Z inicjatywy Pań powstała książka Okruszki, będąca zbiorem historii rodziców, którzy stracili dzieci w okresie okołoporodowym. Niewątpliwie przebija z niej poszukiwanie sensu. A może lepiej uznać, że śmierć dziecka nie miała żadnego sensu, i nie doszukiwać się w niej żadnej głębi?
Magdalena Mikulska: Pracuję z rodzicami, którzy stracili dzieci nie tylko w okresie okołoporodowym. Pytanie o sens pojawia się w nich zawsze, bo taka jest nasza ludzka kondycja. Poszukiwanie sensu pozwala nam poczuć się bezpieczniej w świecie. Jednak z mojego doświadczenia wynika, że jasno należy powiedzieć, że nie ma sensu w śmierci dziecka i nie trzeba go tam szukać. Sens znajduje się w życiu dziecka, niezależnie od tego, ile ono trwało. To, że pojawiło się w życiu rodziców, zaistniało w ich świadomości lub wtedy, gdy na teście pojawiły się dwie kreski, oznacza, że przyniosło ze sobą coś wyjątkowego dla rodziców, często ogromną naukę miłości. Zatem to w życiu możemy szukać sensu, nie w śmierci.
Alina Wojsław: Po stracie mojego synka, Alusia, uczestniczyłam w terapii grupowej prowadzonej przez Magdę i mocno utkwiły we mnie jej słowa, wypowiedziane podczas jednego ze spotkań: „Dzieci przychodzą z darami”. Na tamtym etapie przeżywania żałoby trudno było mi o tym myśleć w taki sposób, jednak z czasem słowa te zaczęły docierać do mojej świadomości. W książce Okruszki wybrzmiewają one w każdej historii, chociaż w tak różny sposób. Jednak jednoznaczne ustawienie się po stronie braku sensu w śmierci dziecka może nas antagonizować i sprawić, że wyprzemy kwestię śmierci z naszej świadomości. Tymczasem, myśląc o śmierci dziecka, dotykamy tematu śmierci człowieka w ogóle. Śmierć jest integralną częścią naszego życia, a refleksja nad nią pozwala nam dobrze żyć.
MM: To prawda, że jeśli zmierzymy się ze świadomością swojego własnego umierania, to może stać się ono kierunkowskazem na życie. Nie zapominajmy, że rozmowy o śmierci tak naprawdę są rozmowami o życiu. 14 września, już po raz kolejny, Holistyczne Centrum Wsparcia po Stracie eMOCja, partner naszego projektu w ramach Hospicjum Pomorze Dzieciom, organizuje w Gdańsku marsz wdzięczności za życie dziecka utraconego. Marsz będzie odbywał się wzdłuż plaży. O wschodzie słońca będziemy szli z ciemności do jasności. Wędrować będą nie tylko rodzice, ale i bliscy dziecka, gdyż nie można zapomnieć, że żałobę przeżywają różni członkowie rodziny. Każdy będzie szedł sam, w indywidualnym tempie, ponieważ każdy niesie swoją własną historię. Przy końcu jednak spotykamy się w jednym miejscu, aby praktykować wdzięczność za życie utraconych dzieci.
W różnych przestrzeniach wsparcia psychologicznego modne jest słowo ,,przepracować”. Czy w kontekście straty dziecka możemy mówić o jakimkolwiek przepracowaniu tego skrajnie trudnego doświadczenia?
MM: Warto zadać sobie pytanie, co właściwie oznacza słowo ,,przepracować”? Jeśli dotyczy ono pewnego rodzaju zamknięcia, odcięcia się, to przeczy naszemu i przedstawionemu w książce Okruszki podejściu do żałoby. Żałoba nie jest procesem, który się domyka, ponieważ strata towarzyszy nam do końca życia. Jeżeli kogoś kochamy, to za nim tęsknimy, a więc sama tęsknota jest tym, co nie pozwala nam zamknąć procesu żałoby. Bardzo długo poszukiwałam w swojej pracy słowa, które byłoby adekwatne do procesu dziejącego się w kontekście żałoby. Słowem kluczem stało się dla mnie ,,oswoić”: oswoić nowe życie, oswoić inne życie bez dziecka, oswoić się ze swoimi emocjami, z bólem, z lękiem, ze złością, z żalem. Oswojenie robi przestrzeń dla wdzięczności za życie, o której przed chwilą rozmawiałyśmy. W swojej pracy często posługuję się metaforą kuli. Wyobraźmy sobie kulę, w której w momencie śmierci dziecka łączy się strach, ból i żal wyrażony w ciemnych barwach, z miłością i wdzięcznością za jego życie, reprezentowanymi przez barwy jasne. W początkowej fazie żałoby kula układa się ciemnymi barwami do góry. Wraz z upływem czasu i mierzeniem się z tym, co trudne, kula zaczyna się odwracać i przeważają jasne barwy. Nie oznacza to, że ciemnych już nie ma, jednak nie są one dominujące.
AW: Na pewnym etapie żałoby bardziej bałam się tego, że przestanę kiedyś cierpieć po Alusiu, niż tego, że moje cierpienie będzie trwało wiecznie. Miałam wyobrażenie, że jeżeli przestanę cierpieć po jego śmierci, to przerwie się więź i stracę go po raz drugi. Stawiałam znak równości pomiędzy cierpieniem a aktywnie trwającą relacją. Pamiętam, że gdy podczas jednego ze spotkań Magda powiedziała, że żałoba po dziecku może nigdy się nie domknąć, poczułam ulgę. Myślę, że problem ze słowem ,,przepracowanie” tak naprawdę związany jest z jego definicją. Minęło trzy i pół roku od śmierci Alusia i dostrzegam różnice nie tylko w emocjach, które przeżywam, ale i w moich reakcjach. Dużo przepracowałam, choć według mnie bardziej adekwatnym słowem niż „przepracowanie” jest ,,przeistoczenie”, które ma swoje odzwierciedlenie w barwach moich uczuć. Od początku procesu żałoby spisywałam wszystkie swoje myśli. Pierwsza wersja wspomnień znajdowała się na 150 stronach komputerowego zapisu. Na początku niemal wszystkie słowa miały ciemny kolor i gorzki smak, a im więcej czasu upłynęło, tym bardziej wypełniała je jasność. Mimo że pojawiają się ciemne barwy i gorsze momenty, obecnie jestem napełniona ciepłem i wdzięcznością, a tęsknota za Alusiem, która mi towarzyszy, jest dobra.
Każdy z nas zapewne zna jakąś historię z filmu, książki czy życia realnego, w której rodzice, najczęściej matka, nie mogli poradzić sobie ze stratą dziecka, dając wyraz temu w postaci zatrzymanych ubranek lub wyposażonego pokoju zamkniętego na klucz. Jak pielęgnować pamięć o dziecku, jednocześnie nie rozdrapując ran?
AW: Mnie pomogło bycie pod opieką psychologiczną i wyrażanie tego, co czuję, wobec osoby doświadczonej we wspieraniu ludzi mierzących się ze stratą. Wracanie do rany jest przez jakiś czas bardzo potrzebne, ponieważ pozwala na oczyszczanie jej. Z drugiej strony ważne jest, aby nie pielęgnować w sobie traumy. To może dziać się wtedy, gdy postawimy znak równości pomiędzy miłością a intensywnością cierpienia. Niebezpieczne jest, gdy uwierzymy w to, że jeśli emocje związane z cierpieniem się wyciszą, zgaśnie też miłość. Oczywiście miłość nierozerwalnie będzie związana z cierpieniem po stracie, ale warto nauczyć się poszukiwać jej poza nim, np. we wspomnieniach odwoływać się do dobrych momentów z dzieckiem. Dziś wspominam kopniaczki Alusia, rozmowy do brzucha, puszczanie kojącej muzyki. Cierpienie jest częścią naszej wspólnej historii, ale biorę je takim, jakim było i jest, starając się na siłę nie zwiększać go ani nie zmniejszać. Mam wrażenie, że czasem przeżywaniu silnego emocjonalnego cierpienia towarzyszy dziwna przyjemność, jakby intensywność odczucia coś w człowieku rozładowywała. Tymczasem najbezpieczniejsze jest bycie w prawdzie wszystkich odczuć.
MM: Jest to trudne pytanie, ponieważ zakłada jakąś receptę, gotowe rozwiązanie, tymczasem nie ma jednego scenariusza na przeżycie żałoby. To jest tak bardzo indywidualna droga, że tworzenie poradnika mogłoby być wręcz krzywdzące. Utrata dziecka jest wyjątkową, niespotykaną i nielogiczną w porządku świata historią, w związku z którą pojawia się wiele znaków zapytania potrzebujących czasu na świadome szukanie odpowiedzi. Czasem niepozbycie się ciuszków czy wyposażenia pokoju dziecka jest krzykiem o pamięć o nim. W rodzicu dominuje lęk, że w momencie pozbycia się tego, co materialne, zniknie wszystko związane z dzieckiem. W pracy z żałobą ważny jest element pokazujący, że rodzic czy inna bliska osoba może mieć dalej relacje z dzieckiem, które odeszło, niedefiniowaną przez rzeczy, lecz przez uczucia łączące z dzieckiem.
W kontekście straty dziecka najczęściej mówimy o rodzicach, tymczasem uderza ona w cały system rodzinny…
MM: Prof. Kenneth J. Doka, zajmujący się zagadnieniem żałoby, uważa, że gdy umiera ktoś nam bliski, zdarzają się dwie śmierci: pierwsza to ta fizyczna śmierć osoby, która umiera, a druga to śmierć części nas, ponieważ doświadczając straty, nigdy już nie będziemy tacy sami. Kiedy wydarza się śmierć w rodzinie, system rodzinny siłą rzeczy się zmienia. Jeżeli mamy fizyczną ranę, która jest bolesna, sączy się, brzydko pachnie, potrzebujemy jej oczyszczenia za pomocą zabiegów, które nie są przyjemne, a nierzadko bolą. Tak samo wygląda proces wsparcia w żałobie. Jest on bolesny, ponieważ nakłania nas, żeby dotykać tego, co jest w nas raną. Dąży on do momentu, w którym rana będzie oczyszczona na tyle, że człowiek będzie mógł mówić o stracie, tak jak to zrobiło 26 rodziców na kartach Okruszków. Mimo że pamięć wypełnia tęsknota, nie ma w niej rozdzierającego bólu. W systemie rodzinnym istnieje niezwykła potrzeba, aby to każdy z członków zajął się swoją raną. Dopiero wtedy cała rana systemowa może zostać oczyszczona. Pracując z rodzicami w hospicjum perinatalnym Tulipani w Gdańsku (również partner projektu w ramach Hospicjum Pomorze Dzieciom), staram się wyposażyć ich w narzędzia, które pozwolą im włączyć w przeżywanie żałoby także ich najbliższych.
Dostrzeżenie perspektywy innych członków rodziny jest bardzo ważne.
MM: Pomaga znieść tabu związane ze śmiercią dziecka, pozwala uznać jego istnienie w systemie rodzinnym i daje przestrzeń, aby każda z osób przeżyła po swojemu śmierć i żałobę. Proces żałoby jest bardzo trudny dla systemu rodzinnego, ponieważ jest on wysoce zindywidualizowany, co może budzić szereg komplikacji i nieporozumień. Moja praktyka pokazuje, że rodzice bardzo często różnią się sposobem przeżywania straty. Nigdy nie oznacza to, że któreś z nich jej nie przeżywa. Uznanie tych różnic jest nierzadko kluczem do przetrwania tych par. Dzieci w rodzinie również przeżywają emocje związane ze stratą, ale zupełnie inaczej na nie reagują. Dla nich jest normalne, że mają moment szlochu, a za chwilę idą się bawić z kolegami i zajmują się swoim życiem. Zrozumienie, że to jest zupełnie naturalne, pozwala na uchronienie tej rodziny i ochronienie dziecka, które zostało. Ale żeby do tych akceptacji dochodziło, potrzebne są rozmowy i nazywanie tego, co dzieje się w rodzinie, a nie czynienie z tego tabu.
AW: Każdy z nas ma swój styl przeżywania emocji i rozmawiania o nich. W sposobach komunikacji odbijają się wzorce, które wynieśliśmy z naszych rodzin. Pamiętam, gdy na pogrzebie Alusia podchodzili do nas ludzie, składali nam kondolencje i płakali. Było to dla nas bardzo zaskakujące, ale wraz z tym zaczęła otwierać się przed nami perspektywa ich cierpienia. Początkowo ja i mąż byliśmy skupieni tylko na nas, ponieważ tylko my poznaliśmy Alusia z racji tego, że gdy wszystko się wydarzało, przebywaliśmy za granicą. Tymczasem nasi bliscy cierpieli, bo nie zdążyli go poznać, bo już zdążyli pokochać, bo mieli swoje wyobrażenie o tym, jak teraz życie zmieni się za sprawą Alusia. Moje doświadczenie pokazuje mi, że istnieją trzy komponenty sprawiające, że mimo różnic w przeżywaniu śmierci dziecka w rodzinie, jej scalenie może się udać. Pierwszym z nich jest prawda w mówieniu o sobie i o tym, co się przeżywa. Drugi to troskliwość względem tej drugiej osoby, a trzeci to empatia i zgoda na to, że ktoś może odczuwać i przeżywać inaczej. We mnie była silna potrzeba, aby pewne elementy sposobu przeżywania straty przez mojego męża, były zbieżne z moim. Zgoda na to, że ktoś przeżywa inaczej, jest też zgodą na doświadczanie pewnego dyskomfortu. Jeśli tego nie zaakceptujemy, może w naszym życiu dojść do kolejnych strat.
MM: Różnice, o których mówi Alina, to kolejny cel powstawania Okruszków. Chciałyśmy pokazać, że kobiety i mężczyźni bardzo często różnią się w sposobie przeżywania straty. Zależało nam, aby pokazać historię ojców, ponieważ męska utrata jest bardzo często społecznie pomijana.
Jedna z moich znajomych doświadczyła straty dziecka. Dzieliła się swoim doświadczeniem, akcentując przy tym totalne niezrozumienie i brak wsparcia ze strony personelu medycznego szpitala. Jak z mądrością i wrażliwością dotykać w społeczeństwie tematu straty dziecka?
MM: Niedawno prowadziłam zajęcia o śmierci i umieraniu w pomorskich szpitalach na oddziałach ginekologiczno-położniczych. Położna z jednego z zespołów opowiedziała mi, że mieli straszny miesiąc, ponieważ na ich oddział trafiło 50 kobiet po poronieniu. Następnie w tym zespole rozdałam ankiety, w których pytałam, jak często doświadczają w swojej pracy śmierci. Większość zaznaczyła, że rzadziej niż raz w miesiącu. Temat poronienia nie istnieje w przekonaniu zespołów medycznych jako śmierć, a myślenie o śmierciach okołoporodowych wiąże się tylko z myśleniem o śmierci matki. Dodatkowym dużym problemem jest to, że personel medyczny nie ma wsparcia psychologicznego dla siebie, więc nierzadko wypracowuje w sobie mechanizm obronny w postaci znieczulicy i odpychania tematu. Mamy nadzieję, że Okruszki również dla personelu medycznego będą stanowić pewnego rodzaju wskazówki odnośnie do tego, co dzieje się z rodzicami, którzy tracą dziecko, czego potrzebują w związku z tą stratą, a także – w jaki sposób z nimi rozmawiać. Naszego pokolenia nikt nie uczył rozmawiać o emocjach, które przeżywamy na co dzień, a co dopiero w obliczu tak trudnego doświadczeniu, jakim jest strata.
AW: W kontekście wsparcia osoby po stracie dziecka warto odłożyć mówienie na później, a zacząć od bycia i słuchania. To, jaki jest stosunek społeczeństwa do śmierci dziecka w okresie okołoporodowym, wybrzmiało bardzo mocno w historii jednej z mam, która napisała, że w całym tym doświadczeniu poczuła się bardzo mocno wyizolowana. O tym typie straty w społeczeństwie mówi się jeszcze mniej niż o poronieniach. Okruszki są krokiem w budowaniu świadomości społecznej, ponieważ większość osób może po tę książkę sięgnąć, choć być może nie jest ona dla każdego ze względu na ładunek emocjonalny, który niesie. Docierają do nas informacje, że nawet osoby, które nie doświadczyły straty dziecka, znalazły w niej nadzieję w mierzeniu się ze swoimi własnymi stratami i cierpieniem. Z drugiej strony mam świadomość, że pewne tematy są po prostu trudne do poruszania w społeczeństwie i to, jak bardzo się o nich nie mówi, świadczy o ich powadze. Wydaje mi się, że zwiększanie tej świadomości, jest pracą u podstaw, a dużą rolę ma też system edukacji. Chciałabym zaznaczyć, że strata dziecka nie jest tematem brzydkim, brudnym, który ma wyłącznie ciemne odcienie. Okruszkami pokazujemy, jak dużo światła znajduje się w tych historiach. To właśnie wydarzyło się w naszej rodzinie. Część rodziny na początku w ogóle nie chciała rozmawiać o Alusiu. Okruszki stały się pośrednikiem pomiędzy nami i rodziną, a Aluś z czasem zaistniał w jasnych barwach w naszym systemie rodzinnym. Skoro w skali mikro się to udało, wierzę, że ma też szansę wydarzyć się w szerszej, społecznej perspektywie.