Logo Przewdonik Katolicki

Skradzione słowa

Agata Bobryk
FOT. OXANA GRIVINA/FOTOLIA

Sześćdziesiąt tysięcy – tyle osób co roku w Polsce doznaje udaru mózgu. Prawie jedna trzecia tych, którym udało się przeżyć, doświadcza afazji sprawiającej, że muszą na nowo uczyć się mówić.

Gdy rozmawiam z osobami cierpiącymi na afazję, przed oczami mam obraz pszczoły, która wpadła do słoika miodu. Owad próbuje wydostać się z gęstej i lepkiej cieczy, która skleja jego skrzydełka, uniemożliwiając odlot. Jeśli pszczoła się podda, zostanie już na zawsze oddzielona od świata szklanymi ścianami słoju. Dlatego walczy – o każde słowo, sylabę i pojedynczą, wypowiadaną z mozołem głoskę. Aby odzyskać odebrany przez afazję język.
 
Imię po dwóch latach
Afazja jest indywidualistką. Może zniknąć samoistnie już po kilku godzinach od udaru albo zostać z chorym do końca życia. U każdego chorego objawia się nieco inaczej, w zależności od tego, które ośrodki mózgu i w jakim stopniu zostały uszkodzone. Może odebrać umiejętność mówienia, a także czytania, pisania, gestykulacji, odczytywania symboli, np. znaków drogowych oraz rozumienia tego, co mówią inni. Choć pani Małgorzata potrafi wypowiedzieć tylko dwa słowa: „nie” oraz „tak”, nie straciła zdolności pisania oraz gestykulacji. Z ludźmi porozumiewa się za pomocą liścików pisanych na kartach oraz mowy ciała. Ta ostatnia jest niezwykle ważna w komunikacji. Łatwo to sobie uświadomić, próbując dogadać się z obcokrajowcem. Gdy brakuje słów, automatycznie uruchamiamy nasze ciało – rysujemy w powietrzu kształty, udajemy wykonywanie czynności, rozkładamy ręce w geście zapytania. Przy odrobinie dobrej woli istnieje szansa na porozumienie.
Agata Skrzypczak, prezes Stowarzyszenia Afazja, dostała udaru w wieku 38 lat. W jednej chwili straciła umiejętność mówienia i posługiwania się gestami. Diagnoza – afazja ruchowa. Podczas terapii logopedycznej na nowo uczyła się wypowiadać każdą głoskę. Jej dwuletni wówczas syn szybko zostawił ją w tyle. Po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu rehabilitacyjnym potrafiła powiedzieć sylaby „wi”, „tam” oraz imiona trójki swoich dzieci: Marty, Leny i Emila. Własne imię – to osiągnięcia dwóch lat ćwiczeń. Dziś, po siedmiu latach terapii mówi już płynnie, choć wolniej niż ludzie bez afazji. Kiedy zdarza jej się zgubić słowo, wspomaga się parafrazą: zamiast blendera – „takie coś do miksowania zupy”. Bywa też tak, że afazja oszczędza kilka słów. Zwykle są to wyrazy najbardziej nacechowane emocjonalnie, które „utkwiły w pamięci”, a więc przekleństwa oraz ekspresjonizmy. Jednym z najczęstszych słów, które pada na oddziale hospitalizacji osób po udarze jest „k…a”, która w tym przypadku dosłownie zastępuje wszystkie inne słowa.
 
„Pomóc w sobie”
Pan Wojciech mówi z wyraźnym wysiłkiem, zacina się i długo szuka słów, a w pewnym momencie macha ręką w geście rezygnacji. – Pierwszą moją zasadą to jest takie, że nie potrafię się dogadać. Pięć lat temu, to wydawało mi się, że mówię już wspaniale, ale teraz już nie wiem. Nie wiem, nie wiem, co to będzie. Będę chciał… Muszę pomóc w sobie… Niemożność komunikacji z innymi to dla chorych męczarnia. Afazja nie wpływa na sprawność intelektualną – afatycy często zachowują umiejętność prowadzenia dialogu wewnętrznego, a „jedynie” nie potrafią go uzewnętrznić. Bariera komunikacyjna powoduje poczucie bezsilności, frustrację oraz zniechęcenie, które sprawiają, że afatycy zamykają się w sobie. Dlatego tak ważne jest to, aby chorzy nie czuli się gorsi lub niechciani. W Poznaniu z inicjatywy dr hab. Małgorzaty Hanczewskiej-Rutkiewicz, językoznawczyni i neurologopedki oraz prawniczki Agaty Skrzypczak działa Klub Afatyka, miejsce, w którym chorzy nie tylko mogą skorzystać z darmowych grupowych spotkań logopedycznych i psychologicznych (w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia afatycy mogą liczyć jedynie na półgodzinne spotkanie z logopedą raz w tygodniu), ale także wyjść „do świata”. – Chodziło o to, aby ich wyrwać z domu – tłumaczy pani Agata. – Nie robić z nich wykluczonych społecznie. Na koncert, do teatru, coś się dzieje. Czują się wspólnotą. Gdy jeszcze nie gadałam, to sobie poradziłam, bo nie miałam barier. Nie mogłam mówić, ale starałam się to robić w hotelu, w sklepie. Ale wiem, że wielu afatyków tak nie ma. Są nieśmiali, że nikt ich nie zrozumie. Ja jestem wyjątkiem – śmieje się.
Najważniejsza w kontakcie z afatykami jest cierpliwość. Chorych nie powinno się popędzać ani wyręczać. Frustrujące dla afatyków jest kończenie za nich zdań oraz nieustanne poprawianie. – Cierpliwość wykazuje tylko logopeda – zauważa pani Agata. – Jak się przyjdzie, on milczy, aż się wypowie. A opiekunowie, rodzina, to nie bardzo.
 
Po prostu porozmawiać
Cierpią nie tylko sami chorzy, ale również ich opiekunowie – zwykle współmałżonkowie lub ich dzieci. Dla pana Jacka najtrudniejsze jest to, że jego mama Irena, afatyczka z demencją starczą, nie przejawia żadnej inicjatywy – jest samodzielna, ale gdyby nikt się nią nie zajął, przesiedziałaby cały dzień w fotelu. Mąż pani Małgorzaty chciałby po prostu porozmawiać z żoną, posłuchać, co ma do opowiedzenia. Zdarza się, że opiekunom zwyczajnie nie starcza cierpliwości ani sił. – Nie wiem, co tak naprawdę czuje mój mąż – opowiada pani Jola, żona Zygmunta, u którego afazja sprzęgła się z problemami z pamięcią. Czasami jestem na niego wściekła, już nie wytrzymuję nerwowo i wychodzę do drugiego pokoju. On potrafi do mnie przyjść po pół godzinie, przytulić, pocałować, powiedzieć „przepraszam”. Rodzi się poczucie winy, że go skrzywdziłam. Nie wiem, na ile mąż jest świadomy tego, co się dzieje, a on nie potrafi mi tego powiedzieć. Już wiele razy próbowałam z nim o tym porozmawiać. „Nie wiem” – taka jest jego odpowiedź. A ja nie wiem, czy on nie potrafi tego określić, nie umie się wysłowić, czy naprawdę nie wie.
Pan Wojciech miał już wychodzić, gdy nagle cofa się w drzwiach i podchodzi do stolika przy którym siedzę. Zaczyna tłumaczyć, jednocześnie rysując palcem po ścianie. Widzę, że jest zdeterminowany. – Przed udarem był pan sprzedawcą – podsuwam. – Tak! – A co pan sprzedawał? – Leki – odpowiada z wyraźną dumą. Właśnie odniósł swoje małe zwycięstwo nad afazją. „Dogadać się” – łatwo powiedzieć. Tylko jak znaleźć słowa?
 
 
Afazja nie oznacza społecznego wykluczenia
 
Z Moniką Praiss-Wróblewską, neurologopedką, rozmawia Agata Bobryk
 
Czym jest afazja?
– Afazja to zaburzenie mowy polegające na rozpadzie systemu językowego człowieka, który wcześniej już ten system opanował. W naszym mózgu zlokalizowane są ośrodki odpowiadające za różne funkcje, w tym za język. Gdy któryś z tych ośrodków ulegnie zniszczeniu lub dojdzie do przerwania łączności między nimi, dochodzi do zaburzeń – chory traci możliwości porozumiewania się za pomocą języka. Dotyczy to zarówno nadawania (tworzenia i produkowania) mowy, jak i jej odbioru (rozumienia). Rodzaj zaburzeń uzależniony jest właśnie od miejsca uszkodzenia mózgu – w większości przypadków jest to lewa półkula mózgu, gdyż to właśnie w niej zlokalizowane są ośrodki odpowiedzialne za mowę u osób praworęcznych.
Afazja to jednak nie tylko zaburzenia mowy. Łączą się z nią zaburzenia również innych funkcji: pisania, czytania, liczenia, nazywania, funkcji wzrokowo-przestrzennych, pamięci. Często towarzyszą im także niedowłady lub paraliż jednej strony ciała, co w dużym stopniu utrudnia funkcjonowanie i dalszą rehabilitację chorego.
 
Co jest przyczyną tej choroby?
– Afazja występuje jedynie w przypadku ogniskowych uszkodzeń mózgu, a ich najczęstszymi przyczynami są udary mózgu: niedokrwienne oraz krwotoczne, czyli wylewy. Na drugim miejscu znajdują się urazy czaszkowo-mózgowe, a dalej zmiany onkologiczne. Warto wspomnieć, że udary są trzecią przyczyną zgonów i główną przyczyną niepełnosprawności u osób dorosłych powyżej 40. roku życia. Co gorsza, ulegają im coraz młodsze osoby.
 
Afazja nie objawia się u każdego tak samo. Z czego to wynika?
– Są różne rodzaje afazji. Najprostszą klasyfikacją jest podział na afazję ruchową (motoryczną) oraz afazję czuciową (sensoryczną). W tym pierwszym przypadku dominuje zaburzenie produkowania mowy. Chory myli słowa, zamienia sylaby i fonemy w słowach. Nie potrafi ich wypowiedzieć, chociaż wie, co chce powiedzieć. W afazji czuciowej chory nie rozumie mowy, mimo braku problemów ze słuchem. Taka osoba słyszy mowę jako ciąg dźwięków, które nie mają żadnego znaczenia. Sama wypowiada się płynnie, ale jej wypowiedź jest nielogiczna, stosuje słowa niemające pokrycia w tym, co chce przekazać oraz tworzy neologizmy tj. wymyślone wyrazy, przez co jej wypowiedź jest niezrozumiała dla odbiorcy. Obie te afazje mogą występować razem w postaci afazji mieszanej. Istnieje także afazja globalna, w której pacjent zupełnie jest pozbawiony możliwości komunikowania się, może wypowiadać jedynie pojedyncze słowa, czy dźwięki.
 
Czy afazja wpływa na zdolności intelektualne chorego?
– Afazja nie ma wpływu na funkcjonowanie intelektualne chorych i nie wiąże się z upośledzeniem umysłowym. Dlatego ważne jest, aby traktować pacjenta jak osobę dorosłą, która po prostu została dotknięta chorobą.
 
Jak wygląda w tym przypadku terapia?
– Na początku musimy zdiagnozować chorego za pomocą różnych testów, obserwacji, wywiadu. W zależności od głębokości zaburzeń walczymy o pełen powrót utraconych funkcji lub częściowy, który pozwoli pacjentowi poprawić komfort swojego życia i wykorzystać te zdolności, które zachował. Metody i techniki są dostosowywane do indywidualnych potrzeb i możliwości pacjentów. Poza indywidualną terapią warto wspomnieć o terapii grupowej, którą wykorzystujemy w Stowarzyszeniu Afazja. Dzięki niej pacjent nie czuje się w swojej chorobie samotny, widzi, że inni też zmagają się z podobnymi problemami. Chorzy wspierają się nawzajem, uczą się samodzielności i kontaktu z innymi. Zaczynają nabierać wiary, że deficyty językowe nie muszą wykluczać ich z kontaktów społecznych.

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki