Siedziałem przy stole i pisałem, nie pamiętam już co. I nagle coś mi się stało. Próbowałem dalej pisać, ale było coraz gorzej. Nie wiedziałem jeszcze, że moja zdolność do percepcji otaczającego mnie świata uległy znacznemu ograniczeniu, a język polski, będący moim ojczystym językiem, stał się nagle niezrozumiały. Nie potrafiłem ułożyć żadnego sensownego zdania” – tak swoje doświadczenie afazji opisał Sławomir Mrożek w przejmującej książce Baltazar. Autobiografia”.
Afazja dorosłych jest coraz lepiej rozpoznawalnym schorzeniem, nie tylko przez to, że bardzo wiele osób znanych odważyło się do niej przyznać (oprócz Mrożka był to także Krzysztof Globisz czy Bruce Willis). Często słyszymy o niej w kontekście naszych znajomych czy bliskich, którzy przeszli udar mózgu. Znacznie gorzej jest z afazją, która dotyka dzieci i nie jest skutkiem udaru, ale ciągle nie do końca rozpoznanych czynników, w tym mikrouszkodzeń mózgu, ujawniających się w dzieciństwie.
– O afazji rozwojowej ciągle wiemy za mało, bywa mylona z autyzmem, czyli inaczej całościowymi zaburzeniami rozwoju, niepełnosprawnością intelektualną, czasem kryje się za diagnozą ADHD. Zdarza się, iż specjaliści: neurolodzy, psycholodzy, logopedzi, pedagodzy, potrzebują dłuższej obserwacji dziecka, by postawić diagnozę, oraz czasu, by nabyć wiedzy i doświadczenia – mówi Anna Paluch, psycholog i neurologopeda zajmująca się tym zaburzeniem od lat, współredaktorka książki Dziecko afatyczne w szkole i przedszkolu.
Czym jest afazja
Jeszcze do niedawna panował tu bałagan pojęć, jakimi określano to zaburzenie w kontekście dzieci: nazywa się je dysfazją, niedorozwojem mowy, a nawet – w przypadku specjalistów starszej daty w Polsce – alalią. Zdaniem Anny Paluch najodpowiedniejszym, bo najszerszym terminem powinno tu być angielskie DLD, czyli „rozwojowe zaburzenie języka”. – Z badań nad tym zaburzeniem wiemy dziś, że to nie jest skutek uszkodzenia mózgu, ale innego, nieprawidłowego jego rozwoju. Warto pamiętać o tym, iż zwykle znaczącą poprawę w funkcjonowaniu językowym dziecka można uzyskać za pomocą odpowiednio prowadzonej terapii logopedycznej, indywidualnie opracowywanej na podstawie wnikliwej analizy objawów zaburzenia – mówi Anna Paluch.
To, co wiemy na temat afazji rozwojowej, pozwala wyróżnić jej trzy rodzaje: afazję rozwojową typu ekspresyjnego, czyli wtedy, gdy dziecko nie mówi lub mówi bardzo słabo, ale rozumie mowę; afazję rozwojową typu percepcyjnego, kiedy dziecko rozumie mowę otoczenia w sposób ograniczony, samo zaś mówi niegramatycznie i niewyraźnie; oraz afazję rozwojową typu mieszanego.
Jedno wiadomo na pewno: o afazji można mówić wyłącznie w przypadku dzieci, których intelekt rozwija się prawidłowo, a zaburzenia mowy nie wynikają z innych zaburzeń, takich jak choćby autyzm, niepełnosprawność intelektualna czy niedosłuch. To właśnie jest jeden z powodów, dla których często diagnoza wymaga czasu, trudno bowiem postawić ją zbyt wcześnie, aby można było wykluczyć inne przyczyny dla których dziecko nie mówi.
Późne diagnozy
Tak właśnie było z synem Bożeny Brzozowskiej – dziś kierującej stowarzyszeniem Razem Rozkodujmy Afazję. Jej syn, choć z powodu trudności z mową był w terapii od 3. roku życia – diagnozę afazji otrzymał dopiero, gdy miał dziewięć i pół roku. – Gdy nie mówił w wieku dwóch lat, usłyszeliśmy: to chłopiec, a chłopcy mówią później. To samo usłyszeliśmy rok później. Ponieważ nie dawało nam to spokoju, sami zapisaliśmy go do logopedy i próbowaliśmy u różnych specjalistów dowiedzieć się, co mu jest. Były podejrzenia zaburzeń koncentracji uwagi czy nawet ADHD, ale dopiero diagnoza afazji pozwoliła otoczyć go najskuteczniejszą terapią – relacjonuje Bożena Brzozowska.
Ulgę z powodu otrzymania diagnozy czuje większość rodziców. Tak samo było z Sylwią z Warszawy, mamą 13-letniego dziś Michała ze zdiagnozowaną kilka lat temu afazją rozwojową. Zaburzenie jest u niego sprzężone z bardzo rzadką chorobą metaboliczną oraz z padaczką. Właśnie dlatego Michał nauczył się mówić mniej więcej wtedy, gdy jego rówieśnicy szli do zerówki – choć widać było, że rozwój intelektualny chłopca jest całkowicie w normie. – Do dziś nie wiemy, z czego do końca wynikła jego afazja, ale gdy wreszcie usłyszeliśmy diagnozę, to było najważniejsze, bo pozwoliło znaleźć dla niego odpowiednią terapię i wystarać się o dostosowania w szkole, choć i tu ciągle nie jest najlepiej – mówi Sylwia.
Własny język jak język obcy
Głównym problemem jej syna jest obecnie obowiązkowa, zgodna z podstawą programową, nauka języka angielskiego. Poznawanie bowiem języka obcego zaburza z trudem przyswajany i utrwalany język ojczysty. Mimo iż lekarze z Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach – owianego międzynarodową sławą – wprost zapisali w diagnozie, że w zakresie nauki języków należy ograniczyć się jedynie do nauki języka ojczystego – system szkolny jest bezlitosny i nie pozwala zwolnić jego ani innych dzieci z takim zaleceniem z konieczności zaliczania testów z angielskiego czy egzaminu ósmoklasisty.
– Michał jest bardzo ambitny, bardzo chce opanować to, czego oczekuje od niego szkoła. Dlatego strasznie go frustruje każda zła ocena – szczególnie gdy włożył w coś wiele pracy. Aby cokolwiek przeczytać, choćby po polsku, musi włożyć znacznie więcej wysiłku niż jego młodsi koledzy z klasy, nie mówiąc już o dramacie z uczeniem się czegokolwiek na pamięć. Czasami, nie mogąc znaleźć odpowiedniego słowa, opisuje je: zamiast powiedzieć „jeż”, mówi: „to, co ma kolce”. Zapamiętuje sens jakiejś wypowiedzi, ale nie jej brzmienie. Ostatnio, gdy widział swego tatę w pośpiechu zbierającego rzeczy przed wyjściem, chciał zacytować znane polskie przysłowie: „Gdy się człowiek spieszy, to się diabeł cieszy”, ale zamiast tego powiedział: „Gdy człowiek musi wyjść, to się diabeł uśmiecha” – relacjonuje Sylwia. Nic dziwnego, że dla kogoś z takim zaburzeniem nauka jakiegokolwiek języka obcego będzie koszmarem.
Potwierdza to neuropsycholog Jolanta Tryfon, diagnozująca m.in. dzieci z afazją w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. – Dzieci z tym zaburzeniem nawet własnego, ojczystego języka uczą się jak języka obcego. U podłoża afazji rozwojowej leżą bowiem funkcjonalne zaburzenia w obszarze mowy, w koordynacji pracy ośrodków mowy i tworzeniu się połączeń neuronalnych. Jeśli do już trudnego procesu opanowywania własnego języka dołożymy język dodatkowy, to żaden z tych procesów nie będzie przebiegał dobrze. Może się zatem stać, że poważne objawy afazji będą utrzymywały się dłużej – mówi Jolanta Tryfon.
Do tego dochodzi również frustracja z powodu niemożliwości opanowania tego, czego oczekują od niego inni. Zresztą frustracji w życiu osób z zaburzoną możliwością komunikacji jest pod dostatkiem: chęć wypowiedzenia siebie, swoich myśli, odczuć czy potrzeb jest przecież jedną z najbardziej podstawowych potrzeb człowieka. Gdy zatem od dzieciństwa nie możemy albo zrozumieć prawidłowo tego, co mówią do nas inni, albo sami się wypowiedzieć – to naprawdę rodzi poważne konsekwencje.
– Nie czując się rozumiane, niektóre dzieci reagują złością, niepokojem, próbą wykorzystania gestów czy mowy ciała, co bywa postrzegane jako nadpobudliwość, a nawet agresja – wylicza Jolanta Tryfon.
Z pomocą przychodzą metody stosowane przez specjalistów przy innych zaburzeniach czy niepełnosprawnościach, szczególnie przy pracy z głuchoniemymi. Dzieciom z głębszą postacią afazji pomaga nauka w szkołach dla dzieci niesłyszących, gdzie czasem próbują uczyć się języka migowego, nie zawsze skutecznie. Innym dzieciom wystarcza klasa integracyjna w szkole masowej i wsparcie, jakie dostają tam w ramach kształcenia specjalnego, które im przysługuje.
System wymaga poprawy
Choć paleta możliwości pomocy dzieciom z afazją rozwojową jest spora, nie zawsze mogą na nią liczyć w edukacji publicznej, nawet w szkołach integracyjnych. Jak zwykle wszystko rozbija się o pieniądze. – Subwencja przyznawana szkole na dziecko z afazją jest prawie 5-krotnie mniejsza niż ta przyznawana na dziecko z zespołem Aspergera. A przecież nierzadko wymaga ono znacznie więcej pracy z logopedą, psychologiem czy nauczycielem wspomagającym – mówi Bożena Brzozowska, prezes Stowarzyszenia Razem Rozkodujmy Afazję (RRA). Właśnie dlatego od kilku lat stowarzyszenie stara się wywalczyć w Ministerstwie Edukacji Narodowej zmianę tych zasad. Na razie bez skutku.
Ja na razie wszystkie ułatwienia, jakie w systemie szkolnictwa dostały dotychczas dzieci z afazją rozwojową, były wywalczone oddolnie, przez rodziców, terapeutów, stowarzyszenia i fundacje. Oprócz wymienionego wyżej stowarzyszenia duże zasługi na tym polu miał ośrodek sióstr felicjanek z Krakowa, będący pionierem w opiece nad dziećmi z afazją w Polsce. To on wywalczył wpisanie afazji na listę niepełnosprawności dziecięcych, zaś Stowarzyszenie RRA przy wsparciu specjalistów doprowadziło do powstania specjalnego arkusza egzaminacyjnego dla dzieci i młodzieży z afazją.
Czy możliwość zwolnienia z obowiązku zdawania języka obcego będzie następna? Zapytałam o to wprost w Ministerstwie Edukacji i Nauki. Odpowiedź, jaka nadeszła, może chyba budzić nadzieję. – Ministerstwo Edukacji i Nauki przygotowuje kompleksowe rozwiązania mające na celu poprawę edukacji włączającej, rozumianej jako edukacja o wysokiej jakości dla wszystkich uczniów, z uwzględnieniem zróżnicowania ich potrzeb edukacyjnych. Wkrótce do uzgodnień i konsultacji społecznych skierowany zostanie projekt ustawy o wsparciu dzieci, uczniów i rodzin. Przygotowywana zmiana polega na upowszechnieniu modelu prowadzenia działań związanych z identyfikacją potrzeb oraz planowaniem na tej podstawie działań wspierających uczniów z wykorzystaniem modelu biopsychospołecznego, w którym uwzględnia się ocenę wpływu środowiska na funkcjonowanie dziecka/ucznia oraz podejmuje się działania ukierunkowane na likwidowanie barier w zakresie dostępności procesu kształcenia. Nowe rozwiązania oparte są na odejściu od obecnego katalogu niepełnosprawności/zaburzeń zdefiniowanych w przepisach prawa oświatowego na rzecz przydzielania wsparcia w oparciu o wyniki oceny funkcjonalnej prowadzonej w szkole lub publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej. W przepisach prawa określone zostaną standardy oceny funkcjonalnej oraz standardy prowadzenia działań terapeutycznych i psychoterapeutycznych w jednostkach systemu oświaty – mówi rzecznik prasowa MEiN Adrianna Całus.