Endometrioza i milczenie

Wykluczenie i nienawiść do ciała

Opowieści o zmaganiach z endometriozą to historie często niezwykle emocjonalne i trudne. Niemal zawsze pojawia się w nich silny ból, który towarzyszy chorującym zwłaszcza podczas menstruacji i tuż przed nią – nie jest to jednak delikatny dyskomfort, a uczucie, które endopacjentki porównują często do cięcia nożem, rozsadzania wnętrzności albo przypalania żelazem od środka. Ból spowodowany endometriozą może całkowicie wyłączać kobietę z życia zawodowego, utrudniać bądź wręcz uniemożliwiać współżycie i zajście w ciążę (jeśli guzy znajdują się np. w okolicach jajników), a także przyczyniać się do występowania u chorych zaburzeń depresyjnych. U niektórych kobiet dotkniętych zaawansowaną endometriozą rozwija się także niechęć – a wręcz nienawiść – do własnego ciała. Zdarza się, że odczuwanie przewlekłego bólu, z którym nie radzą sobie ogólnodostępne leki, popycha je ku myślom i działaniom autoagresywnym. Cierpienie związane z gruczolistością niekiedy kładzie się cieniem również na relacjach chorujących kobiet – nie każdy partner jest w stanie zrozumieć niechęć do podejmowania współżycia (które przy endometriozie bywa bolesne). Nie wszyscy krewni czy przyjaciele ze spokojem przyjmują odwoływanie planów i spotkań z uwagi na ból. Pracodawcy z kolei niezbyt entuzjastycznie reagują na wieści o tym, że pracownica raz w miesiącu przez parę dni potrzebuje urlopu lub często prosi o możliwość pracy zdalnej. Z uwagi na te okoliczności niejedna chorująca na gruczolistość kobieta zostaje pozbawiona możliwości zarobkowania, co wpycha je w ubóstwo i zmniejsza szanse na dostęp do leczenia, które bywa bardzo kosztowne – w ten sposób powstaje błędne koło ubóstwa związanego z endometriozą. Drugim aspektem opowieści o życiu z tym podstępnym schorzeniem jest bardzo często powszechne, wręcz systemowe lekceważenie tego problemu przez medyków i otoczenie. Kobieta, która cierpi na endometriozę, bywa zupełnie niewidzialna dla systemu opieki zdrowotnej – często pierwszym sygnałem, który popycha pacjentkę i opiekujących się nią medyków w stronę specjalistycznych badań, są trudności z zajściem w ciążę – nawet wtedy jednak zmiany endometrialne mogą zostać przeoczone, jeśli badania obrazowe wykonuje lekarz niespecjalizujący się w leczeniu gruczolistości.

Głos pacjentek

W przypadku detabuizacji tematu endometriozy ogromne – a być może nawet kluczowe – znaczenie ma głos kobiet, które postanawiają mówić o swojej chorobie i związanym z nią cierpieniu. W ostatnim czasie na rynku wydawniczym ukazały się dwie głośne książki, których „antybohaterką” jest endometrioza, a osobami, których perspektywa jest w nich najważniejsza, są właśnie pacjentki. Jedna z tych książek – Taka twoja uroda. Jak endometrioza niszczy życie Polek – napisana przez Katarzynę Górniak i Magdę Łucyan już poprzez swój tytuł nawiązuje do słów, które wciąż często słyszą kobiety od ginekologów, gdy opisują swoje związane z endometriozą dolegliwości. Wielu lekarzy nadal jest bowiem święcie przekonanych, że ból podczas miesiączki jest zupełnie normalnym zjawiskiem, a „lekiem”, który może złagodzić dolegliwości, jest… zajście w ciążę. Kobiety opowiadające o swoim bólu bywają – również przez ginekologów! – traktowane jak hipochondryczki i odsyłane do psychiatrów i psychologów. Oczywiście, wizyta u specjalistów od zdrowia psychicznego może być dla chorej bardzo pomocna, jednak nie zastępuje konieczności wykonania diagnozy i podjęcia przyczynowego leczenia. Z książki Siostry w bólu. Historie o endometriozie autorstwa Mai Staśko czytelnicy mogą dowiedzieć się, że w jej przypadku oczekiwanie na diagnozę trwało kilkanaście lat – objawy pojawiły się już wtedy, gdy dzisiejsza aktywistka była młodą dziewczyną. Młode kobiety, których historie przytacza Staśko, słyszały, że endometrioza to konsekwencja „rozwiązłości”, efekt „mody” czy sprawa genetyczna – skoro okres bolał matkę i babkę, to przedstawicielka kolejnego pokolenia również powinna być pogodzona z cierpieniem. Lekceważący stosunek do bólu związanego z tą chorobą mają nie tylko „szeregowi” lekarze. Jeden z medycznych autorytetów, który przekazuje swoją wiedzę studentom, stwierdził, że dolegliwość ta jest skutkiem… późnego zamążpójścia. Trudno zresztą dziwić się temu, że wielu lekarzy, położnych czy pielęgniarek ma mgliste pojęcie na temat endometriozy – z rozmów przeprowadzonych przez Staśko z absolwentami kierunków medycznych wynika, że na mało której uczelni zagadnieniu temu poświęcono wystarczająco dużo czasu i uwagi, by studenci mogli zrozumieć jego naturę i umieć rozpoznawać. Zdarzają się zatem sytuacje, kiedy to podejrzewająca u siebie endometriozę kobieta posiada większą wiedzę na temat tego schorzenia niż lekarz, do którego udaje się po pomoc – choć niemal każdy medyk słyszał to pojęcie i orientuje się, na czym choroba polega, nie każdy jest w stanie poprowadzić pacjentkę przez proces szczegółowej diagnozy i leczenia. Upływający na poszukiwaniach innych specjalistów czas często przyczynia się do zaostrzenia choroby i nasilenia jej objawów – czasami prowadząc nawet do wykluczenia kobiety z życia społecznego, zawodowego i uniemożliwiając jej na przykład realizowanie własnych planów rozrodczych. W książkach i artykułach tworzonych z perspektywy patient experience autorki wspominają także o specjalistach, którzy tak naprawdę nie potrafią im pomóc, jednak nie chcą się do tego przyznać – a zlecone kuracje czy zabiegi po prostu nie mają szansy przynieść trwałej poprawy zdrowia. Wygląda to tak, jakby endometrioza w oczach tych medyków uchodziła za na tyle przyziemną sprawę, że do jej leczenia nie potrzeba szczególnych kompetencji i dokształcania się.

Operacja, hormony, dieta

Leczenie endometriozy jest często trudne i wymaga współpracy wielu specjalistów: ginekologów, którzy „ustawią” pacjentce odpowiednie poziomy hormonów, operatorów, którzy wytną ogniska chorobowe, a także dietetyków specjalizujących się w tworzeniu diet przeciwzapalnych oraz psychoterapeutów, których zadaniem jest pomoc w regulowaniu emocji związanych z chorobą i ewentualnym wsparciem w niepłodności, która jest dość częstym powikłaniem endometriozy. Osób specjalizujących się w opiece nad pacjentami zmagającymi się z tą wciąż tajemniczą jednostką chorobową wciąż jest w Polsce niewiele: endometrioza dopiero niedawno została „dostrzeżona” przez ginekologię. O tym, jak bardzo nieliczne jest grono lekarzy mających odpowiednią wiedzę i doświadczenie, by skutecznie pomagać endowojowniczkom, najdobitniej świadczy cytowana przez Staśko wypowiedź jednego z nich, który przyznaje, że zdecydowana większość operacji endometriozy jest wykonywana niepoprawnie. Wiele pacjentek po zabiegach (czasem już po paru miesiącach) doświadcza nawrotu dolegliwości i jednocześnie zupełnie nie ma świadomości, że wynika to z niedokładnego usunięcia ognisk choroby przez operatorów. Inne kobiety nie otrzymują natomiast informacji o tym, jak ważna w procesie leczenia jest fizjoterapia uroginekologiczna oraz wspomniana już odpowiednio ułożona dieta.

Od 1 lipca br. pacjentki z endometriozą mogą korzystać z kompleksowego modelu opieki finansowanego przez NFZ – w teorii, bo w praktyce szpitale nie były przygotowane na realizację tak szeroko zakrojonego projektu i w pierwszych dniach jego funkcjonowania zabrakło terminów na 2026 rok. Alternatywą są prywatne gabinety i kliniki – jednak pracujący w nich specjaliści nie zawsze dysponują aktualną wiedzą z zakresu leczenia endometriozy. Szanse na skuteczną pomoc mają zatem przede wszystkim te pacjentki, które są doskonale zorientowane w świecie „endoleczenia”, które wiedzą (zwykle za sprawą internetu), gdzie i u kogo szukać pomocy, a także mogą pozwolić sobie na „turystykę medyczną”. Taki układ jest w oczywisty sposób dyskryminujący dla kobiet uboższych, dysponujących mniejszą ilością czasu na poszukiwanie cennych informacji czy nieposiadających pełnej swobody przemieszczania się (np. wykluczonych komunikacyjnie). Specjalistów biegłych w leczeniu gruczolistości na chwilę obecną jest jednak w Polsce zbyt mało, by ich pomoc mogła być regularnie dostępna na terenie całego kraju.

___

Być może dzięki głosom odważnych pacjentek, które mówią o swojej chorobie, jej skutkach i utrudnieniach w dostępie do leczenia, za parę lat endometrioza przestanie być traktowana jak wymysł lub schorzenie, z którym po prostu „trzeba jakoś żyć”. Ochrona zdrowia jest prawem każdego człowieka – kobiety cierpiące szczególnie podczas miesiączki nie są i nie mogą być od tej reguły wyjątkiem.