Badanie w społeczności rodziców dzieci z zespołem Downa (ZD) przeprowadził zespół badaczy z Uniwersytetu Warszawskiego pod kierunkiem prof. Dariusza Tworzydło – prywatnie ojca 3,5-letniej Lilianki z ZD. Dotyczyło one potrzeb informacyjnych rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Downa. W projekcie wzięło udział 507 respondentów, co pozwoliło na wyciągnięcie ważnych wniosków dotyczących wyzwań i problemów, z którymi mierzą się oni w codziennej walce o dobre i godne życie swoich dzieci.
– Gdy wraz z pojawieniem się naszej córeczki weszliśmy do społeczności rodziców z zespołem Downa, byliśmy zaskoczeni ogromem potrzeb, a zwłaszcza potrzebą dostępu do wiedzy i informacji – mówi prof. Dariusz Tworzydło z UW. – Zauważyliśmy, jak wielu rodziców mierzy się z brakiem podstawowych wskazówek dotyczących diagnostyki, terapii czy rozwoju swoich dzieci. Z czasem doceniliśmy rolę wzajemnego wsparcia, jakie oferują grupy społeczne i organizacje. Trudno mi wyobrazić sobie, jak wyglądałaby ich codzienność bez tych oddolnych inicjatyw – dodaje, wskazując na znaczenie solidarności w tej społeczności.
Wsparcie informacją
Rzeczywiście, zdecydowana większość rodziców wraz z otrzymaniem diagnozy – czy to przed urodzeniem, czy to już w szpitalu po narodzinach dziecka z ZD – zostaje w zasadzie zostawiona sama sobie. Lekarze informują ogólnie o wadzie genetycznej i możliwych powikłaniach zdrowotnych, ale nie ma instytucji, która niejako z urzędu przejmuje opiekę nad poprowadzeniem zdezorientowanej rodziny przez to, z czym teraz będzie musiała się mierzyć. Nawet specjaliści, do których zgłaszają się rodzice, nie zawsze są w stanie kompleksowo pomóc.
– Badani rodzice podkreślają, że wizyty u specjalistów ograniczają się często do podstawowych porad, co zmusza ich do samodzielnego poszukiwania informacji w innych źródłach. W efekcie powstaje luka pomiędzy potrzebami informacyjnymi opiekunów a systemem wsparcia, który powinien je zaspokajać. To wskazuje na pilną potrzebę większego zaangażowania instytucji w dostarczanie kompleksowych i wiarygodnych informacji, które mogłyby wspierać rodziców zarówno na poziomie codziennej opieki, jak i długoterminowego planowania rozwoju dzieci – zauważa prof. Dariusz Tworzydło.
Ponieważ nie ma w systemie ochrony zdrowia instytucji, która kompleksowo objęłaby doradztwem i poprowadzeniem rodziców dzieci z tą niepełnosprawnością, tu z pomocą przychodzą im najróżniejsze fundacje i stowarzyszenia zajmujące się wspieraniem osób z ZD i ich rodzin. – Nam na samym początku bardzo pomogła Fundacja Anny Dymnej Mimo wszystko, która – choć zasadniczo zajmuje się ona osobami dorosłymi z zespołem Downa, poprowadziła nas za rękę, dostarczając niezbędnej wiedzy, a także Fundacja Szansa21 – mówi prof. Tworzydło.
Braki w wiedzy i doświadczeniu rodzice uzupełniają również w mediach społecznościowych, gdzie działa wiele zamkniętych lub otwartych grup wsparcia. Jedna z największych, tzw. Zakątek 21, gromadzi na Facebooku społeczność 6,7 tys. osób. Wzajemnego wsparcia dostarczają tam sobie sami rodzice: ci, którzy wychowują dziecko z ZD, od kilku lat dzielą się wiedzą i poradami z tymi, którzy dopiero wrócili ze szpitala z niemowlakiem.
A wiedza jest tu niezbędna. Nieprawidłowości genetycznej, jaką jest Trisomia 21, towarzyszy bowiem szereg schorzeń, takich jak wady serca, wzroku, niepełnosprawność intelektualna (najczęściej w stopniu lekkim), zaburzenia endokrynologiczne (nadczynność tarczycy), wolniejszy rozwój fizyczny niż u dzieci bez tej wady, zaburzenia psychiczne i hematologiczne. W związku z tym od pierwszych dni życia dziecka z ZD jego rodzice są znacznie częściej obecni w ośrodkach zdrowia niż rodzice pełnosprawnych dzieci. Maluchy z ZD wymagają także fizjoterapii i odpowiedniej diety, która ograniczy ryzyko otyłości (mają wolniejszy metabolizm) i wesprze rozwój mózgu.
– Z naszych badań wynika, iż odpowiedzialność, jaka spoczywa na rodzicach dzieci z zespołem Downa, skutkuje ich ogromnym przeciążeniem fizycznym i psychicznym, na czym cierpią także ich rodziny, np. pozostałe, zdrowe dzieci – zauważa prof. Tworzydło. Nierzadko, aby funkcjonować, potrzebne jest wsparcie innych dorosłych osób, a tego w systemie opieki zdrowotnej w Polsce brakuje. Rodzice, których na to stać, starają się zatrudniać dodatkowo opiekunki, ale reszta zostaje sama, co najwyżej ze wsparciem dziadków i reszty rodziny.
Wsparcie materialne
Nietrudno dojść do wniosku, że wychowanie dziecka z niepełnosprawnością taką jak zespół Downa wiąże się z kosztami, które niewiele rodzin jest w stanie pokryć samodzielnie. Właśnie dlatego tak ważne są dla nich zasiłki, jakie można dostać od państwa: zasiłek pielęgnacyjny i świadczenie pielęgnacyjne. Oba razem dają nieco mniej niż połowa najniższego krajowego wynagrodzenia brutto. Przez wiele lat świadczenie pielęgnacyjne można było pobierać wyłącznie rezygnując z jakiejkolwiek pracy, stąd brały się tak liczne protesty rodziców skazanych na biedę. Na szczęście przepis zlikwidowano i od 1 stycznia bieżącego roku opiekunowie niepełnosprawnych dzieci mogą łączyć pobieranie zasiłku z pracą.
To ułatwienie nie załatwia jednak innych problemów, jakie mają rodzice dzieci z ZD. Utrudnieniem, z jakim nadal się mierzą, jest wydawanie ograniczonych czasowo orzeczeń o niepełnosprawności, tak jakby Trisomia 21. chromosomu mogła się cofnąć lub zmniejszyć wraz z rozwojem dziecka. – Wielu rodziców po urodzeniu dziecka dostaje takie orzeczenie np. na 3–4 lata, co jest absurdalne. Aby uzyskać kolejne orzeczenie, niezbędna jest wizyta u szeregu specjalistów, którzy wystawiają potwierdzenia posiadanych przez dziecko zaburzeń zdrowotnych. To duże utrudnienie, bo orzeczenie o niepełnosprawności umożliwia rodzinom korzystanie z ulg i wsparcia finansowego, co pomaga pokryć koszty leczenia i rehabilitacji. Ułatwia także dostęp do specjalistycznych placówek edukacyjnych i rehabilitacyjnych, gdzie dzieci mogą się rozwijać. Orzeczenie jest również kluczowe dla uzyskania ulg podatkowych i przywilejów, np. możliwości korzystania z miejsc parkingowych dla osób niepełnosprawnych. Rodzicom pomaga po prostu w planowaniu długoterminowej opieki i organizacji wsparcia. – wylicza prof. Dariusz Tworzydło. Profesor ma nadzieję, że wkrótce i to się zmieni, ponieważ z punktu widzenia administracji państwowej to stosunkowo łatwe do wprowadzenia rozwiązanie prawne.
Wsparcie rodziców wychowujących dzieci z zespołem Downa jest ważne z wielu powodów, także tego, że odpowiednio poprowadzony proces rehabilitacyjny oraz edukacja mogą sprawić, że po osiągnięciu dorosłości ich dziecko będzie mogło żyć z dość dużą samodzielnością. Owszem, wada zawsze będzie widoczna, ale lekka niepełnosprawność intelektualna nie uniemożliwia wykonywania np. pracy zawodowej czy nawet niekiedy zakładania własnych rodzin.