana niemożliwymi do wykrycia mikroskopijnymi zmianami w mózgu. Przyczyna jest możliwa do ustalenia jedynie w przypadku padaczki objawowej, a może nią być np. uszkodzenie mózgu w życiu płodowym lub podczas porodu, uraz głowy, guz mózgu, udar, zapalenie opon mózgowych. 

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki