Okres, miesiączka, krwawienie miesięczne – te słowa wywołują w powszechnej opinii pewien zgrzyt i poczucie, że mówimy o czymś głęboko prywatnym i intymnym. Która z kobiet nie odczuła na własnej skórze tabu miesiączkowego, gdy kupowała podpaski, zastanawiała się, czy na spodniach nie ma przypadkiem plamy albo ukradkowo łapała się za brzuch, żeby nikt nie zorientował się, jaka jest przyczyna bólu. Powodów spychania miesiączki do „kobiecego podziemia” zapewne jest wiele, tymczasem robienie z niej czegoś „nadzwyczajnego” lub wyłącznie „intymnego”, czegoś, o czym nie wypada głośno mówić, sprawia, że kobiety, które mają jej nieswoisty przebieg, pozostają ze swoim bólem i cierpieniem zupełnie same. Nawet co dziesiąta kobieta w Polsce cierpi na endometriozę – chorobę, która uniemożliwia im normalne funkcjonowanie.
Zagubiona błona
Macica każdej kobiety wyścielona jest błoną śluzową zwaną endometrium. Jego grubość zmienia się pod wpływem hormonów wraz z wiekiem kobiety, ale i w czasie każdego cyklu miesięcznego. W jego kolejnych dniach, zwłaszcza w drugiej fazie, endometrium przyrasta i przygotowuje macicę na ewentualną ciążę, umożliwiając zagnieżdżenie się zapłodnionej komórki. Jeśli do zapłodnienia nie dojdzie, błona złuszcza się, w konsekwencji czego dochodzi do krwawienia zwanego miesiączką. W przebiegu endometriozy błona ta przedostaje się do innych narządów, np. jelita, odbytu, otrzewnej, przepony czy w skrajnych przypadkach do mózgu. Wszczepia się wówczas w dany organ, drażniąc miliony zakończeń nerwowych, wywołując tym samym ból nie do zniesienia. Jednoznaczna przyczyna endometriozy nie jest znana, choć naukowcy mówią o znaczącym wpływie czynników genetycznych i środowiskowych. W zwykłym badaniu ginekologicznym nie można zauważyć zmian, dlatego większość kobiet żyje w comiesięcznych męczarniach bez sprecyzowanej diagnozy. Przede wszystkim jednak nie widać poziomu bólu, dlatego wiele z nich nie spotyka się ze zrozumieniem w swoich środowiskach, nierzadko słysząc, że są nadwrażliwe, taka ich uroda lub że miesiączka boli każdą z kobiet
Zbawienne zamążpójście
Jej koszmar rozpoczął się wraz z pierwszą miesiączką. Bóle wykraczające daleko poza ramy wytrzymałości w połączeniu z dużą obfitością krwawienia sprawiały, że Agata nierzadko słabła lub traciła przytomność. Powodów tego stanu rzeczy wymyślano milion: ogólne osłabienie organizmu, mama i siostra zmagające się z bólem comiesięcznym, większa wrażliwość, wysoka temperatura powietrza, przeziębienie. Przez kilka lat z różnych stron słyszała, że gdy rozpocznie współżycie seksualne i urodzi dziecko, przebieg jej miesiączek się poprawi. Jednak również po ślubie prawie każda miesiączka sprawiała, że kobieta choćby pierwszego dnia musiała zostać w domu. Dodatkowo doszedł silny ból podczas współżycia. Jedynym zaleceniem, które słyszała wówczas od lekarzy, było to, aby tabletkę przeciwbólową zażyć, nim zacznie boleć, gdyż potem może być za późno.
Ręka w brzuchu
Pierwszą, wstępną diagnozę endometriozy poznała kilka lat po ślubie, gdy starania o dziecko nie przynosiły rezultatów. Od pierwszej miesiączki upłynęło już piętnaście lat. Poddała się wówczas operacji usunięcia ognisk endometrialnych, po której – jak zapewniali lekarze – miała zajść w ciążę. Nie zaszła. W tamtym okresie bóle miesiączkowe trochę zelżały. Dziś naukowcy mówią o tym, że po wielu latach odczuwania ogromnego bólu mogą się wypalić połączenia nerwowe, dlatego część pacjentek odczuwa mniejsze bóle. Jednak po jakimś czasie silne bóle powróciły, dodatkowo występując również w innych momentach cyklu. Doszły także silne bóle kręgosłupa w odcinku lędźwiowym i nóg. – W różnych fazach cyklu budziłam się z silnym bólem brzucha, który nie opuszczał mnie aż do miesiączki. Nie mogłam spać, stać ani siedzieć. Miałam wrażenie, jakby ktoś wkładał mi rękę w brzuch i rozciągał moje wnętrzności w różne strony – opowiada kobieta.
Kosztowna operacja
W okolicach czterdziestych urodzin obfitość comiesięcznych krwawień jeszcze się zintensyfikowała. – Stres był olbrzymi. Niejednokrotnie nabawiłam się wstydu, ponieważ mimo zabezpieczeń ubranie przeciekało. Nic nie czułam, a leciało ze mnie jak z kranu – wspomina Agata. – Praktycznie jedyną propozycją lekarzy na moje dolegliwości była hormonalna terapia antykoncepcyjna, a na nią, znając skutki uboczne, nie miałam zgody. Doszło do tego, że czułam się źle przez trzy z czterech tygodni. Choroba przejęła kontrolę nad moimi planami, kontaktami towarzyskimi i sposobem spędzania wolnego czasu – dodaje. W 43. roku życia zdecydowała się na wizytę w jednej z prywatnych wrocławskich klinik, specjalizujących się w leczeniu endometriozy. – To była ostatnia szansa na ewentualne zajście w ciążę. Wiedziałam jednak, że tak naprawdę walczę o poprawę jakości życia. W ciągu dwudziestu minut wizyty dowiedziałam się więcej niż podczas całego życia. Przede wszystkim miałam wrażenie, że spotkałam wreszcie lekarza, który wie, co czuję i jaki jest to koszmar – wspomina. Diagnoza: endometrioza głęboko naciekająca, m.in. na jajnikach i jelitach, oraz adenomioza (czyli endometrioza wewnętrzna). – Jedynym możliwym rozwiązaniem okazała się bardzo kosztowna operacja usunięcia nie tylko wszystkich ognisk endometriozy w obrębie miednicy mniejszej, np. na jajnikach, jelitach, przy kręgosłupie, ale i macicy z przydatkami. Myślę, że za pieniądze, jakie pochłonęła moja choroba do dziś, z lekami, diagnozami i operacją, wychowalibyśmy dwoje dzieci.
Obok cierpienia
Wraz z zabiegiem usunięcia narządów Agata pozbyła się bólu fizycznego, przejęła kontrolę nad swoim życiem i zaczęła na nowo się nim cieszyć. Jednak koszt psychiczny, jaki poniosła przez te wszystkie lata, i straty, jakich doświadczyła, pozostają nie do wycenienia.
Marek jest mężem Agaty. Endometrioza jest nieodzowną częścią ich małżeńskiego życia, ale w postrzeganiu jej mężczyzna wyróżnia dwa etapy. – Początkowo endometrioza była i wpływała na nasze życie, ale o niej nie wiedzieliśmy, nie była nazwana. Agata cierpiała, a ja cały czas zastanawiałem się, czy to normalne. Wówczas – mam wrażenie – byłem trochę z boku jej choroby, gdyż trudno było mi stwierdzić, czy to jest większy poziom bólu niż u innych kobiet, czy może moja żona jest wyjątkowo wrażliwa – przyznaje Marek. – Gdy okazało się, że to endometrioza i wszystkie puzzle z cierpienia Agaty i konsekwencji choroby dla naszego małżeństwa zaczęły układać się w całość, trudnym do przyjęcia dla mnie był fakt, że nie jestem w stanie wyobrazić sobie poziomu cierpienia mojej żony. Potrzebowałem czasu, aby to wszystko sobie poukładać i wyjść z powszechnej narracji, że to, co się działo z Agatą, nie jest niczym nadzwyczajnym i taka jej uroda.
Dziś Marek w związku z chorobą żony czuje żal i smutek, nie tylko z powodu tego, że odebrała im ona możliwość bycia rodzicami, ale również dlatego, że przez brak szybkiej diagnozy, ogólnospołeczną ignorancję problemu i brak edukacji wiele lat żył obok Agaty, nie zdając sobie sprawy ze skali jej cierpienia.
Po latach
Do bólu jest przyzwyczajona, być może dlatego, że od lat dręczą ją migreny. Każda dolegliwość, której przyczyna leży poza głową, jest do zniesienia. Te związane z miesiączką nie wydawały jej się niczym nadzwyczajnym. Kilkanaście lat temu, gdy jeszcze mieszkała we Francji, lekarz zdiagnozował u niej cysty zlokalizowane na jajnikach. Zapisał tabletki hormonalne, zalecił obserwację. Justyna źle znosiła terapię hormonalną, dlatego odstawiła pigułki. Gdy trzy lata temu miesiączki stały się obfitsze i boleśniejsze, udała się do lekarza. Mieszkała już wtedy 40 km od Brukseli, dlatego lekarz rodzinny skierował ją do kliniki ginekologicznej, w której kilkoro lekarzy specjalizowało się w temacie endometriozy. To tam postawiono jej diagnozę. – Lekarka podczas pierwszej wizyty dziwiła się, że nikt wcześniej mnie nie zdiagnozował. Przepisała mi nowe środki hormonalne i powiedziała, że prawdopodobnie będę musiała niedługo poddać się operacji usunięcia macicy. Poleciła, aby przyjść do kontroli za kilka miesięcy – opowiada kobieta.
Zamieszania
Zmierzenie się psychiczne z wizją operacji nie było łatwe. Przyspieszona menopauza o mniej więcej dziesięć lat to tylko jedna z konsekwencji poważnej operacji. Tabletki hormonalne musiała odstawić, ponieważ niepożądane objawy, które wywoływały, powiększały się z każdym dniem. Na następną wizytę poszła z wewnętrzną akceptacją tego, że będzie musiała poddać się operacji. – Jakie było moje zdziwienie, gdy lekarka zupełnie zmieniła kierunek swojej narracji. Powiedziała, że w sumie to nie jest zwolenniczką zabiegu chirurgicznego i że przepisze mi nowe pigułki. Nie zgodziłam się, nie chciałam po raz kolejny ponosić konsekwencji ich skutków ubocznych – wspomina Justyna. Dziś bóle pojawiają się w różnych fazach cyklu. – Nie wiem, jakie są reguły występowania dolegliwości, choć mam wrażenie, że duże znaczenie ma mój ogólny stan psychofizyczny. Czasem ból bywa naprawdę męczący – opowiada kobieta. – Najbardziej niepokoi mnie niepewność. Mam diagnozę endometriozy, odczuwam jej konsekwencje kilka lub kilkanaście razy w miesiącu, a tak naprawdę czuję się z tym sama. Jedyne, co mają mi do zaoferowania lekarze, to leki przeciwbólowe lub pigułki hormonalne. Z tyłu głowy mam jeszcze wizję operacji – dodaje. Kilka tygodni temu w belgijskiej prasie Justyna przeczytała artykuł o kobiecie ze swojego regionu, która leczyła endometriozę w Anglii. Konkluzją tekstu była potrzeba większego zaopiekowania się kobietami chorującymi na miejscu. Wystosowano nawet apel do rządu, aby wsparł cierpiące kobiety.
Utracone dzieci
Endometrioza ją zaskoczyła. Aż do okresu po drugiej ciąży nie miała obfitych miesiączek, nie mierzyła się z bólem nie do wytrzymania. Krwawienia po okresie połogu zupełnie ją przerastały, zarówno czasem trwania, jak i intensywnością. – Kilka miesięcy po porodzie, po czternastu dniach krwawienia i bólu nie do zniesienia, udałam się do ginekologa. Diagnoza, którą wówczas usłyszałam, była dla mnie szokiem. Okazało się, że po drugiej cesarce w mojej macicy doszło do rozejścia się blizn, które przebiegały na szwach macicy. Mówiąc w dużym skrócie: moja macica „popruła się”, a endometrium, które u zdrowych kobiet jest błoną śluzową wyściełającą macicę i narastającą wraz z cyklem miesięcznym, wydostało się do jamy otrzewnej – opowiada Agnieszka. Krótko po diagnozie okazało się, że po raz trzeci jest w ciąży. Niestety, tym razem była to ciąża pozamaciczna. Lekarze zdecydowali się wówczas na rekonstrukcję ściany macicy, wykorzystując ingerencję chirurgiczną związaną z nieprawidłowo umiejscowioną ciążą. – Operacja zakończyła się prawie stuprocentowym sukcesem, ponieważ zlikwidowano większość ognisk endometrialnych, niektóre jednak ze względu na swój mikrorozmiar pozostały. Miesiączki się skróciły, a intensywność odczuwanego bólu trochę się zmniejszyła, do czasu aż pozostawione endometrium powtórnie zaczęło dawać niszczące objawy – wspomina kobieta. Agnieszka usłyszała wówczas od lekarzy, że okres ciąży to najlepszy czas na najefektywniejsze odtworzenie ściany macicy, ze względu na jej powiększenie się w tym okresie. – Bardzo chcieliśmy mieć trzecie dziecko, a wizja poprawy mojego stanu zdrowia utwierdziła nas w decyzji o czwartej ciąży. Niestety i tym razem okazała się ona pozamaciczną, dopiero z piątej ciąży urodziłam zdrową córkę – przyznaje kobieta.
Ostateczne rozwiązanie
Operacje nie przynosiły upragnionego stanu bez bólu. Z trójką małych dzieci Agnieszka miewała czasem dni, że nie mogła wstać z łóżka. – Choroba sprawiła, że moje dzieci musiały szybko się usamodzielnić. Na początku cyklu brałam ogólnodostępne leki przeciwbólowe, jednak w miarę przybliżania się miesiączki, sięgałam po niszczące ból i mój organizm leki anestezjologiczne – wspomina. Dwa lata temu, ze względu na ciągle pojawiające się nowe ogniska endometriozy, musiała podjąć decyzję o usunięciu macicy. – Usunięto tylko macicę, zostawiając pozostałe narządy rozrodcze. Oznacza to, że cykle miesięczne dalej zachodzą w moim organizmie, nie pojawia się jednak krwawienie. Bóle się zmniejszyły, choć raz na jakiś czas wracają z podobną intensywnością jak w przeszłości, wyłączając mnie z życia – opowiada. Agnieszka ma trzy córki i nadzieję, że żadnej z nich nie dotknie endometrioza.
---
W ogólnym rozrachunku endometrioza to nie tylko choroba ciała, ale i psychiki. Wiele kobiet chorujących mówi, że jeszcze kilkanaście lub kilka lat temu zalecano im wizytę u psychiatry, skoro nie mogą poradzić sobie z bólem. Niezrozumienie ze strony najbliższego środowiska wpędzało je w poczucie winy i osamotnienia, które nierzadko powodowało stany depresyjne. Część pacjentek nigdy nie mogła podjąć stałej pracy, ze względu na nieprzewidywalne ataki bólowe. Pod koniec lutego parlament hiszpański zatwierdził możliwość urlopu dla kobiet w czasie bolesnej miesiączki. To pierwszy kraj w Europie, który oferuje tego typu prawo. Na świecie podobne ustawy obowiązują m.in. w Japonii, Korei Południowej czy Indonezji. Nieuchwalenie tego prawa w innych krajach europejskich w pewnym sensie potwierdza niską wrażliwość społeczną na cierpienie chorujących kobiet, podobnie jak czyni to brak dostępności do operacji w ramach powszechnej służby zdrowia i leczenie farmakologiczne, ograniczające się głównie do antykoncepcyjnej terapii hormonalnej. W Polsce w drugim tygodniu marca pojawiło się światełko nadziei. Głównie dzięki wieloletnim staraniom Fundacji Pokonać Endometriozę, przy Ministerstwie Zdrowia powołany został zespół do spraw opracowania propozycji rozwiązań w zakresie diagnostyki i leczenia endometriozy, w skład którego wchodzą lekarze, pacjentki i urzędnicy. Ich zadaniem będzie wypracowanie metod diagnostyki i leczenia, które pomogą na szybszą, ale i holistyczną interwencję w przypadku choroby.
Imiona zostały zmienione