Badanie w społeczności rodziców dzieci z zespołem Downa (ZD) przeprowadził zespół badaczy z Uniwersytetu Warszawskiego pod kierunkiem prof. Dariusza Tworzydło – prywatnie ojca 3,5-letniej Lilianki z ZD. Dotyczyło one potrzeb informacyjnych rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Downa. W projekcie wzięło udział 507 respondentów, co pozwoliło na wyciągnięcie ważnych wniosków dotyczących wyzwań i problemów, z którymi mierzą się oni w codziennej walce o dobre i godne życie swoich dzieci.
– Gdy wraz z pojawieniem się naszej córeczki weszliśmy do społeczności rodziców z zespołem Downa, byliśmy zaskoczeni ogromem potrzeb, a zwłaszcza potrzebą dostępu do wiedzy i informacji – mówi prof. Dariusz Tworzydło z UW. – Zauważyliśmy, jak wielu rodziców mierzy się z brakiem podstawowych wskazówek dotyczących diagnostyki, terapii czy rozwoju swoich dzieci. Z czasem doceniliśmy rolę wzajemnego wsparcia, jakie oferują grupy społeczne i organizacje. Trudno mi wyobrazić sobie, jak wyglądałaby ich codzienność bez tych oddolnych inicjatyw – dodaje, wskazując na znaczenie solidarności w tej społeczności.
Pełna treść artykułu w Przewodniku Katolickim 1/2025, na stronie dostępna od 30.01.2025